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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.24
テーマ： 闘病記(2105)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、咳込みがひどくて
おうちでゆっくりした長男🐻
痰と唾液の量が多くて、
咳込んで午前中はサクション頻回で
すごかった💦
つらいのか久しぶりにお昼は
悲しそうに泣いていましたね😢
誤嚥かな？とも思いましたが、
うつ伏せでも咳がすごくて、
くしゃみ🤧に鼻水も出てるので
the感冒症状という印象です🙄
次男🐒も最近ずっと咳してるから…
兄弟で移し合いしてるのかも😥
痰が多くて、咳もすごいのですが
熱が出てないのが不思議なくらいです😥
そこは体が逞しくなったと思っていいのかな？👀
サクションが頻回だと口や鼻、
気管に負担が掛かるので、
うつ伏せや体を前傾させた座位にして、
なるべく口から出してもらうように
ポジショニングしてと…
悪化させないように必死です😣
夕方からはかなり咳と痰も落ち着きました😳
今日は学習発表会ですが…
朝の時点で咳き込みが落ち着いてたら学校🏫へ
咳き込みが続いてるなら病院🏥へ行きます。
朝は落ち着いてるようにも見えるけど…
悩ましい😣
ギリギリまで様子見ます。
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