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ひかる。。1999年4月 骨髄異形成症候群で発病(前癌状態) 急性骨髄性白血病8クールの抗癌治療を 一年かけて受け 退院後7年経とうとしていますが。。 寛解状態を保っています◎ こんなに元気です! 我家の「ひかるKunのちょうどのおとうふ」の 本家HPは 検索エンジン対策を それなりにしていますが。。 他の お豆腐屋さんとちがう キーワードで沢山の方が来て下さいます♪ 「骨髄異形成症候群」「急性骨髄性白血病」「ダウン症候群」などです◎ 最近 多いのが ダウン症のお子さんをおもちのお母さん。。 『ちょうどのおとうふ』の誕生秘話を読んで。。 なんだか少し勇気がでた。。とか。。元気になった。。とか。。 ダウン症でしかも急性骨髄性白血病になったお子さんをおもちのお母さん。。 多分。。病気に関する色々な情報を得ようとネットで検索しまくったでしょう。。 不安な気持ちを埋めるためでもいいのです。。 何年か前に 福井県のある病院で『ちょうどのおとうふ』が朝食にでて。。 それまで白血病の治療の副作用で何も食べられなかったお孫さんが。。 『ちょうどのおとうふ』だけ口にすることができたと。。 おばあちゃんからお電話がありました。。 その おばあちゃんに ひかるの病気と『ちょうどのおとうふ』の 誕生秘話をお伝えすると。。電話口で泣いておられました◎ こんなふうに。。ひかるの存在と『ちょうどのおとうふ』が 少しでも みなさんに勇気を与え。。笑顔をお届けすることができれば。。 本当に有難いことだと思っています◎ ひかるの場合。。 骨髄異形成症候群は。。一生お付き合いしなくてはいけないのですが。。 それを悲観的に捉えてはいません。。 まして。。本人は自分が障害をもっているとも病気だとも思っていませんから。。 明るく前向きに生きていきますよ♪ ミニ温風ヒーターを2名様にプレゼント♪これで心も身体も温まって!1月28日応募締め切りです◎
2007.01.24
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これはひかるKunが ガッコで作ってきたクッキー♪ おうちの方が食べてください!って 連絡帳の連絡袋にみっつ入ってました 入ってたことを 今 思い出して。。 フォートナム・メイソンの紅茶をいれて いっこだけ 食べちゃった! 美味しかったよ◎ スコーンみたいな感じだったけど。。------------------------------------------------------------ さっき N○Kで中学受験について取り上げられてたのですが。。 やっぱり学歴偏重の世の中で。。なんだかなぁ◎って思っていました。。 って そういう ひかママも実は中学受験をした人間です。。 でもそんなに厳しい受験勉強なんかしなかったし。。 多分ペーパーテストは なんにもできなかったと記憶しています◎ 面接では。。シスター(校長)を笑わてやった! そのままエレベーター式で 高校・大学と進みましたが。。 受験といいつつも。。中間・期末に毛のはえたようなテストを受けただけ。。 受験戦争には 全然 縁のない学生生活でした◎ しかし。。子供ができて。。子供たちの時には 受験生の親 ってのを 経験するのかな? なんて思っていたのですが。。 お姉ちゃんは 結局 普通の高校に行かなかったし。。 もちろん大学へも行かず 働き始めているし。。 兄ちゃんも 健常児だったら。。今日センター試験など受けていたかもしれなかった。。 けど障害をもっていることで。。逆に健常の人より 早く社会へでることになった! ひかるKunも このまま養護学校の中学部・高等部へ進むので。。 これまたエレベーター式だわい! 結局 受験生の親 っていうのにもならず。。内心ホッとしている◎--------------------------------------------------------------------- ところで ひかパパは? というと。。 彼は 福井県でもバリバリの進学校の落ちこぼれ。。 「野球をするため」 「桜田淳子に会うため」 早稲田大学を受験したいといったら。。 先生に「おまえなんか 受かるわけないだろ!!」なんて言われちゃって。。 その通り。。現役のときは落ちました(本人は受かった!って思ったらしい) しかし 苦節一年 くさった予備校通いを経て。。見事 合格♪♪♪ ひどいこと言った 先生が土下座して謝ったとか。。 いやいや痛快!! ひかパパは 受験勉強でものすごい集中力を養ったのです 今 仕事をする上でも その集中力を発揮しますよ♪ 彼の経験した受験戦争は 自分との戦いだった。。 他を蹴落とすための戦いではなかったと思う◎ 受験生諸君! 是非 自分と向き合って 自分と戦っておくれ!!ミニ温風ヒーターを2名様にプレゼント♪1月28日応募締め切りです◎
2007.01.20
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今日は ひかるKunの10歳のお誕生日でした☆昨年末にお姉ちゃんが東京から帰ってきてお兄ちゃんも冬休みで家にいるし。。家族全員が揃っているのがひかるには 一番ウレシイようです◎両手をひろげて。。『10歳になるんだよ♪』『今まで よくがんばったねぇ~』『えらかったねぇ~』と言ってほめてあげると『うん♪』『うん♪』『うん♪』とうなづいて。。目をクリクリにして すっごくウレシそう♪10年 生かして頂いた 神様に感謝☆です。。そして ひかるのことを見守り導いて下さった沢山の方々にも感謝致しております---------------------------------------------------------------------昨年12月、ひかるの兄ちゃん(養護学校高等部3年生)の就職が内定しました◎奇跡的な話です。。兄ちゃん。。軽度発達障害・尿道下裂・てんかん発作・成長ホルモン分泌不全症ひかるKun。。ダウン症候群・骨髄異形成症候群→急性骨髄性白血病兄ちゃんの約18年。。ひかるKunの10年を考えると。。私たち家族は 50年くらい生きてきたような気がする。。辛いことの多かった18年。。だけど。。家族が本当の家族になるための試練だったとしたら。。こんな有意義なことは なかったと思うのです◎この2日間の夕食 家族の団欒。。あの時は あ~だった こ~だったと。。おと~さんが語り始めます◎『おと~さん もう少しで死ぬんだろうか。。』と自分でいうおと~さん。。『おと~さん。。あたしが帰ってくるたびに遺言いってるよ!』毒づくお姉ちゃん。。とてもひ弱にみえるけれど。。サバイバルな笠島家。。あたしたち家族は いつまでも生息し続けそうですミニ温風ヒーターを2名様にプレゼント♪1月28日応募締め切りです◎“ちょうどのおとうふ”で心を温めて。。ミニ温風ヒーターで身体も温めてね♪
2007.01.04
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新年明けましておめでとうございます☆本年も宜しくお願い致します◎笠島豆富店は 1/4より営業させて頂きます。尚、メールは24時間受け付けておりますので。。皆さん ジャンジャンご注文ください♪ことしも 元気印の ひかるKunのちょうどのおとうふをみなさんのところへ お届けしますよ~~♪みなさんにとって 素敵な一年となりますように心からお祈りいたしております☆ ミニ温風ヒーターを2名様にプレゼント♪1月28日応募締め切りです◎“ちょうどのおとうふ”で心を温めて。。ミニ温風ヒーターで身体も温めてね♪
2007.01.01
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