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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.05
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻
出発前はウトウトしてましたね👀
fuwaRiさんでは、函館の港まつりにちなんで、
ワッショイ函館の曲に合わせて、
体を動かしたりしてお祭りの気分を
楽しんだそうです😄
fuwaRiさんからfuwaRiさんで飾る写真を
新調するとのことで、新調前の写真を持って
帰ってきました😳
お顔のサイズが2回りくらい違って…
通所当初よりたくましくなってきましたね🥺
そして帰宅後は、
吸入してから、
うつ伏せになるのと体を動かすのが長男🐻の
ルーティンです😄
夕方は体が潤ってくるのか、
急にヨダレや痰が増えるので、
夕方のうつ伏せは長男🐻にとって必要な姿勢
となります💪
でも夕方は機嫌が悪くなりやすい長男🐻
だいたい10〜15分くらいで
「もう嫌だ」アピールをするので、
長男🐻の機嫌に合わせて時間調整しています😄
今日もお疲れ様でした🤗
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