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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.15
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行く予定でしたが…
咳き込みと痰がらみがすごいので、
おうちでゆっくりした長男🐻
熱はないけど、痰がすごい😢
体調の雲行きが怪しい長男🐻です💦
秋は拗らせやすいです😓
咳込み→サクション→咳込み→サクション→
うつ伏せ→サクションのループでした。
今週の木曜日には、校外学習という遠足のような
行事もあるけど…
行けるかな？😢
体調が崩れると、筋緊張のコントロールが
難しくなるようで、すごく突っ張る😣
そして機嫌も悪かった💦
泣いたり、
怒ったり、
変顔したりと…
百面相してましたね👀
今日もおうちでゆっくりします🙏
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