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11月から行き始めた保育園もひとまず今日でおしまい4月からは地元大阪の保育園に通います姫の病気が「薬を飲んだら治る」と軽く考えていたら入院長引くわ、発作治まらへんわでなかなか落ち着きそうになかったのでバタバタっと保育園探しをして入れたのがおかぁちゃんの実家近くの保育園たまたまおかぁちゃんが保育士一年目に一緒に担任してた先生がボンの担任と分かり保育園に預ける不安が一気に吹き飛びましたその先生には親子揃ってお世話になっちゃいましたホントに感謝感謝です(*^¬^*)そうゅう意味では4月から不安がないとゅぇば嘘になりますがボンも保育園の楽しさを知ってるしおかぁちゃんも人様に預けることに免疫ができました4月から頑張れそうですひとつ可哀想なのは大好きな女の子とサヨナラしないといけなかったこと相手の子はそぅでもないようやったけどボンはその子のことが大好きでしたボン、離ればなれにさせてごめんね4月から新しい保育所楽しく通えるとぃいね(*^¬^*)
2012.03.30
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今日からケトン比が上がりました2.5:1ですかなりオイリーです朝病院に行くと夜中に嘔吐したと…そして熱が少しあると言われましたここのところ夜中に吐くのが習慣になっているようです夜中の授乳時は吐き気止めなしでの授乳ですだからちゃうか?とゅぅことで吐き気止めを1日3回から1日4回に変更してもらいました熱は様子をみてておかぁちゃんが帰る頃には下がっていたので一安心です今日は熱のせいもあってよく寝ています昼御飯は寝ていて食べられずでもリハビリは起きて受けることができました♪リハビリの先生が「今日は首がしっかりあがってるね!今までで一番いいわ!!」って誉めてくれました♪ヽ(´▽`)/リハビリの後はまたねんねリハビリ前に昼のミルク大量に嘔吐したから疲れたのもあるんかな嘔吐の原因はおかぁちゃんの抱き方が悪かったから…反省です( ̄ω ̄;)熱や嘔吐やらで大変なんやけど嬉しいこともありましたそれは大きな声で泣いたこと朝の採血のときもめちゃ泣いたみたいで看護師さんが「久しぶりにあんなに泣いてるの見たわ」って言ってました薬を飲ますときもホンマに赤ちゃんらしく“ギャーンギャーン”って泣いたし昼間に嘔吐したときも大きな声で泣いてました姫の泣き声は今まで蚊のなくような声で“フェ~ン”って言ってるだけでしたしかもあまり泣かない上に泣いてもすぐ泣き止んでました笑う前段階として泣くとゅぅのがあります不快な感情があってそれがわかってこその快だと姫はその前段階をクリアできずにいたのでたぶんあまり笑わないんだと思います泣くことが成長の第一歩嘔吐で気持ち悪くて泣いてる姫を見ておかぁちゃんはニヤニヤ笑っているとゅぅなんともひどい母なのですでもやっぱり嬉しくて「泣いてるの~」ってニヤニヤしてしまうのでした(^o^;)
2012.03.30
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姫の脳波の結果ブログに書いてませんでした昨日担当医の先生が嬉しそうに「悪くなってなかったですよ」って知らせてくれました最近の姫の発作は少し長くなってるように思っててなので脳波も悪くなってるかなぁって担当医の先生ともそんな話をしてましただから先生いつもよりかなり早く知らせてくれたように思いますしかも…しばらくして再びベッドサイドにきてくれました今度は手に脳波の結果を抱えて!悪くなってなかったことの説明を脳波を見ながら話してくれましたありがとうございます(*^¬^*)昨日は発作が少しマシでした今日も少しマしかな?10分とゅぅのが1回あったけどそれ以外は昨日からは5分以内ばかり寝起きに発作が出ないときもあるし単発1回で終わるときもあるケトン比が上がって食べにくさが増してきた様子やけどなんとか頑張って食べてこのまま良い方向へ進んでいきますようにσ(≧ω≦*)
2012.03.28
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今日からケトン比が上がりましたケトン比2:1です昼食は完食しました!!夕食は7割方食べたかな~夕食のほうれん草のリゾット一口目でオエッおかぁちゃんも味見してみたけど味ほとんどないし後味がほうれん草のアクとゅうか渋味とゅぅか…オエッでした(^-^;7割食べたん偉かったわミルクはだんだん飲みが悪くなってきたかな…ごはんしっかり食べてるからミルク減ってきてもぃいんかもしらんけど水分摂取量が気になるぅ(>_<)昼間はよく寝てるのもあって尿の量が少ないし…まだ今のところは大丈夫らしいけど気にして見とかないとね今日の少~し気になることそれは微熱があるとゅぅことひどくなったらケトン食中断もあり得るからどうかひどくなりませんように!!そぅそぅ今日やっとケトンフォーミュラもらいました早速姫が食べれそうなもの探って作ってみます(*^¬^*)
2012.03.27
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ケトン比が土曜日から上がりました1.5:1です姫は…食べてます!!ただ眠気が強くて途中で眠気に勝てず寝てしまうことが多々あります起きてたら食べられるものが眠気に負けて食べきれないとゅぅのは非常にもったいなさを感じますデパケンがシロップなので飲めなくなったので(糖分が入ってるから)ハイセレニンとゅぅ薬に変わりました内容は同じバルプロ酸です今までデパケンは朝・夕2回の服用でしたがハイセレニンは朝・昼・夕の3回飲むことになりそのせいで眠くなるのではないかと勝手に想像してるんやけど先生はその可能性は低いと言ってましたでももし気になるなら食後にあげても支障ないと言っていたのでしばらく食後にあげてみて様子をみてみようと思います先生はケトン食始めて体がしんどくなってきてるんじゃないかって言ってましたとりあえず食べないことには治療は進まないので眠気の原因を探って改善できることは改善していきたいです明日は脳波最近の姫の発作は10分は当たり前みたいになってきてます間隔は1分くらいあくから回数的には少ないけど…10分は長いよ~脳波改善してる気0やけどケトン食始めて1週間後の脳波変化があるかないか…見てみたいと思います
2012.03.26
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土曜日おかぁちゃんはお友だちの結婚式に行きました小学校時代からの友だちで付き合いはもぅ25年以上!?(歳バレるぅ~~f(^^;)昔からのともだちやからか親の気分になっちゃって感慨無量で涙とまれへん゚+。(*′∇`)。+゚幸せいっぱい溢れる結婚式で幸せをお裾分けしてもらってきました(*^¬^*)今も余韻が残ってるくらいとってもぃい結婚式&披露宴でした日曜日ボンと久々公園へアスレチックとかがある公園へ行きましたアスレチックチャレンジしてみたけどやっぱり無理で滑り台onlyひたすら滑ってました(^o^;)一人で滑るん恐いもんやから「おかぁちゃん、一緒にしよう」とかわいい声で誘われ「いいよ」と答えたもののアスレチックの滑り台やから?段差が大きくて登るの一苦労(´Д`;)ボンはハァハァ言いながらもスイスイ登っていくけどおかぁちゃんのハァハァはハンパなく息切れしてマジで疲れました(・・;)途中から「自分でやってごらん!おかぁちゃん見ててあげるから!」「スゴイ!!一人でできたね!!」「カッコィイ!!もぅ一回!!」おだてにおだてて遊ばせました^ロ^;アハハハハ…(汗)満足したのか帰ろうの声かけにすんなり応じていました土日とも夜はおかぁちゃんと就寝一緒に寝ること少ないから興奮して興奮して…(^o^;)歌うわ、話すわ、乗っかるわ…そして耳を触りながら寝てしまいました(^-^;(ボンは人の耳を触るのが好きなんです)結婚式の余韻のお陰でボンも怒られることなく平和に過ごせました(^皿^)いつもこうでありたいなぁσ(^_^;)
2012.03.26
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今日もケトン比1:1昼食は途中で眠気に襲われダウン半分は食べたかな~眠気さえなければもぅ少し食べられたはず!姫は一度眠るとそんじょそこらのことでは起きないので起こしてはみたもののやっぱり起きませんでした(--;)夕御飯は起きて食べることができ(〃´o`)=3ホッです夕御飯は完食しました☆すごいスゴイミルクは10しか飲まへんかったけど完食できて良かったですご飯の時にメニューが書かれた紙がついてて「粥○割、豆腐○割」みたいに書くようになってるんやけどいつも看護師さんや保育士さんが記入してくれます今日は保育士さんが姫の完食をみて花丸を描いてくれました\(^o^)/こぅゅうのって嬉しい( 〃▽〃)保育士さんの心配りに感謝です明日からケトン比が変わり比率が上がります少しずつ食べにくくなるプラス体も拒否反応を起こしてくるので辛くなってくるかも(>_<)どうかおいしく食べられますように(*μ_μ)ちなみに発作はバンバン起こってます(^-^;減ってくることを信じて頑張りますp(^-^)q
2012.03.23
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ケトン比1:1の食事2日目今日は結構頑張って食べてくれました昼は半分以上夜に至っては9割食べました(^q^)これからどんどんケトン比が上がっていき体もケトン体に変わっていくなかでしんどさが増していくんやろうなぁ(´Д`)がんばれ姫!!それにしてもよく寝るわぁ夜中も寝てたし朝寝もしたし昼寝もしたしそしておかぁちゃんとバイバイするころにも寝てたしそれでいて昼御飯も夜御飯も起きて食べたしリハビリも今日は起きて受けれたし偉かったわぁヽ(^○^)ノ寝起きに起こる発作やねんけど今日は3度の寝起きのうち2回は発作なし3度目の寝起きの時は12分の発作でした3度目の発作がくるまでまさかケトンもぅ効いてきた!?とか思ったけどまさかそんなはずありませんでした(;^_^A気長に闘いますp(^-^)qちなみにおとぅちゃんの秘策やねんけどもぅ試していませんケトンを正しく評価するために秘策を試すのをやめたのです機会があればまた試したいと思いますがしばらくは封印します
2012.03.22
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ぃょぃょ今日からケトン食です!なのに姫ときたら…昼御飯の直前で寝るんかよ(`Δ´)食前の薬は起きて飲めたやん!!なぜ(?_?)一瞬で深いところまでいってしまった姫…こうなると何をしても何をされても起きないのです(--;)血糖値を計るために針を刺されても起きずでした仕方なくケトンフォーミュラミルクを飲めるだけ飲ませました結果130ml飲んだよ意外に飲んだしかも寝たまま寝たままにしては上出来やわ3時30分のリハビリでも起きず夕御飯まで寝かせることにしました夕飯前に起こすとやっぱりまだ眠そうやったけどなんとか起きれましたケトン比1:1のごはん初食べしかし食べにくさが勝ったみたいでオェオェ言いながら食べ始め1割食べる前にもどしてしまいました(-_-;)なので今日のところは離乳食中止にしてミルクに切り替えミルクは110ml飲めました油自体口に入れるのが初めてやししゃーないか…ケトン比1:1から始める計画やのにいきなり3:1のケトンフォーミュラしか口にしないとゅぅ優等生っぷりそんなに張り切らんでも( ̄▽ ̄;)明日は今日より食べる量が増えますように(*μ_μ)⌒☆
2012.03.21
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朝から人間ドックのためおかぁちゃんは一人で出発気が重たい…何より胃カメラと大腸の内視鏡検査が嫌なのです((((;゚Д゚)))血液検査や眼底検査などサッサとこなしてぃょぃょ胃カメラ…前回同様寝てる間に診てもらうことにしました羽織っていたパーカー「そのままでいいですよ」と言われて着たままベッドに横になって注射をしてもらうとすぐにハラホロヒレハリ~(←古っ)いつの間にか寝てしまってて「……さ~ん!」ってフラフラして起きたら次は大腸の内視鏡検査(--;)嫌やなぁ~って待ってる自分の手にはパーカーが…あれ?いつ脱いだ?めっちゃ謎やんって考えてる間に大腸の検査も終わり後は食後2時間後の採血を待つのみまだ麻酔が効いててボーとしながらお昼ご飯食べてゆっくりしたらやっと頭が冴えてきました気付くと胸部レントゲンとか頭部CTとかやってない検査あるやん!って焦って担当の方に聞くと「もう受けられましたよ(^-^)」って………??いつ?詳しく聞くと胃カメラの後に受けたらしいっすf(^_^;たまに麻酔が効いてて記憶のない人もいるらしいまさに自分がソレ!!大腸の検査のときにパーカーを手に持ってた謎が解けました記憶ないけど自分の足で歩いて受けれたんかしら?誰にも迷惑かけてないかしら?心配になってしまったわ(・・;)なんやかんやで無事に人間ドックも終わりそのまま姫の病院まで話し合いをしに行きましたおとぅちゃんは話し合いがあることを把握してなかったようでボンと一緒にいてあげたら?と思ったようです話し合いでは今日の脳波の結果と水曜日から始まるケトン食についての最終(?)確認をしました脳波は少し悪くなってましたε- (´ー`*)ホントにぃょぃょケトン食が始まります(水曜日から開始!!)主治医はデッドラインのことを強調して話されていました生きていくための脳や体に障害が残らないための最低限のカロリーと水分量について説明してくださいました食べないときのことを考えておいて食べたら万々歳やしねって言って私たちの小さな疑問例えば食べなかったときのミルクの量や半分食べたときのミルクの量や嘔吐したとき体調崩したとき薬のことなどなど細かいことにもひとつひとつ答えてくれました明日から薬の切り替えが始まり明後日からケトン食が始まります頑張りますp(^-^)q
2012.03.19
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昨日はボンと一緒にお買い物ボンの靴を買いに梅田まで行ってきました出掛けたついでに新大阪まで足を伸ばして新幹線も見てきました電車大好きのボンは新幹線を前に少し圧倒されながらも大喜びでした♪今日は妹家族と一緒に大阪のおばあちゃんのところへ行きましたボンから言うとひぃばぁちゃんです数年前から病院に入院してて会いに行くのは久々でした私たちのことは分かってるのか分かってないのかってかんじでした(^-^;ボンはいろいろ話しかけて返事をしないおばあちゃんに少し困惑気味でしたが「バイバイ」と言うと「バイバイ」と言ってもらえて嬉しそうでした明日はおかあちゃんの人間ドックの日です胃カメラと大腸の検査が恐怖です((((;゜Д゜)))最近胃の調子がおもわしくなかったのでしっかり診てもらってきますとつらつら書いてお分かりの通りここ数日姫はおとおちゃんに任せっきり(--;)明日の話し合いもおとぅちゃんに任せることになりました(厳密に言うと来なくてぃいと断られてしまいました)姫の様子も聞けず情けないばかりですちなみに火曜日もおとぅちゃんにお願いすることになってるので益々肩身が狭い母なのです
2012.03.18
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今日は病院までの道のりで少しハプニングがあったもののなんとかお昼ご飯には間に合いました(〃´o`)=3セーフヽ(^o^;)ノ病院に着いたら寝起きの発作中おとぅちゃんの秘策は試すことができず11分の発作でした昨夜はトリクロなしで様子を見てみたけど…4時起床(--;)早すぎるけど多目にみよう午前中は寝たり起きたりしながら過ごしてたみたい発作は看護師さんは見てないようでした今日も朝からリハビリちゃんと起きて受けることができましたよかった(^o^;)来週は月曜のリハビリはないので水曜日までリハビリなし水曜日が待ち遠しいなぁヽ(^○^)ノお昼ご飯を食べてから珍しくおめめパッチリよく起きてました夕方少し寝ちゃったけどご飯前やから強制的に起こしましたするとやっぱり発作(--;)秘策を試すと5分と単発1回で終わり効いてるのか?まだまだ試してみないとなんともいえません夕御飯後やっと熟睡モードになったわこの調子やったら寝てくれそう(>_<)ってか寝てくれ(>_<)!!夜中に起きてたらトリクロお願いしてきたけどどぅか使わずに済みますように(*μ_μ)⌒☆
2012.03.16
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昨夜はトリクロのお陰でよく眠れた姫午前中は絶好調でした9時からのリハビリも「イヤ~ン(ノд<。)゚。」と言いながらも一人で頑張ってきたようですo(^o^)oそして昼御飯もパクパクよく食べましたミルクの途中で(-_-)zzz寝てしまったのでおかぁちゃんはその間にご飯を食べに行きました病室では食べてはいけないのでコンビニ横の飲食スペースで食べないといけません(-_-)めんどくさ…病室に戻ると珍しく姫が起きてました寝起きに発作になる姫寝起きに立ち会われへんかった…( ; ゚Д゚)発作があったのかなかったのか分からず…ハァ…ε=( ̄。 ̄ |||)マジ凹気を取り直してボランティアさんのお話会に参加絵本や手遊びを何気に見てました部屋に戻ると発作がありましたがおとうちゃんの秘策を試すと1分・1分・単発1回とゅう短さで終わりました今後も試してみる価値アリです落ち着いたのでマッサージでもしようかな~と思ってたらいきなりオェ~~オェオェ~ロレロレロ~~いきなりの嘔吐昼御飯全部出たわ(--;)キレイキレイしにお風呂に入ったらそのま寝てしまったわ疲れたんやなところでなんで吐いたんや?看護師さんは「腸の動きが悪いけど、それが原因かは分かりません」って言ってたわいろいろ考えてたらお昼に卵粥食べたん思い出したわしばらくしたら口の周りにプツプツと赤い発疹出てきたからひょっとしたらあり得る前はお家で遠慮しがちに食べてたしこれだけガッツリ卵食べたのはじめてやからアレルギーかも…来週の月曜日に血液検査があるからその時についでに卵のアレルギーも調べてもらうことにしましたおとうちゃんは食べ過ぎやろ~と言ってました食べる量なんて前もって加減したことなかったから気にもしてなかったけど(アムアムするなら食べさせて、進みが悪ければ残す…みたいな適当なカンジ^-^;)これからは気を付けな!ね嘔吐の原因は何か?ハッキリ分からんけど一回目の昼寝が短かったのは気持ち悪かったからかな~と勝手に思う母です
2012.03.15
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コラ!姫!またしても夜中に起きて遊んでたようで…一度のトリクロでは姫の昼夜逆転はなおらなかったようです(-_-;)ケトン食をはじめるにあたり生活リズムを整えてきちんと食べるきちんと飲む(ケトンフォーミュラ)をしなければケトン食をはじめる意味がないですもんね家にいたらトリクロなんてないからなんとかしてリズム整えていくんやろうけど今入院中やし検査とかでリズム狂いがちやしと言い訳してトリクロ使わせてもらいます(>_<)!今日のリハビリも寝たままうけた姫もったいない…せっかくのリハビリ起きて受けてくれ~( ̄O ̄;明日はガラッと時間帯を変えて朝9時からリハビリの予定その時間おかぁちゃんはまだ到着してないが一人でリハビリenjoyしてね(^ω^)実は今おとうちゃんのひらめきでなんとなく発作抑制できるかも的な試みを実践中…効果がありげなのでもぅすこし試してからブログに書いていきますね(´∀`)
2012.03.14
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昨日の脳波の結果を踏まえ主治医との話し合いがありましたと、その前に…昨日22時にトリクロを飲んだ姫夜中3時に目覚めたようでそこからしばらくして30分ほどのチョイ寝をして昼過ぎまで起きていました午前中は活発に動いて足で床を蹴ってお尻をクイクイ浮かしたりバタバタと暴れたりしてました体もよくねじれるようになってきたように思います(^O^)昼御飯を食べてお昼寝(-_-)zzzのはずが起きず…リハビリ行ったり足つぼしたりコチョコチョしたりしたけど一度も目を開けることなくさよならの時間になりました(>_<)今晩また起きるんやろうなぁ主治医との話し合いでは脳波の結果を聞いて今後の治療予定を話し合いました脳波の結果は昨日も書いたけどまぁまぁの状態をキープなのでダイアモックスを増量します今80mgなんですが明日から120mgになりますそして来週半ばからぃょぃょケトン食を始めます!!どうなることやら…食べてくれるのか…飲んでくれるのか…言ってても仕方ないのでやるだけやってみます
2012.03.13
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今日は朝からボンを病院へ連れていって治癒証明・登園許可証を書いてもらい正式に復活しましたそして保育園へ泣きながら行きました(^o^;)久々の保育園やったし長いことおかぁちゃんとべったりさんやったから当然っちゃぁ当然かな(^o^;)ボンを保育園へ送っておかぁちゃんは昼から姫のところへ朝からおとうちゃんが付き添ってくれてて午前中にトリクロ飲まずに脳波に行けたと報告を受けましたそれもそのはず只今姫はまたしても昼夜逆転の真っ只中にいるのです( ̄□ ̄;)!!一週間近くこんな状態が続いてるので今晩ぃょぃょトリクロを飲みます一晩で改善できたらぃいなぁ(o>ω<o)今日は主治医が忙しいらしく話し合いは明日になりました脳波が変わっていなければダイアモックスを増量悪化していれば今週中にケトン食を始める予定です担当医の先生がきてくれたので脳波の結果を少し聞いてみると良い状態をキープしてるみたい(*^¬^*)悪化はしてないと言っていましたちょっと嬉しいきれ~いな脳波ではないけど悪化してないってゅぅのはやっぱり嬉しいもんやね(*^¬^*)なのでとりあえず昼夜逆転を直して昼間に活発に動いてほしいなぁ今晩トリクロでぐっすり眠れますよぅに(-_-)zzz⌒☆
2012.03.12
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今日も平熱のボン熱が下がった状態が丸二日続いたらもぅ大丈夫と言われてますた・ぶ・んもぅ熱は上がってこないかと…油断したらアカンけど元気なボンを見てるとそんな気になります(^o^;)食欲もアリアリで昼御飯が待てずコソコソと椅子を運んで何をするのかと思えば冷蔵庫を開けて食べ物を物色(゚ロ゚;恐るべし!この1歳児…(;´д`)そこでイチゴミルクを作ることにしましたジップロックにイチゴと牛乳をいれてモミモミモミモミ…出来上がり(^q^)ばぁばぁちゃん(ボンから見て曾祖母)にもおすそわけしておいしくいただきました♪ヽ(´▽`)/お昼になりコーンスープを飲もうとゅぅ話になりボンは「コソスープ」「コソスープ」と連発「コーンスープやろ?」と言っても「コソスープ」と言っていました(^o^;)へんなの~(o⌒∇⌒o)(笑)ほかにも「ちょこばい」やら「すくり」やら「電車のコト行こう」やら…ホンマにかわぃいわぁ(*´∀`)ノそぉいえば最近「アカンマン」って言わへんなぁ…今の変な日本語も近々言わなくなるかと思ったらちょっとさみしいな(〃´o`)=3そんなこんなで超ハイテンションなボンを見てるとインフルに感染したとは思えない母なのです(^-^;
2012.03.09
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昨日朝起きたらボンの体がポカポカと温かい…嫌な予感(-_-;)熱を計ると38.4℃ボンにとっては微熱?ってくらい大したことない熱やけど鼻も少し出てるし咳も2~3日前からでてたしなにより保育園でインフルエンザが流行ってるから病院へ行きました熱が高かったのでいきなり隔離部屋へ(^-^;順番になると先生が来てくれてボンにとっては今季4度目のインフル検査ボンを抱くおかぁちゃんの手に力が入ったのが分かったらしく「イヤ~゚。(p>∧<q)。゚゚」ってf(^^;)なんとか検査も終わり「10分ほど待っててね~」って言った先生が5分ほどで戻ってきて「10分待たんでも結果出たわ~インフルエンザA型です」ってスグに保育園に連絡それにしても元気すぎるボン家に帰っても食欲旺盛やし遊びたい欲求もハンパないし甘えたい欲求もハンパないし忙しいボンです熱は38.0℃前後をいったりきたりでボーンとあがることもなく今朝は37.2℃ちなみにボンの37.2℃は平熱朝から元気!!元気!!付き合うのが大変\(゜ロ\)(/ロ゜)/油断したらスグに外に行きたがるからアカン!!連発やし(-_-;)今はボン昼寝中~ヘイワ~゚+。(′∇`)。+゚少しゆっくりしますm(__)m
2012.03.08
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今日は姫の脳波の日そして夕方から主治医と話し合いがありましたその前にめちゃめちゃ久しぶりのリハビリ☆しかし脳波をとるためにトリクロ(睡眠薬)を飲んだので寝ながらのリハビリでしたf(^_^;PTの先生も姫が嫌がることをどんどんして起こしてくれようとしたけど全く起きず…(--;)やっぱりこの子強情やわ!!誰に似たのか…♪~(・ε・ )それはさておき今日の脳波の結果は…前回に比べて少~し悪くなってはいるものの前々回に比べるとまだまだ良い状態でした(とはいってもトゲはちゃっかりありますよ(´・д・`))主治医いはく熱の影響があることは間違いないでしょうとのこと熱が下がった今からが勝負どころケトン食にすぐ移るか様子をみるか…私たち夫婦ふたりともご飯をアムアムしなかったのがダイアモックスのせいなのか体調が悪くなりかけてたからなのか気になってたのでダイアモックスの量を食欲が減った頃の80mgまで増やして(現在50mg)様子を見ることにしました来週の脳波&姫の食欲をみて内服薬の調節でいくかケトン食にいくか決めますどっちにしろ姫の脳波が改善されて発作が消えてくれることがイチバン☆やねんけどね(^-^;
2012.03.05
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今日はボンの保育園の発表会会場についてボンを先生に引き渡すと大泣き(ノд<。)゜。大丈夫かいな…(--;)プログラム1番全乳児のえいごうたいきなり出番舞台のカーテンの向こうからアーンアーン、ウァーンウァーン、ギャーギャー…(--;)凄まじい泣き声(;゜0゜)カーテンが開くとボンは舞台上におっちょんして(前列だったので座ってた)しばらくぼーっとしたりキョロキョロしたりしてたけどすぐに手遊びしたり歌ったり♪ノリノリでめちゃカワィイ(〃∇〃)その後違うクラスの演目がありそして再び出番の時魚になって表現遊び&手遊び最初から最後まで笑顔で楽しんでました(*^¬^*)偉かったわぁ☆たくさん誉めてあげました(≧∇≦)一つ気になったのはお友だちにボンの大事なメガネを剥ぎ取られたり押されたりしたのに何もなかったかのように踊り出したこと「やり返せ!」とまでは言わへんけど「やめて!」ぐらいは言おうよま、心の中では“やり返せ~!”って叫んでしまったけど(^。^;)ボンには「やめてって言いや」と話しましたしかしまぁ反対の立場にならんで良かったわ(-_-;)反対の立場やったら謝りにいかなあかんとこやったもんなボンが楽しんでやってる姿がみれて良かったんやけどなんかスッキリしやん一日でした(-_-;)
2012.03.04
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昨日も39℃超えとゅぅ高熱を出した姫インフルエンザA・B、RSウイルス全て(-)とりあえず坐薬で熱は下がったけど今日はどうかな?心配しながら病院に行くと夜中にまた熱が上がったみたいやけど坐薬なしで自力で熱下げたみたいおかぁちゃんが病院に着くとご機嫌さんで起きていました「おはよー」と声をかけると“ニコ~(*´∇`*)”笑った~~~~!!゚+。(*′∇`)。+゚めちゃ久しぶりの笑顔!!何日?いや、何週間ぶり?最近笑うといえば発作中か寝てるとき…起きてるときに笑うなんていつぶり!?めちゃ嬉しくて何度も名前呼んで「おかぁちゃんですよ~」ってアホの一つ覚えみたいにしつこいくらい話しかけてしまった(^o^;)声掛けに毎度毎度応えるわけちゃうけどホンマによく笑って今日一日で10回以上の笑顔見れた(*^¬^*)最近の姫にしては快挙やで心配してたごはんのアムアムも今日はすごく調子よくて最初から最後までアムアムしてくれました(●^o^●)発作も分かりづらいものが1分おきくらいにフワッフワッと4分間それと単発1回フワッてゅぅのは伝わりにくいけど右手が少し挙上して目を一瞬見開くって感じでパッと見発作とは思われへんそんなものですこの単発ってゅぅのが気になってんねんけどグーっと右手が上に引っ張られて3秒ほどフリーズ担当医は3秒って聞いて心配ないって笑ってたけどこっちは今までと違う感じで気になってるんやけど…私は息止めを気にしてるんぢゃなくて発作の形が変わってきたんじゃないかって心配してるんやけど…主治医はその動きが強直とは違うとゅぅことを丁寧に説明してくれましたさすが主治医やなって思った主治医も言う通り(これは担当医も言ってたけど)今のところ心配なさそうやけど回数が増えたり時間がのびてこないか注意して見ていきますそれにしても今日は姫の笑顔をたくさんみれておかぁちゃんも気分がぃいです♪ヽ(´▽`)/
2012.03.02
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