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シドが日曜日に一瞬だけ熱を出してコンコン咳とかもしてて…やっぱりユメカにうつりました…兄妹だもの、仕方ないけどシドはアッサリ熱もひいて元気いっぱいやけどユメカはなんか長引きそうです…嫌やなぁ~(-_-;)そして今日は外来受診日ヒエピタ貼って連れていきました(汗)発作が思うように改善しないから主治医から手術の話も出ましたま、私たちも考えてないわけではありませんでもその前にACTHや他の内服薬を試してから…とゅぅか2歳を過ぎてからと思ってることを伝えましたすると主治医は年齢うんぬんより発作の状態をみて決めた方がぃいと思うと言ってましたでもやっぱり手術は恐いし2歳くらいになるとMRIが鮮明に映ってくるってきくからそれまでは手術は控えたいです(>_<)で、今日からまたメンドン増量ですあと1回は増量できそうなので、その後はどれか薬を入れ換えることになりそうですACTHはするとしたらそのあとかな~とりあえずは風邪を早く治さねば!!と思いつつこの熱で発作が少し治まることも期待してしまう母なのです(-_-;)ゴメンネ
2012.07.31
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今日はシドの保育所の参観日でした(*^¬^*)只今シドは2歳児で2歳児は2クラスに分かれています各クラス12名くらいいてて今日はその中から各クラス2~3名の保護者が参加しての参観でした参観の間ユメカはばぁばにお願いしました今日はすごく天気が良かったのでプール遊び準備体操は「エビカニクス」(ケロポンズ)なつかしい~σ(*´∀`*)現役保育士の時に私もよく踊ってたダンスでしたついついノリノリ♪で踊ってしまって気がつくと他の保護者の方があまり踊ってなくてちょっと、いや、かなり恥ずかしかったです(*''*)そのあとはいよいよプール私たちもプールサイドにいって見学しました暑かったからめっちゃ気持ち良さそうでした(≧∇≦)シドはすごくはじけてましたいつも以上にはじけてたみたいですf(^_^;友だちとも仲良くしてるみたいやったし先生にもいろいろお願いもできてるみたいでしたちょっと安心(〃´o`)=3給食までいただいてシドとともに帰ってきました楽しく過ごせているようで先生方に感謝です素敵な一日になりました(*^¬^*)記録がてらにもぅ少し…ユメカのことですこないだのリハビリの時にチェーンリングを手のところに持っていくとギュッと握って(指に引っ掛かった感じで)口に運びましたそして何気なアム…ペロッみたいな!!自分&私の手指しか受け付けなかったのに進歩です!!親バカの私は早速そのおもちゃを買おうと思います(*^□^*)
2012.07.27
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今日は朝から美容室(^O^)2~3ヶ月ぶりですシドとユメカはおとうちゃんにお願いして家を出ようとしたらおとうちゃんが「ごゆっくり~」とか言うから若干(いやみやなぁ~(--;))と思いながら出発美容室に着く直前に「お金は入れてます。ゆっくりどうぞ」ってゅぅメールが…???美容室に着くと「今日はカットとヘッドスパですね(o^∀^o)」と。おとうちゃんが私に内緒でヘッドスパを予約してくれていました( 〃▽〃)スゴくリラックスできました~♪そしてゆっくりできました(*´∀`)ノありがとうございました(*^¬^*)
2012.07.22
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火曜日の小児神経内科の受診でまたメンドンを増量してもらいました少しずつ眠気が強くなってきているような感じです朝寝&昼寝をしてもちゃんと夜8時頃には眠たくなってきますこれ以上眠気が増す前に発作が抑制されてこればぃいねんけど…ケトン食では意識が鮮明になって視線が合うようになったし「イヤ~(>o<)」とゅぅ感情が出てきたしよく動くようになってきたし生活リズムが整ったしぃいこといっぱいあるんやけどどうも肝心の発作抑制に関してはイマイチなんですよね(--;)気が付けば薬に頼ってる事実…でも薬は信用できない現実…なんとかならんかな~ユメカの発作(〃´o`)=38月の終わりにMRIを撮ります前回のACTHの副作用で脳が萎縮してしまってから今年2月のMRIでは元に戻ってなかったから再びMRIを撮って脳の萎縮を見ます脳が戻ってきてACTHが可能ならACTHに踏み切りますACTHは2度までと夫婦で決めているのでもしACTH可能ならラストチャンスです(>_<)もし無理なら…もしくはACTHが効かなければ…手術を真剣に考えなければ…(--;)ムムム…(-""-;)
2012.07.21
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12日 シドの3歳の誕生日(´∀`) 保育所でみんなに「おめでとう!」って言ってもらって ニコニコ(o^-^o) 帰ってからはリクエストの餃子をおかわりして食べて 自分で選んだイチゴの誕生ケーキをペロリ(^q^) プレゼントはじぃじ、ばぁばから新幹線の目覚まし時計をもらいました 新幹線の歌が流れる目覚まし時計 メロディに合わせて手拍子して 体揺らしてとっても喜んでました(´∀`) じぃじ、ばぁばありがとう(●^o^●) チチハハからはままごとセット それにも大喜びで小一時間ほど夢中で遊びました 中でも一番気に入ってしていたのが包丁トントン 毎朝一緒に朝ごはん作りをしてるからその影響もあるのかな? 寝るのが少し遅くなったけど 楽しく過ごせたみたいで良かった(´∀`) あっ それからばぁばからもらったちぎり絵のトトロもお気に入りで~す
2012.07.14
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今日は午前中M病院のリハビリでしたM病院のリハビリは今日で2回目療育園のリハビリとは違ってよく泣きます・゜・(つД`)・゜・M病院はとにかく人が多いそしてユメカの為に泣いても止めずに続けてくれます療育園でも頑張ってくれますがよりしつこく頑張ってくれてる感じです(^o^;)ありがたいことですそして昼からは初予防接種でしたBCG!!無事接種できました(〃´o`)=3あとは変わった様子がないか気をつけてみていきます☆今日は帰ってからも忙しいo(T△T=T△T)oシドの3歳の誕生日♪ (〃∇〃)ノ由☆なので夕飯の後にケーキとプレゼントタイムがあるのです夕飯は餃子が食べたいと言うのでたくさん作りました!!帰って焼くだけです(^q^)プレゼント渡したら遊びたいやろうし興奮するからなかなか寝ぇへんやろうなぁ(^_^;)でも今日は特別な日やから多少付き合うことにしよう☆(^O^)☆素敵な日になりますよぅに★
2012.07.12
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今日は初予防接種前のツベルクリン注射を打ってきました地元では1歳までは無料ですがそれ以降は予防接種センターで打つように言われいろいろ相談した結果てんかんをみてもらってる病院で接種可とゅぅことで晴れて今日ツ反を打つことができました(〃´o`)=3退院後何度か予約はしたもののその度に熱やら下痢やらで受けられずやっと受けることができました良かった良かった(´∀`)先生はヒブと肺炎球菌ワクチンをできるだけ早く打ったほうがぃいと言っていたのでBCGの次はヒブを打とうと思いますACTHを夏以降に考えてるのでそれまでに打てるだけ予防接種を済ませたいなぁでも一度に同時接種は恐いのでやめようかな…同時接種したらより多くの予防接種を受けられるかもしれへんけど…やっぱ恐いしな…ブレすぎやし私(´Д`)悩むぅ~(〃´o`)=3
2012.07.10
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今日は地元の療育園の診察日前回の診察ではずっとずっと寝てたけど今日は起きて診察が受けられました動きの様子とかをみてもらいOTも開始することになりましたなのでPTが2週間に1回OTが2週間に1回となりました風邪もスッキリ良くなったしお家リハも頑張ります!( ̄- ̄)ゞ
2012.07.04
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今日は小児神経内科受診日です診察の前に脳波検査がありましたちょうど朝寝の時間帯やったから薬なしの自然睡眠でいけました♪結果は少し悪くなってるって言われました…大きく変わってはないけど少~し悪いところが増えてるようです発作の方は夜中は強く日中は比較的軽めな感じで一日に5~8回くらいシリーズだったり単発だったりがあります1シリーズ3分以内がほとんど発作に関して言えばそこまでひどくはなってないけど最近笑顔がない…(-_-)視線は合うけど笑ってるとこ見てないなぁ脳波が悪くなってるのもなんとなく納得薬を増やすことにしましたメンドンを0.2mgから0.3mgに増量ですケトン食中ですがケトン食では発作に関して変化がみられないので薬で調節したほうがぃいみたいです今日は私の母が診察に付き添ってくれたのでかなり助かりました(´∀`)ありがとう♪
2012.07.03
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最近「まっくろくろすけ見る!」ばっかり…(^_^;)「まっくろくろすけでておいで~」とか「メイは?」とかトトロの世界にどっぷりハマってますびっくりしたのが昨日保育所から帰ってきたら「みっちゃんとこ遊びに行くわな♪」と。(みっちゃんって誰?保育所の友だちでみっちゃんっていたかな?)って考えたけどそんな子いないしなぁ…で、思い出しましたさつきの友だち「みっちゃん」ハマりすぎ~(^。^;)ハマるととことんハマる性格みたいやから将来学者にでもなるか!?と期待したりしなかったり…です( ̄∇ ̄)
2012.07.03
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