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2007.09.09

いのち　の　バトン　（　ムコ多糖症　）　【　追加訂正あり　】

(24)

テーマ：気になったニュース(32504)

カテゴリ：メモ　メモ　( ..)φ

パクチーナさん　からいただいて来ました。

『　いのち　の　バトン　』です。

私の２度目の膝の手術が無事終わって、退院するその朝。

義母が突然『　ギラン・バレー症候群　』という難病に倒れ、
四肢が麻痺し、その麻痺がどんどんと広がって行きました。
（　お盆であったため、病名判明まで３日掛かりました　）。

私たちは愕然とし、天を仰ぎ、
この難病とどう闘っていくか、対策を練りました。

ネットを駆使し、その折に「　難病　」そのものについても調べ、
『　ムコ多糖症　』についても識りました。

幸い、義母は奇跡的、と言われる快復をみましたが、
リハビリも長くかかり、本当に大変でした。
何事も「ひとごと」、ではないのだ、と思い知りました。

國から「難病指定」を受けることの困難さ。
有効と思える薬の認可までの長い道のり。
そして國は今、どんどん難病指定を外して来ています。

義母も、一刻を争う点滴が１本20万円でした。

「打っていいか？」と主治医の先生に訊かれました。

それを日に５本、３日間が１クール。
それから、１週間透析を受けることになり、
鎖骨辺りにシャントを付けていただき、
その後、また１本20万円の点滴を１クール。。。。。

國に「特定疾患」と認められねば、お金がなければ、
いのちを奪われてしまう現実でした。

「　ムコ多糖症　」に苦しむ、ちいさな子どもたちのいのちを救うため、
頑張っておられるおとうさん、おかあさんのため、
今の私に出来ること、、、、とバトンを受けさせていただきました。

よろしければ、皆さんも。。。よろしくお願い致します。

きちんと識り、声を挙げていくこと。　大事ですよね。

　　　　　　　　９月22日、23時15分に、同様に『　いのちのバトン　』を掲載され、
　　　　　　　　ムコ多糖症親の会の事務局の御方より、
　　　　　　　　幾つか情報の誤りがある、とご指摘を受けられた無限角さまから、
　　　　　　　　以下のご報告をいただきました。　

　　　　　　　　バトンをそのまま受け取って、
　　　　　　　　厳しく精査せず、そのまま転載をしていった無責任さを深く反省致します。
　　　　　　　　申し訳ありませんでした。

　　　　　　　　病院マーク以下が、バトンをいただきましたコピペ。
　　　　　　　　鉛筆マーク以下は、ムコ多糖症親の会の事務局の御方から、
　　　　　　　　「　情報の誤りがある　」　と指摘されたものです。

　　　　　　　　皆さまには、どうぞ最後までお読み下さいますようお願い申し上げます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（　以下、バトンのコピペ　）

《ムコ多糖症》という病気を、ご存じでしょうか？

この病気は、人間の中でも、小さい子どもだけが、かかる病気です。

けれど、この《ムコ多糖症》と言う病気は
社会では、殆ど知られていません。(日本では300人位が発病！)　

つまり、社会的認知度が低い為に、

厚生省や、製薬会社の対応が悪く、
もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。
（　※補足　舛添議員が、国にこの病気の薬の認可を国会に提出　）。

ムコ多糖症は、ひとたび発症すると、殆どの人が10～15歳で亡くなります。

８月７日　『　SCHOOL OF LOCK　』というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、

楽天ブログの中の誰かが思いつかれたのが、
このブログのバトンという方法です。

５～６歳の子が、厚生省にスーツ姿で出向き、
自分たちが生きる為に、必死に頭をさげているという驚くべき現実！！

この子たちを救う為に、私たちができることは、
この病気を、私たち自身が識り、
一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。

■　ムコ多糖症　■

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで、様々な異常が引き起こされる。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いため、
骨髄移植や、遺伝子治療の臨床成果が
少しでも早く待たれる病気の1つである。

「　ムコ多糖症支援ネットワーク　」

☆　バトンして頂ける方は、日記に貼り付けて下さいませんか。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡します。

◆　　　◆　　　◆

「ムコ多糖症支援ネットワーク」のお母さんの声より・抜粋

私達は、日本全国の「ムコ多糖症」患者のために、
行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、
治療薬の早期承認に向けての活動を始めました。

こうした活動にとって、
一番の後押しとなるのは、社会の声です。
皆様、子供たちが苦しむ難病にご理解をいただき、
「ムコ多糖症」の患者たちが、
一日も早く新しい治療が受けられるよう、応援してください。

　　　　　　　　　　　　　　　（　以下、情報に誤りがあるとご指摘を受けた部分について　）

　　　　　　　それは薬事行政のシステムの問題です。
　　　　　　　社会的認知度の低さが原因ではありません。
　　　　　　　当会が2004年11月、2003年から欧米で承認され販売が開始されている
　　　　　　　ムコ多糖症I型の酵素製剤の国内展開を早期に求める要望書を
　　　　　　　厚生労働省に提出しましたが、これを受けて、
　　　　　　　翌年の未承認薬使用問題検討会議にてとりあげていただき、
　　　　　　　製薬会社は2005年8月に新薬承認申請を実行することにこぎつけました。

　　　　　　　実際のところ、既成の薬事行政のシステムでは
　　　　　　　成り立たないはずのところを、緊急性の高い難病疾患として理解され、
　　　　　　　担当者の英断により山が動きました。

　　　　　　　いずれの酵素製剤も米国で開発されたものですので、

　　　　　　　厚生労働省も製薬会社もそれぞれに多大な尽力をして下さっているものと
　　　　　　　当会は受け止めております。

　　　　　　　やる気がないように思われる文章は不適切と思います。
　　　　　　　何度か当会も厚生労働省や製薬会社を訪ね、
　　　　　　　ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。

　(2)　「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは誇大表現です。
　　　　　　　実際には重症なタイプでは10歳に満たないケースもあり、
　　　　　　　20歳前のケースはほとんどです。
　　　　　　　しかし、軽症の場合には20歳を超え、30歳、40歳の方もおります。
　　　　　　「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。

　(3)　いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法というものです。
　　　　　　　一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。
　　　　　　　これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。
　　　　　　　ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです。

　　　　　　　とりあえずバトンの内容についてコメントさせていただきました。
　　　　　　　これが出回っているとなると、
　　　　　　　誤った認識が広まる危険性があるように思い危惧します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　日本ムコ多糖症親の会事務局
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　http://www.mps-japan.org/index.html