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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.11.02
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」
さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでもハロウィン🎃をして、
お友達が制作したマントや飾りで
写真撮影をしたとのこと☺️
痰がらみがあったり、
午後からはちょっと突っ張りが強かったそうですが、
対応してくださってありがとうございます🙏
帰ってきた時も突っ張ってて、
真っ赤になって帰ってくる長男🐻😥
やっぱりボトックスは効いてたのかな😣
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、学習発表会があった次男🐒
大雨・暴風ですごい天気だった💦
「スイミー」の物語をやって、
次男🐒はナレーション担当でした😄
自分も小学生時代に学習発表会で
「スイミー」をやったので、
親子で同じ物語でおもしろいなーと
思ってみていました🤭
お疲れ様でした😌
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