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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.20
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
昨日は、雨がすごかった😣
悪天候でしたが、穏やかさんでしたね👀
ボトックス注射前は、上肢の筋緊張が高め
(脇を締めるように力が入ってたの)で、
うつ伏せ時に脇を開くのが大変でしたが、
少し開きやすくなってきました👍
90℃くらい脇が開いて、
クッションを抱えてくれるような姿勢が目標です。
体が緩んでるうちに体を動かして柔軟性を
アップしよう💪
あとは飴🍭を舐めたりして
ゆったりしました☺️
でもあんまりお口動かしてもらえなかった😅
次は何を食べようか🧐
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