LIFEのボヤキ　～クローン病患者ですよぅ～

変更失敗

一体いつぶりの更新でしょうか？皆様生きてますか？私はかろうじて生きてます。笑2020年12月に十数年使っていた『レミケード』が、バイオシミラーの『インフリキシマブ』に変更となりました。ま、簡単にいうとジェネリックみたいなヤツに代わったって事です。まぁビックリするくらい薬価は安くなりますけどね。（そこは私的には関係なんですけどね）他の患者さんはもっと前から変更になっていたらしいのですが、私は最後の最後になっていたようでDr.から「変えても良い？」って言われたので変更したわけなんです。ただね…これが大失敗！いつもなら効き始めてくるタイミングで、腹痛・吐き気・むくみ・倦怠感・あちこち出る湿疹とダメな症状のオンパレード！そしていつもよりかなり早く薬切れになり、ず〜っと水便で過ごす事になった訳です。それでも意地で八週データを取りながら耐えました。レミケを打ち始めてから相性が良くて、ず〜っと体調が良かったので忘れてましたがやっぱり病人でしたね、久々にそう感じる約二カ月でしたよ。そして先週、レミケードにチェンジ！！打ってから一週間が経ちましたが、見事に腹痛・吐き気もなくなり、湿疹も治まり、水便も固まってきました。まだ一週間ですから、この先どうなるかはわかりませんが、プラセボでここまで改善することはないでしょうから効いているんだと思います。『インフリキシマブ』に変更して私のような症状が出ている患者さんはあまりいないようですが、私は見事にアウトだった訳です。元々『レミケード』を一回目打った時も白血球がヤバいくらい無くなるような状態になりましたからね、こんなことになっても不思議ではなかったんですけどね。結局のところジェネリックもバイオシミラーも同じ設計図を元に作ってるといっても、全く同じというわけではありませんからこういう事が起きるわけです。もちろん否定する訳じゃないですよ、だから私も変更にOKを出して打ってみたわけですからね。ただ結果はアウトだっただけの事です。とりあえずまた八週間経過観察をして、このまま順調に行くようだったら完全に『レミケード』にもどして『インフリキシマブ』は使わない事になります。皆さんこういう体調の変化とかちゃんとメモしたりしてますか？記憶なんて曖昧で、いつどうなったかなんてしっかり覚えられるものではありませんからね。箇条書きでもなんでもいいので、しっかりデータとして記録する事をオススメします。そうすれば今回のような事が起きた時にも何がどうというのが気のせいとか我がままではない証明ができますからね。それと自分の体は自分で守るしかないので、しっかり思った事は伝えましょうね。