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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.28
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
最近、便秘ぎみで3〜4日に1回なのがお悩み😫
整腸剤は飲んでるけど、次回の受診日に
先生に相談しようかなと思います。
そして昨日は珍しくしっかり泣くことが多く、
オムツ確認すると便秘解消👍
ちゃんとお尻の不快感はしっかり泣いて
教えてくれる長男🐻です。
お尻がデリケート😳
おうちdayは、2回うつ伏せも頑張りました💪
うつ伏せ習慣を作るようになってから、
本当にお熱がでなくなりました👀
なかなかサクションで取りきれない痰も
うつ伏せになると、
しっかり口から出してくれますし、
背側肺野のair入りもよくなります👍
借りていた腹臥位支援具は使用の
結果とても良きでした👍
あとは腹臥位支援具を作っている業者さんを
探したいと思います💪
いろいろ頑張ったので、
ご褒美あめちゃんタイム😋
昨日はしっかりお口をモグモグしたり、
ペロっと舐めたりしてオレンジ味を
味わってくれました🤭
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