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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.07
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
昨日も穏やかさんboyでしたね👀
おうちでゆっくりの日は午前と午後1回ずつ
うつ伏せを頑張ってる長男🐻
最初は一人で腹臥位支援具に乗せることが
大変でしたが、ちょっと慣れてきました👍
お腹にはドーナツ型のクッションを置いて、
胃ろうも保護しています。
うつ伏せの後は、
マットにゴロンとして、
側臥位になったり、
体を動かして自分の体の動きや体やマットに
触れている感覚を感じてもらいます😄
このマットが軽くて片付けも楽でゴロンしても
痛くないので、とても良きです👍
表情も穏やかさん🤗
午後は久しぶりのキャンディータイム🍭
匂いを嗅ぐと口をモグモグ動かして、
ちょっとだけ口を開けてくれました😊
下唇にキャンディを当てると舌を歯より前に出して、
ペロっと舐めてくれる時もあり、
匂いや味を感じてくれてるんだなーと
伝わってきます☺️
またお楽しみしようね🤗
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