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25日に、患者・市民パネルの委嘱状交付式に出席してきました。情けないことに、全身筋肉痛です高校時代以来の満員バスに、滅多に乗らない満員電車。階段の上り下りや駅構内の移動の連続。普段は田舎で車生活をしているので、こんなことで筋肉痛になってしまったのです。都会に通勤している人にとっては毎日の当たり前のことなのにねお昼前に国立がんセンターに着いて、早速病院の中に入ってみました。エレベーターに乗って最上階(19階)へ。最上階のレストランで昼食を食べました。東京湾や築地市場が見下ろせて、お台場も見えて、とても眺めが良かったです。食べ終わったらいよいよ会場へ。会場は病院とは別の隣の建物だったのですが、いろんな部屋があってたくさん働いている人がいて、なんだか大学の研究室みたいな雰囲気でした。会場に着くと、全体的に女性の割合がかなり高かったです。私と同年代の方は見当たりませんでした委嘱状交付式では、一人ずつ前に呼ばれて委嘱状を受け取りました。そのあと説明会がありました。患者・市民パネルを募集することになったいきさつや、患者・市民パネルに求められていることなどを聞きました。がんになった人がより良い治療を受けるために、まず最初に必要なのが情報。情報の発信側(がん対策情報センター)にこんな情報が必要だと提言したり、情報の受け手側(身の回りの患者や市民)にこんな情報があるよと伝える、仲介役となるのが患者・市民パネルなのだと私は理解しました。責任重大です頑張ります!それから自己紹介の時間がありました。ここで私は圧倒されてしまいました・・・皆さんすごい方ばかりで。がん経験者で、患者会を立ち上げてバリバリ活動している方がん患者の家族・遺族で、家族の会や遺族の会で活動している方NPOを作って活動している方などなど、患者を通り越してその先を進んでいるような、広大なネットワークをお持ちのすごい方ばかりでした。私は最近になってやっと病気を受け入れつつあって、やっと少しずつがん患者として表に出られるようになったところで、肩書きも活動実績もないので、「私なんかがこんなところにいていいのだろうか??」と思ってしまいました。でも。ここで前向き思考こんな私でも書類選考で選んでもらったんだもんね。19歳でがんになって、今まで必死に生きてきた経験が、何かの役に立てるかもしれない。私は私らしく、自分のペースで、2年間務めようと思います。
2008年06月27日
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いよいよ明日、国立がんセンターへ行ってきます。患者・市民パネルの委嘱状交付式です。明日は岐阜も東京も晴れそうです晴れ女ですからどんな方たちと出会えるのか楽しみです。そして、これから大事な役割を担うことに緊張します。明日はお昼前に築地に着き、その辺で昼食を食べて、午後から式に出席する予定なのですが、お昼に何を食べようかが今の悩みです(笑)相方は「築地市場で美味しい寿司でも食べて来い」って言ってくれてるし、私もお寿司食べたいけど・・・女一人で寿司って勇気が要るなぁまぁ、行ってから考えよう。とにかく途中で迷うことなく無事に行って帰ってくるのが一番。行ってまいります!!
2008年06月24日
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我が家はアパートの1階で、小さな庭が付いています。今年の春、庭にプランターを置いて、なすとトマトを育て始めました。実は私、農学部出身なんですが、私の入った学科では植物を育てるような勉強は一切ありませんでした。なので知識も全く無く、肥料や薬など何も与えず、ただ水をあげるだけ。大丈夫かな?と思ったけど、ぐんぐん成長しています。そして今日、第一号のなすを収穫しました☆たいした世話もしていないのに立派に育ってくれて感動です。とれたてのなすを切って焼いて、お醤油をかけて食べました。すごーく甘くて味が濃くて、びっくりするおいしさでした。自分で作る野菜ってこんなにおいしいんだ!まだまだ小さななすの実がいっぱいぶら下がっているし、トマトの青い実もいっぱいできています。これからの収穫が楽しみです。
2008年06月20日
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今日は通院日。朝から緊張していたけれど、午前中は仕事がとても忙しくてバタバタしていたので、不安な気持ちをすっかり忘れることができました。12時過ぎに職場を出て病院へ。今日は暑くて、途中の橋にある温度計は32度でした!車の中はかなりの暑さでした。まず採血をして、それから診察に呼ばれるまで2時間ほどあります。いつもはこの間に一度家に帰って昼食を食べたり、近くに買い物に行ったりしていますが、今日は祖母が同じ病院に入院中(たいしたことはなかったのですが)だったので、コンビニで昼食を買って祖母の病室で食べました。祖母とまったりしゃべりながらご飯を食べていたら緊張も和らぎました。時間になって、外来待合室へ。しばらく待って呼ばれました。私「前回調べたNSEはどうですか?」先生「そうやそうや」二人でパソコンの画面を覗き込み、先生が意を決したように前回の結果表示ボタンをクリック。NSE:7.26先生&私「おぉぉぉぉぉ。下がったぁ。よかったぁ」最近ずっと上昇傾向で基準値を超えていたのが、どういうわけか一気に下がりました。(ちなみに前回は29くらいありました。)何が原因で上がっていたのか分からないままだけど、下がったのでよしということになりました。私のメインマーカーであるLDHはばっちり正常値。治療の影響で慢性的に低めだった白血球は5000台まで増えていました。今日の血液検査は文句なしの結果でした先週撮ったCTの結果も、胸部~腹部~骨盤部にかけて異常無し!よかった~嬉しくて先生に「治療終了してから再発しない期間の最高記録更新中ですよ」と言ったら、「何をたわけなこと言っとるの(笑)このまま一生再発せずにいてもらわんと困ってまうわ」と言われました。(たわけ=この地方の方言で、バカとかアホのちょっと柔らかい感じ)こんな風に言ってくれる主治医がいて幸せです。これからもずっと、この先生に診てもらいながら、ずっと無事でいられるような気がしてきます。前の病院や、セカンドオピニオンを受けた病院では、「どうせまた再発する。再発したらまた抗がん剤で叩けばいい」みたいなことばかり言われた私。先生の一言で、病気に対する心の持ちようが大きく変わるものだと思います。なんだか今日はとても嬉しいです。明日からも元気に笑って生きられる!ここ最近いろんなことがうまく行きすぎてます。素直に喜びながらも、どこかで何か大切なことを忘れていないか顧みながら、無理せず体を大事に頑張ります簿記合格祝い(昨日)&検査異常なし祝い(今日)&結婚10ヶ月祝い(明日)の3つ分を兼ねて、相方がケーキを買ってきてくれました。美味しくてお腹いっぱいで幸せです
2008年06月17日
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今日は、先日受けた日商簿記試験の合格発表日。12時にインターネットで発表されるということで、午前中は仕事をしながらそわそわしていました。昼休みになって、ドキドキしながらインターネットを開く。番号がずらーっと並んだページが出てきました。私の番号が ありましたよかった~頑張ってよかった。職場の所長に報告したら、「よく頑張ったね」と喜んでくださいました。うちの職場(会計事務所)では簿記2級なんてものすごい初歩段階なんだけどね「また他の資格も、自分で興味を持っていろいろ勉強してください。期待してるよ」と言ってもらえて本当に嬉しかったです。よーし、また何か勉強するぞ!という気持ちになりました。期待をしてもらえる嬉しさと同時にやってきたのが不安明日は通院日です。ここ数ヶ月上昇傾向の腫瘍マーカーNSEと、先週撮ったCTの結果が出ます。患者・市民パネルに選ばれたり、簿記試験に合格したり、最近何事もうまく行き過ぎてるから不安になります。今までがんの奴は、私が順風満帆なときに邪魔しにやってきたのです。1回目は、新しいバイトを始めて、合唱のサークルに入って、友達が増えて、彼氏(今の夫)ができて、毎日が楽しくて仕方なかった大学2年の夏。2回目は、就職活動がわりと順調に進んで、早いうちに2つ内定が出て、さらにいくつか書類選考が通って、これから面接を受けようという大学3年の春。3回目は、治療をしながらも卒論を仕上げて無事に卒業し、就職して、少しずつ仕事に慣れてきた社会人一年目の春。2度も再発しながらも、治療が効いて、今生きていられるだけで十分幸せなのは分かっています。だけど、それまで努力して積み上げてきたものが病気のせいでぶち壊しになったり、病気のせいで周りの期待を裏切ってしまったりするのは、本当に悔しいのです。お願いだからもう2度と邪魔しないで。患者パネルとして頑張りたい。新たな資格の勉強をして所長の期待に応えたい。明日良い結果が出ますように。
2008年06月16日
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先月、インターネットで偶然見つけた国立がんセンターがん対策情報センターの「患者・市民パネル」http://ganjoho.ncc.go.jp/public/news/2008/2008_panel.html自分の経験が何かの役に立つのならぜひやりたい!と思って、何度も志望理由を書き直して応募しました。その結果、なんと!選ばれました!!通知が届いたときは嬉しくて嬉しくて同時に、責任の重さも感じました。これは今年から始まる試みで、私は第一期生(?)に当たるわけで、具体的にどんな仕事をするのかはまだわかりません。逆に言えば、第一期生しだいで、今後の患者・市民パネルの役割の位置づけが決まるのかもしれません。こんな記事もありました。http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/gantowatashi/20080427-OYT8T00217.htmこれは頑張らねばよりよいがん医療のため、微力ながら精一杯協力していこうと思います。早速6月25日に、東京築地の国立がんセンターで委嘱状交付式があります。平日だけど、休みをもらって行ってきます!一人で日帰りで東京まで行くなんて、なんだかドキドキ他のパネルさんはどんな人たちだろう。国立がんセンター中央病院は19階まであるみたいです。どんなに大きな病院なんだろう??田舎者丸出しにならないよう、気を引き締めて行ってきます。
2008年06月15日
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もう1週間も経ってしまいましたが、6月7日(土)午後、ウィルあいちにて、がんと生こまい!6月定例会が行われました。私は3月に初参加して以来、4回目の参加です。今回も新たな出会いがありました。一言でがん患者と言っても、みんな部位も病気の程度も受けてきた治療も違います。住んでいる場所も年代も環境もみんな違います。そんなバラバラの人たちが、ここへ集まってきてお話ししたり笑ったり。考えてみればとても不思議なことだけど、とても楽しいです。今回の定例会では、今年行われる横浜・芦屋のリレーフォーライフに「がんと生こまい!チーム」として参加しよう!という案が出ました。そして、「がんと生こまい!チーム」で一緒に歩くメンバーを広く一般に募集することになりました。「がんと生こまい!」と書いた大きなフラッグを持って、みんなでおそろいの物を身に付けたりして、語りながら笑いながら、がんが治る時代が来ることを祈りながら、広いグランドを歩きたいな。これを読んでいる方で、このチームで一緒に歩きたい♪と思った方がいらっしゃれば、ぜひメッセージを下さい。
2008年06月15日
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昨日、日商簿記2級の試験が終わりました。ここしばらくは、朝食の用意とお弁当作りを済ませ、相方を送り出してから1時間ほど勉強 ↓出勤 ↓帰宅後、夕食の支度をしてから勉強 ↓相方が帰って一緒に夕食を食べたらまた勉強 ↓お風呂に入ってまた勉強こんなハードな日々でした。ほんとにきつかったぁ結果はどうであれ、試験が終わって解放感でいっぱいです。最近ブログに書きたいようなことがいろいろあったのだけど、試験のことでいっぱいいっぱいでブログを触ることもできませんでしたこれから時間ができるので、少しずつ書いていきたいと思います。とにかく、や~っと終わったぞ~!!!
2008年06月09日
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