2009年03月の記事一覧 | みんなおおきくなぁ～れ！！

またまた延期です・・・テレビ放送

前回の日記で、放送日の変更をお知らせしましたが・・・・また変更です一番最初にお知らせした日の放送を見ていた方はお気づきでしょうが放送内容が一部変更されていました。放送される予定だったものが放送されなかった為前回お知らせした４月の日に、その放送分がくるとか・・・・で、今一番濃厚なのは、その翌々週です（注意１週あきます）曜日は変わりません放送時間も変わりません放送日が替わることって、よくあるみたいなんですがまっている方としては、だんだんイライラしてきますよね・・・録画予約をしてくださっている方、楽しみにしてくださっている方すみません・・・・もし、翌々週の放送が変更になったら、その翌週です。今回はこの日記で報告させていただき個々にご連絡メールはしておりません。今後放送日がずれたとしたら、この日記でのご連絡もできないと思われます・・・４月からお仕事復帰するので、余裕がなくなってしまいそうで・・・すみません・・・日にちが、よくわからないわ～～～という方は、改めてメッセージいただけるとありがたいです。

テレビ放映日、変更です

テレビ放映日が変更になりましたメッセージいただいた方、ありがとうございますメールアドレスの記載があった方には直接メールアドレスに詳細を送信していますアドレスの記載がなかった方には、ブログの私書箱あてに詳細を送信しています。ご確認よろしくお願いします

クロスステッチでランチ巾着

Cocoは木曜日に退院しました退院当日、お熱があったのですが炎症データーは高くなかったのでお家に連れて帰ってきました。帰宅後もお熱は続き、退院当日の夜～翌日は４０℃を超えてしまい、大学に電話しましたが痰も汚くないし、感染しているような感じではないのでクーリングと水分調節で様子をみていました。ここ数日気候が暑いから、Cocoには暑いのかもしれません早速夏仕様で、半袖です。今日にはお熱もさがり、Cocoも睡眠をとることができました。よかったよかった４月下旬からのお仕事復帰にあたり、Hinaは夏休みなどにお弁当をもって、学童に行くことになります。そこでランチ巾着をつくりましたHinaも私も大好きなハワイアン調にしましたハイビスカスのハワイアンキルト柄をクロススッテッチで刺繍ホヌ柄のほうには、ネームダグをつけてこのネームタグはHinaが作りましたCocoのベッドサイドで刺繍してたのですがHinaは傍らで出来上がりをとても楽しみにしていましたチクチクと刺繍している姿をそばで見ているのでひとつの作品が出来上がるまでの過程をみて、大切にする～～～～と喜んでました。これでお弁当を食べているときも、母のチクチク姿を想い出しちょっと悲しいことや辛い子こと、寂しいことを乗り越える小さな糧になったらいいな～と想います。これはホワイトデーに～とマッスルパパさんがくれました。いつもありがとう～　　と。あまり口に出さない人なので、ちょっと照れてました～～～お花もさることながら、心使いにすごく嬉しかったです

眼科併診

Cocoはすっかり回復し、点滴もぬけ、ＥＤも再開しました。今日は眼科の診察があったので、子供たちを朝だした後、区役所に行って3歳以降からのオムツの補助申請の用紙をもらい、その後病院へ。少しすると外来から呼ばれたのでCoonと一緒に行きました。今までは眠らせて、眼底みたり眼圧測ったりしましたが、今回からは起きた状態での目の動きとかを見ました。眼振がすごいのですが、右下方は眼振も少なくなりなんか見えてるみたい！追視はまだはっきりしないけど、なんとか眼振しながら追ってるかな～といった感じ。眼振が少なく一番見やすい右下方でものを視ることに慣れ、徐々に視ることが拡大して、視力のアップにつながるのをまつという方向です。無理に矯正したりせず、成長をまつことにしました。お部屋に戻ってから看護師と一緒にお風呂に入れて爆睡してま～す。

レスパイトのはずが入院です・・・

Cocoは昨日からレスパイトの予定でした。・・・・が、レスパイト前日、水曜日、ＨＲはいつもよりずっと高めで経過し夜中の２時ころにはお熱が３８℃、ＨＲは１４０～１５０台指をアワアワ、ソワソワさせて、なかなか寝つけず・・・・朝方４時ころにはなんとお熱は４１．１℃ＨＲは１９０台まで上昇ですとりあえずクーリングして、ファイティングもすごいから呼吸器もつけれずだったのですが朝７時ころから徐々にお熱がさがりはじめたのをきっかけに顔色も青白く、疲労困憊の様子でぐったりだったのでファイティング覚悟で呼吸器装着しました。すると、想ったよりファイティングせず、少し楽になったのかウトウトしようとするけどやっぱり眠れず・・・・少し早めに一応入院の支度をして病院へ行きました。すごい感染症だと、レスパイトはできないのですが、治療の必要があっての入院はありえるわけで・・・レントゲンは特に問題なかったのですが採血は・・・・・感染データーはあがっていないのになんとＣＫが１０７００もあったんですそれについづいして肝機能も３ケタ入院です・・・・こんな値初めてです。主治医は外勤だったので、他の医師が担当してくれたのですがちょっとワサワサと慌しくなり・・・・まずは心臓の検索から１２誘導とって特に虚血の所見なしトロップＴも陰性採血を再度して詳細な結果を待ちますその間に心エコー特に動きてきにも問題ないようでした・・・ほっと一安心。。。ですが・・・心臓じゃないとすると横紋筋融解症・・・・・ひどい場合は尿細管がつまり・・・・・腎臓がダメになってしまって・・・・透析です・・・・・・追加の採血結果もＣＫーＭＢがさほど高くないのでやっぱり心臓ではない　ということが濃厚になりました・・・・採血の結果、腎機能はさほど悪くはなくてちょっと安心。。。。ＥＤは中止になって、予定されていたＡＢＲも中止になってしまいまいした・・・で、本日病院に行くとすでに採血済み主治医にも会えていろいろとお話しました。夜の採血結果は、データーは横ばいだったけど、本日にはＣＫもさがってきていて一安心。尿もよくでているようで、腎機能も悪化していませんでした。。。。。よかった。。。よかった。。。。Cocoはここ数日の疲れと睡眠不足をとりかえすかのように、爆睡していました。点滴のおかげで、なんだかお顔のツヤもいい感じ。崩れてた電解質も補正され、いい感じです。この感じだと、月曜の眼科併診、水曜日にはＡＢＲの予定も入り、カニューレ交換＆ファイバーになりそうです。フ～～～、よかった。よかった。。。。なんだかいろいろ考えてしまったので、今日は病院に３回も行ってしまいました　汗母子分離できません・・・・・以前取材を受けていたテレビ放映の日が一応決まりました。興味があるかたは、メッセージ欄からメールをください。日時をお知らせしますお仕事は、４月２０日に復帰することになりました。中途半端な日にちだわ～と想うかたいらっしゃると想いますがCocoのお誕生日後の最初の月曜日です。これからバタバタとしそうですが、無理しないようにマイペースでいきたいと想います。

小児神経科受診とこれからのこと

月曜日、大学病院系列の総合医療センターで、小児神経科の定期受診でした。ここ数ヶ月Cocoは痰が多かったのと、感染も怖かったので私一人で受診してきたのですが、今回はCocoも一緒です。一般道では１時間弱かかるのですが、思いきって高速のっていっちゃいましたよ横横首都高と乗り継ぎますCocoはウトウト眠っていたので、よかった。。。よかった。。。痙攣のほうは落ち着いてきているのですが、肝機能データーが少し上昇しています。おそらくお薬の副作用だろうということで、これは様子み。最近のCocoの調子のお話をして・・・・・本日の診察のメイン胃瘻か腸瘻をそろそろ作りたいな～と大学の主治医に話していたので、それの話。おそらく胃瘻だけではCocoの場合、逆流がありそうだから噴門（胃の入り口部分）をしばる　＋　胃瘻　もしくは　腸瘻　　の２つの選択肢になるんだと思います。いずれにせよ、Cocoの体重では内視鏡下で作れないのでオペです（おそらく腹腔鏡かな）まず胃瘻なのか、噴門しばって胃瘻なのか、腸瘻なのか・・・胃食道逆流の検査をしなければなりません。１　内視鏡による食道炎の所見の有無の確認２　造影剤を使用した画像検査３　ＰＨモニターによる検査このうちCocoに一番リスクの少ない、負担の少ないものを選ぶと　ＰＨモニターによる検査です。これは２４時間鼻からチューブを入れて行う検査で１泊２日の入院になります。で、一応入院の予約をとりました。（この検査結果をもって、Ｋ医療センターに行き、オペの運びとなる予定。）小児神経科がある大学系列のセンター病院では、Cocoが使っている呼吸器は初めてだし、一応大学病院が入院をとれないときの第１候補病院でもあり退院するときはサマリーが送られているのですが・・・あれからはや１年・・・状態もかわっているしな・・・ちょっと不安・・・・・で、その後デイへ・・・・・一連の話をデイの医師にすると・・・・・オペそのものが大学病院でも、センター病院でも無理でＫ医療センターなのだから、はじめからＫ医療センターで検査すればいいんじゃない　と。まぁ。それもそうね。。。Ｋ医療センターの外科が、この検査結果を踏まえて、Cocoの体重や体調で時期をいつにするかになるから、一度に済んだほうがそれはそれでシンプルですね。。。大学の主治医と相談することにしました。。デイの医師がＫ医療センターにいくなら、遺伝科を受診したらどうか　と。Cocoは生まれてから、先天性心奇形だけでなく、他にもいろいろあります。顔つきもいくつか特徴てきなものもありおそらく遺伝子レベルで○○症候群という名前がつくんだと思います。まえにも主治医とそういう話になりました。こちらなぜ自分たちが調べなかったのか話しました。Cocoを家に連れて帰りたいと想った一番の想い娘の一度きりの人生、辛いことや悲しいこと、痛いことや苦しいこともあるけど、嬉しいこと、楽しいこともた～～～～～くさんあるんだよって伝えてあげたい。。。全身で感じて欲しい。。。。娘が歩んでいく道のりは時に壁にぶちあたり、大きな波がやってくるとこもあればなかなか出口がみつからないこともあると想います。。。。。。遺伝子レベルを検索しても治療法がわかるわけでもないし。。。。経過や予後にとらわれるのでなく、今ある状況のなかでいかに幸せを見出すか、喜びと楽しみをみつけて娘と一緒に歩んでいきたいって想っています。。。。。。。。そんなこと話ながら、涙ポロポロ。。。。そしたら、Cocoちゃんにかえせなくても、兄弟にはかえせる　と。兄弟がいるなら、兄弟のために検索するべきだと。どういう意味かというと・・・・うえの子供たちが将来結婚をして出産するとなったときおそらくCocoの場合は突発的な遺伝子変異だと思うけど遺伝的要因は知っておくべきではないか　って。では、もし遺伝的要因があったとしたらそれをうえの子供たちに伝えるのか。。。。いつ、どのタイミングで伝えるの。。。。私にはそれがいいことなのか、わかりません。。。。もしかしたら障害児が産まれるかもしれない、それでもあなたは子供を産むか・・・・・って、私にはあってはならない選択肢だと想うんです。。。。産まない　っていう選択肢は、Cocoのような障害をもった子供たちは産まれてきてはいけないのか。。。。。ってことのように想えてしまうんです。。。。また涙。。。。涙。。。。お母さんは医療者だし、Cocoちゃんのことを受け入れられているけど娘がそういう道をたどるかはわからない。。。って。もちろん産む、産まないの決断をだすのは私ではなく、子供たちだけど。。。統計的なデーターや数値的なものを教えるのでなく頑張っている妹を愛しいと想い。。。。いろいろ感じながら成長し。。。。姉、兄として、厳しい現実に、立ちふさがる壁に、出会ったとき妹を支えていく強さと、しっかりとした心をもてるように。。。。。私の生き方や背中をみて。。。。そういうことを伝えていくのが、私の役目かなって想うんです。。。もし将来の配偶者なり、そのご両親が気にするようなことになったときも、兄弟に障害児がいるってことで、それでも婚姻関係をもつのかであって・・・・それ以上の数値的な、データー的なことが必要なのでしょうか。。。。今の私にはわかりません。。。。。私にとって、CocoはCoco.....遺伝的要因があったとしても、なかったとしても出産。。。命の誕生は。。。。障害が何ひとつなく、元気な子供が産まれるってことのほうが奇跡に近いしそれはどこの家族でも同じ。あえて統計化してデーター化する必要があるのでしょうか。。。。。そしてその検査結果を子供たちに伝えずに、私たち親が墓場まで持っていくのも違うと想うんです。。。。医療者としては、きちんと診断名をつける必要はあるんだと想います。。。でも私は医療者であるまえに、お母さんです。。。。お母さんとして。。。。。世の中には知らなくてもいいことってあるんじゃないかと。。。。。マッスルパパは、初めは医師が必要と想うなら調べればいいんじゃないって言ってたけど、じゃぁ、もし遺伝的要因あるってわかったらそれを子供たちに言うの？の私の一言に・・・・マッスルパパは言葉がなくなり、その後は・・・兄弟たちに何かしらの対策なり、治療なりがないのなら調べる必要はないって。もうこの話はしたくないみたい。。。。やっぱり男って単純ですよね・・・・・あまり深く考えないというか・・・・・違った視点で。。。Cocoにとっては、もしCocoのような症例があったとしたなら・・・・今後考えられる合併症にそなえて、要望策を講じたり慌てることなく想定内のこと　と落ちついて考えられたり・・・そういう意味では、検索する意味はあるのかもしれませんね。。。。。今まで、Cocoのこと、Cocoの歩んでいく人生HinaやToyが歩んでいく人生。。。。。私の人生も。。。。。いろいろ考えて、いろいろ想って、受け止められているって想ってたんですけど。。。私、現実から逃げているのかな。。。。。う～～～、考えれば考えるほど。。。。涙が止まりません。。。。。。。暗中模索です。。。。みなさんの意見を聞かせてください。。。。もちろん私と違った意見も聞きたいです。。。。明日からCocoはレスパイトです。。。。。あまり本調子ではありませんが、今日点滴の針は抜針しました。そして明日は入院後に副部長との話し合いもあります。。。。でもって、ＡＢＲの検査もあります。。。。。その後デイで４月からの利用調整をかねた面談があります。。。。盛りだくさんですね。。。。花粉症で、目が痒くて。。。。眠れそうもありません。。。。CocoのＨＲもいつもより異常に高いです。。。。。。。初めてここにくるひとへ、今までの経過です。お腹にいたころから厳しいことを宣告されＮＩＣＵで過ごした日々ＮＩＣＵを退院するとき、両耳聞こえていないかもしれないと言われその後耳鼻科で精査し補聴器が必要になったことそのころは、Cocoの声が聞こえなくなる日がくるとは想わなかった・・・2006年12月にＲＳに罹患しＩＣＵへ気切のムンテラをうけ搾乳で維持してきたおっぱいも出なくなり気切の決断をし気切後、サクションの刺激で大出血し在宅へとすすみはじめた矢先に痙攣がおき１歳のお誕生日をＩＣＵで向かえＩＣＵを出る日がきてＩＣＵをでるときの想いをつづった日記はこちら試行錯誤しながら在宅へと進んだ道。。。。。一般病棟で着々と準備を重ねてお家へ外出しその後も外出、外泊を重ねて、いよいよ退院の運びとなり退院後もいろいろあって入退院を繰り返し、月に１度レスパイトをしながら、日中は重心の子が集まるデイをつかいながら、過ごしています。

Coco発熱です…

水曜日、デイで気管から少量出血がありました。お熱も少し高めだったようで、採血したらＣＲＰは0.8でした。帰宅後お熱は37℃後半を横行し、いつも通りに呼吸器をつけてトリクロ注入して就寝。 22時ころバッキングしたので見てみると、また気管から血が溢れていました。とりあえずサクションしてサチュレーション、ＨＲは変わらず、本人も寝ていたのですが、次出血したらＱＱ車という話しもあったので大学に連絡。ちょうど主治医がいたので事情を説明し、次々溢れでて止まらないわけでないし、バイタルも安定してるし、爆睡してるし…ってことで様子をみることにしました。そして３時ころからＨＲが上昇し始め、ゼコゼコ、ソワソワ。お熱39.9℃。とりあえずクーリング。ついにＨＲは180台になり、ファイティングもすごくて呼吸器をつけていられず、でも嘔吐もすごくて、誤嚥しないかとハラハラ。朝になり少しずつ熱も下がりましたが、嘔吐は持続し、痰も凄い汚くてサクションの回数も頻回で。今日はデイもお休みで、自宅で予定したカニューレ交換もやめ、今日は自宅でのりきり、翌日受診することに。日中もほとんど寝ずにお熱は一回下がったけど、夜になってまた熱はあがり39.8℃。嘔吐も続くのでエレンタールＰの濃度も薄めてたけど、夜からソリタ水に変更して、時間量ももっと減らしました。熱のせいでなかなか寝付けず、顔も蒼白いCoco。そして朝がきました。受診です。インフルエンザ陰性。よかった～～。思ったよりＣＲＰも高くありませんでしたが、点滴をすることに。明日も点滴です。なんとCocoの右手薬指付け根にジェリコ針留置したまま帰ってきました。シーネで保護されてるけど、抜けなきゃいいけど…大好きな指しゃぶりも右手はおあずけです。帰宅後の熱は38℃でした。今日は少し眠れるといいね。