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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.12
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
スイカ割り🍉をしたそうで、
スタッフさんと一緒にピコピコハンマーを持って、
ピコンと叩いて、スイカをパカっと割ることが
できたそうです☺️
(すでにスイカは切れてるので、ピコンと叩くと
キレイに割れてました🤫)
ピコピコハンマーなので叩いた感覚もわかって、
素敵なアイディア💡ですね👍
スイカ🍉も少しだけ、味わうことができたそうです😄
味を感じれたかな？👀
帰宅後は、次男🐒が水遊びをしてて、一緒に合流😊
周囲は水風船だらけ😅
家での水遊びは長男🐻は初だったので、
一緒に楽しめてよかったです😌
冷たくって気持ちよかったね🤗
今日は久しぶりにボトックス注射のため
受診してきます💪
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、昨年も行った「カブクワすごいぞ！！」
に行った次男🐒
ヘラクレスオオカブトや
レックスゾウカブト？など
いろんな種類のカブクワを近くで見れて、
触れてと貴重な体験ができました😊
楽しかったね🤗
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