PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(14)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2025.09.23
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
1週間半ぶりに入浴🛀できて、さっぱり☺️
体は拭いてても、やっぱりシャワーや入浴できないと
全身に発疹ができてしまうので…
泡で洗うの大事ですね。
入浴中は、アロマ(ラベンダー🪻)の香りに
癒されながら体を温めたそうです😌
素敵な時間を過ごせたね🤩
他にも
飾りのミニリンゴに触れながら、
絵本の読み聞かせを聞いたり、
(りんごの絵本だったのかな？👀)
虹🌈の製作を楽しんだり、
リハビリをして、胸郭の柔軟性を確保するための
上半身のリラクゼーションや排痰を中心に
実施してくれたとのこと🙏
痰のゴロつきはあったけど、
看護師さん達が体位変換や胸郭を刺激すると
ゴホッと咳をして痰を出せたとのこと😌
もう対応が大変ありがたいです🥺
次回は学校にも行けるかな？👀
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[在宅編 令和7年9月20日] カテゴリの最新記事
-
長男🐻発熱続く😱💦💦💦(在宅58日目) 2025.11.17
-
長男🐻発熱😱💦💦💦(在宅57日目) 2025.11.16
-
長男🐻モルック大会👀(在宅56日目) 2025.11.15
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
