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今月は28日しかないのですね!?あ…明日は手術の説明を家族と一緒に受ける日です。早く起きなくてはいけないのに、すでに緊張。寝れそうもありません。。。。酒でも飲んで~酔っ払いますかぁ!
2007.02.27
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今回の外来診察で、免疫抑制の薬「ネオーラル」を増やすことになりました。喘息の薬は、元々入院していた他の病院で見てもらっていた時に出してもらっていたのですが、ベーチェット病になってから、ただでさえ一回に飲む量がとんでもない量になっていたので先生に相談してみたら、「喘息の発作が全然出ていないから」~ということで、朝だけ飲んでいた薬をなくしてもらい、朝・夕と飲んでいた2カプセルの薬を一日一度、1カプセルだけで良い薬に変更してもらいました。喘息の薬も今の病院で出してもらえることになり、病院のハシゴも終わり。しかも、薬の量が形になって うれしい!薬箱を購入してから、薬の飲み忘れが無くなりました。あんなに、薬の飲むのが嫌いだった私が!!!…だから喘息の発作が出なくなったのかな???こんな時に喘息の発作が出たら、それこそ大変だから、頑張って飲み続けています!
2007.02.27
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入院&手術がやっと決まりました!本来、前回の入院中に済ますはずが、手術の予約がなかなか入れられず、大分先になりそうだから一度退院しましょう!ということで、退院する時からまた入院する事が決まっていたので、「待ちに待った!」「やっと先へ進める!」って感じです。ただ…我家の箱入娘…ハムスターの「みぃチャン」が 最近 動きが悪くなってしまって…。もう、ジャンガリアン ハムスターとしての寿命はとうに過ぎている長生きさんだったので、仕方ないことなのですが、急に足腰が弱くなってしまって、フラフラ歩くようになってしまいました。それがとても気になって、こんな時期に入院することが不安で仕方ありません。昨夜、安全確保のため、2階部分を撤去しました。生き物を飼っている以上は、こういう姿を見なくてはならないのは当然。…とはいえ、毎回~とても辛いです。
2007.02.25
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何をやっても 荒れた肌が治らず。通った病院数&お試し製品数は数知れず。結局、ベーチェット病のせいと分かりました。入院して、集中治療中の間は、旦那も驚くくらい肌の調子が良くなって、普通の肌を久々に見る事が出来たので、「病気のせいじゃ~仕方なかった」と、気が楽になりました。調子が悪くなると、肌の調子も当然悪くなる。原因が分かれば、肌の調子が悪くなっても諦められる。あきらめて…肌の手入れを殆どしないでいたら、ビックリするくらい 悪化してしまった!一気に老け顔。基礎は大切だ…と、改めて感じ、今夜は徹底的に ケアしてやる!と心に決めたのでした。
2007.02.16
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とうとう2年前に買った加湿器が壊れてしまいました。今度は除菌機能が高くて、掃除が簡単で、カートリッジなど交換が面倒でないもの…とにかく衛生的な加湿器を買おう!と決めていました。こんな病気になって、喘息だけでも出ないように…そんな思いで、アチコチの電気屋を廻ってくれたダーリンに心から感謝。結婚してもうすぐ6年…付き合ってからだと8年目になるのに、仲良しで居られるのも、お互い大きな苦難を一緒に乗り越えてきたからでしょうね。加湿器は、水がどうしても関係するもの。使い方によっては、体に悪いものにもなりかねないので、使用方法や機種選びには慎重に!★私のお薦め★
2007.02.15
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この病気が発症する数日前もそうだったけど…足の裏が痛い。特にカカト。とうとう皮がむけた。週末久々に都内へ出て、ちょっとの時間、歩いたら、足の指まで痛くなって赤くなった。後、普通にチョット痒くなった所を引っかかないように軽く抑えたら、それが殴られたような激痛に変わる。直ぐあざが出来る。。。何故だぁ???このままほっといていいのかな?それとも、この病気、特有???我慢するしかないのかな?不安がいっぱい。…予約しても、待ち時間が長い担当病院。予約無しでは外来診察を受けるのが大変な病院だから、ちょっとした不安解決の為だけに行くのは抵抗大。月に一度しかない診察日、前回たまたま担当医が急変した患者さんに付きっ切りになり、代理先生が対応。ちゃんと話を聞いてくれることも無く、薬に関しても、初めて外来として診察を受ける私に聞きながら薬の処方箋を出す始末。不安を抱えたまま帰宅したので、次回の通院日が待ちどぉしい。
2007.02.14
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2月に再入院が決まっているので、退院日が決まらないと何も予定が組めないのですが…。退院が決まったら、草津の温泉に行こう!と旦那様と話しています。「どうせなら、2泊以上したいな~。。。」そう独り言を言ってしまった私の返事に旦那は「OK!OK!」と言ってくれて、実現しそう。…でもフと…免疫力をうんと落とした状態で、温泉ってどうなんだろう???逆効果になったり、しないだろうか???誰か教えてくださいですぅ。。。
2007.02.09
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今日、久々に親から電話がありました。。。病気をしてから、私の体調を伺うための口実を付けた電話をかけてくるようになった私の両親。…高校卒業後直ぐに独立してしまった私…親と離れての生活が長かったから、こんな電話が嬉しいけど、チョット恥ずかしい。入院して高熱にうなされている時、「初めてお前の心配をした」と親に言われ、頑張ってきたなと自分をほめたくなった。病気すると、周りに人の温かい心を感じることが出来る。…ある意味、幸せです。
2007.02.08
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最近、難病と戦う人の体験談等を掲載しているテレビ番組が多い気がする。たまたま、なのかもしれないが、そういうテレビ番組はとても励みになる。「私の病気なんて本当に大したことじゃないな…。」「この人よりは全然ラク。私はまだラッキーだ。」なんて、不謹慎だと分かっていても、そうやって自分を慰めてしまう。そうやって自分の気持ちを少しでも軽くしないとやってられない。あまりの脱力感、やる気無さ、ダルさ、イライラ…それから、訳の分からない 体中に感じる痛みと…自分が生きている意味があるのか?なんていう不安感……想像以上に退院後の生活は辛いです。でも、私は本当にラッキーなんだと思います。一つ目の病院で先生が休暇を使って必死に私の症状に合った病気を探してくれ、見つかった後、翌日には専門病院へ転送してくれた。だから重度にならずに済んだ。私には、自慢できるくらいの すばらしい旦那様がいる…逆に旦那が病気になるんじゃないか?ってコッチが心配になるほど、気を使ってくれる… 必死に私のサポートをしてくれる。 励ましてくれる。 家事も手伝ってくれる。 心配してくれる。そうやって、私は 大して 大変な状況じゃないんだと自分に思い込ませることが出来えるのも、周りの人のお陰。私は本当にラッキーなんだ。
2007.02.07
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ココのところ、ものすご~~く自分がいやでした。なんに関しても直ぐ不安がり、イライラし、おびえたり、…など、変に落ち着かない。とにかく脱力感がスゴい。大したこともないのに、ここ数日間で、いっぱい涙を流した。私が働けなくなった分、来月から収入が減る我が家。少しでも収入を上げようと頑張っている旦那様。なのに、私ったら旦那の邪魔になるようなことをついしてしまう。思いどうりに動かない体と、異常なほどのダルさと、制限のある行動範囲にまだ慣れていないせいか、イライラ…。今の自分が嫌で嫌で…それが、今日!退院後初めて~というくらい調子がよく、明るく過ごせました!チョット買物へ行ってみましたが、いつもなら直ぐ疲れて座りたくなり、決まって帰宅後はグッタリしてしまうのに、今日は疲れないまま買物を終わらせて、しかも帰宅後も普通に座っている事が出来たのにはビックリ。イライラも止まり、全身肌の不快感も止まりました。やっぱり今まで調子が悪かったせいだったんだな~と思ったら、ホットしました。こんど、何故だかイライラしてしまう時は、「今は調子が悪いんだわ…」とあきらめることに頑張ってみます。いや~~。前向きが一番!と分かっていても、病気による精神異常は敵いませんな~~。病気で落ち込んでいる方には…下手に、貴方の考え方が悪いのよ!なんて言っちゃいけないってことがよく分かりました。
2007.02.07
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昨夜、隣のマンションの隙間から、超~久々に とてもキレイな満月を見た。 あまりにキレイで、ずっと見ていた。 …今晩は月を見る事が出来なかった。。。ふと淋しくなった。 子供の頃、天体が大好きで、 月が見えやすい部屋が私専用のお部屋になってからは、毎晩夜空を眺めていた。 月は私の部屋に光を入れ…、神経質な私に安心感をくれ、不眠症も治してくれた。 それからは、雨戸も閉めず、出来るだけ月の光が入るようにしていた。 そのうち、月は私を見守ってくれる「もうひとりの母」のような存在だと思い込んで、毎晩、月が見えようが見えまえが、寝る前には必ず月に話しかけていた。 …そんな頃を思い出して、夜空に話しかけてみた。 …子供の頃みたいにはいかないね。 あのね~ってな感じで 本気で会話できない自分に気づいた。 それでも…昨日長い時間 見ていた満月の光は まだ思い浮かべることができる。 …思い浮かぶと なんだか、心地良い。 …本当にキレイな光…、眩しすぎなくて、心地よい…やわらかな光。 …語ることを忘れてしまった後も、ずっと見守ってくれていたかのように、暖かい光を受けることが出来る今を感謝。 病後のせいか、 月を見て感動できること…、生きていることに実感し、涙しながら幸せを感じてしまった。 子供の頃、月に関連する絵を書き、歌を作った。 また、その頃のように月を愛してみたい。 いつかまた、月がきれいに見える寝室がある家に住みたい…。 私の夢が追加になった。
2007.02.03
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退院後は、すぐ体も元に戻るだろうと、安易な考えを持っていたので、今の状況が大分ショックです。。。退院して2週間が過ぎているというのに、疲れ方がハンパないし、気力がドンドン無くなっていってます。。。すぐ疲れてしまうので、誰とも会いたくないのに、会いたい…。気分転換に買物へ出かけても、すぐグッタリしてしまい、逆効果。しかも、ここのところ、独りでいる時間が長いので、寂しいのですぅ。。。主人に言ったら、 入院中に比べたら、よっぽど今は良いじゃない! しかも、「隣のベットのババアがウルサイ!」…とかいう悩みも持たないですんでるし。 まだ療養中なんだから、今は入院しているつもりでいればいいんだよ…。~って言われてしまいました。…うまいことをいうなぁ・・・。確かに。気が楽になりました。さすが私の旦那様。。。病気して、旦那様の存在が更に大きくなりました。この人と一緒になってよかったと、改めて思いました。…恥ずかしながら、感謝いっぱい愛情いっぱい。
2007.02.02
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