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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.27
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、1日穏やかに過ごせたそうで、
痰も前日に比べると少し🤏落ち着いていた
とのこと😌
絵本の読み聞かせでは、
「ノンタンモグモグ」などの食べ物の絵本を読むと、
長男🐻もお口をモグモグしていたそうです 笑
美味しそうだったんだね🤗
うつ伏せ練習では、
15分ほどまったり楽そうに
していたとのこと👍
fuwaRiさんでは、
製作で作ったぶどう🍇が
実ってるそうです☺️
今日はぶどう🍇の香りを楽しんで、
(fuwaRiさんでも口をモグモグしていたとのこと笑)
次回ぶどう🍇狩りを楽しむそうです😄
楽しみだね🤗
制作のカレンダー📅を持って帰ってきました。
かわいくできたね😊
眠そう😅
話は変わって、
どうやら次男🐒の学校🏫では、
マイコプラズマ肺炎が流行してるようで
次男🐒のクラスではないけど、
学級閉鎖してるクラスもあるそうです💦
いろいろ心配😱…
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