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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.26
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
夏休み最後の昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
fuwaRiさんでは、制作をいっぱいしたそうです😊
ぶどうの制作では、
右手にスティクのりを持ってぶどう🍇の実に
のりづけして、指先を使い台紙にしっかり
貼ったり、
虹の制作では、
両面テープの剥離紙を剥がしたり、
何かでポンポンしたり、
いろんな活動をしたとのこと☺️
リハビリでは、
側臥位などいろんな姿勢になったり、
体を動かしたり、リラックスしたり
頑張ったそうです😊
1ヵ月もあった夏休みが気づけば終わってしまった😅
夏バテっぽいのはあったけど、体調も大きく崩さず
過ごすことができました🥺
長男🐻すばらしい👏
今日から学校🏫です👍
2学期はいろいろと行事があり、
楽しみな反面、季節の変わり目に体調を
崩さないか心配もあり😅
たしか昨年は10月に入院も…😟
今年は、負けずに頑張ろう💪
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