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やっと待ちに待った知らせがありました(´Д`)来週あたまから入院です嬉しい知らせではないけど前に進めないこの時間が嫌だったので入院が決まってホッとしていますそして今日はM病院のリハビリの日やっぱり今日もギャン泣きでした゚。(p>∧<q)。゚゚ホンマに「ギャンッッ」って言うからつい笑ってしまうんやけど…ひどい母(笑)そして疲れて寝るパターンです(-o-;)先週小児神経内科の外来で薬の調節(メンドンup↑、テグレトールdown↓)したからなのか発作が少し強くなってるような気がします回数や時間は変わりないから様子を見ようと思ってますで、発作が強くなってるのが関係あるのか夜中や朝方に発作で起きるようになりましたそして昼間は寝たり起きたり繰り返してますリハビリ後半は辛い+眠い+泣き疲れ~って感じでうつらうつら…(-_-)zzZ帰り道は爆睡でしたイヤ、帰り道だけではなく食後も爆睡で~す(^_^;)
2012.09.27
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結局入院の連絡がないまま薬が切れてしまい今日外来受診してきました前回(8/30)メンドンを最大量からさらに増量してもらってやはり効いているようなので今日また増量してもらいましたそして全く効いてない(と思われる)テグレトールを減量です次回予約を一応2週間後にとりました主治医はそれまでには入院できるようにしますと言っていました信用していいのか(-_-;)とりあえず待つしかありませんんー待ってる時間ってなんか嫌やわぁ~(´Д`)
2012.09.20
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昨日朝起きたらフラフラ~( ̄□||||突然のめまいです!!そうです、私です!!時々あることやけどビックリした(οдО;)まっすぐ歩かれへんし吐き気もあるし…自分では寝不足とか疲れとか感じてなかったけど気付かへん間に疲れてたんかな(;´д`)ばぁばに急遽来てもらってシドも保育所休ませてユメカもリハビリ休んで母は寝ました(-_-)zzz一昨日の夜肩から上がかなり重くてガーンって痛かったから肩こり?枕合ってない?とかいろいろ考えたけど分からんくてとにかくしっかり食べてたっぷり寝ることに集中しましたそれから以前にビタミンC摂ったらめちゃ元気出たからビタミンCしっかり摂ってなーんにもせずに過ごしてます昨年もめまいを起こしていてその時にもらった薬を飲んでめまいは治りましたでもまだなんとなく頭が重いから早くすっきりしたいです(〃´o`)=3ちなみにユメカはまだ入院せずに家にいますヽ(´▽`)/
2012.09.14
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前回は寝たままの診察だったので今回は是非起きて診察を受けたいと思ってたら昨日の夜中アーウーアーウーキャーって…(--;)何時や思てんねん的な…夜中に起きて叫ぶ叫ぶおとうちゃんが「お腹空いてるんちゃう?」って言うからミルクをあげることにしましたでも薬(吐き気止めや消化を助ける薬)なしにミルクをあげるのはすごくすごく怖くてほんの100mlだけにとどめました(^o^;)やっぱり足らなかったのかしばらくアーウー言ってそのうち泣き出したから「えー!?怒ったん?(・_・;」って顔のぞきこんだら目をつむって寝てました(-_-;)ねぞろでした(^^;そして心配してた診察は…起きて受けることができました☆動きをいろいろ見てもらっていい感じに動けるようになってきてると言われましたo(^-^)oでもとりあえず入院が控えてるので次の予約は取らずですところでいつになったら入院できるのでしょうか(?_?)未だ連絡なし薬が再来週の木曜日までしかありませんが入院するからと次の診察予約(小児神経内科)をしてないのでかなり不安です(´Д`|||)
2012.09.06
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先週の木曜日3週間ぶりに小児神経内科外来日でしたMRIのあと診察ケトンが期待するほど効果が得られなかったから脳の萎縮の状態を見て2回目のACTHを打とうとゅぅことで…結果は外側の大きさはあまり変化なしでも内側の空洞が狭くなってることから多少の回復があったと思われるため2回目のACTHに踏み切って良いだろうとゅぅ結論になりましたなので入院しますしかし満床のため空き待ちです(--;)入院するとケトン食を止めるのに1ヶ月弱それからのACTHなので長期入院になりそうです(;´д`)またあの生活…(-_-;)ユメカと離れるのが淋しいです・・・(;´Д`)頑張ります(`ー´ゞ-☆
2012.09.03
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