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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.30
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
福祉用具業者さんが札幌から来てくれて、
学校🏫用の車椅子の調整をしていただきました☺️
家用の車椅子と同じように調整してもらい、
乗りご心地ちも良さそうだったとのこと👍
教室では座位になり、
「でんしゃでかえろう」と
「ぽんちんぱん」の絵本を読んだりと
穏やかさんに過ごせていたそうです😊
fuwaRiさんでは、
10月のカレンダー制作をしたとのこと😊
猫の形の台紙を指で触れて、
耳や顔の輪郭を確かめるように触れたり、
マジックペンの先に猫の目シールを付けて、
マジックペンをしっかり握り、
スタンプを押しように貼り付けたとのこと😄
9月のカレンダーも持って帰ってきました😊
かわいいの作ったね🤗
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