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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.19
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
昨日は行きの送迎をこちらでする日だったので、
お散歩がてら歩いてfuwaRiさんまで
行きました😊
日除けして、アイスノンで冷やして、
途中の公園の木陰で休みながら15分弱で到着👍
風もあって気持ちよかったけど、
やっぱりちょっと暑かったね😅
fuwaRiさんでは、学校🏫の先生が来てくれて、
ギター🎸を弾いてくれたり、歌を歌ってくれたり、
長男🐻も楽器やミュージックベルを鳴らして
音楽鑑賞を楽しんだとのこと☺️
制作では、
マジックを持ってキッチンペーパーに書き、
霧吹きをかけてお花作りをしたそうです😊
そのお花は、演奏をしてくれた先生方へ
プレゼントしたと聞いて…
素敵なやり取り？場面？だなぁと思って
聞いていました🤭
リハビリも頑張ったそうで、
ボトックス効果が出てきたのか
関節の可動性もアップしてて、
脱力系男子だったとのこと😄
今日も楽しいこといっぱいだったね🤗
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