それゆけほたる！ほたるが行く

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その先生は淡々と言いました。『網膜色素変性症って言う病気ですね、えっと、これは国の指定する難病に入ってて。。』え??難病?私って・・ちょっと夜盲がひどくて若いのに老眼が出てるってだけじゃないの??先生の言葉が続きます・・・『進行性で、だんだんと視野も狭くなって・・・』進行性???どういうことかな・・視力が落ちてくってことなのかしら・・・。そのときはまだ私の病気がこんなにも残酷なものだとは思いませんでした。『この冊子に分かりやすく書いてあるから一冊あげるので読んでくださいね』と・・・。瞳孔を開いて検査をした私の目にはそのときはぼんやりとしか映らなかった眼底写真でも明らかに黒くなってる部分が見えていた。私は元々左目の視力が悪く０．４しかなかった。右目は１．２あるのに・・・どうしても眼鏡で矯正することができなかった。けれど両目で見ると１．０くらいあったしさほど気にしていなかった。なのに最近物が見えにくくなって、老眼をかけるとよく見え若いのに老眼なんてなぁ・・・と少し気にしつつ生活してきた。この眼科に来たのも８年位前からのめまいが最近ふわーっとするめまいに変わりメニエールではないかと耳鼻科に検査に来て以上なしといわれたので目からきてるかもしれないと眼科を受診して分かった・・。主人に電話をして病院まで迎えに来てもらい車の中で特定疾患に指定されてる病気なんだって・・・とぽつりといった。主人はじゃあ、難病やんといったけれど難病じゃないやろ～と・・・そのときの私は思ってたのでそういった。けれど・・・・自宅に帰って目が見え始め冊子を読んでさらにネットを開き・・・どん底へ突き落とされた。どうしよう・・・・どうしたらいいの?もう死ぬしかない。でも私が死んじゃうと遺伝してるかもしれない子供達の未来までなくすことになる・・お母さんと同じ病気になってしまった・・・でも、お母さんはあんなに頑張ってたし、私だって大丈夫・・そう思ってもらいたい・・。そう思って一週間。頑張ってる数多くの人のブログを見・・・そして私も・・・とやっとブログを立ち上げました。