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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.23
テーマ： 闘病記(2105)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
本当は学習発表会の総練習があったので
行けたら良かったのですが…
痰が多めで体調ばっちり👌！
という感じではないので、
水曜日はいつも通りに休息日と
しました。
相も変わらず痰は多めですが、
体調的には悪くなさそうな印象でした😊
うつ伏せの方が寝れてるんじゃないかな？
というくらいリラックスしていることが
増えてきましたね👀
慣れてきたかな？☺️
そして今日は学校🏫へ行く予定だったのですが…
朝の3時から咳き込み？ムセ込みがひどくて、
サクション頻回💦💦💦
ムセ込みが全然落ち着かなくって、
通学・通所は厳しいと判断してお休みです😣
熱はないし、酸素も取れてるけど
咳と痰がなかなか落ち着かないです😥
明日は学習発表会だけど…
どうかな…😣
痰が減りますように🙏
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