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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.13
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫やfuwaRiさんでも、
咳や痰がほとんど気にならないくらい
落ち着いていたそうです😌
学校🏫では、役割り活動というものがあり、
しっかり手にバックを持って保健室まで行って
お仕事をしたそうです😄
何担当だったのかな？👀
fuwaRiさんでは、
ハロウィン🎃の制作をして、
ジャックオーランタンの顔に
目、鼻や帽子を貼り付けて
制作活動を楽しんだとのこと😊
いつもよりは、
切なそうに声を出している
ことが多かったそうです💦
おうちに帰ってからも、
「うわーん、うわーん」と
激しく泣くことはないけど、
切な気に訴えていましたね💦
やっぱり病み上がりは
機嫌がよろしくないですね💦
次男🐒に応援📣されながらうつ伏せも
継続して頑張ってます💪
長男🐻の肺を守るためにも続けて頑張ろう💪
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