難病夫婦　元気への道！

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ジャンマル

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金曜日、久々にMRI撮影にて検査してきました。

結果は…
一ヶ所、細くなっている場所があるようですが、今のところ心配ない程度。

頭痛も増えてきてたし、マヒが何度か起きたり、記憶力があまりにも落ちてしまっていたので、少し心配してたけど、ホッとしました。

ということで…。

思い切って、先生に子作りの事も改めて相談してみました。

１度目の入院後に、
医師から主人と一緒に「退院後の指導」を受けた際、
私の場合は、薬を止めれば症状が直ぐに最悪な状態まで悪化してしまう可能性があると告げられ、子作りは難しいといわれていました。

～っとハッキリ言われました。

主人は、両親も兄妹も祖母・祖父も早くに亡くしていて、血の繋がりの有る親戚とは全く縁も無く、身内と呼べる人が誰もいない人です。

子作りを諦めなきゃいけないことよりも、私が死んでしまう事のほうが恐怖だと言って、主人からも子作りはあきらめようと説得されていました。

ココ最近、以前よりは体調が良いと感じる日も多くなって来たので…、
「このまま調子がよくなってくれれば、子作りも出来るようになれるのでは？」と心の中でチョット思うようになっていました。

主人にポロっともらしてみたら、「気になるなら先生に聞いてみなさい」と。
「無理に作るつもりは全く無いからね」と優しい顔で言われてしまい、中々先生に相談することも切り出せずに居ました。

今回、担当医が変わって４人目となり、他所の病院から移ってきた先生だったので、
「いくらカルテに履歴があっても、きっと一番初めに発症した当時の私の状態は詳しくは分かっていないだろう」とは思ったので、少し相談しやすくなりました。

今回の検診で、MRIも特に目立った症状もなく、血液検査でも「今までで一番良い」と言われたので、思い切って相談してみました。

妊娠中、絶対に飲めない薬が、私のメインになってる薬であることを告げられ、最低でもメインであるこの２種類の薬を飲まずに居られることが条件と言われました。

「薬を止めた途端に症状が悪くなる可能性もある」と、初期に担当だった先生と同じ事を言われました。

でも…、
「少しでも可能性を見てみたいというのであれば、徐々に薬を減らして経過を見て判断しましょう！」と。

☆(*^o^)ノヤッタぁ!!

早速、今回から免疫抑制剤を１錠減らしてみることになりました。

旦那に話したら、喜びの言葉は無く「え！もぅ薬減らすの始まったの？」と驚きの声と共に、「無理するなよ…」と心配されてしまいました。

親族が誰も居ないという恐怖は、両親も兄妹も健全な私には想像も出来ませんが、よほどのことなのでしょう。
私が普通に生きていられる事が何よりも主人の願いなのだと改めて気付かされました。

益々、無理をして症状を悪化させてはいけないと思いました。

だから、薬を減らして症状が悪化すると分かれば直ぐに計画を中止しようと思います。

なのでこの計画は、直ぐに終わってしまうかもしれないから、誰にも…両親にも内緒にしていくつもりです。

この計画が、途中止まってしまっても、
今まで心のどこかに抱えていた
「先生にダメだといわれたからと言って諦めてしまっていいのだろうか？」
「女なら、自分の命を削ってでも子作りに挑戦すべきなのでは？」
…と誰かに言われているような心の声の苦しみから開放されることを期待しています。

同じベーチェット病の方が、「出産した」「諦めなくて良かった」とかブログに残しているのを見るたびに、苦しい気持ちになっていました。

みなさん、励ましのつもりで書いているのでしょうが、高齢出産年齢に入った私からすると、希望というより嫌味に聞こえてならないのです。

同じ病気でも、症状によっては子作りは絶対無理な人だっているって頭では思っているのに、自分が弱虫と言われているようで、本当に辛かったです。

なので今回のチャレンジは
「やれることはやってダメだった」という『諦めの材料』となればという気持ちで居ます。

闘病中に、高齢出産になってしまう年齢に入ってしまったことを諦めの材料としようとしてましたが、今の時代、40代でも初産する人が多い為、諦めの材料にはなりませんでした。

だから養子についても、
「病気を持つ夫婦には難しい」というネットでの調べを「今は行動できる状態では無い」と勝手に決めつけ、行動を起こす事が出来ませんでした。

でも、養子を受けるにも暗黙の年齢制限があるようで、私たちの年齢も既に条件ギリギリに入ってきています。

来年には、病気がどうの…と言う前に、一度相談しに行かなくてはという年齢に入ってきたので、丁度良い切っ掛けになりました。

この計画が途中で終わってしまったら、潔く養子について施設に相談しに行こうと思います。

もし、計画通りに子作りが出来るようになったら…。
こんなうれしいことは無いでしょうが、今は考えるのはやめようと思います。

薬を徐々に減らす計画ですが、
『絶対に飲めない薬』というのが４錠あるので、
順調に２ヶ月ごとに１錠減らせたとしても、８ヶ月。
その後は他の薬を徐々に代用出来るものへ変えていくそうなので、妊娠OKが出るまでには最低でも１年はかかるのかな？と勝手に想像しております。

いつも「もしかしたら…、もしかしたら…、」と心の中で思っていた気持ちに、とうとう決着を付ける計画が始まったという感じです。

どっちに転んでも、気持ちの整理が出来るので、私にとっては嬉しい計画！

来年の今頃には、スッキリ出来きてるかなぁ～♪
今からドキドキです