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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.29
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
訪問看護師さんがきてくれて、
バイタルチェックしていただきましたが、
熱なし👍酸素良し👍
で体調は悪くなさそうでした😊
このまま調子を取り戻していってほしい🙏
うつ伏せも大事👍
来週の宿泊研修に向けて準備しているのですが…
荷物がすごい😅
病院入院以外の宿泊が初なので、
足りないものがないかソワソワする😳
家で使っている寝る時の枕やクッション、
入浴のバスタオル類に、
オムツ等々も合わさると…
荷物を入れるカバンをどうしようか迷う😣
そして無事に行けますように🙏
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