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今日は朝9時半ごろに病院に着き、父の内科、私の眼科受診の受付を済ませて、麻酔科の先生の説明を父と一緒に受けてきました。全身麻酔と硬膜外麻酔と両方するそうです。父も私もどちらの麻酔も初体験です。硬膜外麻酔で背中から管を入れるのが超痛そうですが、母はもう経験済みで、「どうやった」と聞いたら、「そんなたいして痛く無かったよ」といっていたので、一安心です。でもコワイ~手術当日は父が朝の9時ごろから手術室に入って麻酔をかけて、一時間ほどしてから、手術に取り掛かるそうです。たぶん昼過ぎには手術室から出てこれそうです。私は父から2時間ほど遅れて手術室に入って、私も一時間ほどして、しっかり麻酔をかけてから手術開始で、私のほうは6時間ほどかかるそうなので,手術室から出てくるのは、たぶん夕方の5時か6時くらいになりそうです。(麻酔の覚め具合にもよるそうですが)二人合わせると、朝9時から、夕方6時まで一日仕事です。待ってる家族もちょっと大変でしょうね。 それから父の内科受診に付き添って、それから、私のほうも眼科も受診しておいたほうがよいということで受診しましたが、本格的な診察は次回となりました。 今日一日病院の中であっちこっち這いずり回った感じです。なんか移植を受ける私よりも父のほうが検査が多いような気がします。今日はこれから透析です。一日中あっちこっちの病院に行っています。
2007.03.30
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今週月曜日に帰ってきた血液検査の結果です。これは先週の月曜日に採取した血液検査の結果です。カリウム6.3リン6.2 どっちもちょい高めです。なんせ一週間前の月曜日に採取した血液なので、先週の週末、土日に何を食べたかなんでなかなか思い出せないので、なんで高めなのかわかりません。最近昨日食べたものさえすぐに思い出されへんのに・・・貧血はまったくなしです。PTH124です。PTHとは甲状腺の機能の値らしいです。ちょい高めですが、これくらいなら問題なし。一時はフォスエックスという薬を飲んでいない頃、500以上あって、甲状腺を取り除く手術をしなければいけないかも・・・とまで言われていましたが、フォスエックス様のおかげで、ぐんぐんPTHが下がりました。月1の検査になりますが、もうここ三ヶ月くらいは問題なしです。何とか甲状腺を取らずに済みそうです。
2007.03.29
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今日は私の誕生日です。36歳になりました。考えてみると、30才になったばかりですぐに透析になり、華麗なる!?はずの30代の半分以上をすでに透析に費やしてしまいました。何とか6月の移植を成功させて、30代残りの4年間を華麗なる4年間にしてみたいものです。しかも35歳ってなんかきりがいいのに、36歳って言うとなんか中途半端ですね~。しかもいっそう40歳に近づいている感じがします(実際そうやけど)。どーでもいーですが、テレビを見てると今日生まれの有名人があげられていました。神田うの、水野真紀、的場浩二、岡けんたゆうた(関西の「エ~声~~~~」の漫才師)のけんた、以上若いもん順、が今日生まれだそうです。ほんまにどーでもいーですね、ごめんなさい。ということで、平日では透析があるし、夫も仕事で夜は予定がつかないので、先日の日曜日に、豆腐の専門店「癒されたいとき梅の花~」のくだらない宣伝で有名な梅の花に食事に行ってきました。メニューの名前は忘れちゃいましたが、夫と私とそれぞれかぶらないように別のコースを頼みました。まずは私の梅の花ナンバー1の大好物 峰岡豆腐このもっちり感、ミルキーな味がたまりません。夫の分まで食べしてしまいました。箱詰めで売っていたので、買って持って帰りました。家でもこの味が楽しめるなんて~それから、何品かきた後にさらにナンバー2の大好物 生麩田楽これもまたもっちりしていて、和菓子のような甘みがたまりまへん!!しかも上に乗ってる味噌のおいしいことくはったまらん。その後また何品か出たあとに私のコースの最後のしめである、牛肉の溶岩焼きなんかちょっと奇妙なもの(う○ち)にも見えますが、紛れもなく牛肉です。あっつあつの溶岩の上にのって、ジュージュー音を立てて出てきます。音を出せなくて残念です。あーおいしかった
2007.03.28
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こないだ月曜日に移植の病院へ行った時に今後の検査の説明と打ち合わせがありました。これからとりあえず3週間は予定が決まっています。3月30日 移植病院(池田市立病院)で麻酔科の説明(父と私両方)その後父は内科の受診4月4日 阪大病院でクロスマッチ(血液検査のひとつ)の検査(父と私両方)4月10日 池田市立病院で胃カメラ(父と私両方)その後口腔外科で、抜歯(私のみ)4月12日 阪大病院でクロスマッチの検査結果を聞きに行く(父と私両方)4月18日 池田市立病院で大腸ファイバー検査(父のみ)今のところ決まっているのはこれだけです。父の状態もまあ今のところ問題ないそうですが、今後の検査で父にがんなどが見つからない限りは移植はできそうだということでした。その為に、胃カメラや大腸の検査をやるそうです。ただ肝臓の値が少々気になるところがあるようで、移植に支障があるほどではないのですが、この値が続くと、腎臓がひとつしかなくなる父が腎不全になっては困るということで、とりあえず、内科を受診してみてもらうことになりました。まあ毎晩酒を飲んでるそうなので、それが理由だと思います。酒を止めたら、少しは肝臓の値がよくなるとは思うんですが、酒とタバコを止めることは腎臓を取る手術をすることよりも父にとっては気が重いそうです。初診の時も主治医の先生にタバコは絶対に止めてくださいと釘を刺されていましたが、なかなか止めません。こないだの打ち合わせで、まだ父がタバコを吸っていることがばれて、「まだ吸ってるんですか」と怒られていました。とりあえず、4月に入ったら止めるそうです(ほんまかな~)酒は量を減らすそうです(これもほんまかな~)でも父ももうそろそろ今までのように無茶をしてたらやばい歳にもなってるし、ましてや腎臓が1個なくなるんだから、酒、タバコはなるべく量を減らして、健康管理に努めてほしいので、本人の体にとってもよいことだと思います。ただあまり我慢を知らない父にとっては、我慢してまで酒、タバコを禁ずるのは余計に体に悪いかも。まあ移植が終わって体調が落ち着くまではがんばってもらうしかないですね~。
2007.03.28
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最近暖かくなってやっと春が来たなと実感できます。と同時に春が来るとほっとします。なぜなら、私にとって冬はまさに透析の天敵です。天敵の理由その1・・・冬はいろいろなウィルスが蔓延しやすく、普通の健康な人よりは免疫が弱いので、よっぽど気をつけないすぐに風邪をひく。ちなみに私は外から帰ると一目散に手洗いと、去年から、緑茶粉末でうがいをしています。緑茶は殺菌消臭効果があるらしいので去年から始めました。安物の緑茶を買ってきて、ミルで粉末状にして、うがいの水に溶かしてガラガラとうがいをしています。これが効いてるのかどうかわかりませんが、この2年間で一度だけ喉が痛くなりましたが、半日で治りました。それ以外は風邪知らずです。天敵の理由その2・・・寒さで血圧が上がる。 私は夏と冬で平均10から20ほど血圧が違います。もちろん冬に上がります。上の血圧が夏は平均120から130と普通の人並みですが、冬は140から高くても160くらいです。これでも今の病院で薬を変えてもらってから、だいぶ下がりました。前の病院は今の病院の薬の倍の量くらいの薬を処方されていましたが、冬場は常に160以上ありました。どうゆうこっちゃー。なぜ冬に上がるかは、やはり寒さで血管が縮むからと思います。 天敵の理由その3・・・汗をかかない私は無尿人間なので、体から水分を出す唯一の手段は汗をかくことです。でももともと健康な人に比べて代謝が少ないので、汗をかきにくいうえに、冬はさらに汗をかきません。夏の暑さでは、いくら汗をかきにくい私でも暑さで汗ばむことが多々ありますが、冬にはそれは望めないので、体重が増えやすいです。なので夏に比べたら、透析も少々辛くなります。 これらの理由で私にとって冬は正念場です。できることなら、冬のない南国に住みたいです。毎年沖縄の宮古島に旅行に行っていますが、宮古島へ行くたびに、ここに住んだら長生きできそうやな~とヒシヒシ感じます。宮古島にも冬はありますが、この関西の冬に比べたら、寒さはチョロイと思います。地球温暖化は問題だと思いますが、私にとって、暖冬万歳です。(地球さんごめんね~)
2007.03.27
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今日の担当医との打ち合わせの時に、先日した超赤面の膀胱の検査の結果を聞きました。私はもうかれこれ5年間無尿状態が続いているので、膀胱自体がかなり萎縮していた(ちいさくなっていた)ようです。本来の半分以下の容量しかないようです。なので、移植後はしばらくは管を入れているので、いつでもジャージャーおしっこができますが、管を抜いた後は膀胱の容量がちょっとしかないがゆえに、しばらく超頻尿状態が続くそうです。多分一時間に1回、またはそれ以上の頻度でおしっこばっかり行かないといけないそうです。でもしばらくすると、多分1ヶ月くらいかな、だいぶ膀胱も慣れて膨らんできて落ち着くそうですが・・・ 今は夢にまで見るおしっこですが、あまりの頻尿ですぐに”悪夢”に変わるかもしれません。でも今の私にはその悪夢もやはり憧れの黄金の水です。 移植後は寝小便しないように気をつけます。
2007.03.26
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今日はドナーである父のレノグラム検査というのに同行してきました。腕から注射で造影剤を入れて、画面に腎臓を映し出す検査でした。検査は滞りなく終わり、その後主治医と担当の看護士と今後についての説明と打ち合わせがありました。そこで、なんと、手術日が一日早い6月14日(木曜日)に変更になりました。入院する日は私が6月5日で、父が6月11日ということでした。「なんかいよいよやな~」という実感が少しずつ沸いて来ています。
2007.03.26
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今日は5年半ほど前に、透析を始めて4ヶ月後の2001年8月にバリ島に旅行して、現地で透析したときのことを思い出して日記を書きます。私は三度の飯より旅行が好きで、大学時代には春休み、夏休みになると、主にアジア方面の秘境を中心に、バックパックを片手に、バイトで稼いだなけなしのお金を持って1ヶ月以上一人で放浪の旅に出かけました。その頃の旅行の思い出は、今の私の人生での一番の財産になっています。そんな私ですから、透析になった時にまっさきに頭に浮かんだのが、「が~~~~~ん、もう放浪でけへんやんかー」という失望感でした。秘境に行けば行くほど、もちろん透析なんかないし、あったとしても、かなりコワイ・・・それでもあきらめ切れない私は、何とか透析がある所で、わたしの好きな所で、アジアで、行ける所はないかと思い探してみたところ、バリ島が思い浮かびました。そして、以前私が20代の頃に2,3年ほど住んでいた香港にいる親友を誘って、一緒に行くことにしました。日本→香港(親友と合流)→バリ島→香港(親友と解散)→日本という旅行計画を立てて、全行程約10日間ほど日本を離れて旅行することにしました。でもそれは自分に対するチャレンジでもありました。透析になってショックを受けて、何事にも消極的になりがちだった自分を奮い立たせる旅でもあったのです。そこで透析開始して、4ヵ月後の2001年8月にその旅行を決行することになりました。しかしその時通っていたクリニックの先生も、「海外旅行は全然大丈夫ですが、やはり透析を始めてまだ4ヶ月やし、初めての海外透析ということもあるので、できたら、バリ島とかあまり聞かないところよりも、ハワイとかグアムとか行かれたらどうですか?」とかなり心配をして忠告していただきましたが、一度思いついたら、猪突猛進型のイノシシどしの私が忠告に耳を傾けるわけがありません。そっから、あらゆる手段を使って(主にネット)、何とかバリ島の透析施設を探し出して、確かバリリーナルセンターという名前だったかと思いますが、見つけることができました。そこは当時、できてまだ1年くらいで、とってもきれいで、日本の資本が入ってるようで、主に観光客のみを受け入れしている施設のようでした。でも最近そこのホームページを開いたら、なくなってたので、もしかして閉院されたのかなー。写真もそこでの透析の写真です。すごいきれいでしょ。いかにもバリ風の内装で。場所は観光地のウブドという所から、北に2,30分くらい車で行ったところだったと記憶しています。途中で棚田がすごくきれいな場所があり、感激しました。ついたら、その日はなんと私一人でした。でも観光客のみ受け入れてるので、そんなにたくさん人は来ないということで、一人だけというのも決して珍しくはなかったよです。透析はベッドではなく、すべてリクライニングいすで、10脚ほどありました。ちょっとエアコンが効きすぎて、途中かなり寒くなったのを覚えています。透析患者一人に、スタッフが3,4人ついてくださって、途中から、ドクターもこられました。なんか私一人にこんなにたくさんのスタッフに方に集まっていただいて申し訳ない気持ちにさえなりました。皆さんスタッフの方本当に親切で、バリ人の気質からなのか、すごく穏やかで丁寧でした。穿刺も何事もなく済んで、いつもどおりに透析をしました。途中でスタッフの方が、スイカを運んでくださって、透析中にいただきました。カリウムがちょっと心配でしたが、透析中に抜けるよなーと思って、思いっきりいただきました。そして無事終了し、快適に透析を終われました。費用は確か日本円で3万円くらいだったと思います。終わってから、その透析センターの近辺がすごい自然がきれいだったので、ちょっと探索してみました。バリ島は自然豊かで、独特の文化があり、ごはんもおいしいし、癒し効果抜群の場所です。移植後は透析なして、ゆっくりとまた行ってみたいです。かなり長い日記になりましたので、香港の透析のことも書こうかと思ったのですが、またの機会にします。
2007.03.24
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今日は、ではなく、今日も暇なので、二回目の更新に突撃します。写真は透析中の左腕です。私は透析中、結構あっち向いたり、こっち向いたり動き回るので、しっかり過ぎるくらいにテープで固定してもらっています。テープグルグル巻きですが、これくらい固定してもらわないと安心できません。私のシャント(透析の血液を取って、返すための血管)は左腕にあります。6年間一度もシャントトラブルなしで、”ゴーゴー”とナイアガラの滝のようなすごい音を立てて、元気よく、血液が流れてくれています。でもデメリットもあります。ひとつは、血の流れがすごい分、万が一、出血するようなことがあったら、怒涛のように血が流れ出し、あっという間に出血多量になってしまうので、夏場は特に、いつもサポーターを巻いてガードするようにしています。冬場は服で隠れるのであまりガードしませんが・・・でも料理の時なんかは万が一包丁がブスッと・・・なんてことがあるといけないので、なるべくサポーターをして料理しています。それとぎゅっと握られるのもだめです。圧迫すると血管を傷めてしまいます。以前腹部のCTを撮る検査をする時に、台の上に寝転んで腕を上げてくださいといわれて、上げましたが、あげ方が足らなかったようで、検査の技師さんが私の左腕のちょうどシャントの部分をぎゅっと握ってあげようとしました。とっさに「シャントがあるので握らないでください」といいましたが、医療従事者の方は特に気をつけてもらいたいです。もうひとつのデメリットは”見た目”です。血の流れがすごいので、血管が太くなって、ポコッと膨らんできます。30才代の乙女!?にとっては、この異様なふくらみはちょっと”かっこわるく”思えます。血管も浮き出てくるので、まるでいけない薬をやってるような腕になります。私が英語を教えている生徒さんからも「センセー腕どうしたの?」とよく無邪気に聞かれますが、詳しくゆうと難しすぎるので、「お注射いっぱいしすぎて膨らんじゃってん。痛いからここはあんまりさわらんといてなー」と説明しています。
2007.03.23
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これは透析を始めてから、ずーっと愛用している薬箱です。4月でもう丸々6年間愛用し続けています。大事な嫁入り道具の一つです。実はこれ、100円なのです。百均大好き女の私が透析を始めた頃にくまなく探した結果、工具コーナーで、工具入れとして、これが売られていたのを発見し、”薬箱に最適”と思い買いました。こんなに値打ちのある100円のものは見たことがないです。以来6年の付き合いです。仕切りがすごく細かく分かれていて、容量もたっぷり入るので、定期薬以外にも、風薬や頭痛薬なども入っており、まさに我が家の救急箱でございます。長期で旅行に行く時なんかはこのままもっていきます。移植が成功して、透析を離脱してからも、免疫抑制剤を飲み続けなければいけないので、たぶん一生この薬箱と友達でい続けることでしょう。よろしくね
2007.03.23
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今日は朝から透析だったので、昼のお弁当を頼んで透析中に食べました。今の病院のお弁当は本当においしいんです。介護施設もかねているので、病院内に調理室があって、そこで作っておられます。いつもは夜間透析なので、夕方の6時ごろに介護士さんたちが、ベッドまで弁当を運んできてくださいます。本当に時々透析に行くのがいやになるときもあるんですが、今の病院は弁当がおいしいので、ほとんどそれ目当てに行っています。しかもおいしい上に、見た目もすごくきれいに作られます。透析以外の日も弁当だけ食べに行きたいくらいです。移植して、もうあそこの弁当を食べられなくなるというのはちょっぴり残念な気もします。因みに今日の昼の弁当はお好み焼き、おにぎり、野菜の和え物、フルーツでした。あまりにきれいでおいしそうだったので、写真撮りました。
2007.03.22
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今日は私のドナーである父と母が阪大に移植の説明を聞きに行きました。私は別行動で本当は昨日だった透析を今日の午前中に変更したので、透析に行っていました。ダダダダーン手術日が決定しました(今のところね)6月15日になりました。さあそれまで、体調を崩さないように、ゆっくりすごそう!!それと先生が母にされた説明では、「退院後はご主人を病人扱しないこと!!」ということでした。あくまで、病人ではないので、今までどおり普通に扱うこと、といわれたそうです。腎臓を一つ取ったんだから、ついつい大事に病人扱いしがちですが、そうはしないでくださいといわれたそうです。一瞬びっくりしますが、よく考えたら、腎臓が一つでも今までどおり普通に生きていけるから、私も腎臓を貰うわけで、病人扱いして大事にしすぎると、本当に病気になってしまうかもね。でも父には腎臓を私にくれた後は、無理をせずに、元気に過ごしてもらいたいです。
2007.03.22
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昨日は、血液の定期検査の結果ももらいました。昨日もらった検査結果は、その前の週の月曜日に取った血液です。昨日の項目はカルシウムとリンのみでしたカルシウム…10リン…4.8まずまずでした。以前リンがすごく高かったんですが、この薬を飲むようになって一気にリンが下がりました。因みにリンが上がると、甲状腺を撮らなければならない(首を切る手術)、骨がぼろぼろになる、などなど長期的に見てどんどん体をむしばんでいきます。この薬はリンを下げる役割があるのですが、逆にカルシウムが上がる恐れがあると一説では言われていますが、私の場合は全然大丈夫です。デモなぜか、国に認可されていません。アメリカから直輸入してるようです。なので自腹購入です。でも効果は抜群です。(私の場合は)というのは前の病院で飲んでいたのですが、その時はそんなにリンが上がりませんでした。今の病院にうつってから、先生から「国に認可されていない薬なので、やめましょう」ということで一時やめていました。国に認可されているフォスブロックという薬だけ出ていたのですが、まったくリンが下がりませんでした。平均6くらいでした。最悪な時は9まで上がりました。それに応じて、PTH(甲状腺の値)も上がってきて、一時は甲状腺を取る手術をしないといけないかも・・・とまで言われていました。そこで先生に嘆願して、この薬を再開しました。すると、この薬を飲みだした翌週の検査から、一気に下がりだし、今では平均4台で抑えられています。因みに朝、昼、晩それぞれ2錠ずつ飲んでいます。私の隣のベッドで透析されている方もこのリンが高めで悩んでいましたが、この薬を飲むようになって明らかに下がりました。でもなんで認可されないの?厚生労働省のお偉いさん、このブログを見てたら、教えてちょうーだい。(見てないと思うけど)タミフルみたいな疑惑だらけの薬を野放しにする器の広さがあるんだったら、この薬をさっさと認めてちょうだい!!!
2007.03.20
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昨日はお薬の日でした。今通っている病院は、1週間ごとにお薬が出ます。私の場合は月曜日です。定期薬としてアテノート…血圧を抑える(透析日-朝1錠、非透析日-朝晩1錠ずつ)ディオバン…血圧を抑える(透析日-朝1錠、非透析日-朝晩1錠ずつ)ノルバスク…血圧を抑える(透析日-朝1錠、非透析日-朝晩1錠ずつ)グリマック…胃薬、他の薬から胃を守る(他の薬と一緒に)フォスブロック…リンを抑える(朝8錠、昼、晩それぞれ12錠)テオロング…気管を広げる(透析後1錠)フォスエックス…リンを抑える。でもまだ国では認められていないので自腹で購入してます。リンを下げる効果としては私には恐ろしいほどの結果が出ています。この薬については近いうちに別途の日記で書きます。そのほかに臨時薬としてアーガメイトゼリー…カリウムを下げる。アレグラ…アレルギーが出ているので、それを抑えるセフゾン…抗生物質 昨日の膀胱の検査で、尿管に管を通したので、感染による膀胱炎などを予防するため。今は降圧剤として3つ飲んでいますが、これでも前の病院で飲んでいた薬に比べると半分くらいの量になりました。しかも血圧が平均で20ほど下がりました。前の病院はとにかく薬を出すのが、好きな先生でした。薬もどんどんよいものが出ているので、その進歩についていっている先生じゃないと安心できません。勉強不足の医師では何か新しい症状が出るたびに、どんどん薬を増やすだけで、それが患者のための最善の方法なのか疑問です。
2007.03.20
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今日は1時から膀胱の検査でした。膀胱に造影剤を入れて膀胱の大きさとかその他いろいろ見る検査ででした。結論を言うとめっちゃめちゃ恥ずかしい検査でした。まずはお着替えからです。スッポンポンになり、薄いガウンのようなものを着ます。それから、台の上に乗って、まずは立ったままでレントゲンを一枚撮りました。これだけで終わればよかったのですが、これからが本番です。まずは立ってる台が横に倒れて、「足を立てて開けてくださーい」と看護士さんに指示されました。この時点で恐怖感に駆られていたので、「痛いですか?痛いですか?」と何度も看護士に聞きました。「大丈夫ですよー」といわれましたが、あまりに私がしつこく聞くので、先生が、「そんなに痛がってたら、本番の手術できませんよ。おなか切るんだから、もっともっと痛いですよ」といわれてしまいました。思わず、「わかってますけど、痛いのいやなんです」とまるで子供のような返答をしましたが、それが本音です。本番の手術の時は麻酔も効いてるし、もう諦めます。あ~でも痛いのいやだー。それから、看護士に尿道に管を入れられました。まずは、尿の出る入り口あたりを消毒して、それからピンセットのようなものでつままれて、管を入れられました。その時に「いてっ、いてっ」と2回ほど痛みを感じて言ってしまいました。でも一瞬の痛みなので、後々苦痛が残るほどではなかったです。それから造影剤を膀胱に入れていくのですが、これは医師がやらなければいけないようで、あまり年の変わらなさそうな男の先生が、注射器みたいなものを管につなげて、造影剤を入れていきました。この時には恥ずかしさのボルテージがほとんど頂点に達しようとしていました。造影剤を入れていくにつれ、その部分がはっきりとモニターに黒く映し出され、自分の膀胱に造影剤が入っていくのをはっきり見ることができました。ある程度入れていくと、先生が「おしっこをしたいような感じになったら言って下さい」といわれましたが、その時すでにかなりおしっこしたい感じになっていました。それから程なくして、猛烈に膀胱がパンパンになった気がして尿意のようなものが押し寄せてきましたそれを先生に言うと、いったん造影剤を入れるのをやめましたが、「もう少しがんばれませんか?」と聞かれたので、ちょっとがんばってみようと思い、「じゃあ、ゆっくりゆっくり造影剤を入れていってください」といいました。それから、ゆっくりゆっくり造影剤を入れていきましたが、すぐにまた猛烈に尿意を感じたので、「先生、もう無理」と叫びました。そこで再びレントゲンを一枚。しかしそっからが一番恥ずかしかったのです・・・それから、尿意をしばらく我慢してくださいといわれたので、じっと我慢し、機械が寝た状態から立った状態に動きました。そして、小さい尿瓶みたいなものを先生が持ってきて、ここに立ったままの状態でおしっこしてくださいといわれました。おしっこといっても、私は腎臓が働いていないので、おしっこ全く出なくて、尿意の正体は先ほど入れた造影剤なのですが、いわゆる男女含めて何人も人がいる前で、立ったまま、尿瓶にタッションをしろということです。この時点で恥ずかしさは最高のボルテージで、もう気が狂いそうで、自分が何をしているかわからなくなっていました。でも正気じゃできないですよね、そんなこと。とにかく、言われるがままに、自分でミニ尿瓶を持ってジャーっとやりました。そのジャーっとやってるところをまたレントゲンで撮っていました。膀胱から造影剤が出て行くところを撮らなければならなかったようです。これでひとまず、この超赤面検査は終了しました。先生から、「今日の検査でいろいろわかりました」といわれましたが、先生も次の検査で忙しかったみたいで、「また今度診察の時にゆっくり話します」とのことでした。チラッと聞いたところでは、5年ほどおしっこが出てないので、かなり膀胱が収縮している、また、おしっこの軽い逆流が見られるとのことでした。半分意味がわかるようなわからないような・・・とにかく診察でゆっくり聞いてきます。痛みなんかよりも恥ずかしさで失神してしまいそうでした。こんな検査二度としませんよーに
2007.03.19
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今日は西宮北口というところにあるタイ料理に行ってきました。グリーンカレー、トムヤンクン、なまはるまき、鶏肉のレモングラス炒め、などなどいろいろなものを食べました。フィニッシュにはタピオカ入りココナッツミルクをデザートに食べました。あ~満足明日の透析で体重のふえが気になりますが、美味しそうなものを目の前にすると自分が透析していることを忘れてしまいます。早く移植して美味しいものを飲みまくり、食べまくりたいもんですね~
2007.03.18
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上の写真は透析後に針を抜いたあとに病院で貼ってもらう新しいばんそうこうです。先週くらいから、使っていただいています。それぞれのばんそうこうの真ん中の丸いものは綿みたいなもので、血液を吸うと硬くなって、しめつけてくれるので、よっぽど勢いよく血液が飛び出す時意外は貼ってるだけで血を止めてくれます。私の場合は写真の下のほうがとまりが良いので、針を抜いた直後にこれを張ってもそのまま血液があふれてこずに止まってくれるのですが、上のほうはすごく勢いよく血液が飛び出してくるので、これを貼っても手で押さえたりしなかったら、どぼどぼと漏れてきます。なので、この上からバンドを巻いて帰ります。医療の世界の小道具でもどんどんといいものが出てきますね。今のクリニックは、患者にいいものをどんどん採用してくれます。私は透析中ベッドの上であっち向いたりこっち向いたり結構動き回るので、透析のチューブをがちがちにテープで止めてもらうのですが、そのテープもけちけちせずに惜しみなく使って、安心させてくれます。透析病院の中には、テープをケチって、看護士に「何センチまでしかつかったらだめ」と指示を出すところもあるみたいですよ。ほんとに”けちクサー”と思いますよね。お金と安全とどっちが大事か一目瞭然やのに。そんなみみちいところで経費を削ろうとして、医療事故が起こっても、もともこもありません。
2007.03.17
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私は猿よりバナナが好きです。子供の時は一度に一房ペロッと食べてしまうこともありました。しかーし透析患者にとってバナナはカリウムが半端じゃなく高いのでまさに゛死へと導く゛食べ物です。「バナナを食べ過ぎて楽に死ねたら本望じゃ」なんてアホなことを考えたりもしますがまだ全然死にたくないので我慢しています。ただどうしても食べたい時は透析開始とともに食べます。そうすると4時間の透析の間にカリウムが除去されるからです。どれくらい除去されるかは、はっきりとした数値はわかりませんがかなり除去されると信じたいです。
2007.03.16
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かゆい。体や頭がとにかく痒い。かゆいってこんなにつらいんかと思いました。透析してたらからだがかゆくなるとよく聞きましたし、実際何年か透析されてる患者さんは透析中に看護婦さんに何度も「かいて、かいて」といってる姿を目撃してました。昔、移植された方に話を聞いた時も「透析中に一番つらかったことはかゆかった、こと。かゆくて寝られへん日々が続いてた」といわれてたことも思い出しました。私の場合、幸い、最近まではあまり、その苦痛なくらいのかゆみに悩まされることはなかったのですが、最近出てきてしまいました。とうとう、苦痛なくらいのかゆみが。特に透析の後半くらいから、頭や、全身のあちこちがかゆくてたまりません。透析終わってからも、私の場合、夜間透析なので、帰って1時間後くらいには床に入りますが、かゆくて、寝付けないです。お風呂大好き人間の私はもちろん毎日風呂に入ってるし、透析に行く前に必ず、仕事のない時は風呂に入っていきます。せやのに、透析中頭やからだをぼりぼりかきむしってばかりしてしまいます。前回の透析中も、あまりのかゆさに先生に「先生、かゆいねん、薬ちょうだい」と絶叫してしまいました。それでレスタミンという薬を出してもらいました。でもよく考えてみたら、2001年4月11日に透析初デビューして、透析歴丸6年になります。30歳の誕生日を迎えて約2週間後から、透析を始めて、移植移植と念じ続けていましたが、結局30代の半分を透析で費やしてしまいました。6年も透析してたら、かゆみも出るわなー。逆に結うと、6年間の透析で、今まで、あまりかゆみに悩まされなかったことのほうがラッキーかもしれないです。ものは考えようです。でも6月にこのかゆみからもおさらば、できればいいなー。
2007.03.16
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自分が一定の期間入院する病院に求める条件として、よりよい医療を提供してくれることがもちろん大前提なんですが、入院中病院内に閉じ込められる身としては食堂や売店が充実してることはすごいポイントが高いです。その点で昨日行った阪大病院はさすがにすごかった。まず売店はローソンがありました。しかもかなりでかい。ほとんどなんでもそろってました。うちの近所ローソンよりも広く、品揃えもよかったです。それと、すし屋とうなぎ屋とうどん屋が、それぞれ、独立してありました。し、し、しかもすし屋はカウンター席でいつも私が行く廻っているものではなく、握ってもらうすし屋でした。極め付けに、スターバックスもありました。施設の充実振りは目を見張るばかりでした。捜せばまだ何かあるかもしれませんねー。また今度行くので、探索しようかと思っています。しかし、残念ながら、うちからは少し遠いので、手術はそこではしません。検査や診察だけです。もひとつ残念ながら、私が手術を予定している病院の売店と食堂は。病院自体はすごくきれいで快適なんですがねー。昔母が入院していた近畿中央病院もコンビニが入っていて、とても品揃えがよく、なんでも手に入ってすごく便利でした。病院自体の売店レベルではかなり限界があるように思えます。これからの大病院はコンビニ併設を義務付けてもらいたいものです。コンビニの品揃えのよさや、サービスのよさで入院中のストレスを少しでも解消する手助けになると思います。私が透析導入の時に入院していた宝塚市民病院は、食堂はすばらしかったです。広くてきれいで、品揃えがよくて、おいしくて。売店は狭くて、品揃え悪くて、食堂とはエライ差がありました。今よく「いい病院」という本が出てますが、食堂と、売店の施設比較なんかもやってほしいですね。
2007.03.13
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今日は午後から阪大で移植外来での診察に行って来ました。特に検査というのはありませんでした。腎臓移植の手術の説明や手術のリスクの説明や、術後の話などを聞きに行ってきました。移植後の出産についても説明をしてくれました。以前他の病院で献腎移植(脳死の方から腎臓の提供を受ける移植のこと)の登録に言った際に、移植後最低2年は経過を見てから、妊娠してもよい、と説明を受けたことがありましたが、昨日は、最低半年は経過を見てからといわれました。もちろん状態がよければですが、最短で移植後半年後には子作りできる可能性があるということでした。移植後最低半年以上の期間を経て、経過を見ながら、先生から「そろそろ子作りしてもいいですよ」とお達しをもらって初めて、妊娠可能になるということのようです。その際に薬の調整が必要になってくるので、「先生できちゃいました」は厳禁といわれました。なぜかというと、移植後の必ず飲まなければいけない薬(免疫抑制剤)には胎児によくないものがあるので、できちゃったというのがわかる2,3ヶ月間の間にその薬を飲んでると、胎児に影響が出てしまうからです。必ず、薬の調整を済ましてから、妊娠しなければいけないとのことでした。まだまだ遊びたい盛りの父は、腎臓摘出後、どれくらいでゴルフができるでしょうか、と先生に聞いていましたが、なんと2週間、とのことでした。そんなに早く回復できるのかとびっくりしましたが、それだけ早く回復してくれたら、私も安心です。因みに私もいつからゴルフができるか聞いてみたところ、私のほうもなななんと2ヶ月とのことでした。スイング時に傷口が避けそうで怖いけど、それだけ早くスポーツもできるのかと思い、なんかすごい、ウキウキな気分になりました。移植後早く、夫と、グリーンの上を駆け回りたいです。
2007.03.12
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写真はうちの後輩犬”コロ”です。とってもかわいいんですが、とってもおバカです。いまだにトイレの外でウンチをもらしてしまいます。もう1才半になるのでそろそろもう少しおりこうさんになってほしいと思っていますが、本人はいたってマイペースで、先輩犬のシロにちょっかいばかりかけて遊んでいます。ほんとにお馬鹿なので、私が入院してしばらくあわない間に私のことを完全に忘れてしまうのではないかとかなり心配しています。性格は天真爛漫で内弁慶です。よろしくね
2007.03.10
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今日は、特に午前中、頭がボーっとして、すごい体がだるかった。透析してるわりには結構元気なほうだと思ってるけど、やっぱり体調は不安定です。時々ほんとにしんどい時があります。腎臓が働いてないせいなのか、それとも、ただしんどいだけなのか、よくわかりませんが・・・。よく移植を受けた人が、頭がすっきりするとか、だるさがなくなったとか感想を耳にしますが、移植をして、新しい腎臓がちゃんと働いてくれたら、こんなしんどい日はなくなるんでしょうか。20代半ばくらいから徐々に腎機能がどんどん低下していってたので、しんどいことが普通だと思い込んでいて、かれこれ10年くらい、しんどさに慣れてしまっているので、だるさが取れて、すっきりするというのが逆にわからなくなっています。6月の移植以降にこの日記を見て、”こうゆうしんどい時もあったなー”と言っていたいですね。
2007.03.09
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今日は移植する予定の池田市立病院で腹部CTの検査が2時半ごろからありました。腹部CT、いわゆる輪切りのやつです。最初にパンツと靴下以外は全部脱いで、かっぽうぎみたいな服に着替えて、そして名前が呼ばれたら、CTの台に寝そべるだけでした。でもどこも痛くないし、ただ寝てるだけで後は機械がガチャガチャ動いて撮ってくれるので、とっても楽チンでした。こんな楽な検査ばかりなら良いのにー
2007.03.08
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今日は一番最近での海外透析、ちょうど一年前の昨年2006年3月に行ったシンガポール旅行での透析を書きます。まず病院はシンガポールのオーチャード通りという大通りからすぐのところにあるマウントエリザベスホスピタルという病院でした。かなり大きい総合病院で、日本人専用の窓口があり診察もしてて、日本人の先生や受付の女性もいました。皆さんめちゃくちゃ親切でしたので何の不安もなく透析できました。透析室には現地の看護士さんだけでしたが、皆さん親切でテキパキしてて安心でした。透析室はそんなに広くはないですが、ざっと見渡したところ、奥のほうにヘッドがあったので、10から15床くらいはあったかなー(あくまで推測やけど)食事をお願いしましたが、デザートに大好物のスイカが出てきました。カリウムの心配がちょっと頭をよぎりましたが、まあ透析してるし、大丈夫かなーと思って、思いっきり食べました。びっくりしたのは途中でマクドナルドのデリバリーの人が入ってきて隣のベッドで透析してた現地の兄ちゃんに渡すと、その兄ちゃんはなんと透析中にビックマックとかチキンナゲットとか塩分たっぷりのフライドポテトを思いっきり食ってました。大丈夫なんかなー、といまだに関係ないけど心配です.したの写真は透析機の写真です。ちょっと古そうだったので、一瞬見た時は”ギョッ”としましたが、ちゃんと動いてくれていました。
2007.03.07
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今日はおしっこについての日記を書きたいと思います。そんな汚い話じゃないので安心してください。透析患者の多くはおしっこが出ません。それは腎臓が働いてないからです。私もその中の一人で、透析を始めて数ヶ月で知らないうちにおしっこがまったくでなくなっていました。早めに透析を始めた方は透析に入ってからもある程度おしっこが出るようですが、私は透析がいやでいやで、ぎりぎりまで拒否してたもんだから、残っていた腎機能をフルに使い果たしたうえで透析に入ったもんで、透析に入るや否やすぐに腎臓は働くのをやめてしまったようです。まあ車やバスで旅行するときなんかはいちいちトイレ休憩を入れなくていいので、考えようによっちゃあ楽ですが、そんな気楽な話でもないんです。もちろん体中に尿に含まれるべき毒素が循環するんですから、体に良いわけがありません。それで週に3回、4時間(私の場合)の透析で、血中に含まれる、水分と毒素を取り除いてやっているわけです。なので、口から含まれる水分はよほど大量に汗でもかかない限り、水を含んだスポンジのように体に全部染み渡って行くわけです。それで水分制限があるのです。でも透析患者の場合、体の代謝が悪いので、なかなか汗をかきにくいです。なので透析が二日間空く土日なんかは特によほど気をつけないと体がチャプチャプになってしまいます。もちろん肺や心臓にも水がたまるので、息苦しくなったり、寝苦しかったりします。健康なときはただジャージャー出していただけのおしっこが、今の私にとっては”黄金の水”にさえ思えます。
2007.03.05
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うちにはわんこ2匹、ミドリガメ2匹と熱帯魚のルリスズメダイ(青いやつ)が1匹います。私の腎臓移植に際して、わんこたちをどうしようか悩んでいます。夫だけになるので、もちろん昼間は仕事なので、ずっと家で留守番になってしまいます。なのでわんこ二匹は実家に預ける方向で話が進んでいます。しかも移植後の3ヶ月は免疫がかなり下がっているので、あまり動物と触れ合わないほうがいいということを病院で聞きました。なので私の入院期間の2,3ヶ月プラス3ヶ月くらいでおおかた半年ほどをうちのわんこたちは実家で暮らすことになるかもしれないです。でもやっと退院してきて、わんこがいない生活はめっちゃさびしい。わたしのほうがわんこがいないことに耐え切れなくなりそうです。幸いうちのわんこは二匹とも健康で元気ピンピンしてて良く食べます。早く私も元気になって、夫とわんこたちと公園で走り回りたいなー。
2007.03.04
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今日は透析だった。いつもは月水金の夜だけど、昨日の移植の病院での検査で遅くなったので急きょ今日の午前に変更してもらった。急な変更にも何一ついやみも言わずに快く対応してくれる今のクリニックに本当に感謝!!!しかーも今日はひな祭りということで、なななんと昼の弁当はチラシ寿司と茶碗蒸しに、イチゴ、それにひなあられまでついていた。あじももんくなしにう・ま・い。移植して、透析にいく必要がなくても弁当だけ食べに行きたいとさえ思える、おいしさとバリエーションの多さです。まさに「病院食の革命児やー」←ひこまろ
2007.03.03
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さて午後は耳鼻科と口腔外科だ。耳とか鼻とか歯も全部、移植後の免疫抑制するときに、少しでも悪いところがあるとすごい悪化する危険があるらしい。なので、少しでも悪いところがないか根こそぎ全部確認しておく必要があるらしい。ということで耳鼻科へまず診察。耳を見て鼻を見て、小さなカメラを鼻の中に突っ込まれた。鼻の奥と喉を見るらしい。これはめちゃいやだった。よくうどんを鼻から入れて口から出す芸をする芸人がいるけど、それを見るたびに「おえーっ」てなってたのに、まさか自分の鼻の中にうどんどころがカメラが入るなんてーーー。しかもうどんの麺2,3本分くらいある太さやしーーー。しかもうどんより硬いしーーー。というわけでかなりためらって、先生にほかの方法ないですか?ってきいてみたけど、即答で「ないです」と言われてしまった。ものすごい勇気がいって、気持ち悪かったけど、がんばって耐えた。でもその後しばらく、鼻の中に水が入ったときのように違和感あった。まあ2,3時間でなくなったけど。それと蓄膿の可能性も見るということで頭蓋骨のレントゲン。自分の頭蓋骨を見るって、なんかすごい、貴重な体験。しかも変な感じ。これが私の究極の姿か・・・と感慨深く見てしまった。結果は問題なし。それから口腔外科へ。かなり待ち時間が長かった。そこでも結局左右の親知らずと右奥の上のちょっと怪しい(虫歯になるかもしれない)歯を抜かなければならないことになってしまった。何とか抜かなくていいように嘆願してみたけど、怪しいところはすべて撤去ということで抜くことになりました。今の予定では2回に分けて抜く予定。いややなー。それがおわったのがもう4時過ぎてたかな。最後に移植担当の看護士さんに入院に際してや入院中の話を少し聞いてすべて終了。あー、ながーーーーい一日やった。
2007.03.02
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早速腎臓移植に向けていろいろ検査をしました。まず泌尿器科にて診察。先生と初対面。それから肺活量の検査。筒状のものに「フーッ」っと息を吹き込んだ。私の体は超ミニサイズなので、肺活量は人並み以下と思ってたけど、以外に平均的だったらしい。それから心電図。それから止血時間の検査。耳にブスッと針を刺して止血時間を確認。5分以内に地がとまれば問題ないらしい。これも2分くらいでバッチリ血が止まった。その後場所を移動して採血。透析のときに使うシャントがないほうの右腕から血を採った。透析の針の太さに比べたら、糸くずくらいにしか見えないくらいの細さの針だった。「よゆーやん」と思ってたが1回目失敗。二回目でやっと血が出てきてくれた。30CCくらいの量をとった。透析のときに自分の血をさんざん見慣れてるはずなのに、自分の血がどんどん容器に注がれていくのを見てるうちになんとなくフラーっとしてくる気がした。増血剤ふやしてもらおーっと。それからまた再度泌尿器科にて診察。そのときに6月くらいに手術という話が決定。これで午前中終わりおなかすいた、ひるごはんたべよーっと。
2007.03.02
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今日から腎臓移植に向けての準備が本格稼動し始めました。やっと念願の移植です。不安と期待を入り混じらせてがんばるぞー
2007.03.02
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