2007年01月の記事一覧 | 難病夫婦元気への道！

ベーチェット病～足が痛い～

昨日はチョット外出してみました。家を出発しようとしたとき、旦那が「サポーターしなさい」と、言う。…私がビっこ引いて歩いているのに気づいたらしい。私は、『少しでも弱った膝を鍛えなくちゃ！』と思ってたから、サポーターなどしたくなかったけど、「歩き方が変だし、無理するのは良くない」と言われてしまったぁ。…膝悪くしちゃ～仕方ないモンね。買物へ言った後、気晴らしに久々にゲームセンターへ行ってみた。…タバコくさかった。。。病気して一つだけ良かったこと。禁煙できたこと。この病気は喫煙が絶対ダメといわれたから、退院後も吸ってない。退院後、初めてのゲーセンはあまりにタバコ臭くて、すぐさま退散。…あんなに臭かったんだね…。禁煙できたことを実感できて、ちょっと嬉しかったりして。

体力を付けることの難しさ

寝たきりに近い状態が1ヶ月も続くと、すっかり体力も筋力も落ちてしまって、直ぐに疲れてしまいます。この間は、シチュー作っている途中、立ちつかれて…そのうち目がまわってしまい、座り込んでしまう始末。買物へ行っても、疲れてフラフラ。何度もベンチで休憩を取り、それでもダメで途中で帰宅する始末。症状も治療方法も安定していない今、無理は出来ず、無理…そう、これが大したことじゃなくても無理につながってしまうことが問題。どう体力をつければいいのかが悩みどころ、ベーチェット病についてもアチコチの体験談を見るたび恐ろしくなるばかり。本当に大変なのは、これからなのかもしれないな～。

私の命綱？マスクと超音波歯ブラシ

今日は退院後以来～初めて一人で買物に出かけました。※近所のスーパーですが。昼食を取ってから行こう～と思ってマックに入り、禁煙席に座るために２Ｆへ上がったら、マスクをするのを忘れていたことに気づく！子供たちが親はノータッチ状態で騒ぎまわってる！鼻をすすっていたり、咳き込みながら遊んでる。ほえ！！！今、風邪を移されたら大変！！さっさと食べ終えて、スーパーへは行かず自宅へ戻りマスクをする。免疫抑制剤を常用しているうちはマスク無しでは外に出るのが怖い。本当はマックのトイレで、歯磨きをしてそのままスーパーへ行く予定だったけど、自宅に帰ってきたので超音波歯ブラシ君でキレイに♪しっかし、面倒だ！ちょこっと食べても歯磨きしなくちゃいけない。来月の手術まではとにかく必死にがんばらねば。何故、こんなことになったかというと…私の今回のベーチェットの発作は、親不知の歯が原因と先生方は予測したらしい。入院後、症状が落ち着いてきた頃、えらい先生らしい人が私の担当医２名と共にやってきた時、「貴方はこれから一生、口の中を常に清潔な状態に保つ必要があります。」といって、歯ブラシは絶対、超音波歯ブラシがいい！と製品名を突然言って帰ろうとする。え！？ちょっと待って…聞き直したら、今度は丁寧に私のメモ帳を取って製品名を書いてくれた。歯の菌がベーチェットの発作を招く～ということで、聞いた主人も「値段が高くても良いから、良いのを買おう！」と必死に調べ始めてくれた。数日間、他の製品と比較・検討し、結局、先生が薦めてくれた「イオニック歯ブラシ」に決定。注文したのが年末だったので、お正月が終わった数日後の退院日にやっと製品が手元に届いた。退院前にその先生から、来月の歯の手術について～や、今後の歯のケアを怠らないようにとねんを押されてしまった。う＝＝ん内科で歯のことを言われるなんて思わなかったさ。とにかく手術が終わるまで、今はまだ発作の元は歯の中に埋まったまま。がんばって、歯ブラシするしかないですぅ。

膠原病疑いが、実はベーチェット病と判明。

あれから、大変な苦しみと痛みを絶え…やっと本日、長い入院生活が終わりました！とは言っても、通院治療へと変わったので、病院へはチョコチョコ行くようですが。＝＝＝＝＝＝＝＝前回の日記の続き＝＝＝＝＝＝＝＝抗生物質も全く効果なく、解熱剤を使っても直ぐ熱が上がり…と、とにかく40℃以上の高熱が10日間絶え間なく続きました。原因不明と言われ、私を訪れる先生の数がドンドン増え、先生の対応も焦って見える。しかも…頭痛はもちろん、間接痛・腹痛・胃痛・などの体中の痛みと共に、吐気・寒気・などの苦しみが１週間続くと、「死ぬ」「頭が狂う」という恐怖が襲ってすごく怖かった・・・。あまりに苦しい時は、「助からないなら早く死にたい」と思ってしまった。そんな私の姿を見ていた旦那は、もっと怖かったようです。後から職場の人に聞いた話ですが、旦那は、私を見舞いに来た後、夜勤へと出勤した際、同僚に「由美、ヤバイかもしれない…」と言って、体をガタガタ震わせて涙をこらえていたそうです。高熱がとうとう41度を超えた日、突然ヒドイ耳鳴りと共に、体全部、強烈な痛みに襲われた。その後、解熱剤を使って38度後半代まで熱を下げた時…私の左目が真っ赤。しかも、しゃべろうとしたら、口の中も喉も強烈に痛くてしゃべれない。口の中一面に口内炎が出来ていたのだ。そんな私を見た担当医が、土日の休みを使い、疑いが持てる症状を探し出して来た。翌日、陰部が痛み出し、しかも…その一部がトイレで紙を使ったくらいで出欠してしまい、出欠は少量ながらも出続けた。お尻にも傷が出来てしまった様で、座っても寝てても痛い。そしてヒドイ痔になった。後で考えるとトンチンカンな話だが、私はこの時…勝手に、「解熱剤をさっさと入れてくれなかったせいで、トンでもない高熱になって、体中おかしくなったんだ！」と、怒りも入った思い込みをしてしまった。口の中や陰部などは「とうとう熱で粘膜がやられた」と思い、お尻や顔の周りに出来た潰瘍は「お風呂に入れないから」と思っていた。先生は私の想いとは裏腹に、明るい表情になっていた。「原因不明」が「病名が分かるかも」に変わったからだった。先生は、陰部の潰瘍の報告を受けた時点で、疑っていた病気の確信に近づいたようで、「もしかしたらベーチェット病かもしれない。この病気を専門としている科がある病院へ転院した方が早く良くなるかもしれない！」といって、先生の知り合いを通して「防衛医科大学」と翌朝、早々に転院することになった。転院してからは、良くなっていくスピードがメチャクチャ速かった！解熱剤が効いている時間帯が徐々に長くなって、熱も徐々に下がっていった。口の中の痛みも、鎮痛剤の入った特別なうがい薬をもらい使い始めたら、日に日に痛みが減っていき、とうとう普通に声が出るようになった。結局、担当医が疑っていた病気と判明。病名は「ベーチェット病」。約10年前に「膠原病疑い」といわれたのは違っていて、実は「ベーチェット病」だった。私はとにかく今の苦しみから逃れられればよかったので、病名などは気にならなかったのだが、それを効いた家族や友人は「大変な病気だ！」と大騒ぎになっていたそうです。とくに旦那の親は、15年も前の医学書を見たらしく「治療方法が全く無い」という文字を見て一晩寝られない日を送ったそうです。驚いたのは、私の病名をネットで調べ、詳しくなっていた親族や友人がやたらに居た～ということ。でも、それって何か嫌です。しかも、「まだそんなこと聞きたくなかったのに…」ということや、「間違った情報」までも私の耳に届くんです。大変な時代です。先生方は、病人には、病気について、症状を見ながら、気を使いながら、徐々に色々教えてくれているのに、見舞いに来た患者が余計な情報を私に教えてしまう。今の先生方って大変だ！とにかく…高熱と、強度の痛みから解放されて良かった！まだ、ぜんぜん完治はしてないけど、ドンドン良くなってきているそうなので、先は明るい！「原因不明」と言われていたときは、お先真っ暗だったからね。