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コンニチハ♪ひかるkunのともだちだよ◎ 神様からの伝言だよ◎「ひかるkunかい?」「ひかるkunや!よく来たね。こっちへ来て、顔をよく見せておくれ」「ぼくの名前をしってるの?」「もちろんだとも。おまえさんをこしらえたのは、このわたしだ。」「ふーむ、ずいぶんたくさん、レッテルをはられたね」「ぼくは、せいいっぱいがんばったんだけど。。」「ああ。わたしの前では言い訳しなくていいんだよ、ひかるkun。ほかの人間たちがなんと思おうと、わたしは気にしない。」「本当に?」「本当だとも。おまえさんも気にすることはない。レッテルをはりつけているのは、一体誰だか考えてごらん。おまえさんと同じ人間だ。仲間がどう思おうとかまやしない。ひかるkunや。大事なのは、このわたしがどう思うかなのだ。わたしはおまえさんのことを、かけがえのない宝だと思っているのだよ」「このぼくが、かけがえのない宝?どうして? ぼくは歩き方ものろいし、ジャンプもうまくない。それに。。。なのに、どうしてあなたは、ぼくのことを、そんなふうに思ってくれるの?」「おまえさんはわたしの子だ。だから、わたしにとってはかけがえのない、大切な存在なんだよ」「わたしはおまえさんが来るのを、今か、今かと、待っていたんだよ」「ぼくがここに来たのは、レッテルのない人に出会ったからなんだ」「知ってるよ。あの子がそう言っていた」「どうしてあの子には、レッテルがくっつかないの?」「それはね。。あの子が、人間たちが考えることよりも、わたしの考えることの方が大切だ、と思うことにしたからだ。レッテルはね、おまえさんがくっつくように仕向けるからくっつくんだよ」「どういう意味?」「おまえさんが気にするからレッテルはくっつくということさ。わたしの愛を信じれば信じるほど、レッテルのことは、気にならなくなる」「ぼくには、よくわからないけど」「きっと、わかる。だが、今すぐというわけにはいくまい。今までさんざんレッテルをはられてきたんだからね。とにかく、毎日、わたしに会いにおいで。そして、わたしにまかせてごらん。どんなにわたしが、おまえさんのことを大切に思っているか、気づかせてあげよう」「おぼえておくんだよ。おまえさんを作ったのはこのわたしだ。だから、おまえさんはそのままで、尊く、かけがえがないということを。そして、わたしは間違うことがないということも」 絵本『大切なきみ』(by マックス・ルケード)を ひかるkun ヴァージョンにアレンジしました◎designed by chiko
2004.10.30
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今日の給食。。ラーメン三杯 食べちゃった◎
2004.10.28
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近くの保育園のおともだちと交流焼きいも会だったよ◎アルミ箔につつんだ おいもをたき火のなかに 入れるんだよ◎ボクは。。たき火の熱いのがイヤで 思いっきり 火の中に おいもを ほ~りこんだ!!だって コワイんだも~ん!!焼いも 召し上がれ◎
2004.10.27
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秋雪くんのドラマ。。見ました◎ドラマにするには。。ちょっとムリがあったのかな。。松田聖子が 浩美さん役をするには。。やっぱりムリがあった。。明治生命のCM--ほんの何秒の世界のほうが。。伝わるものがあった。。母親 浩美さんの写真のほうが。。うったえるものがあった。。先日 仕事をしながら。。私のワルダチ:みっちゃんが。。私達夫婦が ひかるの『ダウン症の告知』をされたときのことを振り返って。。いろいろと話してくれた。。病院から電話がかかって。。夫婦できてくださいと いわれたこと。。病院から帰ってきたころに ウチにきて。。事務所で おと~さんが 暗い顔をしていたこと。。いわれるままに ウチの2階にあがって。。部屋の扉を あけると。。そこに。。ひかるを抱えて 泣いている私が いたこと。。7年たって そんなこと すっかり忘れていたのに。。当時のことを 思い出して。。ポロポロと 涙があふれだした。。今 自分が 流している 涙はなんなんだろうと思った。。わけわからん。。白血病になっても ひかるは 生きているではないか!!歩き出したこと。。喋れないけど。。ニッコニコの笑顔で『ウン♪』といってくれること。。当たりのようにしているけど。。生かされていること。。感謝しています◎秋雪くんから 教わったことは。。そういうことかも しれません◎そ~ そ~ ハロウィンおばけ 見てね♪
2004.10.26
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今日は ガッコの文化祭だったよ◎ボクは みんなの前で バスケットボールとマット運動を披露したんだよ◎『ナイス シュート♪』 そして さいごには ハメハメハの大王になっちゃったのだ!! ボクたち 低学年~1年生と2年生の作品展だよ◎ あぐらかいてるのが ボクだよ わかる??ほんとに ボクみたいで。。気持ち悪いって!! エッ?? ぎゃはは~ ボクの作品は。。やっぱり食べもの。。この ケーキ おいしそう?? 食べてみる??この文化祭のために 一生懸命 練習したんだよ♪ヘロヘロのボクは。。また 閉会式にねてしまったのさ◎作品展はコッチにもあるよ◎
2004.10.23
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養護学校の文化祭は 雰囲気がなんとなく 明るく 暖かい 感じがします◎ひかるkunと兄ちゃんが通う 養護学校の文化祭は小学部から高等部まで 一緒にやります◎子供たちが 描く絵や 工作は とても可愛らしく思わず 微笑んでしまいます◎みんなの作品を ご覧下さい♪(デジカメがしょぼいので。。雰囲気だけ味わってね◎) 」 絵も 色使いも とっても 可愛い♪笑顔の 作品展でした◎
2004.10.22
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ちょっと あそんでみたよ◎ ~ハロ ハロウィ~ン♪ ハロ ハロウィ~ン♪~ハロ designed by chikosozai-shimakou
2004.10.21
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福井では TBS系のテレビ局がない◎(爆)『世界の中心で~』も9月の末から1ヶ月の間に全12話が放映された◎ ひかるの兄ちゃんが 山田孝之くんのファンで。。こんな純愛モノ。。兄ちゃんに わかるのか??っておもったけど寄宿舎生の彼のために ビデオに保存♪ドラマの内容。。全然 知らなかったのだけど。。亜紀は 17歳で白血病で死んでしまう。。彼女の死後 彼氏:朔太郎は そのことを受け入れられずに17年間も 彼女のことを忘れられない◎このドラマを見てて。。ひかるが 2歳で白血病になっときのことを思い出してしまった◎ひかるは もともとダウン症児として生まれ2歳を過ぎて やっとヨチヨチ歩き始めた◎まだ 外にも それほど でたがらずまだ お友達も 必要ではなかった。。そんなときに 骨髄異形成症候群。。前ガン状態となった◎約一年ほどの 入院生活。。半隔離状態だった◎本人は。。マルクとか 特別 痛い治療・検査 以外は。。3日に一度の血液検査や 体中がだる~くなったであろう抗がん治療にも よく ニコニコと耐えた◎問題は ひかるに付き添う私の気持ちだった◎1クールが終わった頃から。。ひかるの髪の毛が抜け始める。。その現実を受け止めようと必死だった気がする。。亜紀の母親(手塚里美)が 亜紀の前で気丈に振舞う。。私も ひかると 如何に楽しい入院生活を送るか。。そのことだけを 考えていた。。そんなことしか 私にはできなかった◎思春期を迎え 多感な時期に 白血病になったらどんなに 精神的に大変だろうと思う◎亜紀が 自分の病気が再生不良性貧血ではなく 本当は白血病と気付き出す そのプロセスが 見ていられなかった子供が 自分の心を痛めている姿を 私は見ていられない。。ひかるが まだ2歳という幼い時期だったということが私とっては せめてもの 救いだった気がする◎一年間の入院生活は。。私だけでなく家族全員が 肉体的にも 精神的にも ボロボロだった◎当時 長女が小6 長男が小5。。ひかるが『死ぬかもしれない病気』になったことを知って彼らは号泣したという。。この二人を世話してくれた義母。。毎日、朝から晩まで仕事をしたあとで病院にきてくれていたお父さん。。 ほんとに みんなヘロヘロだった◎ いまさらながら。。セカチューなんだけど。。あたしには。。されど。。セカチュー。。でした◎自分の5年前の複雑で辛い想いを振り返るには 必要なドラマでした◎忘れていた!!ひかるは ダウン症児だった。。ひかるは。。骨髄異形成症候群。。一生 抱えていかなければいけない病気なのだった。。しかし。。それが なんだっていうのだ◎フツ~に生活して行けばいい。。【セカチューを見ながらティッシュの箱を抱えている ひかるkunの母の日記】
2004.10.19
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uu今日。。2度目の『スウィングガールズ』を観にいったよ◎鯖江のいなかにも。。矢口監督が舞台挨拶にきたんだ◎兄ちゃんと おか~さんが 矢口監督に会いたい!!って。。兄ちゃんは。。本物 矢口史靖監督をみて『カッコイイ!!』って。。感激してたよ◎おか~さんは。。とっても謙虚な人だって 言ってた。。『たまたま僕が監督で。。』とか『高いところ(ステージ)から。。すみません』とかインタヴューする人が『センデンで来られて。。』という言葉に対して。。『いや。。 御礼を言いに 全国まわってるんです。。』という監督。。自分で作品をつくりながら。。俳優さんたちと スタッフと一緒に学んで行っているという姿勢が伝わってきてとっても 好感のもてる 監督さんだったよ♪人柄が 作品に にじみでてるよ◎どんな道も こうべを垂れていくことが だいじなんだな◎ボクは もちろん きょうも スウィングしてきたよ♪ボクも おとうふで エンターテイメントできないかな??(爆)uudesigned by chiko
2004.10.17
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にいちゃんの つ・ぶ・や・き『人間は なんのために生きているのだろう』昨日、寄宿舎から帰省していきなり きいてきたんだ◎おか~さんの つ・ぶ・や・き『ひかるは なんで この寒いのに パンツいっちょうなんだ?』おと~さんの つ・ぶ・や・き『・・・・・』ボクの つ・ぶ・や・き『バカ殿さまは。。なんでこんなに 面白いのだ。。 優香ちゃんは。。なんでこんなに カワイイのだ??』シムケンの つ・ぶ・や・き(眠っている町娘役の 井上和香にむかって。。)『こんな カワイイお嫁さんほしいなぁ~~ マジで。。』「ウォーターボーイズ2」の泳吉くんの つ・ぶ・や・き『勝つことだけが すべてなんでしょうか??』おか~さんの つ・ぶ・や・き 2『明日。。スウィングガールズの矢口監督に会いに行くぞ◎』
2004.10.16
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23日の文化祭のためにイロイロれんしゅ~してるよ◎四つん這いに高這い。。たくさん運動するの◎運動音痴のボクは それやっただけでヘロヘロさ◎おかげで よ~く眠れるよ♪プヨプヨのからだも すこしは しまってくれるかな???気分はオリンピック◎ゴリエのテーマに合わせてね♪ボクの新記録 でるかな~~??夢の中でも運動しているよ。。フェ~っ◎☆この日記テンプレートはchikoちゃんのデザインだよ◎
2004.10.13
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先日、保育園入園手続時にお世話になった園長先生が 店頭にいらした◎その園長先生は結局 ひかるが入園した時には 退職されてしまわれたのだけど。。考えてみると ダウン症児のひかるを すんなりと受け入れてくださったのが不思議かもしれない。。他の(障碍児をもった)お母さんにきくと。。みんな 一言二言 いわれたり 渋い顔をされたりするというやはり 責任がもてない という部分でだと思うけど。。その園長先生は むしろ積極的に障碍児のひかるを受け入れてくれたと思う◎それでなければ。。白血病の治療後 寛解状態を一年保っているとはいえ抵抗力が衰えている子を 簡単に受け入れてくれないと思う◎その園長先生の甥子さん夫婦に ダウン症の子が生まれたという。。すぐ ひかるくんのことを思い出して。。って園長先生◎そのご夫婦だけじゃなく おじいちゃん・おばあちゃんもその事実を受け入れられなくて 苦しんでいらっしゃる。。そんな お話をきいて。。なにか ちからになれないかな??って思いひかるキャラの『ちょうどのおとうふ』を たくさん持って行ってもらった◎HPにアクセスしてもらって。。ひかるの元気な姿を見てもらいたい家族が にいちゃん&ひかるの障碍と病気を どう受け入れていったかを知っていだくことで。。なにか 受け入れるきっかけをみつけてもらいたいと思って。。その甥子さんご夫婦。。奥さんの方からすぐ 御礼の電話が かかった。。ここまでは。。一ヶ月ほど前のことです◎そしたら。。今日。。そのダウン症の子とお姉ちゃんを連れて お母さんが我家に ワザワザ 御礼にみえられた◎1歳4ヶ月の女の子!! とってもカワイイの♪お姉ちゃんも まだまだ お母さんに甘えたいトシ!!子育て これからまだまだ 大変だけど。。障碍のことは。。明るく・の~んびり受け入れて。。子育ては。。適度に頑張りましょ♪ 神様は 越えられないハードルは与えられないというし。。なんでも 明るく受け入れてるとね。。なんだか 暗いもの。。マイナスな環境とか。。全部避けてく。。っていう感じするよ。。ホントだよ◎ひかるだよ
2004.10.11
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7日の木曜日。。ボクのガッコと近くの保育園との交流学習で芋掘り会があったんだ◎センセと一緒に つるをひっぱっておいもを ほりだしたよ♪ おき~ィの◎おわりのあいさつを 和也君と一緒にしたの。。センセが『今日はたのしかったね?』ってきいたくれたから。。ボク。。ちょうど タイミングよく『ウン♪』ってこたえたよ◎そして、センセの『ありがとうございました』の言葉に。。深々と頭さげてきたよ◎ だってお世話になったんだモン!!そして。。ウチに帰ってきて。。ボクの心に異変が起きた!!いつもなら。。テレビにまっしぐらなんだけど。。なんだか無性に ボクが卒園した保育園に行きたくなった◎保育園の子と お芋堀りしたからかな??ばあちゃんの手をムリに引っ張って保育園にいったの◎そ~したら。。『ひかるく~ん!!』って保育園の中から センセやお友達がさけんでるの♪ボクはなんだか人気者だった。。お友達は。。ボクの言葉を覚えててくれて。。『ダブジ~!!』って歓迎してくれたんだぁ~ボクは 同い年の子たちだけじゃなくて。。赤ちゃん。。年少さん。。年中さん。。全部のクラスでお世話になったから。。卒園して2年たっても。。ボクのこと。。みんな おぼえてくれてて。。ウレシかった◎いつも みんなに かくれて白いご飯や好きなおやつを もらいに行った給食室のオバチャンは。。その日も ボクにおにぎりくれたの◎もちろん おやつもさ!!(ラッキ~♪)ボクのこと 自分の子供のように可愛がってくれたセンセ。。山登りが好きで。。20キロまでならオンブOK◎でも ボク23.5キロになっちゃって。。それでも その日は オンブしてくれたんだ◎『ひかるくん。。重くなったね~』って。。(汗)『ひかるくん。。卒園して しばらく 灯が消えたみたいだったんだよ~』って センセたち。。みんなに とっても お世話になったな。。みんな ありがと♪ また大きくなって参上するよ◎
2004.10.09
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きょうは。。ひかるくんのいいネタあったのに。。本物ひかるくんと 寝た◎(↑あ゛~ くさい ダジャレ。。)では また 眠りの中に。。もどります。。
2004.10.07
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美味しくて 衛生的なお豆腐をつくるには。。夫婦円満が一番いいらしい◎(爆)江本勝氏の『水からの伝言』という写真集を知ってる??水に感謝の言葉をいうと。。その波動が伝わりとてもキレイな結晶になる。。という。。それと逆の現象に近いことが 我家で起こった◎あんまり 言いたくない話なんだけど。。あるとき 仕事上でおと~さんと言い争いになった。。その日は、ある病院から細菌検査表の提出依頼があって検体の おとうふを衛生研究所へ持って行く日。。 ウチのおとうふは。。別に保存料とか入ってないし。。でも何故か。。普段は。。よそのおとうふ屋さんのお豆腐よりはるかに菌数がすくない。。平均よりも。。殆ど菌はないにひとしいくらいの数なのです◎(工場の衛生基準も。。日本食品衛生協会からと 厚生大臣賞☆まで いただいちゃったこともあるんだよ)↑ウヘっ 自慢話かっ!!夫婦喧嘩の途中。。その検体のおとうふを まさに 持っていこうとするおと~さんに むかって。。『う゛~ バカやろ~』って叫んでいたあたし。。(汗)二週間後くらいに。。その結果がでた◎やっぱり。。普段より はるかに菌数が多かった!!夫婦喧嘩をしたためです。。別におとうふに直接 悪言をはいたわけじゃなかったけど。。私たち夫婦の悪い波動が 伝わったと思います◎その結果でした。。普段から。。お客さんには 美味しく召し上がって頂きたいと。。心から 祈るような気持ちで送り出したいと思ってるのですが。。凡夫(ぼんぶ)の私は いつも聖人のようにいられる筈がなく。。このときの お豆腐は。。さぞ まずかったでしょう!!毒でも入ってたかも??(爆)この出来事は 私の反省材料になりました◎なんで この内容を書こうかと思ったか。。さっき ひかるkunが寝る前に。。おと~さんと 私が。。ケンカではないけど。。言い争いをしてたら。。ひかるkunが脅えた目をしてた。。言葉が喋れないけど。。二人の仲裁に入っていたのです◎そんなことを ひかるに感じさせる私達は なにもんじゃ!!ひかるkun ごめんなさい◎美味しいお豆腐をつくるため。。約束します。。夫婦円満!! ほんとかねぇ~~~
2004.10.05
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先日。。親になかなか理解されない 甥っ子 トモちゃん(高一)やって来た◎なかなか 親に信じてもらえず 認めてももらえないグチをこぼしている。。半泣きだ。。高校に入ったは いいが。。一生懸命 取り組みたかった部活がしょぼく。。すっかり やる気をなくしてしまった。。目標が定まらず なにもかもイヤになってしまったのか。。夜のアルバイトが 学校にバレテふんだり けったり親を相手にしていると。。感情が抑えられないと。。トモちゃん母親の優しさと父親の生い立ち。。継母に育てられて。。悲しい想いをしてきたこと。。子供と どう接したらいいか分からないこと。。ましてや エリートで生きてきた彼の物差しに合わない自分であること。。話をきいていると。。それを よく理解している トモちゃん。。『アメリカにいってみたい』とひとこと。。目標が定まらず 枝葉のことにひっかかってしまう。。そんな トモちゃんのためのオジサン(お父さん)が企画する『PROJECT X』『アメリカに行くためには』色々な手段がある。。それを彼に 徹底的に調べさせようとしている◎同時に 英語も勉強させる。。つまんない高校かもしれないけど。。今ある環境を 目一杯 利用しよう。。思いっきり先生を 利用しよう◎って。。。来年の 夏休みには『アメリカに行っている』んだから。。一人旅なのか。。ホーム・ステイなのか。。どんな かたちで行っているのかわかんないけどさなんか 一生懸命やりだしたら。。周囲の見方も変わりだすよ◎そんな トモちゃんを見てて。。うちのにいちゃん。。『トモは、アメリカ行くのか?? 自分と闘っているんだな なんだか わかるような気がする。。』って言っていたのです◎
2004.10.03
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YY きのう テレビで バカ殿様があったね◎ボクは もちろん ビデオに保存版♪きょうは 何度 みたかな??ボクの期待どおり 洗面器 落ちてきた水芸(!?)も いっぱいあった◎かえるも ふってきた。。T-バックの お姉さんもでてきた。。となりで おと~さんと 兄ちゃんが。。おか~さん ばか笑い!!大好きな バカ姫さんもでてきた☆★☆どっかで みたことあるぞ。。と思ったら。。『ウォーターボーイズ2』の はるかセンセ◎吉幾造は 津軽の殿様!! いつも壊れすぎ!!今度のお正月版まで。。テープ すりきれるまでみるぞ◎(爆)ついでに また。。アイ~~ン弁当も見ていってね◎Ydesigned by chikoY
2004.10.02
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