2008年01月の記事
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こんな時間に起きています
Cocoったらこんな時間にガンガン起きています今日は（といっても昨日ですね・・・）、カニューレ交換のため１２時半ころにトリクロを注入。無事にカニューレ交換を終え、その後夕方５時頃まで眠っていました。夜寝ないかな～と思いきや、トリクロを使わずに９時半ころに就寝その後何回かサクション・・・を繰り返し・・・・私だんだん疲れがたまっているでしょうか０時のミルクを寝過ごしてしまい、時計をみながらまだいいか～まだいいか～となかなか起き上がれずガンガンに起きているCocoに、さすがに呼吸器のアラームで起こされ気づいたら２時キャ～～～こんな時間ですごめんよ～～～Coco～～～～～ お腹空いちゃったね～～～～～～今日の朝も、子ども達の支度がなかなか起き上がれず・・・・・う～～～、頑張らねば！！！！！明日はToyの親子参観土曜日にも関わらず、訪問看護師さんが来てくださり参加できる運びになりました。明日はToyとたくさん遊んであげようと想いますねずみの嫁入り の劇 をやるそうですが何故だか 壁 役。壁？？？？？？？ 本人の希望らしいですが壁 って何やるの？？？？この壁役、クラスの男の子数人が 壁 役 らしいですが壁のお面？かぶりもの？してみんな楽しげに練習していました。どんなお話なのでしょうか（笑）なんだかToyらしいです（笑）さぁ、４時半ですCoco・・・・・まだ起きていますきっと私が保育参観の午前中、Cocoは爆睡しているのかな（爆）私は２時間半も眠ってしまいましたいつもは飛び飛び睡眠で、連続して眠ることができません。最高記録です。おかげですっきりと言いたいところですがもう少しCocoに付き合ってから、仮眠をとろうと想います。おやすみなさい。。。。
2008.01.25
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座位保持イス
Cocoはまだ首が据わっていなく、腰もしっかりしていないので自力で座ることができません。座位保持装置 といった、しっかりしたものを作ろうか迷いましたがまだまだ身体が小さいので、自宅にあるハイ＆ローチェアにクッションをつける形にしました。Cocoサイズに採寸して仮合わせをしながら作ったオーダーメイドです。 補装具専門の業者さんが作ってくれました。カバーは私が選んで持込したマトリョーシカちょうどHinaが来春小学校入学なので、余り生地は小物を作ろうと想います。カバーはファスナーで取り外しができ、クッションには撥水加工の生地をつけてもらいカバーの替えをもう１組作ってもらいました。先週半ばからまた発作がでていて、土曜日に退院したもののまだ日に１～２回でているので今日は急遽、受診してきました。医師に風邪が流行っているから、お母さん一人でもいいよ と言われここ最近痰も多く、（おそらく２００回くらいしています）私が車を運転しながらCocoを看るのはあまりにも危険なので訪問看護師さんも心配してくれて、なんとか時間を作ってくれてCocoは看護師さんとお留守番で、私一人で受診してきました。私が出発してから看護師さんがくるまでの４０分くらいばぁばがCocoと一緒にいてくれました。ばぁばもドッキドキですサクションも、気切孔にあがってきたものはなんとかとれますがしっかりととることはまだ練習中で、痙攣時の対処もやったことないし・・・・みんなドッキドキばぁばはひたすら 痙攣だけは起こさないで頑張って～～～～と、お願いしていたようです。診察の結果、赤ちゃんや女の子は内臓の働きが活発だそうで薬の分解が早いらしく、１日２回で飲んでいたお薬を３回に分けて飲むことになりました。これで落ち着いてくれればいいです
2008.01.24
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入学準備 机とバック
４月から小学生になるHinaの入学準備を、少しずつはじめていますランドセルはおさがりをいただきましたので机を新調してあげましたいろいろ悩みオーソドックスな学習机ではなくシンプルな 白いデスク と Hinaの大好きなピンク色のチェア にしました。 今回のCocoの入院中に、IKEAで購入しました。 引き出しなどがついていないので、プラのケースをつけ普段はデスクの下にしまっておけて、回転させてでてきます。デスクマットはシンプルにクリアをチョイス。Hinaは本当はキャラクターが良かったらしいですがライトもピンクをチョイスデスク上にはナチュラルな木の素材のペン立て？＆ノート立て？を置きました。 このデスクとチェアは なんと デスク３１００円 チェア３９００円です本や筆記具などのその他の収納はこれから考えま～す。お道具箱入れ？レッスンバック？と上履き入れはHinaの大好きなピンクのドット生地でつくりました。飾りつけやワッペンなどはせず、お名前のクロスステッチをポイントにしました。 バックには蝶々、シューズ入れはお花のステッチです。 表地はキルティングで、内側も薄い綿のドット生地でポケットを一個つけました。 Cocoの入院中、HinaとToyとゆっくりお風呂に入っているときお互いのどこが好きかという話題になりHinaは「お母さんの頑張っているところが好き」と話してくれました。お母さん、どんなこと頑張ってる？と聞いたら「Cocoちゃんの病院行ったり、お家でCocoちゃんのお世話していることろが、とても頑張ってると想うな～」と。ウルウルです。心の優しい、そして頼もしく育って欲しいと想います。。。Toyは「ほっぺ～～～」と相変わらず陽気に話してくれました。あんなに小さかった子が・・・・もう小学生かぁ～～～～しみじみ成長を感じます
2008.01.22
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サクションバック
外出時のサクションバックです と を使って、間にキルト芯をはさみました。パッチは大好きな YUWAのハーフリネン をアクセントに。うらです。 ポケットにはクロスステッチでお花の刺繍内側です こちらも外側のポケット同じ刺繍中身をいれたらこんな感じです ふた部分には、サクションチューブが納まるようにしマグネットホックを使って開閉できるようにしました。持ち手の紐は、長さ調節できるようにアジャスターをつけました。これ、まだ改良の余地ありです。生地が柔らかすぎて ヘナ ってなってしまいます。次回は、もっとカタイ芯などをいれて作ろうと想います。
2008.01.21
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エマージェンシーバック
昨年末からチクチクしていたものを少しずつ紹介していきたいと想います。まずはエマージェンシーバックその名のとおり 緊急のバック です。横≒２０ｃｍ 高さ≒１４ｃｍ マチ≒１２ｃｍこのバックは必ずCocoと一緒です。急変時やカニューレトラブル、災害時などに使います。YUWAのハーフリネン色のチョイスはHinaです。 ポケットにはクロスステッチで名前を刺繍してマトリョーショカのワッペン 中に何が入っているかわかるように、物品リストをつけて気切のときに買った 苺の願い叶うお守り と 毎年初詣にいくお寺で買う お守り がついています。 エマージェンシーバックだとわかるように片側にはクロスステッチで エマージェンシー と刺繍肝心な中身は ・呼吸がとまってしまったときに使う アンビューバック（ＩＭＩ製）・カニューレ（シャイリー） ４．５ ＰＥＤ と ４．０ ＰＥＤ 普段は４．５を使っていますが、緊急時、４．５が入らなかったときの為に ワンサイズ小さい４．０も入っています・カニューレホルダー 普段はハンドメイドのガーゼでできているスナップタイプを使っていますが 緊急時用に簡単に装着できる市販のマジックタイプを入れています・滅菌手袋（ディスポ）・フェイスマスク カニューレ再挿入困難時、指で気切孔をふさぎ、気道を確保して、鼻・口にマスクをあてアンビューバックに接続して呼吸管理します。・１０ｍｌシリンジ・アトムチューブ（６Ｆｒ） 経管用です・サクションチューブ（６．５Ｆｒ） アーガイル 目盛りつき・リザーバーと酸素チューブ アンビューバックに酸素を接続して使うときに使います・滅菌蒸留水 ２０ｍｌ・人工鼻（呼吸器用＝ギーベックヒューミディベント１）・人工鼻（呼吸器離脱用＝ギーベックヒューミディベントミニ）・回転コネクター 呼吸器と気切の接続部に使います・アルコール綿内側は、家にあった黄色のピンドット生地を使いました。
2008.01.20
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本日退院しました！
本日Coco退院しましたいつも応援してくださっている皆様、気にかけてくださっている皆様なかなか近況を報告できずにすみませんでした１月も中旬になってしまいましたが今年もよろしくお願いします元旦に点滴がオフなり、翌２日、久しぶりに入浴すると・・・・な・な・なんと・・・・体重が・・・・５１００グラムたしかに、ここ最近、手足が今にもポキっと折れてしまいそうなくらい細くなり抱っこしても あぁ・・・軽いなぁ・・・と想ってはいたんですこんなに減っているとは・・・・もう、みんなびっくりです点滴がオフになったといっても、むせ込みが多くて、肝心アなミルクを吐いてしまいます少しずつカロリーをアップしてもなかなか吸収されないのでＥＤ（鼻からチューブを入れて、胃を通り過ぎ、腸まで入るチューブ。むせこんでも、胃のように吐くことがないので、きちんと入る。しかし、チューブの管理が胃管よりも大変）の検討もされましたがまずはミルクからラコールへ、注入内容を変えようということになりました。ミルクよりラコールの方がカロリーも高いのですが子供の場合は、下痢をしてしまう子が多いので駄目だったら ＥＤ にしよう ということになりました。が・・・さぁ、ラコールへ となった日の朝方胃から旧血性のものがひけてしまい・・・・延期。数日してラコールへ（はじめは濃度の薄いものから徐々に濃度をアップしていきます）。目だった下痢もなく、順調にラコールでの注入になりました。今はラコールとミルク、ソリタ水でカロリーを調整し注入しています。確実に体重が増え、一安心です今回の入院中、日中Cocoの手足がプルプルと震えることが多くなり入院中に私一人で、神経の専門医の受診に行きました。手足のプルプルとともに、眼球上転や四肢の硬直、バイタルの変動がないことから、おそらく運動障害の一種で脊髄反射だろうと。足に出る子は多いそうですが、Cocoのようにまれに手にも出る子もいるそうです。無理にとめたりはせず、様子をみるとこになりました。そして一番大切なこと。。Cocoとの関わりについてCocoの成長発達は、３年、５年、１０年 と長いスパンでの目標となることからまずは短気的な目標を作って関わっていくことを勧められました。根気よく関わりを持って遊ぶことリズム遊びや、手遊びお母さんの声がわかり、目があい・・・そして笑ったり、楽しいと表現できたらいいなぁ・・・・まずは今年の目標ですCocoサイズに作っていただいた 座位保持イス ができたので視界も広がり、両手使って遊ぶことができたりこれから楽しいことが待っているよ～～～Cocoちなみに今日は３０分、このイスに座りました。後日、画像をアップしたいと想います嚥下機能の評価のため（今の大学病院ではできない）、県立のＫ病院（こども専門病院）へマッスルパパとCocoを連れて、外泊というかたちをとり受診してきました。Cocoの場合、病態が複雑で、経過も複雑だということでいちどＫ病院でもカンファをして、方向を決めていきたい という、前向きなお返事をいただき、当日早速、主治医のもとへ電話がありました。そして退院を目前にして、また痙攣です。Ｋ病院でも痙攣がでてしまいました。その日はなんと６回も今日も自宅で１回出てしまいました。続くようなら、また病院へです。HinaとToyはCocoが家に帰ってくるのをとても楽しみにしていましたが・・・・Toy、号泣ですしばらく私と一緒に寝ていた日が続いたので「お母さんと寝た～～～～い」と涙をﾎﾟﾛﾎﾟﾛ流しながら、「いぃ～い？いぃ～い？」と、私に一生懸命聞いてきます２階に連れられていくのが嫌で、ついにはダイニングテーブルの下に隠れてポロポロ泣いていましたそんな姿をみて私もウルウルきてしまいました。どうしたらいいのか・・・・・・・毎日が試行錯誤ですが、みんなで楽しく過ごせたらいいなぁぁぁと想います
2008.01.19
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