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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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カテゴリ： 二分脊椎症との付き合い記録
冬の定期健診パート２は、ひとつは、６月に大問題になった排便。
何ヶ月にもわたって便が出てなくて中でコリコリになってた事件。入院を勧められたものの、絶食と洗腸パックからの下剤注入で何とか出して、その後、順調とは行かないけれど、ほぼ毎日の洗腸（２日飛ぶことも）で、「事件」のようなことは、その後なし。
１～２ヶ月おきにレントゲンで腸の状態をチェックしてきたけれど、今回、これにて釈放！後はいつものように半年に一度でよし、となりました。「排便記録」は、一応つけるんだけれどね。
何年も会ってなかった、二脊先輩ママ（ママの年はずっと下なのさ。二脊ママ歴が長い）たちに会いました。
ぶうの便のトラブルのことを話したら、それですんだのはラッキーだよ、と言われました。中には腸の中で石状態になって、手術に至った子もいるのだそうです。
・・・そうか、まだよかったのでしょうかね。
話題になったのは、「膀胱拡張術」のこと。このとき会った高３の二人も、あの子もこの子もやってるんです。結構大変な手術と聞きますが、今ここでやっておかなかったら、先々膀胱～腎臓がだめになると予想されるケースが多いんですね。
感染を繰り返して、薬が効かなくなるとか、感染で何度も高熱出したとかいうお子さんが、中学～高校くらいで受けているようです。中には、まじめに導尿してて、一度も感染にひっかからず、もちろん熱も出したことのない子が、何年かに一度の膀胱検査で膀胱圧が高くなっていることがわかって、手術になったそうです。（まじめにやってて・・・とむなしくなります。本人は号泣だったとか。当然ですよね）
この担当医は本心、『嫌い』なんですが、どうしても専門だし、腕はいいんだし、頼らざるおえない・・・んんん・・・やっぱりにっこり笑ってやりすごしかない、が結論です。
ただ、今は良い薬ができて、膀胱がひどくなるケースは減っていくと予想されているのだそうです。なんか、損な年代？ぶうはバップフォーとケフラールを毎日飲んでますねー。バップフォーは膀胱の状態を保つため、ケフラールは抗生剤です。どうなんでしょーねー。
心配で、診察のとき聞いてみたけど、２年前の検査で問題はなかったとのこと。今年中にどこかに検査を入れるように、とドクター。「はい、わかりました（＾＾）」と笑顔しました。なんかもっと、可能性とか言ってほしかったけど、あいかわずイライラマンなので、さっさと退散。
そうそう、膀胱拡張術のオプションで、盲腸（たぶん）のところに穴を開けて、そこから温湯を入れて腸の中を洗い流す、順流洗腸ができるようにする手術をやる子も多いのだとか。
んんんー、何もかにも「手術かよ」と思ってしまうー。
一生懸命高校に通って、部活と勉強とがんばってる生活に、一ヶ月以上の入院ー、側湾にしても膀胱にしてもー。
どうしたらいいのさー。
何ヶ月にもわたって便が出てなくて中でコリコリになってた事件。入院を勧められたものの、絶食と洗腸パックからの下剤注入で何とか出して、その後、順調とは行かないけれど、ほぼ毎日の洗腸（２日飛ぶことも）で、「事件」のようなことは、その後なし。
１～２ヶ月おきにレントゲンで腸の状態をチェックしてきたけれど、今回、これにて釈放！後はいつものように半年に一度でよし、となりました。「排便記録」は、一応つけるんだけれどね。
何年も会ってなかった、二脊先輩ママ（ママの年はずっと下なのさ。二脊ママ歴が長い）たちに会いました。
ぶうの便のトラブルのことを話したら、それですんだのはラッキーだよ、と言われました。中には腸の中で石状態になって、手術に至った子もいるのだそうです。
・・・そうか、まだよかったのでしょうかね。
話題になったのは、「膀胱拡張術」のこと。このとき会った高３の二人も、あの子もこの子もやってるんです。結構大変な手術と聞きますが、今ここでやっておかなかったら、先々膀胱～腎臓がだめになると予想されるケースが多いんですね。
感染を繰り返して、薬が効かなくなるとか、感染で何度も高熱出したとかいうお子さんが、中学～高校くらいで受けているようです。中には、まじめに導尿してて、一度も感染にひっかからず、もちろん熱も出したことのない子が、何年かに一度の膀胱検査で膀胱圧が高くなっていることがわかって、手術になったそうです。（まじめにやってて・・・とむなしくなります。本人は号泣だったとか。当然ですよね）
この担当医は本心、『嫌い』なんですが、どうしても専門だし、腕はいいんだし、頼らざるおえない・・・んんん・・・やっぱりにっこり笑ってやりすごしかない、が結論です。
ただ、今は良い薬ができて、膀胱がひどくなるケースは減っていくと予想されているのだそうです。なんか、損な年代？ぶうはバップフォーとケフラールを毎日飲んでますねー。バップフォーは膀胱の状態を保つため、ケフラールは抗生剤です。どうなんでしょーねー。
心配で、診察のとき聞いてみたけど、２年前の検査で問題はなかったとのこと。今年中にどこかに検査を入れるように、とドクター。「はい、わかりました（＾＾）」と笑顔しました。なんかもっと、可能性とか言ってほしかったけど、あいかわずイライラマンなので、さっさと退散。
そうそう、膀胱拡張術のオプションで、盲腸（たぶん）のところに穴を開けて、そこから温湯を入れて腸の中を洗い流す、順流洗腸ができるようにする手術をやる子も多いのだとか。
んんんー、何もかにも「手術かよ」と思ってしまうー。
一生懸命高校に通って、部活と勉強とがんばってる生活に、一ヶ月以上の入院ー、側湾にしても膀胱にしてもー。
どうしたらいいのさー。
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