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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.25
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日もおうちでゆっくりした長男🐻
痰がらみがない時間帯もあれば、
時間が経つとゴロゴロ溜める時間もあり…
定期的なサクションがまだ必要です😣
今のところ、
痰が固くて吸引できないという感じではなく、
咳をすれば出してくれるので、そこは良きです😌
熱はすっかりないですが、痰がらみは長引きます😥
10月は、療育キャンプ、宿泊研修、学習発表会、
お誕生日会🎂など、イベントが盛りだくさんなので…
無事に参加できればなぁと思います🙏😣
今日は久しぶりの通学です🏫
楽しみだね🤗
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