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今日は外来受診日採血と脳波それから診察採血はDrにしてもらえたのですごくスムーズに済みました脳波は優しい技師さんが担当してくれました(〃´o`)=3座薬の睡眠薬を使ってんけど寝かしてる途中でキバリ出してブリリリリリ~ッて…(^o^;)「入れ直してもらってきます」って言うと「(座薬)入れて5分くらい経ってるし寝かせてみよう!」と言ってくれましたで寝かしつけ成功★良かった~(*^¬^*)無事脳波終了であとは診察今日は主治医の外来の日ではないねんけどその日病院にいるからとゅぅことで外来にいれていただきましたでもてが離せない用事がたくさんあったみたいでなかなか呼ばれず結構待った末にお忙しいみたいでゆっくり話を聞いてもらう感じでもなく薬のことをバタバタと決めて「今日はたくさん待ってもらってごめんね汗汗汗」と嵐のように診察が終了しました…ダイアップを夜だけ使ってみてもぃいよとかメンドンを2日だけとか一時的に増やしてみてもぃいよとかあまりにも発作が強かったらまた週末でも来週頭でもいつでもきてくれたら薬の調節するよとぃろぃろ言われてどぅしよぅ…と考えてメンドンを一時的に増量してみようかと思いましたま、とりあえずはおとぅちゃんと相談しますあれだけ待って一瞬で終わった診察…なんか疲れました(´Д`)それから夢果は抱っこすると発作が止まることを伝えたら「そこまで止まるとゅぅのは聞いたことがない。でももしそれがホントに抱っこで止まってるなら迷走神経の手術が効果あるかも」と言われましたまだ幼いから無理かなぁとも言われましたが今後の治療の一つの候補になるかもしれません
2012.05.29
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志努の仕業です
2012.05.23
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今日は外来血中ケトン体は3200でぃい感じに落ち着いてました発作が強くなってるからその様子のビデオを主治医に見てもらいました「これ以上ひどくなったら入院してもらったほうがぃいかなぁ」と言われました…(-_-;)このままではイカンとゅぅことで新たに薬を足します『テグレトール』この薬は部分発作の第一選択薬らしいねんけど夢果は部分の要素が強いから試してもらうことにしましたこれはかなりチャレンジテグレトールは部分の発作には効くけど全般の発作を悪化させることがあるから…注意深く見ていきます(゜ロ゜;ケトンは最低でも7月末までは続ける予定ですその後のことはまたその時相談して決めていこうと思いますとにかく発作がどうか軽くなってできれば消えてしまいますように(*μ_μ)⌒☆
2012.05.22
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火曜日にメンドンを0.2mgにへらしました木曜日金曜日あたりをピークに発作が強くなってきてます今は少し落ち着いた感が少し少~しありますがやっぱりすごく強いときもあって…心配眼球の引っ張られかたがハンパないっす5秒間隔くらいで全身に力が入る時なんかは眼球が上がりきって(白目)「戻ってこい!戻ってこい!」でやっと戻ってきた瞬間にまた力が入るみたいな(´Д`)時間的には3分くらいで終わるようになってきたけど回数増えてるし大丈夫なんかな?次の外来まであと2日どう変化するか様子みようそして夢果は今寝ない子になってます去年の今頃を思い出すわ…(^_^;)何しても寝んくてギャン泣きしてたなぁ今はベッドに寝かせると「フェン…フェン…」ってゅぅてます今日は朝寝なし昼寝3時間弱くらいやのになぜ眠たくならへんの?おかぁちゃんがネムネムです(-_-)夜中も何回か発作で起こされるから寝不足気味Zzz夢ちゃ~ん 何時に寝るつもりですか~?
2012.05.20
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今日は退院後初の外来血液検査と診察がありましたプヨプヨと肉付きのぃい夢果採血ではいつも苦労をお掛けしてます(^_^;)今日も大変苦労されてましたしかも、採取した血液が固まったとゅぅことで取り直し…(-_-;)プヨってるからとりにくいのは分かるけど血が固まったとかはなんとかしてほしいなぁ(-o-;)で採血の結果血中ケトン体が意外にも5400とゅぅ値高すぎる!!その割には吐き気ない反面発作がよくなってない…来週までミルクは3:1食事は3.5:1で様子を見てまた採血しようとゅぅことになりましたその他聞きたかったこといろいろ聞いて少しすっきりしたかな~今日からメンドン減量です0.2mg乳糖入ってないからあるかないか分からんぐらいの量です(^_^;)そして今薬待ち胃薬系も合わせて7種類待ち時間長すぎ~しゃぁないけど(笑)
2012.05.14
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退院してすぐ療育園の外来を受診しました市内に1箇所しかない療育園なのでリハビリも何ヵ月待ち!?と聞いていたけど先生にお願いして早くにリハビリをいれてもらいましたそして今日がリハビリ初日ドキドキ(゜_゜;)担当のPTの先生は若い女の先生でしたユメカと触れ合いながら発達の様子を見てくれましたそしておうちで出来る関わり方などを教えてもらいました過去にOTの専門学校に通っていて中退した私はリハビリの度に「まじめに勉強しとけば良かった…」と毎度毎度思ってしまいます(-_-;)そして15年ほど前の記憶を引っ張り出そうとしても何一つ思い出せない自分を情けなく思ってしまいますまぁあとの祭りですが…で、まぁリハビリきっちり受けていろいろ教わって終了しました次回は2週間後ですせめて週一で!と思ってたけど予約の方たくさんいるみたいです…次回まで日にちが空くけどおうちリハ頑張りますp(^-^)q
2012.05.09
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退院してから毎日バタバタでなかなかブログ更新できません・・・ 最近のユメカはケトン比が3.5:1になって1週間経ったころから吐き気がひどくなってきて1日に3回くらい嘔吐するようになりました ミルクにも油を入れたり食事もほとんど生クリームってゅぅジュースとか油ギットリのグラタンとか食べにくそう 嘔吐が続いたのでミルクはケトンフォーミュラミルクに油を足すのはやめて今現在様子を見ている状態です 嘔吐は少しマシになったけど今度は便がユルユル・・・(--; そして体が辛いのかチョコチョコよく寝ていますzzZ 発作のほうはとゅぅと時間はだいぶ短くなりました5分以内が多いかな チョコチョコ寝るから起きる度に発作が起こったりして回数は減ってはいません ケトン比3.5:1はユメカにはキツそうやから3~3.5:1の間で落ち着いてくれたらいいなぁ 今は耐える時期のようなのでしばらくしんどいやろうけど頑張ってもらって様子を見ようと思います
2012.05.05
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