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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.16
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
やっぱりお熱はないけど、すごく痰が多くて
まだ本調子ではない💦
うつ伏せしたり、
自分でも咳をして、痰を出してくれますが、
ゴボゴボどんどん痰が出てくる💦
そして今朝…
38.8℃と発熱😱
拗らせから、ちょっと悪化傾向にあり🥺
本日受診してきます🏥
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、長男🐻が在宅療養している間
久しぶりに虫取りに行った次男🐒
秋の公園は虫やカエルがいっぱいいました👀
大量にカエル🐸をゲットする次男🐒
他にも、イナゴやコオロギ🦗、オニヤンマ、
赤トンボ、シオカラトンボなどたくさん
見つけることができました😄
オニヤンマを捕まえれなくて
悔しがってましたね 笑
最後は、みんなリリースして帰ってきました😊
次男🐒は元気です☀️
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