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2006年09月15日
テーマ： 今日のこと★☆(113381)
カテゴリ： 育児
今日は、午前中は職場へ行きました。
提出する書類を持って行ったのです
私の職場は、子供の施設です
ほとんどが元気な子供ばかりです
その中に、たまに予後のよくないお子さんもいるのですが、病院ではないので、そこにいる間は命に別状はない子ばかりです。
先月も職場へ行ったのですが、そのときには、他の病院へ入院していた女の子が、今日はいました。
その子は、小学一年生の時に入園したので、今は小学４年生になっています。
とても小さく線の細く、そして、かわいい顔をした女の子です。
彼女の病名は「プロテウス症候群」
彼女の場合、片足～お腹、胸片側に皮膚の異常があります（体の１／３くらい）
いつも浸出液が出ていて、いつもガーゼではなく、滅菌した紙オムツをガーゼ代わりに当てて包帯をぐるぐる巻きにしています。
彼女は毎日お風呂に入りますが、そのときにその皮膚をタオルでガシガシと洗わないといけないんです
そうしないと皮膚がますます盛り上がって、壊死していくので、その皮膚を落とさないといけないんです。
毎日、お風呂のときは、血を流しながら、彼女は痛くて悲鳴をあげて泣き叫んでいました。
彼女はその痛みと苦痛、そしてみんなからの視線からはこれから先もずっと付き合っていくことになる辛い現実が待っています。
それなのに、彼女はとても明るいんです
でも、食もあまりなく、線の細い彼女を見ては、考えたくないけど、あとどれぐらい生きれるんだろう。。。？と夜勤の度に考える事がありました。
その彼女を今日、一年ぶりくらいに見て、驚きました
元々細くかった腕がますます細くなっていて、枯れ木のようになっていました。
そして、鼻から経管栄養の管、、、血色のない顔色、浅くて苦しそうな息づかい、、、、
彼女があとどれくらい生きれるのか、、、と考えたことはありましたが、まさかこんなに衰弱しているとは知らず、今日顔を見て、とても驚いてしまったのです。
けなげにも彼女は、元気な声を出してくれました。
「大丈夫だよ、ちゃんと口からも食べてるよ。」と言い、苦しいとか辛いとか全く言う事はありませんでした。
私は、今日彼女に会ってから、とても辛いです、、、悲しいです、、、涙が出ます
彼女にも家族があります。綺麗なママ、カッコいいパパ、そして、可愛い弟達
私はそんなママを見て、とても強いママなんだなと思っていました
きっとママも辛いんでしょうね、、、本当に私のは想像もできないくらいの経験です。
でも前向きな彼女を見て、楽しく明るい日々を生きて欲しいなと思いました。
また彼女に会いに行きたい。。。
でも、もっと酷い状況になっていたら辛いです（そのときは、他の病院に入院してるけど）
子供のこうした予後のよくない病気は、とても辛いです
今まで、子供の死に遭遇したのは一回でしたが、そのときも辛いでした。
他にも、園にいたときには元気だったのに、その後亡くなったという子供もいました。
子供の死はとても救われない気持ちになり、悲しくて悲してたまりません
でも、私は、こういう状況にあっても希望を失わない子供達に少しでも希望と楽しい日と明るさをあげられたらいいなと思います。
これからもずっと元気でいてくれると信じて。。。
提出する書類を持って行ったのです
私の職場は、子供の施設です
ほとんどが元気な子供ばかりです
その中に、たまに予後のよくないお子さんもいるのですが、病院ではないので、そこにいる間は命に別状はない子ばかりです。
先月も職場へ行ったのですが、そのときには、他の病院へ入院していた女の子が、今日はいました。
その子は、小学一年生の時に入園したので、今は小学４年生になっています。
とても小さく線の細く、そして、かわいい顔をした女の子です。
彼女の病名は「プロテウス症候群」
彼女の場合、片足～お腹、胸片側に皮膚の異常があります（体の１／３くらい）
いつも浸出液が出ていて、いつもガーゼではなく、滅菌した紙オムツをガーゼ代わりに当てて包帯をぐるぐる巻きにしています。
彼女は毎日お風呂に入りますが、そのときにその皮膚をタオルでガシガシと洗わないといけないんです
そうしないと皮膚がますます盛り上がって、壊死していくので、その皮膚を落とさないといけないんです。
毎日、お風呂のときは、血を流しながら、彼女は痛くて悲鳴をあげて泣き叫んでいました。
彼女はその痛みと苦痛、そしてみんなからの視線からはこれから先もずっと付き合っていくことになる辛い現実が待っています。
それなのに、彼女はとても明るいんです
でも、食もあまりなく、線の細い彼女を見ては、考えたくないけど、あとどれぐらい生きれるんだろう。。。？と夜勤の度に考える事がありました。
その彼女を今日、一年ぶりくらいに見て、驚きました
元々細くかった腕がますます細くなっていて、枯れ木のようになっていました。
そして、鼻から経管栄養の管、、、血色のない顔色、浅くて苦しそうな息づかい、、、、
彼女があとどれくらい生きれるのか、、、と考えたことはありましたが、まさかこんなに衰弱しているとは知らず、今日顔を見て、とても驚いてしまったのです。
けなげにも彼女は、元気な声を出してくれました。
「大丈夫だよ、ちゃんと口からも食べてるよ。」と言い、苦しいとか辛いとか全く言う事はありませんでした。
私は、今日彼女に会ってから、とても辛いです、、、悲しいです、、、涙が出ます
彼女にも家族があります。綺麗なママ、カッコいいパパ、そして、可愛い弟達
私はそんなママを見て、とても強いママなんだなと思っていました
きっとママも辛いんでしょうね、、、本当に私のは想像もできないくらいの経験です。
でも前向きな彼女を見て、楽しく明るい日々を生きて欲しいなと思いました。
また彼女に会いに行きたい。。。
でも、もっと酷い状況になっていたら辛いです（そのときは、他の病院に入院してるけど）
子供のこうした予後のよくない病気は、とても辛いです
今まで、子供の死に遭遇したのは一回でしたが、そのときも辛いでした。
他にも、園にいたときには元気だったのに、その後亡くなったという子供もいました。
子供の死はとても救われない気持ちになり、悲しくて悲してたまりません
でも、私は、こういう状況にあっても希望を失わない子供達に少しでも希望と楽しい日と明るさをあげられたらいいなと思います。
これからもずっと元気でいてくれると信じて。。。
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