ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小5)~

昨日は久しぶりに学校🏫と放課後等デイサービス

「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻

学校🏫では音楽の授業があり、

学習発表会に向けて練習したとのこと😊

(本番参加できるといいなー🙏)

「すうじの歌」では、

ペープサートをしっかり持って、

欠席のお友達の分も頑張っていたそうです😳

「エーデルワイス」と「とけいのうた」では、

スイッチを押して、カスタネットをいっぱい

鳴らして頑張ったとのこと☺️

午後の自立活動の時間はうつ伏せも

頑張ったそうです👍

どんぐりコロコロさんでも学校🏫でも

痰がらみが多かったそうで、

何度かサクションをしていただいたとのこと💦

(そろそろ痰が減ってくれないかなー😢)

ご対応ありがとうございました🙏

帰宅後もゴロゴロしていたので、

吸入してうつ伏せしていました。

次男🐒も聴診器に興味を持って、


長男🐻の肺と

自分の肺を聴き比べ。

次男🐒「なんかゆうちゃんの肺の音、

ドドドーってしてすごい音だね！

僕の音と全然違うー」と感想を述べていました。

うつぶせして数分経ってから、聴診すると

次男🐒「音が変わったー。痰が動いてるんだね。」

と変化を感じ取っていましたね👀👍


痰が落ち着いてくれますように🙏