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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.04
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
久しぶりに家族みんなで朝散歩へ出掛けました☺️
暑すぎると長男🐻も次男🐒もダウンしてしまうため、
朝8時に出発🚗
それでもちょっと暑かった😅
お散歩中は眠そうで、
今回は帰りたいアピールもせず穏やかさんな
長男🐻でした😳
午後からも絶好調🙂
またみんなで行こうね🤗
~7歳次男🐒(小2)~
普段走らない次男🐒も虫が飛んでると
ひたすら走るので、虫パワーはすごいなー
と思いながら追いかける姿を見守ってます😄
ちょうちょ🦋とトンボは触れるようになった👀
午後からは念願の水遊びもして、
気づいたら近所の子たちと楽しそうに
遊んでいました☺️
水遊びとかの時、カーポートがあっ
て良かったなと感じます😄
いっぱい遊んで、満足そうな次男🐒でした😊
楽しかったね🤗
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