2010年04月の記事
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当たった！
ガラガラ ？？？ いっせいピョンが赤い玉を出して 親孝行 いっせいピョンです
2010年04月29日
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なかなか進まない
今日、いっせいピョンは学校をお休みして午前中に小児科クリニックを受診お薬を頂き、お昼は”ちち”と一緒に昼食を食べて、”ちち”はお仕事へ～～～いっせいピョンは涙・涙のスネスネ、お子ちゃまになっていました風邪の薬が効いたのか？おねむ１時間ぐらい、お昼ね本当は眠らせてあげたかったけど・・・・総合病院へ行きました”ちち”も説明を聞きたいと駆けつけてくれましたここで手術の説明？？？？？いっせいピョンは心臓の手術で胸を２回手術しています癒着が心配ですと先生にお話ししました先生・・・・・・まずは心臓血管外科の先生に相談してから手術を決めよう！！？？？・・・・やはり・・・・スムーズに進まないいっせいピョンの１回目の手術顎の骨を作る為に肋骨軟骨移植手術は１０日ぐらいの入院だそうですここでの問題点気管が狭いいっせいピョンの呼吸器が外せない顎の移植手術後気管が腫れるいっせいピョンにとって命取り呼吸器はできるだけ早く取りたい先生「いっせいピョンはエアーウェイを使っていましたから、術後エアーウェイを使うことは可能ですか？」と尋ねた先生「それも 考えます」２回目の手術顎を大きくする手術は２カ月ぐらいの入院になりそうですさてさて いっせいピョンの手術日はいつになるのかな？”はは”は心配と不安に押しつぶされそうな日々を送りそうですまずはいっせいピョンの風邪を治すことにいたします吸引器の助けを借りて、今夜も眠れぬ親子になりそうですトホホホホ
2010年04月27日
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大変
いっせいピョンが鼻水の風邪 今夜は眠れぬ親子復活です 明日口腔外科診察なのに…
2010年04月26日
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動き出す
来週火曜日に口腔外科の受診予約をしましたそうですいっせいピョンの顎の治療が始まります”はは”気分は・・・・憂鬱しかし気持は「なるように なる がんばるぞ！！」？？？がんばるのはいっせいピョンですよね話は変わって昨日学校から帰ったいっせいピョンとお買い物に出かけた本屋さんでいっせいピョンは単独行動”はは”の親ばかでディズニーの月刊誌を物色？？？お買い上げ～～～！！「いっせいピョン 行くよ～～～！！」？？？いっせいピョンがいないどこへ行ったかしら？ゆっくり夕食のお買いものをして？？？？お店の人達に「いっせいピョンを見かけたら逮捕？じっと待つように言ってください」とお願いして歩き回りましたしかし いない いっせいピョン本当にどこへ行ったのかしらいました そこはクーポン券を発行する機械の前で、なんだかいっせいピョンの背中が寂しそう・・・・・しばらく 声をかけなかった”はは”気づくことなく、ひたすら機械を触り、話しかけているいっせいピョンもしかして ”はは”が迷子になったから捜して！！と言っていたのかしら？オイオイ 迷子はいっせいピョンだろう！！「いっせいピョン！！」と少し離れた所から声をかけたいっせいピョンは捜す 捜す ”はは”を走って”はは”の腕をつかみ？？？？いっせいピョンが涙を流してる～～～オォォ～～～いっせいピョンが成長している～～～この後、いっせいピョンは”はは”にべったりそして「”はは”抱っこ～～」？？？エ～～～～抱っこ？重い、さすがに抱っこは無理でしょうおんぶで我慢してもらいましたハハハハハハまだまだ お子ちゃまです いっせいピョンがは
2010年04月23日
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いい事発見
今朝”ちち”といっせいピョンはダラダラモードふざけてはベッタリにいっせいピョン・・・学校まで送っていくのは”はは”だ～～～学校へ着いて、いっせいピョンは先生に言われるとなく、一人でお着替え準備をしていました”はは”は・・・・お友達にごあいさつＳ君今日はご機嫌ねブランコに乗って、嬉しそうに笑います「おはよう！！」「キャキャキャ」素敵な声ね付き添っている先生が長い針が４５になったら教室へ行くよと言っていた少し先生とお話の”はは”いっせいピョンもこんな時があったのよ言葉が通じなくて・・・でも、”はは”の声のトーンでわかっているのよね～～～ほらもう４５分ですよ「Ｓ君 おしまい 教室へ行くよ」Ｓ君 いやだよ～～の顔表現そして足をバタバタ ドンドンして拒否の表現”はは”は静かにゆっくり「おしまい！！ 教室へ行きます」ゆっくり そして静かに話しかけるこれは言語の先生に教わったイライラしないで見つめよう！！これは いっせいピョンには効果があったＳ君もわかっているのよねわかっているから 「いや！！」の表現ができているのね何度か”はは”とＳ君の「おしまい」 「いやいや」のやり取りＳ君！えらい！！ブランコを降りて 教室へ向かったそうそう ひとつ ひとつ 我慢を覚えようね？？？？今度はいっせいピョンだ～～～高度な「いや」表現に”はは”は困っているいつの時も 成長すれば成長しただけ親の悩みが増えるのだ只今、いっせいピョンの一人で料理（カップラーメンを作る）いっせいピョン一人でお片づけ（どこに直したのか？書類がなくなる）教えても・・・・触らないでと言っても・・・これが悩みの種気長に付き合いますかいつかきっと いっせいピョンはこれは”ちち”のお仕事の書類、これは”はは”のお仕事の書類とわかる時が来ると信じ”はは”は毎日推理して物探しをしています
2010年04月21日
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普通？ 元気？
いっせいピョンは元気です元気に走り回り、いたずらが出来て、顔でいろいろな感情表現が出来るようになりましたでもね親はそうではないと心のどこかに思っていました人にはわからない いっせいピョンの本当の病気が心臓の手術が終わり、次は目の手術、次は・・・・いっせいピョンが気管切開をしていたらきっと、もっと早く検査が出来ていたのかな？そしたらもっといっぱい手術が出来て、いっせいピョンの出来ることがいっぱいあったのかな？いろいろ考えます現実は、呼吸がうまく出来ず、吸引器が必要な子夜は寝ずに、監視状態のいっせいピョン”はは”はたくましく少しの時間でぐっすり眠るやっとここまできた１０年かけて、ここまできただから 今度はいっせいピョンの治療が出来る時間はかかるが、治療が出来るやっと 出来るいっせいピョンはこれから苦しい思いをするだろう”ちち”と”はは”が守ってあげるから、治療しようね病院へ行くの「いや！！」「痛いよう！！」「やめて！！」といっせいピョンが叫ぶのかな？声が無くて「痛いよ～～！」と言ってと思っていた”はは”がいたのよね今はいっせいピョンの叫びが”はは”の胸を締め付けるとは・・・・うれしいことだけど・・・やはり我が子の苦しみは親として苦しいですこれが親の本音かも？まずは 顎の骨の移植に挑みますいっせいピョン がんばるぞ！
2010年04月20日
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お手伝い？
昨日の夜は”ちち”が接待でお出かけいっせいピョンのリクエストでカレーを作りました”はは”のうっかり？でカレールーが辛口気づかずカレーが出来、いっせいピョンの味見で「”はは”ハ～～～辛い～～」の言葉で気づき「いっせいピョン ごめん！！」カレーの具のみで食べたいっせいピョンそれでも「辛い～～」の連発でした最近料理の手順を覚え「”はは”みて これ？」と”はは”のアシスタントをしてくれるのはいいのだけど・・・・時間が～～～”はは”が一人で料理をしたいよ～～今朝３人寝坊？？？いっせいピョンが一番に起きて一人でパンを食べ、お着替え？どうして？最近いっせいピョン、学校がお休みの時は”ちち”が仕事にいっせいピョンを連れて出かける今日もいっせいピョンは”ちち”とドライブ気分でお仕事についていける？と思ったようです”はは”に昨日のカレー作り直して！！仕方なくカレーの具を別鍋に移して甘口カレーに作り直した”はは”のんびり朝食を食べていると水の音？？？もしかして？洗濯機が回っている？え゛～～～～昨日乾燥にセットしていて出来上がっていたのに・・・・洗濯物は再び水浴びしていましたそして 恐るべしいっせいピョン粉洗剤が～～～液体洗剤用のトレーの中に入れていて粉洗剤がドロドロ状態で詰まっている～～～トレーを取り出し再び洗濯中に入っている洗濯物は「何するの？ 何回水浴びと 洗剤まみれにすれば気がすむんだ！！」と聞こえてきそうです疲れた～～”はは”は少し事務所でお仕事？？？”ちち”といっせいピョンがお出かけ？いっせいピョンの手にお買い物袋何が入っているの？「カレー」と、いっせいピョンが言う”ちち”が「いっせいピョン一人で用意していたぞ」はあ？タッパーの中身を確認おぉ～～ご飯とカレーを入れて、タッパーのお弁当用のゴムベルトをしてスプーンをセットして出来ている完璧だわ２時間ほどのドライブ？仕事の邪魔にいっせいピョンは出かけた今”ちち”が帰ってきたもちろんいっせいピョンも一緒ですカレーを食べず お持ち帰り～～～そしていっせいピョンは”ちち”に騙され家に入ると”ちち”はこっそり出かけた涙・涙・のいっせいピョンは床に張り付いていますこれから支店でお仕事の”はは”といっせいピョンになりそうです
2010年04月17日
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お疲れ？
いっせいピョンは１５時３０分まで学校音楽クラブになったようですお勉強も始まって、今まで以上にお勉強はがんばってもらいましょう！！学校の先生はいっせいピョンの手術の事がショックですと言ってくれたが、”はは”はケロ！！もう 前を向いて歩く”はは”の気持ちの切り替えにびっくりしていました？？？今日は”はは”の寝坊でいっせいピョンを学校まで送っていきました朝一度起きたのに・・・・すっかり夢の中でしたいろいろ考えるより現実を受け止め、いろいろな目線で考えて結論を出そうと考えたら、疲れが出たのかな？ＰＣが壊れ修理入院したので”ちち”のＰＣでお仕事ですいっせいピョンが４年生になったけど お帰りの時間は３年生と同じですもう１年がんばって時間との戦いとなります
2010年04月15日
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涙は１日
昨日は泣いた”はは”だけ泣いていたような？”ちち”とお話をして 結論決まっていましたいっせいピョンの顎の骨を造る事が一番移植が成功するように祈るだけです心配事は山ほどありますいっせいピョンの胸は５回の手術をしている今回の手術で胸の肋骨の軟骨を移植するしかし５回の手術で癒着があるのは事実この癒着との戦いになりそうです２回目の手術のとき大量出血で血圧低下したのよね～～面会したときいっせいピョンは低体温状態で冷たかったの蘇る、あの時の事が・・・いつ家に帰れるか解からずもしかしたら・・・いっせいピョン お願い 生きて！！と叫んだ時の手術と違い手術が終わると家に帰ってくるそしていっせいピョンの苦しみが少し無くなる期待がある手術まずは診察の予約をして、手術の説明を受ける事にしました忙しくなります検査から 始まると思います「いっせいピョンがんばるぞ」と”はは”が言うといっせいピョンは元気に「はい！！」と返事をする解かっていない事が、”はは”の胸を締め付けます涙は１日たくましくなった”はは”今日は学校へ行き、昨日の診察内容、手術を決断した事を担任に告げましたお昼からは療育園でＳＴここでも手術をしなければならない事を話いっせいピョンの訓練となりました新たな戦いの始まり今までと違う親子の成長が必要になってきましたいっせいピョン家族はこれからもがんばるぞ！！オー！！！
2010年04月14日
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検査結果
今日は総合病院受診でした口腔外科ですＣＴの画像見て 先生が・・・「ここまで・・・」そう いっせいピョンの右顎の付け根の骨がない！！顎を伸ばす手術の前に顎の付け根の骨を作ることに・・・肋骨の軟骨を移植して 骨を作る・・・・・え゛～～～～肋骨が２本も少ないいっせいピョン肋骨の軟骨を必要とする手術がまだあるのに～～ショック！！涙が止まらない命が一番呼吸が止まらないように顎を手術するわかっているけど・・・落ち込み １００％の”はは”です
2010年04月13日
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大変
パソコンが壊れた 仕事が～ 取り敢えず修理に出します トホホ～！
2010年04月13日
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お別れ
昨日はお世話になった先生とお別れでした担任の計らいで、クラスに先生を呼んできてくれて、生徒達（他のクラスのお子様）もみんな先生と握手が出来ました「ありがとう」とみんなで言いましたいっせいピョンも大きな声で「ありがとう」が言えました花束とメッセージカードを渡しましたそうそうこのカードお別れする先生に内緒で生徒達に「ありがとう」と書いてもらいました朝、担任の先生方に協力してもらい密かに計画してもらいましたカードの中身は”はは”の力作、１年からの生徒と先生が写っている写真をアレンジ言葉を添えて作りました。そしてカードの裏に「忘れないでね」の言葉を書きましたピンクのリボンの中にみんなの「ありがとう」を、いっぱい書きました先生がカードを見て「ワア～～～」と感激してもらい、”はは”の計画は成功かな？先生は地域の小学校の支援学級から支援学校へ３年間の約束で来られたようです先生はもう少し支援学校で過ごしたいようでした先生が子供を見る目線が変わりましたそうなのよね 親も変わるのよね障害を持つ親の目線も変わります先生も変わったと思ってくださる事の安心感先生と通じる事が大事と思った”はは”ですたくさん先生とお話が出来ました命を勉強しましたと先生に言って戴き、とてもうれしく思いました先生今度は支援学級でがんばってね！！
2010年04月10日
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新学期
いっせいピョンが４年生になりました１０年生きました春休みの出来事はいっせいピョンの給食が始まる頃に書きますねたくさん あったわ！！お楽しみに！！今はお世話になった先生とお別れ明日 送別式なのでメッセージカードを製作中カードを作りながら涙している”はは”ですいっせいピョンに「ありがとう」の文字を書いてもらって・・・・書けるようになった事に感謝 感謝の気持ちを込めました
2010年04月08日
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