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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.12
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちで様子をみた長男🐻
前日の咳き込みはなんだったのかな？👀
というくらい昨日はとても落ち着いていました😳
回復が早くて何よりです😌
熱はなかったけど、
これは体調が悪そうだなという長男🐻のサインは…
・痰や咳が急に多くなる
・胃残が多い
・手指や足趾が冷たくの血色が悪い(チアノーゼあり)
・体の発疹が増える
・目やにが増える
・半目で目が開かない
という症状が複合的に出ることが多いです👀
前までは、調子が良いのか悪いのか
イマイチ判断が難しいことが多かったですが…
よくよく観察するといろんなサインを
出してくれてるんだなーと思えてきました。
もう午後からは目もぱっちりして
体調も良さそうでした👍
今日は学校🏫行けるかな？👀
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