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明日2日から金澤翔子さんの鎌倉「建長寺展」がはじまります。前回もとても入場者が多かったそうですが、今年はさらに多くの方が観に来られるだろうと予想されます。以下は翔子さんHPからの抜粋ですm(_ _)m席上揮毫が整理券式に変わっていることにご注意ください。5月2日(月)~5月5日(木)鎌倉建長寺「金澤翔子書品展-寒山と翔子の世界-」※5月3日(火)は午後2時より金澤翔子による席上揮毫この日は12:00より境内”法堂”前にて整理券を配ります※詳しくは下記リンク先、翔子さんHPとブログを参照ください。 ◆翔子さんHP「書・翔子小蘭」 ◆ダウン症の女流書家【金澤翔子】の活動とパソコン教室日記その後は5月7日~14日まで京都「建仁寺展」が開催されます。こちらは翔子さん作「風神・雷神」の奉納でとても有名ですね。私はこちらにも行けませんので、終了後の翔子さんHPや翔子さんブログがとても楽しみです(^^) → 金澤翔子さんの5月以降の予定です(翔子さんブログへ) 11月に香川の方で席上揮毫の予定があるそうです。 ここ岡山からも近いので今からとても楽しみにしています(^^)
2011年05月01日
この日はいい天気だったので取り合えず花見に行きました。向かった先は毎年行っている桜の名所、深山公園。でも今日は出るのが遅れて11時到着、当然この時間からは駐車場すら入れません…。せっかく1時間半かけて来たのですが、あきらめて他の場所へ移動することに(T_T)桜はあちこちにたくさん咲いてはいるものの、この時間からではどこも少々厳しいかも。。結局、ライフパーク倉敷近くの福田公園に腰を下ろすことができました(^^) ひろくんは久しぶりの公園なのでとても気分がいいみたい(^^) 桜は咲いていない木もありましたが、取り合えず雰囲気だけ…。 ちーちゃんは先日中学校の入学式を終えたばかり今後は遊ぶ時間も少なくなるだろうな~(´・ω・`) ところで私は新しい職場でまったりとやってます。今までの仕事と比べると、本当に気分的に楽なのでいい職場に落ち着いたとかなり感謝しています。今のうちに少しでも自分を取り戻さなくては。。ピカチュウさん、いつもコメントありがとう(^^)ひろくんの事をいつも気にして下さっているので今日は少しひろくんの写真をアップしてみました(^^)b今日はお返事書けなくてすみませんm(_ _)m
2011年04月10日
※以下は3月30日の日記です。(楽天ブログはこれ以上遡って書けません…)↑ここはどこでしょう? 答えは下に(^^)昨日は岩崎弥太郎の生家に行ってきたのですが今日は坂本竜馬ゆかりの地へ高知のおばあちゃんと一緒に足を運びました。途中アンパンマンバスが停まっていたので思わず撮影 click!まずは桂浜。とても晴れていていい天気でした(^^)ちーちゃん、念願の竜馬像の前でひろくんとそれにしてもとても堂々としています。坂本竜馬像は昭和3年に高知県の青年有志が募金活動を行い建立。途中1999年に改修。こちらは全国から募金を募ったそうです。像の高さは5.3m、台座を含めた総高は13.5m。私は知らなかったのですが竜馬はブーツ姿なのだそうです。 → 坂本竜馬(ウィキペディアへ)ところで竜馬像すぐそばにてパクリ。今日は冷たいものが美味しい天気(^^)海沿いの遊歩道きれいな石がないか探してます。やはり以前よりかなり少なくなりましたね。天気は良かったけどとても風が強い日でした click!あれあれ。これは高知駅前にあった観光案内所?で撮ったものです。次は桂浜にある高知県立坂本竜馬記念館に行きました。とても近代的な建物です。下にあるのは日時計。館内の様子です2F「海の見えるぎゃらりい」より屋上に出てみました再び館内よりこちらは18才以上は500円、18才未満は無料、手帳を持っていれば本人と介助者は無料になります。 → 高知県立坂本竜馬記念館HP坂本竜馬記念館は1991年11月に開館。高知出身の幕末の志士・坂本龍馬をテーマにした博物館。桂浜から近く、屋上や2階奥のフロアからは太平洋を一望することができる。 常設展示では龍馬が設立に関わった海援隊約規や、龍馬が姉・坂本乙女に宛てた手紙などが展示されている。※ウィキペディア「高知県立坂本竜馬記念館」より他にも下の記念館に行きましたが見所がたくさんあってお勧めです。竜馬生誕地のすぐ近くにあります。 → 高知市立竜馬の生まれたまち記念館風が強かったですがよく晴れていてとても良い旅になりました。ひろくんも久しぶりの旅行だったのでよくはしゃぐこと。今度は名物皿鉢(さわち)料理をぜひ食べたいものです(^^) → 今までのおでかけ日記はこちら(^^)
2011年04月01日
※以下は3月29日の日記です。(楽天ブログはこれ以上遡って書けません…)私事になりますが先日、長きに渡りお世話になった職場を退社しました。次の職場は決まっていますので、以前のように半年以上遊ぶということは、ありがたいことにありません(^^)今までの職場は仕事内容、仕事時間ともに、私にとってかなり厳しかっただけに、次の職場では今までよりも少しは家庭に時間を取れそうな気がします。ということで、1週間ほど休みが出来たので、久しく帰っていない家内の実家へ遊びに行きました。今回は大河ドラマの影響で、ちーちゃんが以前から行きたかった坂本竜馬と岩崎弥太郎の銅像も見に行くことが出来ました。片やおばあちゃんの方も、ひろくんやちーちゃんと会えてとても喜んでくれました。喜んでくれている顔を見ると、やはりまめに会わせてあげたいですね(^^)■瀬戸大橋・与島SAにてまずは途中の瀬戸大橋・与島SAにて。まったり中のひろくんです。。平日なのでほとんど人がいませんでした。とてもゆっくり過ごせましたよ(^^)はしゃぐひろくん。天気も良かったです。かわいい風向計■岩崎弥太郎の生家に行きました土佐からは少し離れているのですが、安芸というところにある岩崎弥太郎の生家に行きました。岩崎弥太郎とはご存知、三菱財閥の創始者です。生家は茅葺屋根でした立派な石碑!まだ一人では歩けないので^^;岩崎家の土蔵で保存されていた消化ポンプ車です。岩崎家の家紋。今の三菱マークの原型です。少年時代に弥太郎が造ったという日本列島の形をした石組みの石庭です。スケールがでかい!!次~(^^)岩崎弥太郎の銅像は少し生家とは離れています。とても堂々としたものでした像の建立は昭和59年の岩崎弥太郎生誕百五十年の時。安芸市が立案、安芸商工会議所などが中心となり全国に募金活動を展開、その募金で建立されたそうです。 → 岩崎弥太郎(ウィキペディアへ飛びます)次回は坂本竜馬像ですよ(^^) → 今までのおでかけ日記はこちら(^^)
2011年04月01日
大震災から一週間以上が経ちました。連日TV情報を見つめているのですが、あまりの悲惨さに、この場でお見舞いの言葉も出てこない状態です。TVはその性質上、真実を伝えきれないところがかなりあるはずですので、それを思うと現地の悲惨さは多分私の想像をはるかに超えるものに違いないと思います。JDS(日本ダウン症協会)情報では、まだ安否の確認ができていない会員の方もいらっしゃるとのこと、今はただ、お友達のご無事を祈り続けるしかありません。岡山に住む私に出来ることは限られるのですが、今は義援金を送ることと買いだめをしないことくらいしか思い浮かびません。昨日、JDSからの配信メールで、「義援金は、被災した障がい者を支援する NPO法人「ゆめ風基金」へ」というお願いが回ってきました。「ゆめ風基金」のブログによりますと「NPO法人ゆめ風基金」とは、阪神・淡路大震災を機に地震などで被災した障害者を支援する団体。全国の障害者運動と永六輔さん、小室等さんをはじめ各界の多数の方々を呼びかけ人とし、自然災害の被災障害者への救援・支援をつづけている。とありました。JDSは、「ゆめ風基金」の活動を広げる拠点となる「ゆめ風ネット」に登録しているとのことです。※下記リンク先の一番下にJDSが掲載されていますhttp://yumekaze.in.coocan.jp/net.htm◆障がい者救援金送り先◆郵便振替口座 00980-7-40043 「ゆめ風基金」★寄付金控除を受けられます。 詳しいことは以下をご覧ください。東北関東大震災(東北地方太平洋沖地震)障害者救援本部http://shinsai-syougaisya.blogspot.com/※上記情報は、日本ダウン症協会HP左の「最新情報」の抜粋です。その他JDS理事長からのメッセージもあります。義援金の送り先はもちろん「ゆめ風基金」の他にも「日本赤十字社」など色々とありますので、今回のお知らせは義援金送り先の一情報ということでご理解いただければと思っていますm(_ _)m私たちも出来る範囲になりますが早速振込んだところです。なによりお友達のご無事を心より願い、お祈りしています。
2011年03月20日
金澤翔子さんが「共に生きる」を書かれました。※画像クリックで大きくなりますお母様からのメッセージでは「翔子からの皆様への励ましの言葉」とありました。(tkageさんからの配信メールより)tkageさんご運営のブログ、HPでは上記の書の他、YouTubeによる今回の書と翔子さんの元気な写真が見られます。ぜひ下記リンク先からご覧下さい。◆ダウン症の女流書家【金澤翔子】の活動とパソコン教室日記 ◆翔子小蘭翔子さんの元気な顔を見て、私も少しホッと致しました(^^)
2011年03月19日
先ほどtkageさんから頂いたメールで知ったのですが金澤翔子さんが明日2月25日(金)の「金スマ」に再度出演されます。取り急ぎtkageさんから頂いたメールを下記にコピペさせて頂きますm(_ _)m-------------------------------------------------パソコン教室に週1回の割合で来てる 金澤翔子さんですが、 今週の「金スマ」で再度放送されるようです。 先ほど、母・泰子さんからのご報告です。 ===== 以下 お母様からの連絡内容 ===== 明日(25日・金)の「金スマ」に又翔子が取り上げられます。 「TBS金澤翔子展」がTBSのロビーで開かれる事の予告 その他翔子があらたに書を書いたりしているところが放映されます。 サイトに予告して頂きたいと思います。 どうぞ宜しくお願い致します。 ===== 以上 =============== という事なので、反響がたぶんすごかったんだと思います。 感動したので書を見たいとか・・・・ 2/18・19の2日間で ホームページのアクセス件数は約10000件、100000ページビューでしたから。 放送後20分ぐらいはタイミングによってはアクセス不能になっていました。 TBSテレビのロビーで展示されてその予告を含め 2/25(金)の「金スマ」で再度放送されるようです-------------------------------------------------以上、tkageさんからの配信メールでした。明日の番組もとても楽しみですね(^^)
2011年02月24日
今回は金澤翔子さん出演のテレビ番組情報です。昨日、翔子さんのパソコンスクールの先生やJDS岡山からの配信メールで、明日放送のあの「金スマ」に書家の金澤翔子さんが出演されることを知りました。●番組名:「中居正広の金曜日のスマたちへ」●放送日時:2011年2月18日(金)21:00~21:54 予定●コーナー名:「ダウン症書家・金澤翔子&泰子親子」●企画内容:ダウン症書家・金澤翔子&泰子親子の人生を、再現VTRや本人・関係者のインタビューを交えて紹介する。※以上、学級文庫(YUKAの詩)より上記番組は、翔子さんのブログでも詳しく紹介されています。「YUKAのおもちゃ箱」のkimikoさん情報ではなんでも3月末の予定が明日に変更になったとのこと。また、YUKAちゃんのお友達が翔子さんの再現VTRに出演されるそうです。その時の裏話等もkimikoさんのブログに書いてありますので、興味のある方は下記リンク先をご参照ください(^^) ◆学級文庫(YUKAの詩)お母様の泰子さんのお話では完成した映像はまだ見ていらっしゃらないとのことですが、翔子さんがスタジオで大きな字を書かれたそうです。明日がとても楽しみですね(^^)
2011年02月17日
先日、岩元綾さんのお母様よりメールを頂いて、この度ご紹介します動画を紹介していただきました。ダウン症の女の子が「メモリー」という曲を歌っている動画です。◆YouTubeでUPされていますので、ぜひご覧ください(^^)http://www.youtube.com/watch?v=ZRDgWzSg_64ここで岩元甦子さんからのメールを少しだけ抜粋してご紹介させて頂きます。『歌の好きな方は、ダウン症の小学生が、これだけ歌えるのを見られたら、元気を貰われるのではないかと、綾が自分のHPの掲示板にのせております。実は綾はあまり歌が上手ではなかったので、高校生の時に、練習でだいぶ高い声が出るようになったのですが、受験勉強などで忙しくなって中断しておりました。ところが、シンガポールでの世界大会でダウン症の青年が「ダニーボーイ」を見事に歌ったので、家族で感動いたしました。』歌はとてもダイレクトですよね。私もこの動画を見て、すごく感動しました。ダウン症の子を持つ親の視点での感動が多分一番大きかったと思うのですが、私の息子がもうすぐ5歳にしてまだ意味のある言葉を発していないこともあって、言葉を難しい音楽に乗せて歌っていることにまず強い感動を受けました。動画で一心に歌う女の子の歌声を聴きながら、今までとても多くの時間練習がんばったんだろうな、ご両親のお気持ちはこの瞬間どんな喜びに包まれているんだろうなどと、動画を見ながら色々思いを馳せてしまいました。本当に人事とは思えないところが不思議です(^^)それにしても、きれいな音楽にのせて皆の前で気持ちよく歌っている様子がとても共感出来て、初めて見たときは遅くまで残業した後だったのにとても幸せな気持ちになれました。素敵な動画をUPして頂いて本当にありがとうございますm(_ _)m◆この動画の詳細は、岩元綾さんがHP内掲示板で詳しくご紹介されています。興味のある方は下記リンク先、岩元綾さんHPより「掲示板」を探してぜひ見てください(^^)http://www.mct.ne.jp/users/ayaiwamo7/ちなみに綾さんのHPは今年早々10周年を迎えたそうです。10年前といえば私がパソコンを始めてまだ間がない時ですので、今更ながら綾さんは凄いな~と感心しています。次の翻訳本の執筆も始められたとも聞いています。今後の綾さんのご活躍、ますます楽しみにしています(^^)★綾さん、HP開始10周年大変おめでとうございます!★ (^^)∠※PAN!。.:*:・'゚☆。.:*:・'゚★゚'・:* ■岩元甦子様後日談綾さんのお母様からの後日談ですが、綾さんを育てていらっしゃった当時はダウン症の人は歌を歌えないと言われていたそうです。一方お母様は子どもの頃からご兄弟で合唱され、大人になってからも合唱団に入られていたとのこと。ですので綾さんと声を合わせて歌いたいという思いはやはり消えなかったのですが、よく練習しているうちに高い声が出るようになり音程も安定してきたそうです。やはり歌を歌えないということは偏見だったのだ、ダウン症でもちゃんと歌えるのだとその時わかったそうです。一昔前はダウン症に関する常識が的外れなものだったとはよく聞くところなのですが、そんな中、世間の常識よりも子を信じる方が勝ったという点で、ご両親の綾さんに対する愛情をすごく感じました。暗示にかかりやすい私だったら多分息子の可能性よりも世間の常識を優先したに違いありません。。※トップページへは、本ページ最上部のタイトル左下「HOME」をクリックしてください(^^)
2011年01月14日
遅まきながら新年あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたしますm(_ _)mなかなか私の仕事が楽にはならず、ブログの更新は今年も滞ってしまう可能性大です。楽しみにしていらっしゃる方、本当にすみません。。ひろくんは相変わらずとても元気でかわいくやっておりますが、まだ自力では歩けず、意味のある言葉もまだ出てきていません。でも体は成長しており、最近はとても重くなってきましたので、スーパーでの買い物はもっぱらバギーを使うようになりました^^;早いもので長女のちーちゃんは今年中学生。本当に時間は待ってくれませんね。毎年色々あるのはどこの家庭も同じだと思いますが今年もお互い良い年になりますように(^^)正月にお餅を食べるひろくん※トップページへは、本ページ最上部のタイトル左下「HOME」をクリックしてください(^^)
2011年01月10日
今回は明日放送されるTV番組のお知らせです。明日放送の「徹子の部屋」なのですが、特に明日は金澤翔子さんが出演されるとのことで、既にご存知の方がとても多いのではないでしょうか。私もとても楽しみにしていますので、念のためこちらでもお知らせさせて頂きます(^^)■番組名:「徹子の部屋」(HPで番組紹介有)■放送日時:12月27日(月)午後1:20~1:55放送私はtkageさんの配信メールで知りましたが、下記tkageさんご運営の翔子さんのHPやブログでも番組情報を含め、最近の翔子さんの情報が書かれていますのでぜひご参照ください(^^)■金澤翔子さんHP「翔子小蘭」■金澤翔子さんブログ 「ダウン症の女流書家【金澤翔子】のパソコン教室日記」■『小さき花』について金澤翔子さんと加島祥造さんの共著『小さき花』が発売されています。私も手元に持っているのですが、忙しくて心の余裕のない時にでも手に取りやすく、また読んでいてとても癒される、シンプルであたたかい本です。私ごとですが、機械設計の仕事は他社との競争が必須です。その為開発要素満載、それでいて納期短縮、コスト削減の仕事を期日に追われながら毎日していますと、派遣という環境もあってか本当に心の余裕がなくなっていると自分でわかる時がよくあります。そんな時に加島さんの文と翔子さんの書は、日々の生活の中でも人として忘れてはいけないことをふと思い出させてくれます。本文はもちろんのこと、加島さんが書かれた「まえがき」「あとがき」にもとても感銘を受けました。翔子さんと出会ったエピソードについても書かれているのですが、とても興味深く読ませていただきました。加島さんの本もぜひ読んでみようと思います。小さき花※トップページへは、本ページ最上部のタイトル左下「HOME」をクリックしてください(^^)
2010年12月26日
今日は近所の川へハゼ釣に行きました。今立川という川なのですが、川といっても河口に近いため、この時期はハゼが良く釣れます。というか、ほとんどハゼしか釣れません(^_^;A本当はサヨリを釣りに行きたかったのですが、サヨリ釣りには撒き餌や専用の仕掛けが必要なので、私には少し敷居が高い。。ハゼ釣りは我が家の場合餌だけ買えばいいので(300円くらい)、コストパフォーマンスは最高です。おまけに天麩羅は最高だし(^^)サヨリは再来週くらいに行きたいと思っています。ということで、ひろくんは今日は退屈です(^_^;Aお気に入りのバギーでまったりモード・・・。でも切れるときも時々あります(_ _;)ちー姉ちゃんに割といい型が釣れましたひろくん、興味深々でも手がすごいことになるのでねーちゃん死守ですパクッ。お昼は大好きなおにぎりです(^^)よく見るとハゼが下で日向ぼっこ。約1mの等間隔で並んでいます。さながら京都の鴨川を思わせます(^^)今日の釣果。といってもこれは2週間前のもの。今日は少し小ぶりでしたがこれ以上釣れました。だいたい4匹釣って持ち帰れるのは1匹くらい。ですのでほとんどがリリースサイズでしたね。。夜は捌いて天麩羅にしました。今日のはかなり美味しかったですよ(^^)休みが週一になって久しいのですが、とうとうブログの更新が滞るようになりました。でも週一の休みは、子供を連れて出来るだけ色々と出かけるようにしています。なにせ、ちーちゃんは来年中学生ですから(^_^;A今年の夏は色々とお出かけしました。ミニ日記でも書いていますが、後日簡単に写真でもUPできればな~と思います(^^)
2010年10月11日
※今年の夏に撮った写真を少しずつUPしています(^^)UPするのは11月24日なのですが、楽天ブログは数か月さかのぼった日付で書くことが出来ませんので、とりあえず10月1日の日付でUP致しますm(_ _)m■8月25日生名島今回も前回に引き続き生名島へ行きました。海水浴はやっぱりなじみのところが安心です。他にも候補があったのですが、この島はもうひろくんが覚えて気に入ってくれているようなのでついつい足を運んでしまいます。また、ここは日曜でも人があまりいないので、とても過ごしやすいところも気に入ってます(^^)今日も穏やかな砂浜ですステージのフレームに今日も船が収まりますこの日は先日購入したワンタッチタープを張りました。サウスフィールド製の6人用のものなのですが、アルミにも関わらず、やはり重くかさばります。家に持ち帰ったものの長くてしまう場所がなく今は部屋の隅に立てかけている始末。。そんなことよりも海水浴この日も快晴でとても気持ちよく過ごせました(^^)ねーちゃんと一緒がやっぱり一番うれしそう(^^)でも時には不安で泣いたりもします・・・この時はバランスを崩して頭から海に突っ込んでしまった(^_^;Aすぐに機嫌は直りますが(^_^;Aひろくんがつけているライフジャケットは昨日ネットショップより届いたばかりのもの。そのおかげで今日は1人で浮かぶことが出来ました(^^)ふう・・・とりあえず食事。 テントがあってもやっぱり暑い。。でも、近くに木陰もあるので全体的に過ごしやすいです。終始機嫌は良かったですよ(^^)もう8月も終わり。あと1回位は海水浴行きたかったな~。ちーちゃんは来年もひろくんと遊んでくれるだろうか。。子供たちはいつまで今日の事を覚えているのでしょうか。多分私はこの時間をずっと忘れません。ちーちゃんが描いたひろくんとの夏※トップページへは、本ページ最上部のタイトル左下「HOME」をクリックしてください(^^)
2010年10月01日
※今年の夏に撮った写真を少しずつUPしていきます(^^)楽天ブログは10月1日以前の日付で書けない為、混乱されたらすみませんm(_ _)m尚、UPした日は11月23日になります。先の日記に引き続き、今年の夏の思い出をこちらにUPしたいと思います。今回は今までに何度か行っているしまなみ海道近くの生名島(いきなじま)というところへ海水浴に行きました(^^)■8月8日生名島生名島は因島からフェリーで約3分のところにあります。車で渡らないとかなり不便なところですので、いつも車ごと乗船します。そんなに運賃は高くありません(^^)船は20分に1本程度コンスタントに出ており、うれしいことに障害者割引も使えますので、何かあると、笠岡から少し遠いのですがついつい足を運んでしまいます(^^)広島県である因島の目と鼻の先にある島なのですが、生名島はなんと愛媛県になります。ひろくん天気がいいせいか今日はとてもご機嫌!因島の土生港より生名島の立石港へ島内をドライブしていたら繋がる寸前の橋が見えました。この橋は佐島と結ばれるとのこと。やはり晴れた日の生名の海は最高です(^^)生名島のキャンプ場に到着。ワンタッチのテントを持ってきたのですが、下写真のステージが空いているとのことでしたので、料金を払って今日一日借りることにしました(^^)ですので今日は日よけのテントを張る必要がありません。まずは海水浴。海がとてもきれい!ひろくんもいい感じ(^^)ちーちゃんがよく世話をしてくれるのでホント、とても助かります。時間がゆっくりと流れていきます。。海水浴後は2人とも少しぐったり(^_^;A食事中。ひろくん少し体調が思わしくないかも。。今日は海水浴後ぐずることが割と多かった今日は入道雲がとても多く、印象に残る雲をたくさん見ることができました。蝉の声もかなり激しいので、座っているだけで夏をとても感じさせてくれます。夕方まで割と長い時間くつろいでしまいました。でももう帰らなくては・・・。ひろくん帰るときには体調復活してました(^^)(というよりも、帰れるのがうれしいのか・・・^^;)でも、しばらくするとこのとおり(^_^;A見上げた旗がなんとなく涼しげでした帰りの運転はかなりの睡魔が襲ってきたのですが、今日はいい天気でホント、良かったです!※トップページへは、本ページ最上部のタイトル左下「HOME」をクリックしてください(^^)
2010年10月01日
※今年の夏に撮った写真を少しずつUPしていきます(^^)楽天ブログは10月1日以前の日付で書けない為、混乱されたらすみませんm(_ _)m尚、UPした日は11月23日になります。今年の夏も仕事がとても忙しかったのですが、週一の休みをほとんどおでかけに費やしました。理由は長女のちーちゃんが来年中学生の為です。(ホント、大きくなりました~^^;)■7月25日天神峡にてひろくん、今年初めての川遊びです。川の水は最初は少し冷たかったよう・・・。でもしばらくするとすぐ慣れて、お姉ちゃんと機嫌良く遊んでいましたよ(^^)川は海と違ってシャワーの必要がないので終始めんどうなことなく気持ちよく過ごせるのがお気に入りです。適度に涼しいですし。。でも足元は海のように砂ではないので、怪我の恐れは海に比べてとてもあると思います。ひろくんは足が小さくて良いサンダルが無く、今回はひろくんママが友達からもらったこの靴が役に立ってくれました。価格的にそう高いものではないらしいのですが、指先~足首までしっかり覆ってくれて、脱げる心配がないので、この夏とても重宝しましたね~(^^)いいものを頂いて本当にありがとうございましたm(_ _)m■8月1日白石島久しぶりに白石島に行きました。海水浴はひろくん(私も^^;)が暑さに弱いので、こちらでは部屋の1室を日中借りて海水浴を楽しみました。港~旅館まで送迎してくれますし、部屋は決してきれいとはいえないものの、冷房完備で布団も貸してくれ、昼食を頼んだら部屋まで持ってきてくれるので、他のお客さんにも気兼ねなく、ゆっくりくつろぐことができるのが私たちの大のお気に入りです(^^)シャワーも無料で使えますし。こういうところは、毎年探してはいるもののなかなか見つかりませんので(皆無かも…)もっと増えてほしいな~といつも思います。岡山近辺で障がい児を安心して海水浴に連れて行けるところをもしご存知でしたら、私までぜひ教えて頂ければとても助かりますm(_ _)mところで今回笠岡港から乗船した船です。今気づいたのですが、先の天神峡と同じシチュエーションですね^^;ひろくん、とても変わった顔をしていますが、私はこの顔が大好きです(^^)今日は風がとても強く、ゴムボートやテントを飛ばされている方が数人いました。。私のビーチテントもペグのところが切れて飛ばされそうに・・・。早々に退散して旅館に引き上げました^^;やはりいくら暑いと言っても風が強いと寒いです。。ひろくん、唇を紫色にして震えてました…。前に来た時よりも海は汚れていました。足に触れる砂が前回よりも少しだけですがぬめっとしていたというかなんというか…。でもあまり気にならないくらいなんですけどね。。また旅館の前の海でジェットスキーを楽しむ方が多くここも色々と変わっていくんだな~と実感した次第です。でもまた来ます(^^)※トップページへは、本ページ最上部のタイトル左下「HOME」をクリックしてください(^^)
2010年10月01日
既にご存知の方も多いと思いますが、こちらでも本日放送の金澤翔子さんのTV情報を遅まきながらお知らせさせて頂きますm(_ _)m・日時:7月22日(木)19:57~20:54(番組一部)・番組名:「奇跡体験! アンビリバボー」 (フジテレビ系列 全国ネット)アンビリバボーと言えば、今年3月放送の「光くんのお豆腐」を思い出しますね(^^)今回もダウン症という障がいを広く世に知られるきっかけになればとても大きいことだと思います。翔子さん、泰子さんのご活躍に大変感謝ですm(_ _)m-------------------------------------------なかなかブログ更新が出来ない日々が続いていますが、先日の日曜日に撮ったひろくんの写真をUPします。最近やっと哺乳瓶が取れたり、言葉を発する意欲が出てきたりと、ゆっくりながら成長しているひろくんではありますが、まだ一人で歩けないなど課題も多いです。私が一番気がかりなのは、少なくなったとはいえ、頭を打ち付ける自傷行為(^_^;A痛くないのか…と思うほど固いところでもやってしまうことがありますので、早く治るよう願っています。それでは写真です(^^)しまなみ海道の大三島道の駅にて特にコップに意味はありません。。大三島の大山祇神社にて少し夏バテ気味のひろくん(^_^;A この夏は長女の小学生最後の夏休みということもあって、出来るだけこの夏~秋にかけて、少ない休みを工夫して色んな思い出を作ってやりたいと思っています。企画倒れにならなければいいのですが…。PS.新しいパソコンにまだ慣れなくて、思うようにブログ更新が出来ない事に今更ながら気づきました(^_^;A
2010年07月21日
先日、待望の金澤泰子さんの新刊書、「天使がこの世に降り立てば」を読了しました。◆金澤泰子さんからのメッセージ◆・「天使の正体」が再版されます。再版は改訂版の並製となり、お値段は1200円(税込1260円)になります。あのサイン入りの「天使の正体」はすでに幻の豪華本になってしまいました。すみません。 ・今回発刊の「天使がこの世に降り立てば」、翔子がダウン症と告知された日から5年間の私の日記は、1200円(税込1260円)です。 2冊同時に申し込まれる方は、やはりサインを入れて2冊で2500円(税込ですので、ほんの少しですが安くなります)でお送りいたします。送料は無料です。 「天使がこの世に降り立てば」も税込で1200円にしたいとおもいます。もちろん翔子にサインにはさせます。※金澤泰子さんから直接ご購入される場合は、若干お安くなり、また、翔子さんのサインがついているとのことでした。本を泰子さんから購入される時の連絡先は、下記、tkageさんご運営のHPをご参照下さい。 → 書・翔子小蘭 ※今回ご紹介しました泰子さんからのメッセージは、 上記HP掲載の泰子さんのメッセージと同内容です。■「天使がこの世に降り立てば」を読んで今回のご著書は、翔子さんを出産された当時の日記がメインになりますが、先日頂いたメールでは泰子さん曰く、「20余年前と今では、時代背景が大きく違いますので、あの日記は、過激ですよね。しかし全く手を入れずに(今とは気持が大幅に違うので、一文も直さずに、人の名前だけはイニシャルで)出版してください、との事でしたので、あの時をそのまま出しました。」と言われるだけあって、こんな内容まで出していいのか…、と私が心配するほどプライベートなことも書いてあります。それだけに、泰子さんにより近づいて読むことが出来てパパの立場の私ではありますが、終始共感しながら読み進めることが出来ました。■本の構成等本は1章と2章とに大きく分かれていて、1章が過去の日記、2章が最近のエッセイになっています。また、ところどころに翔子さん、泰子さんの当時の写真が入っており、翔子さんの書の写真も今回も多く掲載されています。1章では、出産されてからの泰子さんの心の浮き沈みが詳しく描かれています。しかしながら、その絶望感や閉塞感の中でも、翔子さんに対する愛情を本から強く感じましたので、泰子さんの母親としての本能の強さにとても大きなものを感じました。また、とても苦しい時期だったにもかかわらず、自らの気持ちに正直に、また、あたかも本になるのが約束されていたかのように丁寧に日記をつけられていることとてもすごいことだと思いました。続く2章では、今の静かなご心境がエッセイを通して綴られています。過去の日記が昇華されるこのエッセイは泰子さんがこの本で一番伝えたいこと、とおっしゃっていた通り読んでいてとても救われる思いがしました。2章の後に続く翔子さんの素敵な書と合わせて読後感がとてもさわやかです。最後の2ショット写真は、特に印象に残りました。今後もお2人をいっそう励みにしていきたいと思います。天使がこの世に降り立てば■建仁寺展、建長寺展のお知らせ今更なのですが^^;、明日から金澤翔子さんの鎌倉・建長寺展、またその後続いて京都の建仁時展が開催されます。◆鎌倉・建長寺5月2日(日)~5日(水) 席上揮毫は5月3日(月)午後2時より 特別企画:琵琶奏者のシャオ・ロンさんとのコラボレーション 拝観料:300円(小・中学生 100円)◆京都・建仁寺5月10日(月)~13日(木) 拝観料:一般 500円 中高生 300円※上記は、HP「書・翔子小蘭」より引用させて頂いています。また、携帯の待ち受け画面で翔子さんの書を見られるそうです。私も早速ダウンロードしてみようと思います(^^) → 詳細はこちら、「【金澤翔子】のパソコン教室日記」より■余談です今回の新刊書も、ダウン症児の親として、勇気付けられるところがとても多い本でした。今のお2人の成功は、表面上は華やかな面がとても目立つのですが、ご出産当初はとてもご苦労をされていたことが、ある意味とても身近に感じました。当時は今よりもとても偏った情報しか流れていなかったという話を良く聞きますので、そんな中、よくここまで頑張られたのだと、本を読む前以上にお2人にとても共感することが出来ました。親の役割はとても大きいことを感じます。皆が皆、翔子さんのような素晴らしい才能を開花させることはとても難しいと思いますし、生まれつき身体が弱いお子さん(私の息子ももちろんそうですが)も多くいらっしゃると思います。それでもダウン症の資質は決して悲観するものではないし、むしろ喜ぶべきもので、その子から得るものはとても多くあることを今回の本で再認識しました。私ごとですが、息子が生まれた理由を考えてみたときに、ひょっとしてこの子は、回りを幸せにしたくてそれだけのために生まれてきたのではないかと時々思うことがあります。真意はさておいて、家族皆がいつもひろくんを囲んで幸せでいられるような家庭にしていければ理想です。ただ最近は忙しくてなかなか思う通りにはなりません…(^_^;A → 本ブログのトップページへ
2010年05月01日
先日、掲示板の方へご連絡を頂きました、マイケル・ムーこと宗像健児(むなかたけんじ)さんの刀版画展のお知らせをさせて頂きます。健児さんのHPは下記になります。とても素晴らしい作品です(^^) → マイケル・ムー(宗像健児)の刀版画ギャラリー福岡市にて5月15日(土)まで開催されるそうですが、場所・日時などの詳細は下記、お父様からのメッセージをご参照くださいm(_ _)m ※刀版画とは、貼り絵と孔版画を、ミックスした 新しい版画とのことですが、私は詳しくありませんので、アトリエ・ムナカタ主宰のお父様、宗像敏男さんのHPで勉強させていただきました。 → T・MUNAKATA ART GALLERY ※『活動状況』の「刀版画作業手順」が参考になります色がとてもきれいですので、見るだけでも癒されますが、実際に自分で作ってみればさらに癒されるのかも知れません。最近私は仕事のストレスが溜りがちですので、私が習いに行きたいなどとついつい考えてしまいました(^_^;A以下、掲示板に頂きました、宗像健児さんのお父様からのメッセージです。----------------------------------------------不安と共に大きくなったダウン症の健児も成人式を今年済ませました。大人の仲間入り、アーチストとしての活動、人生の第二章が始まったようです。現在福岡市内在住、作業所に仕事に行ったり、父親の主宰するアトリエデで創作活動を行っています。同じ境遇のご両親に「こんな人生もありますよ!」健児からのメッセージです。目下マイケル・ムー(宗像健児)の刀版画展 開催中です。2010年04月16日(金) ~ 2010年05月15日(土) 毎火・水・木・金曜日 11:00~17:00〒814-0162 福岡市早良区星の原団地 32-106サニー星の原店横 TEL092-865-0314工房あゆとも内 詳しくは、↓↓↓マイケル・ムー(宗像健児)の刀版画ギャラリー http://www.asahi-net.or.jp/~sx3t-mnkt/ken.html ご覧下さい。 ----------------------------------------------今後の健児さんのますますのご活躍を大変期待しています(^^) → 本ブログのトップページへ
2010年04月25日
最近、なかなかひろくんの写真をUP出来ていませんのでここ一ヶ月間に撮った写真を何枚か貼り付けてみます(^^)■2月21日、笠岡の牡蠣祭りにてひまわりの種の油で揚げたドーナツを頬張るひろくん。ひろくんのおいしい時のポーズは両手のひらを凝視して動かします(^^)はじめてのりんごあめ。甘いのには目が無いようですが…やはり硬いらしく、りんごあめに頭突きをしてました(^_^;Aひろくんなりの「硬い」表現だと思います…■同日、玉島の公園にて影と戯れるひろくん鬼顔!ねーちゃんと■最近のひろくんの様子事故の時の顔の傷はほとんど消えていますが、まだ目じりや目の上の傷は皮膚の色が濃くなっている状態で完治までにはもうしばらくかかりそうです。事故後のひろくんは、頚椎の問題で今は奔走中ですが動きは逆に良くなってきて、伝い歩きや片手の補助でよちよちと歩いてくれるなど、足腰は大分しっかりしてきたように感じます。先日のリハの先生も驚かれていたくらい。もちろん4歳なのでまだまだなのですが、ひろくんは障害者手帳上肢、下肢共1級(ついでに療育手帳はA^^;)を持っていますので、少しの成長でもとてもうれしく感じます(^^)それよりなにより最近ますますかわいくなってきて、親ばかは十分承知の上ですが、人間業ではないそのかわいさに、毎日とても癒されている毎日です(^^)>ところで2月14日、瀬戸大橋の近くにて姉ちゃんの攻撃に耐えるひろくんです(^_^;A■どうでもいいのですが…^^;一方私のほうは、激務続きの疲れもあったと思うのですがとうとう体調を崩して土曜日会社を休んでしまいました。。私の悪い癖は、残業で遅くなったらスーパーに立ち寄ることが多いのですが、その時に食べ物をたくさん買い込んで深夜に暴食して寝る癖があることでした。数ヶ月の悪習慣に、とうとう胃腸にがたが来たのでしょう。金曜夜からひどい下痢と寒気に見舞われましたが、今は体調は大分回復していますので、月曜からは元気に出勤できそうですo(^-^)oそのおかげで、本当に久しぶりに休みを家で子供とともに過ごすことが出来て、家庭の大切さを久しぶりに感じました。最近、毎週週一しか休みがありませんので、意識的にどこかへ連れて行くのですが、家でくつろぐこともとても大切だな~と思います(^^)おかげさまで派遣契約もしばらく延長になりましたし、少しですが単価も上がりました。昨年の今は無職でしたが、このご時勢に本当にありがたいことだと思っていますm(_ _)m ■2月28日、青佐鼻海岸にて姉ちゃんと → 本ブログのトップページへ → おでかけ日記をまとめています(^^)
2010年03月14日
この日は倉敷中央病院にて、整形外科の担当の先生にひろくんの頚椎を見てもらいました。この先生は1歳から3歳までひろくんを見てもらっている先生で、事故後初めての診察になります。私は会社を休めなかったので、昼3時間だけ会社を抜けて病院でひろくんたちと落ち合いました。この日の私の役割は、MRIを早急に撮ってくれるよう、先生にお願いすることでした。このアドバイスは、前回お話しました、お子様が頚椎の手術を経験されている森下さんのアドバイスでしたが、やはり私が行って良かったです。先生に色んな話を聞くことが出来ましたし、MRIも早急に撮ってもらえることになりました。■事故との因果関係頚椎のずれと事故との因果関係はわからないとのことでした。先生曰く、3歳の検査までに異常がわからなかったのは、今回の場合のように特殊な場合を除いては3枚も撮らないので事故直前に撮った写真が無い以上、どんな先生でも事故による影響のずれかどうかは判断できないのではないかと言われました。(逆に言えば、頚椎に不安がある方は先生にお願いしてレントゲン写真を3枚撮ってもらうと良いと思います)■手術に関してまた手術に関しては、ダウン症の子で頚椎を脱臼している子は時々見かけるが、手術まで行く例はやはりまれで、手術はお勧めは出来ないとのこと。理由はやはり骨がやわらかいことと、手術が難しいことでした。■一番心配していること先生は骨のレントゲンを見られて、骨の感じでは脊髄には影響はなさそうな感じのニュアンスを言われましたが、私たちが一番心配したのは、先天的なずれでも事故の衝撃で脊髄を痛めている可能性がないかどうかでした。前回の岡山医療センターの頚椎専門の先生のお話で、正常と言われる4mmの範囲でずれがおさまっていたとしても外的な力が後頭部に加わるとそれ以上ずれる。だから4mmは正常とは言えない。という言葉に引っかかっていたからでした。ひろくんは5mm以上のずれがあるので尚更です(^_^;Aもちろんずれが大きければ大きいほどギロチン(例えが悪いですが^^;)のようになりますので、脊髄に影響を及ぼす恐れは大です。とにかくMRIを早急に撮っていただく事になりました。脊髄の損傷は、麻痺や呼吸にも関わってくる命に関わる問題にもつながりますので、やはりかなり気を使います。■今後のことなどMRIを撮るときに、ひろくんは麻酔で眠らせる必要がありますので、小児科の先生の立会いが必要になるとのこと。詳しい日程は小児科受診をしてからということになりました。頚椎がずれていることは確実ですので、手術がお勧めできないとなると、今後はカラーを装着することになりそうです。とにかく大事を取るために、カラーが出来るまでは園を休ませようと思っています(^_^;A※翌日の小児科診察でひろくんがMRIを撮るのは次の16日と決まりました(^^)■ひろくんの頚椎の写真ところで下はひろくんの頚椎のレントゲン写真です。前かがみ時が一番ずれが大きくてこの写真でも5mm以上ずれています。上から1番目と2番目の頚椎が大きくずれているのがよくわかります。赤線は、3月4日に先生が引かれたもので脊髄を表します。ずれが大きいと圧迫されることを教えて頂きました。後頭部からの衝撃があると怖いとその時言われてました。 → 本ブログのトップページへ → 頚椎についてまとめています
2010年03月11日
この日は、岡山医療センターに先日旭川荘で撮ったレントゲン写真(3枚)と紹介状を持って行きました。見てもらう先生は脊髄専門の先生なので、どういう診断になるのか少し不安でした。というのも、手術になる可能性があったからです。こちらに伺う前に、以前頚椎の手術をされたお子様の親の方にお話を聞いたのですが、手術までいく例はまれとのこと。。私は無知な為、ダウン症の特徴として頚椎が弱いと以前からずっと聞いていましたので、手術例も豊富でそう難しくないものだと思い込んでいました。お話を聞いて、幼い時に行う手術のデメリットが少し頭にひっかかりましたので、先生から「手術しましょう」と言われても、少し様子を見るか、可能な限り他の先生の話も聞くなりして、じっくり決めようと心積もりをしながら、今日の診察にひろくんママと望みました。■先生のお話先生は、レントゲン3枚の写真を見て、他の2枚はそうたいしたズレには写っていないが、前にうつむいた時の写真が異常にずれていると指摘されました。その距離は5~6mm。子供の場合は4mmまで(大人は2mm)は許容範囲だが、それでも、4mmずれれば問題ではあるとのこと。例えば4mmジャストとしても、外力が働くとそれ以上ずれるので、特にひろくんの場合、俯いた状態から例えば後頭部に衝撃を受けると、5mmでは済まなくなります。その結果、頚椎内を通っている脊髄を圧迫し、麻痺等をおこしたり呼吸困難などを起こす恐れがあるとのこと。それを聞いて、大変怖いなと思いました。■ひろくんの病名先生曰く、ひろくんの病名は、環軸椎亜脱臼(かんじくついあだっきゅう)とのことでした。※上から1番目の頚椎は環状になっているので環椎、2番目の頚椎は軸のように1番目に下からささっているので、軸椎と呼ばれているようです。亜脱臼とは、脱臼のように間接が外れるのではなく、ずれた状態になったものを亜脱臼と呼ぶそうです。(以上私が帰ってから調べたものですので、 確実な内容かどうかは保障しかねます^^;)■ホッとしたこと今回一番問題だと思っていた、上から2番目の軸椎の突起の短さは、先生いわく、今のところ問題ない範囲とのことでした。レントゲンに写っている突起の先端は軟骨になっていてレントゲンでは見えにくいそう。前の先生は、そちらの方が問題と言われていましたのでこれは良い方に意外でしたが、反面ほっとする材料でした。※突起の長さが本当に問題なければいいのですが、ダウン症の特徴として軸椎の形成不全があると、私が持っている「ダウン症ハンドブック」(上地先生の「ダウン症児ハンドブック」ではありません)に載っていましたので、まだ手放しで安心は出来ておりません(^_^;Aダウン症ハンドブック※上記の本の頚椎部分の立ち読みが出来ます。グーグルで、「ダウン症ハンドブック 軸椎」と検索して検索上位の「Google ブック検索結果」をクリック。そのページから立ち読みできます。「7.頚椎異常」の項目になります。このようにこと頚椎に関しては、今回のひろくんの場合、先生ごとに診断が違っていますので、かなり難しいのだなということはよくわかりました。ましてやひろくんはダウン症児ということもありますのでよほど詳しい先生でないと、的確な判断が出来ないのだとも今回とても感じました。■手術に関して手術に関しては、今してもいいし、後に伸ばしてもいいというどっちつかずの答えが返ってきました。これはどちらもメリットデメリットがあり、先生のほうで指示することは出来ないとのこと。幼い時に手術するデメリットは、やはり骨の成長を妨げること、骨が弱いので手術をしても効果がどの程度出るかわからないとのことでした。また止め具も特殊なものになるとのこと。メリットは、早いうちに手術することで事故を未然に防ぐことが出来るとか。これを聞いて、手術は先送りにすることにしました。7歳くらいからを目安に、待てるなら小学校高学年くらいになると骨も大分しっかりして手術も行いやすいそうです。ダウン症のお子さんは成長が遅いから、小学校高学年位のほうがいいかな、とも。※でも先生によってはダウン症の子は一般に4歳にするのが良いという話も、ひろくんママが他の先生から聞いていますので、本当に迷うところです。もちろんその子その子の状態によって、この年齢は変わるのだと思いますが。骨折のときにギプスをするように、固定すれば固まることもあるので、まずはカラーをつけて様子を見てはとのことでした。ですので、ひろくんは早急にカラーを作ろうと思います。今後暑くなれば少し大変かと思うのですが、工夫しながらカラーと仲良くしてもらおうと思っています。でもかなり小さいもの(特注?)になるのかな?なによりいいように固まってくれればと願っています。。■事故が原因?このずれは事故が原因によるものか聞いてみたのですが、それはわからないとのこと。先天的な可能性もあるし、今の状態だけをみては判断できないそうです。ですので、今までひろくんの頚椎をずっと見てくれた倉中病院の先生に後日見て頂いて診断してもらおうと思います。事故担当の保険屋さんにも、そろそろなんらかの答えを出さないといけない時期だと思いますが、結局原因がわからなければどういう扱いになるのかが少し不安です。■今回頼りになったこと今回、頚椎の手術というまれな事例に対する時にやはり一番頼りになったのは、以前手術を経験されている方のお話でした。インターネットで検索してもなかなか出てきませんし、事例が少ないということは書いてある信憑性も、私レベルではわかりません。。その方のお子様が手術をされた時は、近年に前例がなかったらしく、その為かなり色んな経験をされていらっしゃいます。私がメールで相談して、ひろくんママが電話でお話を直接聞いたのですが、オペの方法、近年の岡山での状況、心疾患との関連など、到底調べただけではわからないことまで、お忙しい中でも、懇切丁寧に説明して下さいました。今まで、急を要するまれなケースに陥ったことが無かっただけに、子供の命にもかかわる今回のケース、経験された親の方のお話はとても貴重だと身にしみて思いました。実はこの方、以前こちらのブログでも紹介しました「ゆっくりゆっくり」の著者の方でもあります。※以前、こちらでご紹介させていただきました。 → 森下晶子著「ゆっくり ゆっくり」「しんちゃんのやまのぼり」■頚椎に関してお悩みの方へ頚椎に関してお悩みの方がもしいらっしゃったらということで、著者の森下さんは連絡先の公開を希望されたのですが、さすがにそれは私から出来ませんので、もし何か相談事がありましたら、「ゆっくり ゆっくり」の巻末の連絡先にて直接、もしくは、私宛にご連絡下されば、私から森下さん宛てのメールアドレスをお伝えさせていただきます。 → 私への連絡先はこちらです(^^)もちろん森下さんはお医者さんではありませんので、あくまでも親の方の経験談としてくれぐれも参考程度に聞かれるようよろしくお願い致しますm(_ _)m ところで「ゆっくり ゆっくり」は著者のお子様が10歳までに経験された様々な闘病体験(頚椎の手術も含む)を綴った本になります。私はすでに手元にありましたが、今回少し近づいて読むことが出来ました。とても参考になります。今回、森下さんにつないで下さったかれんママさんにも大変感謝していますm(_ _)m → 本ブログのトップページへ → 頚椎関連をこちらにまとめています →
2010年03月04日
取り急ぎの情報で大変すみませんm(_ _)m 昨日、ファンタジアさんから頂いた情報なのですが、本日夜、「奇跡体験!アンビリバボー」でダウン症の息子さんがいらっしゃるお父さんの感動秘話が紹介されます。放送時間は、19:57~20:54 ですが、放送地域については確認できておりません。詳しくはファンタジアさんのブログりこたんライフ!!をご覧くださいm(_ _)m → りこたんライフ!!ファンタジアさん、いつもありがとうございますm(_ _)m
2010年03月04日
一昨日、倉中病院の遺伝子外来でひろくんの頚椎のズレを指摘されましたが、今日は鮮明にレントゲンを撮る目的で、岡山の旭川荘というところに行ってきました。こちらにはレントゲンを撮るのが非常に上手な先生がいらっしゃるとのこと。手術になる可能性もあるとのことでしたので、私も会社を休んでひろくんママとひろくんを連れて行きました。■レントゲンの撮り方についてダウン症児の頚椎のレントゲン写真は、3枚撮らなければわからないらしく、一昨日と同じく、こちらでも顔を斜め下に下げた状態、真っ直ぐ立てた状態、顔を斜め上に上げた状態の写真を3枚撮りました。先生自らが、ひろくんの前から首の傾きを調整し、私が後ろからひろくんの肩を落すとかの補助をしながら左横からレントゲン写真を撮りました。やはり子どもをあやして撮るのがとてもうまい先生で、ここぞという瞬間に、レントゲン技師(?)の方に掛け声をかけて、レントゲンを撮影されていました。私が側にいたせいもあると思いますが、ひろくんは嫌がりながらも短時間で3枚の写真がとれました。■レントゲンでわかったこと出来上がったレントゲン写真は、やはり鮮明に写っており、今回のレントゲンでわかったのは、やはり一昨日の診断と同じく1番目と2番目の頚椎(上からの順番です)がずれていて、1番目のリング状の部分に2番目の突起が下から差し込まれるのですが、その突起の長さが異常に短いということがはっきりと私にもわかりました。(「頚椎」で画像検索をしてみたら頚椎のしくみがよくわかる画像が何枚か検索できます)第2頚椎の突起の短さについては一昨日は指摘されていたものの、レントゲン写真が鮮明でなかった為、はっきりとはわからなかったものなので、その点は収穫。頚椎のズレについては私は良くわかっていないのですが、前後にズレ量がある程度あることと、突起が短い事が脱臼を起こしやすい状態になっているらしく、特に後ろの転倒は要注意とのこと。今後頚椎の固定手術を行うかどうかは、後日、岡山医療センターの先生に診てもらうことになりました。■事故の影響について事故による影響については、事故で後頭部を打った場合、その可能性はあるとのことでしたが、そうでなければ以前よりずれていた可能性があるとのこと。ただ、ひろくんママも事故の当事者の為、事故の瞬間ひろくんがどこをどのようにして打ったか、正確にわからないのでまだなんとも言えないところ。でも一昨日の先生の話では4mmまでは正常の範囲と聞いていますので、今回の事故で正常値で治まっていたものが事故で少しずれて異常値(5.2mm)になったということも素人考えですが可能性として考えられるように思いますので、その点は後日、医療センターの先生に聞くつもりです。■誤診?事故後に頚椎を見てもらう目的で、整形外科にてレントゲンを撮った時に「異常無し」と言われたのはもしかして誤診かと思い切って聞いたのですが、先生曰く、ダウン症の頚椎の特徴(今回のひろくんのような)を理解している先生で無いと、レントゲンの撮り方の問題もあるが、異常を見つけるのは難しいとのことでした。■今回の教訓今回の教訓は、頚椎の異常を発見しようと思ったら、ダウン症特有の頚椎の特徴に詳しい先生に診て貰わなければならないという、以前にも耳にしていたはずの情報でした。また、レントゲンは鮮明なものを今回のように3パターン撮らなければ、正確な診断が出来ないということもとても勉強になりました。今回の事故の場合は、いつも見て下さっている先生の予約が早急に撮れなかった為、違う先生に診て貰ったのですが、そもそもレントゲン写真を見ればどんな先生に見てもらっても異常かそうでないかを一様に判断できると思い込んでいた私の知識の無さにも問題があったと思います。それにしても今回の頚椎の異常がわかったこと、事故のおかげだと思いますし、遺伝子外来の先生にめぐり会えてこのことがわかったことにも大変感謝です。遺伝子外来の先生に出会わせて下さった小児科の主治医の先生にもとても感謝しています。■余談ですが保険屋さんが混乱してます(^_^;A余談ですが、同じ病院でも今回は整形外科と違って小児科が異常を見つけそれで動いており、また、見てもらう病院も今日のように転々としているので、損保担当の方がとても混乱しているようです(^_^;Aまた何かの手違いか、事故後、整形外科から「次の診察まで経過観察」と言われていたのに、その日で事故扱いが切られていたことが今日わかったりで、なにかとご苦労をかけています。でも救いは親切な保険屋さんに当たった事。今回の事故、色々ありますが、感謝する事はとても多いです(^^) → 本ブログのトップページへ → 頚椎関連のカテゴリです
2010年02月26日
今日はひろくんの遺伝子外来の日でした。ひろくんは遺伝子外来には今回初めて受診します。診てもらう先生はダウン症ではとても有名な先生で、倉中病院には月一しか来られない先生です。今回の受診ではとても収穫がありましたので、ひろくんママの話を少しまとめてみます(^^)■初めての遺伝子外来初めての先生でしたので、まず問診からはじまりました。ひろくんの生まれた状態や成長の事などを話しているうちに、カルテにかいてあったのでしょう、先月事故したことについて質問されました。整形外科で事故5日目後くらいに、レントゲンとCTを撮って、異常がない事を言われた旨を話しました。すると、「レントゲン写真を見てみようか?」ということになり、先生がその時の写真を見て、「おかしい!」と言われました。■レントゲンで見つかったこと「頚椎の第1頚椎が前に出すぎてるでしょう。レントゲン自体がぶれているけれど、とにかくおかしいから、今からレントゲン撮りに行って。指示出しとくから」と言われ、急いでレントゲンを取りに行きました。撮り終わった後、しばらくして呼ばれ、第1頚椎が前に出ていることを指摘されました。レントゲン写真は3枚あって、顔を斜め下に向いたものと真っ直ぐにしたもの、顔を斜め上に向いたものを左横から撮ったものでした。ズレ量は、うつむいたものが前に出た値が5.2mm、真っ直ぐのものと斜め上に向いたものが4.5mm、4.2mm(どちらがどっちか自信ありません^^;)とのことでした。4mm以上あったら異常の範疇に入るそうです。事故をする前に、椅子から落ちたり、転倒したことがあるかどうか聞かれましたが、特に思い当たる事はありませんでした。■それ以外もまたそれ以外では、第1頚椎のリング状の部分に下からささっている第2頚椎の突起部分が短いような気がすると言われました。このことから、頭を前に打ったり、後ろに打ったりすることには絶対避けるようにと注意されました。今回、レントゲンの撮り方にブレがあったので、レントゲンをきれいに撮ってくれる先生に紹介状を書くから、行ってみて下さいと指示されました。紹介された先生は旭川荘の先生なのですが、その先生曰く、とても評判の良い先生だそう。診断によっては頚椎を固定する手術をするかもとのことでした。■なぜ前回わからなかったの?不思議に思ったのは、なぜ事故直後に異常がないと診断されたのに、その時と同じレントゲン写真を見て、異常があると今回わかったこと。理由としては、先生曰く、ダウン症の頚椎の特徴を知っている先生で無いとなかなかわからないとのことでした。また、写真も今回のように3枚撮らないとわかりにくいとも言われました。3枚撮るのはダウン症児の頚椎を撮る時の常識だそうです。■予想外の展開でしたが・・・結局、今回は予想外の展開になってしまいましたが、専門の先生に見てもらって本当に良かったと思います。今回の遺伝子外来は実は、3ヶ月前に小児科の主治医の先生が専門外来に受診してはどうかということで前もって予約を取っていたものでした。とてもタイミングよく、頚椎の異常を見つけて下さって本当によかったです。これも事故のおかげかも知れません(^_^;A今までの頚椎検査では異常なしと言われていましたので今回とても意外でしたが、とにかく後日、旭川荘にレントゲンを撮りにいく予定にしています。 → 本ブログのトップページへ → 頚椎についてのカテゴリを増やしました
2010年02月24日
一昨日、りこたんママさんから教えていただいた情報ですが明日の2月22日(月)午後7時 テレビ朝日系列にて、松野明美さんの二男・健太郎君(6歳)の特集があるそうです。取り急ぎこちらでもお知らせさせて頂きます。◆番組情報はりこたんママさんのブログに書いてありましたhttp://newrikotanlife.blog41.fc2.com/blog-category-15.html※かわいいりこたんの写真もおいてあります(^^)◆下記「報道発 ドキュメンタリ宣言」HPの番組予告も参考になります(^^)http://www.tv-asahi.co.jp/d-sengen/りこたんママさん、いつもありがとうございますm(_ _)m ■本当に余談ですが・・・今、メインで使っていたノートパソコンを修理に出している最中なのですが、サブで使っていた不調気味のデスクトップパソコンも3~4日前から故障してしまいました・・・。起動する回数よりも、起動しない回数の方が多い現状、パソコンの購入もしくはデスクトップPCの修理を考えている最中です。。今は運良く立ち上がっていますが、写真データ(消えたかも)に不安があってただ今ウイルスチェック中・・・(^_^;APCの調子のいいときを見計らってメールのお返事や、ミニ日記の更新ができればと思っています。事故にあったひろくんママは順調に回復していますし、ひろくんはいつもの通り元気にかわいくやってます(^^)一方私のほうは仕事がずっと忙しく、最近身の回りのこと等が全く出来ない状態に・・・。なので週一は家族とのコミュニケーション維持の為(^^;外に連れ出しているのですが、ブログにUPする時間が取れないのが残念です。。ところで今日は笠岡の牡蠣祭りに行ってきました。色々とおいしかったですよ(^^)
2010年02月21日
先日の事故からもう2週間が経ちました。たくさんの方にご心配頂いて、本当にひろくんは幸せ者です。たくさんのお気使い、大変ありがとうございますm(_ _)m 今日はひろくんママの調子も少し良くなってきたので久しぶりに海へドライブがてら散歩しに行きました。以下、久しぶりに写真を何枚か貼り付けて見ます(^^)行った時は干潮だったのですが、天気が良かったのでとても気持ちよかったです(^^)ひろくんママも無理の無い範囲で遊んでましたちーちゃんは貝殻拾いひろくんご覧のとおり、顔の傷もほとんど癒えて、昨年以上にとても活発になっています。園でもかなり動き回っている様子ですので、もうほとんど心配はありません。とはいえ先日19日の小児科では、今は異常が出てないが、頭を打った場合は後で症状が出ることもあるので、少しの間気をつけて見ていてくださいとのこと。事故によって耳の聞こえが悪くなる事もありますので3月に専門のところで耳の検査をしにいく予定です。 → 本ブログのトップページへ → ひろくんのおでかけ日記集です
2010年01月24日
ご連絡が遅れましたが、明朝5:00~6:00までの教育テレビ「こころの時代」にて金澤翔子さんのお母様、金澤泰子さんがご出演されます。こころの時代~宗教・人生「光明を探して」生きるために本当に大切なこととは?ダウン症の娘を授かった時、死を思うほど絶望した金澤さんが、純粋な娘の存在そのものに教えられていったという日々を語る。ダウン症の娘に書を教え、その希有(けう)な才能を開花させた書家の金澤泰子さん。娘を授かったときは障害を悲嘆し、死を思うほど絶望したという。そんな金澤さんに光をもたらしたのが、純粋で天真らんまんな娘の存在そのものだった。生きるために本当に大切なことは何か? ともに書に取り組むなかで、娘から教えられたという金澤さん。娘と歩んだ日々を語る。出演【ゲスト】書家…金澤泰子,【きき手】山田誠浩※以上、Yahoo!テレビより余談ですが、この「こころの時代」は金澤泰子さんがとても好きな番組なのだそうです。再放送もあるとのことですが、再放送の日時は下記、「【翔子】のパソコン教室日記」をご参照下さいm(_ _)m ◆ダウン症の女流書家【翔子】のパソコン教室日記上記リンク先では、福祉冊子「ノーマライゼーション」の特集記事が、カラー写真数枚を交えて掲載されています。とても素敵な気持ちになる写真でした(^^) → 本ブログのトップページへ → 金澤翔子さん関連のリンク集です
2010年01月23日
この日、ひろくんの甲状腺の検査がありました。前回から内分泌専門の先生に見てもらっています。http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200912100000/前回の血液検査の結果、甲状腺の薬を飲む事が決定し、薬を飲み始めてから1ヵ月以上が経ちました。血液検査の結果では、TSHという値が8と前回の9より下がっていました。その代わり甲状腺ホルモンの値が1.13→1.3に増えていました。TSHが下がって、ホルモンの値が上がるという事はいい方向に進んではいるのですが、先生曰く、TSHの値を5以下に抑えたいから薬の量を増やしましょうとの事。結果、薬(チラージン)の量を1.5倍に増やすことになりました。この日計った身長は94.2cm、体重は11.7kg薬を飲み始めてからこの1ヵ月の間に約2.5cm伸びてます。これには驚きましたが、体重は横ばいでした。やはり薬の影響は大きいと感じます。次の甲状腺の検査は2ヶ月後になります(^^)<余談>この日は先日の事故の件で、眼科にかかったのですが、特に異常はないとのことで本当に安心しました。眼の付近にアザがあったので心配していたのですが、何とも無くて良かったです(^^) → 本ブログのトップページへ → 甲状腺関連はこちらにまとめています
2010年01月14日
ひろくんとひろくんママのタクシーとの接触事故から事故日を含めて5日経ちました。ひろくんは顔の外傷が目立ってはいますが、動きなどに特に問題はありませんし、耳もちゃんと聞こえているようです。この日私は会社を休ませてもらって、ひろくんママと2人でひろくんを病院に連れて行きました。事故翌日のひろくん。ちーちゃんに抱かれてます。余談ですが、今日は病院へ行く前に警察署に立ち寄り、事故当日に警察に、人身事故証明用の病院の診断書を持っていった時に、事情徴収されて作った調書を確認してサインをしに行きました。内容にはタクシー側の安全確認不足から起こった事故とのことが書かれていました。(やはりコピー不可でした^^;)■この日の検査この日検査してもらうのは頚椎です。やはり自転車の前籠に乗っていて自転車が倒れて顔の左側を打っていますので、まずダウン症の子が弱いと言われている頚椎を調べておかないと安心できません。1年に1回に頚椎の検査をしているくらいですので、今回まず真っ先に調べてもらおうと思いました。それから脳神経外科での診察もしてもらいました。次の日には眼の検査もしてもらったのですが、全て今の所問題はないとのことでした。本当に不幸中の幸いです(^_^;Aこの日のひろくん。外傷は痛々しく見えるのですが、左側のみで右側は何ともありません。■整形外科での頚椎の検査まず整形外科で頚椎の検査をしてもらいました。首のレントゲンを撮って先生に見てもらいましたが、初めは異常なしとのことで、一旦は診察室から引き上げましたが、看護婦さんが後から追いかけてきて、「気になるところがあるので診察室に戻ってください」と言われました。私たちが退室した後、10ヶ月前に撮った首のレントゲン写真と比べてみると首の骨の頭部に近い部分に腫れっぽいものがあるので念のためCTを撮って下さいと言われました。急遽、CTを撮ることになりましたが、撮影する段になってひろくんを眠らせないと画像がぶれてしまうということがわかり、小児科で眠り薬を注射してもらうことになりました。その点はMRIと同じなんですね(^_^;A注射で眠り薬をちょっと入れたところでもうぐっすりひろくん寝入ってしまいました。とても即効性があります。CTはMRIより時間がかからないとのことで、割とすぐにひろくん眠りながら検査室から戻ってきました。■脳神経外科にて次に脳神経外科に行きました。その時私は損害保険の保険屋さんとの初顔合わせで席を外していたので、ひろくんママのみひろくんに付き添いました。まずペンライトのようなもので、ひろくんの目を照らして見ていました。後は指をさしたところに視線がいくかどうかも調べていましたし、ひろくんが動くかどうかも観察されていました。今は問題が無いとのことでしたが、脳の関係は後で出てくることがあるので少し様子を見てくださいとの事。例えば、ずっと吐いていたり、目線が合わない、右手は動かすけど左は動かないなどということがあれば受診してくださいとのことでした。■頚椎の検査結果その後、私も戻って頚椎の検査結果を聞きました。結果は異常なしとのこと。本当にホッとしました。ただ、あくまでも現状ではとのことなので何かあればすぐに来て下さいと言われました。2ヵ月後に再び頚椎検査をする予定になっています。■翌日の眼科検査翌日は眼の検査をしました。眼の動き等は前とは変わっていないようで、事故による異常は見られないとのことでした。丁度この日、甲状腺の検査の日でしたがその時の様子は後日、別の日記に書きたいと思います。■今後の予定今後の予定は22日に小児科の主治医の先生に事故の経緯を話して、検査しておいた方がいい事や、今後注意しておかなくてはいけない点などを聞く予定にしています。■保険屋さんとの話やはり気になるのは事故の補償問題なのですが、慰謝料の対象になるのは、病院に通って診断書が出るもののみらしくて、病院に行かない日で痛くて動けない日があってもそれは慰謝料の対象にならないとのことでした。私が休んで病院に連れて行った休業補償も自賠責では出せないが任意なら出せるかも、などわからない点も多く、私は保険についてかなり勉強する必要がありそうです(^_^;A■ひろくんママの状態今もひろくんママは鞭打ちの症状で手がしびれたり、胸や肩、足などが痛んでおり、それが軽い日と重い日があるようなので、ひろくんを満足に遊ばせる事が出来ないようです。痛みの無い時に家事はゆっくりとは出来ますが、なかなか思うようにはかどらない様子。今はシップだらけですが、早く良くなることを願っています。■おわりにこの度の事故ではひろくんが何事もなくて何よりでした。こんな子なのですが、本当に強運な子です。皆様がいつも見守って下さっているおかげが、多分にあるのだととても思います。一見事故は災難ではありますが、災い転じて福とするには、その後の考え方や努力が不可欠だと思いますので、今後一層気を引き締めてやっていきたいです。2人へのご心配、色々とありがとうございました。今後とも何卒よろしくお願い致しますm(_ _)m また事故当日の話や障害者手帳が1級になった話など手が空きましたら書いていきたいと思います。検査後眠っているひろくん起きました!何とも無くて本当に良かったです(^^) → 本ブログのトップページへ → 事故関係の日記はこちらにまとめていきます
2010年01月13日
明けましておめでとうございます。ひろくん共々、本年もどうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m かなり遅いご挨拶になってしまいました(^_^;A年明け早々仕事が入り、やっと昨日から2連休をもらえたものの、9日に、ひろくんとひろくんママが自転車に乗っていたところを右横からタクシーに当てられて、今何かとバタバタしているところです・・・。ケガの程度は軽症ですので、心配するには及びませんが、家事を全て私がすることになってしまったので、私の誕生日にわざわざメールを頂いた方、年賀状を出して下さった方へのお返事、その他のお問合せをされている方、大変お返事が遅れてしまいそうです。。事故の件につきましては、また落ち着きましたらこちらに書かせて頂こうと思っていますが、2人共骨折もしてないですし、縫うようなケガもしていないのが幸いでした。ひろくんママの方は打撲が数箇所、ひろくんは前籠から落ちて顔左側を地面に打っていますので、今の所、外傷では左目付近の腫れと、周辺にいくつか擦り傷が出来ている状態です。ガーゼを貼っているものの連れて歩くには少し痛々しい状態です(^_^;Aひろくんの場合、顔を打っていることから、今はとても元気なのですが、今後の検査を注意深く見ていかなければと思っています。一番心配なのはやはり頚椎で、後は視力や聴力に影響が無いかどうかが気になっています。今の所、特に変わったことも無く首も普通に回していますが何分ひろくんは痛みに鈍感な方だと思いますので、検査が終わるまではまだまだ安心は出来ません。。でも、自転車と車の事故にしては、程度はとても軽いので、くれぐれもご心配されない様お願い致しますm(_ _)m 今後の経過は「事故」カテゴリでも作って^^;、そちらの方に書いていければと思っています(^^)b 今思い出しましたが、年明け早々にひろくん、身体障害者手帳が2級→1級になりました。上肢と下肢がそれぞれ2級になったので、合わせて1級になったようですが、それについても時間が取れましたらこちらに書いていこうと思っています。以上、年明け早々色々ある我が家ですが、今年もよろしくお願い致しますm(_ _)m → 本ブログのトップページへ
2010年01月11日
早いものでもう大晦日になりました。。昨日まで仕事、4日から仕事始めという今年は今までの私の中では一番忙しい年末になりました。考えてみれば、お正月でも働いている方もいらっしゃいますので、休めるだけでもとてもありがたいことかなと思っています。また、今年前半7ヶ月は無職でしたので、今、仕事があるありがたみの方をとても感じている今日この頃です(^^)それにしても今年は私たち一家にとってはとても色々あった年でした。そう言っているのも毎年恒例なのですが、今少しだけ振り返って見たいと思います。■ひろくんの今年今年はひろくんが園での生活を始めた年でした。思ったより早く慣れたのは幸いでしたし、色んなお友だちもたくさん出来ました。それに伴なって大きかったのは、ひろくんママのママさん友だちがとても増えたことです。日常の生活面で、とても良い変化がありましたし、育児に対するストレスも、軽減されたように感じます。ひろくんの成長が一変したのは、9月末から約2ヶ月間、ハイハイやお座りもしなくなり、出来るのは寝返りと自傷行為くらい、ということが続いた時でした。色々な検査の結果、結局原因はわからなかったのですが、12月初め頃くらいから、だんだんと動き始め、今はハイハイ、つかまり立ちなど、まだ1人で立つことは出来ないものの、とても元気にやっています(^^)時々は、つかまり立ちの状態から自分から手を離してしばらく立っていることもあります。その後はどっすんなのですが、手だけでささえてバランスをとろうとしていることからいい傾向なのではと思います。新しくはじめた薬では、12月から甲状腺の薬を飲み始めることになり、今は鼻炎の薬と併用して飲んでいる最中です。ひろくんは来年2月で4才になります(^^)■私たちのこと私事ですが昨年末で、4年間程続けてきた1人法人を畳んで、7月末まで無職の生活を送りました。きっかけは派遣という立場上のことでしたが、法人運営自体が小さいながらとても負担になっていたこともあって、畳むのにいいきっかけになりました。またこの期間に、子どもに対する時間と自分に対する時間を十分に満喫し、休むことが出来てとても良かったと思います。人生、長期間の休みは早々あるものではありませんので(^_^;Aでも6月中頃から仕事を探し始めたところ、思った以上に思うように仕事が見つからず、8月から運よく仕事にありつき、10月からはひょんなご縁で以前の職場に戻ることが出来、今は皆と忙しくやっている最中です。ちーちゃんは今年、カブトガニをテーマにするミュージカルに出演できた事が一番の収穫でした。毎週半年間練習があったのですが、喘息で休んだ事も度々だったものの、プロの方の指導の下でしたので、今まで声が小さかった子でしたが、発声についてとても良くなり、積極性が出たり、友人関係が広がったということがとても良かったと思います。趣味ではビーズでアクセサリーを作ることを器用にやってます(^^)■その他のことなど今年も色々な方に大変お世話になりましたm(_ _)m ダウン症児の育児というのは、セオリーがなく、だからこそ回りの方のお話、情報、経験談が大きな支えになることが多いのですが、今年も色んな方に出会えたり教えて頂いたりして、とても有意義な1年だったと振り返ってみて思います。この8月からは仕事がとても忙しく、ブログの更新もひろくんの病院メモのみにとどまっています。今後もしばらくはこの状態が続くと思いますが、過去の日記を見ていると、以前は本当に暇だったんだな~と、あの頃が懐かしくさえなっています(^_^;Aミクシィの方もかなりおろそかになっています。。アプリの招待もたくさん頂きありがとうございますm(_ _)m お返事が全く返せていないのですが、今は農園関係のアプリをするだけで新しいものを試すことが出来ません。でもご招待自体は歓迎ですので今後もお気軽に願います(^^)■年末のうれしいニュース年末うれしいことがあったのですが、「ダウン症児ハンドブック」の上地先生が「かれんママ」さんのハンドルネームで参加されました。上地先生はとてもお忙しい方で、また、ミクシィにはまだ不慣れな為、お返事こそ期待出来ませんが、ぜひマイミク申請されてみてはいかがでしょうか。とても喜ばれるかもしれません(^^)ミクシィならではの色んなご活動を今後期待しています。※私のマイミクさんのほとんどは上地先生の「ダウン症児ハンドブック」つながりです(^^)b ハンドブックの無料配布もまだまだ受け付けていますのでご遠慮なく、私宛にメッセージ下さい。■金澤翔子さんについて今年ご活躍された方はそれこそたくさんいらっしゃるのですが、ダウン症関係で目立って凄かったのがやはりなんといっても金澤翔子さん。もちろんお母様との二人三脚なのですが、年初のサンジャポのTV出演から始まり、その他いくつかのTV出演、色んな雑誌への特集、そして圧巻は建仁寺の「風神雷神」の奉納、書展でした。本当にこの1年、お疲れ様でしたと心から思います。ダウン症という障がいに、とても明るいイメージを与えて下さったことは、私たちダウン症児の親やその子にとって、社会的にもとても大きな出来事に違いありません。来年はどこが翔子さんの舞台になるのか、私には全く想像ができませんが、お2人の来年のご活躍にとても期待しています(^^)私は来年も自分の事だけで手一杯になりそうです。。こんな私たちですが、2010年も懲りずにお付合い頂ければうれしいですm(_ _)m → 本ブログのトップページへ
2009年12月31日
この日はひろくんのリハビリと言語療法がありました。最近の変わったことでは今月10日から甲状腺の薬を飲み始めたことや、そのちょっと前から、2ヶ月くらい寝返りしかしてくれなかったひろくんが、徐々に動き出したことです。ひろくんは現在3才10ヶ月、成長はいたって遅いです。今日もひろくんママの話を聞いてみます(^^)■リハビリの様子11月からリハビリの前にいつもリハビリの主治医の簡単な診察が入るようになりました。主治医の先生に、2ヶ月ちょっとの間、寝返りしかしてくれなかったひろくんが、10日くらい前から、やっとハイハイやお座り、つかまり立ちをするようになったことを話しました。また気がかりなこともあって、園で外にいるときに、ひろくんが急に頭を地面に打ち付けることがある為、安全の為にヘッドギアをつける話が出ていることも話しました。室内ではしないらしいのですが、急に嫌なことがあった時や、やきもちで急に地面に頭を打ち付けることがあり、その度に頭に傷をつけて帰ってきます(^_^;A今は、ニット帽を被せて応急で対応しているのですが、それをしていると少しはおさまっているとのこと。何かかぶると安心するのでしょうか。。スーパーでもカートに乗せている時に上着のフードを被せると落ち着いてくれるようです。ヘッドギアの話については、来年1月の診察時に業者を呼んでもらって、詳しい検討をすることになりました。病名によって適用が、身障者手帳になるのか社会保険になるのかが変わるようで、その辺の話もする予定です。今の所つけるとしても外だけの方向で考えています。ひろくんは気持ちを切り替えてやればやめることと、いつもガンガンしていないのがまだ幸いしています。この日もやはりリハではあまり動かなかったのですが、今日は珍しく、というよりも初めて、今まで嫌がっていた男の先生にずっと離れず、いたずらばかりしてました。先生曰く、今日は動かないひろくんに行うメニューをずっと考えていたとのことでした。寝返りしか出来ない子のメニューは私から見てもとても難しそうです(^_^;Aでも、最近動き始めたとのことを知られて急遽メニューを変えたとのこと。本当にいつもすみません。。■言語療法言語療法についても、あまり目立って変わるところがなかったのですが、マグネットを貼付けるおもちゃで、アンパンマンやめがねを取ってというと、貼り付けてあった中からそれを取って先生に渡すくらいにはなっています。もちろん自分が知っている範囲(りんご、バナナ等)のみでそれ以外は適当に取っていました(^_^;A取るのは簡単なのですが、貼り付けるのが少々難しいようで、うまく貼り付けられない様子でした。おもちゃが大きすぎることも原因かもしれません。。余談ですが、最近のひろくんはズボン、靴下、靴、シャツも自分で履いたり着たりしようとしているのでゆっくりながらも成長していっているのだと感じます。頑張っていたあげく、着れたときの達成感の顔がとてもかわいいですね~(^-^*) → 本ブログのトップページへ → ひろくんのリハビリについてまとめています
2009年12月18日
この日は、ひろくんが月に2回京大から倉敷に来られている内分泌の先生に初めて見てもらう日でした。ひろくんが甲状腺の薬を飲むようになるかどうかの判断もして頂けると期待しています。ひろくんは現在3才10ヶ月です(^^)今回もひろくんママの話をメモしていきますφ(..)■先生の判断今日は京大から来られている内分泌の先生に受診しました。先週2日の甲状腺の血液検査でTSHの数値が高くなってきているとのことから進められた受診です。内分泌の先生は先週の血液検査の数値を見られて、薬を服用するかしないかという微妙な数値だと言われました。ただ今年の初めの検査の数値だったら、絶対に服用させていたとのことでした。この時のTHSの値は基準値4に対して16でしたが今回は10でした。ひろくんを診察して先生は、便秘がないかどうか、又、食欲が無いかどうか聞かれました。今の所ひろくんは便秘になったり食欲がないといった問題はありませんが、この質問の意味は、甲状腺のホルモンの関係で便秘になったり食欲がなくなったりすることがあるとのことでした。又、体重が増えなくなることもあると言われていました。ひろくんは少しずつですが、体重も身長も増えており、今のひろくんの問題は、THSの値のみだったことから先生は薬を飲ませるかどうか思案されていました。ひろくんが生まれてから今までの血液検査の結果を見て、今あまり動かないのは甲状腺の機能が原因ではないとのことでした。ずっと動いていないのであれば甲状腺の関係もあるとのことですが、急に動かなくなるということは甲状腺の問題ではないとのこと。一時的ななんらかの問題であるとのことで、その原因は先生にもわかりませんでした。そのときに言われたのがダウン症のお子さんは甲状腺の検査を定期的にする必要があるとのこと。あとから出てくることがあるからだそうです。■ひろくんが飲む薬先生と相談して、ひろくんはチラーヂンという薬を1日1回朝服用することになりました。これから3~4ヶ月は毎月受診をして血液検査の結果から薬の量を調節していくそうです。小児科の主治医の診察とは別なので病院に来る回数は多くなりますが、今の時期、風邪がうつらないように気をつけて行きたいと思います。以上、ひろくんママの話でしたm(_ _)m 現在ひろくんは毎朝、悲鳴(!)を上げながら、ひろくんママからスポイトでコップに混ぜた薬を飲んでいます。飲んでいるのはチラーヂンだけでなく、鼻炎の薬2種を混ぜてやっていますので、すごい味になっているのかもしれません。。3種共、粉薬で皆混ぜ合わせて服用させてます。夜は夜で鼻炎の3種類の粉薬を混ぜてやっています。その時も悲鳴を上げながら飲んでます(^_^;A鼻炎の薬多いですよね。アレルギーの薬が2種類含まれてます。混ぜられるのは朝晩とも水だけなので、味にごまかしはききません。でもこの効果かどうか、コップ飲みが少しずつ出来てきましたので何が幸いするかわかりませんね(^_^;A鼻炎が治らないと夜寝れなくなり、それも動かない原因として考えられますので、早く治ればと思っています。それにしても今回の話は意外でした。てっきりひろくんの動きがなくなってきたのは甲状腺に関係があると思っていましたので。でも、12月7日頃からハイハイをぼちぼちしだしており、12月19日現在では、つかまり立ちもする等、だんだんと動くようにはなっています。結局2ヶ月半程動かなくなった原因はわからなかったのですが、とても良い傾向だと思っています。今後ひろくんの成長に目が離せません(^^)■現在ひろくんが服用している薬・甲状腺関係:チラーヂンS錠25μg(粉砕)・鼻炎関係:クラリスDS、アレジオンDS10mg/g、 ムコダインDS500mg/1.5g&トランサミン散 500mg/gの混合薬■ひろくんが薬飲み(たまにお茶)に使っているスポイト →ピジョン スポイトくすりのみ → 甲状腺関連の日記集です → 本ブログのトップページへ
2009年12月10日
この日ひろくんはMRIと甲状腺の血液検査を受けました。MRIは今年の3月に甲状腺の検査目的で撮りましたがそれから半年以上経っており、また、最近2ヶ月間ひろくんがあまり動かなくなっている事もある為この日脳の検査をする事になりました。◆MRIや甲状腺TSHの説明はこちらに書いてます(^^)http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200901070000/MRIを撮る為にひろくんをぐっすり眠らせる必要があり、その時に静脈注射で薬を入れる為(ひろくんは飲み薬では寝ない実績があります^^;)、そのついでに血液検査もした方がひろくんの負担が少ないということで甲状腺の血液検査も今回しています。ひろくんが最近、ハイハイやお座りをしなくなった理由が、甲状腺の異常にあるのかどうか、私的にはこの日の検査結果にとても関心がありました。いつものように、ひろくんママの話をメモしていきます(^^)■ひろくんの身長、体重今日はMRI&甲状腺の血液検査の日でした。病院には11時半過ぎに着いてひろくんは体重と身長を測りました。体重は11.6kg、身長は92cmでした。92cm以上になると、今回まで計っていた寝て測る測定器からはみ出してしまいますので、次回からは立って測る身長計(もしくは手測定)に変わると思います。■MRI &甲状腺血液検査今日のMRIは前回と同じように注射で眠らせるので楽でしたが、MRIの時間が12時45分からで、事前に飲食は朝の9時以降はダメとの指示がありましたので、ひろくん12時前くらいから、お腹が空いたのと眠くて予想通りぐずり始めました。12時に処置室に入り血管の確保(いつでも薬を入れられるように事前に針を刺しておく)をしたのですが、そのついでに甲状腺の検査の為の血液を採りました。ひろくんは血液がいつも出にくく、今回も2人がかりで、手をしぼられていたせいで終始大泣きででした。結局3本取る為に15分くらいかかり、そのまま主治医の先生とMRIを撮る場所に移動しました。12時50分くらいにひろくんに眠り薬を注入したのですが、所定量の半分も入れずにすぐに寝てしまいました。後から聞いたのですが、3月の時より少ない量で済んだとのこと。余談ですが、静脈注射をするときには、MRIの検査中途中で呼吸がおかしくなる場合が起こりえる為、医師の立会いが必要で、その為結構周りからは目立ちます。。13時に検査が始まり、終わったのが、13時40分でひろくんは先生に抱かれて眠ったまま出てきました。その雰囲気からただ事ではないと受け取られたのか、待合室に戻った時に「お子さん、ケガされたんですか?」と何人かから聞かれました(^_^;A今回ひろくんが検査中に鼻づまりで呼吸が下がって、途中から酸素を流して検査したそうです。やっぱりそういうことがあるんですね。。鼻づまりで睡眠が浅いのはあまり良くないから、継続して鼻炎の薬を飲む事にしました。鼻炎の薬はひろくんが鼻づまりで眠れない為、2週間前から飲ませており、少しは良くなっていたのですが、引き続き続ける事になりました。小児科の部屋に戻ってひろくんが起きるまで診察は待つ事にしました。ひろくんが眼ざめたのは3時で、すごく機嫌よく起きて遊んでいました。■検査結果診察は4時からになりましたが、MRIの検査結果に異常はありませんでした。あまり動かない原因はわかりませんでしたが、甲状腺の血液検査でまたTSHの値が上がってきていると言われました。通常、4までの値が10まで上がっていました。最近は低くなってきていたのですが・・・。主治医の先生曰く、この数値は薬をはじめるかどうかどちらでも判断できるような値なのだそうです。その時に主治医の先生から月に2回、京大の内分泌の先生が来ているから、その先生に見てもらったほうが良いと言われ、丁度来週予定が空いていたので予約を取ってもらいました。診察が終わったのが5時前、ひろくんはお腹が空いて大泣きしていたのでおにぎりを2個買って食べさせたら機嫌が良くなって、その後電車で帰りました(^-^*)以上、ひろくんママの話でしたm(_ _)m 結局、動かない原因はわからずじまいでした。。ただ、甲状腺の検査についてひっかかり、また新しい専門の先生に見てもらうことが決まりました。ひろくんはもう甲状腺の薬を飲んでいてもおかしくない状態とのことですので、今後は先生の指示に従って見ていきたいと思います。 → 甲状腺のカテゴリを作りました (関連のある日記は今後出来るだけ入れていきます) → 本ブログのトップページへ
2009年12月02日
今回はうれしいお知らせなのですが、先日こちらのブログでもご紹介しましたワクワクレスリング教室の一吹くんの動画が、無事第一次審査を通過しました。※この動画は日本財団「第1回日本ドキュメンタリー動画祭」に応募された作品で、今回80の応募作品の中から受賞候補作品として選ばれた7作品の1つになります。一吹くんは、ひろくんと同じ障がいを持たれていますのでいつかはひろくんも一吹くんのように運動面で頑張ることができれば・・・という気持ちがありました。ですので、個人的にとても応援していた動画でしたので、一次審査通過のお知らせは、かなりうれしいものでした(^^) → 上記に関する詳細はこちらをご覧下さい ※日本財団のHPに移動します上記HPによりますと、11月25日(水)に、ノミネートされた動画の上映会と、審査委員による受賞作品発表、表彰式を行なうそうです。一吹くんの動画がどんな賞に輝くのか、今からとても期待しています(^^) → 一吹くんの動画「僕の未来地図」はこちら(^^)b ※YouTubeへ移動します■ワクワクレスリング滑川教室(富山県)の近況です一吹くんの動画と同時にお知らせしていました、ワクワクレスリング滑川教室(富山県)もすでに開講しています。近況は、ワクワクレスリング教室さんのブログに写真付で詳しく説明されていますので、こちらのほうもご覧になっていただければと思います。 → 詳細は「スタッフコラム」にまとめられてます ※ワクワクレスリング教室さんブログに移動します → 本ブログのトップページへ
2009年11月17日
この日ひろくんは、ひろくんママに連れられて、リハビリ、リハビリ診察、言語療法、耳鼻科に行きました。その時の様子を今回もひろくんママに聞いてみたいと思います(^^)ひろくんは現在3才9ヶ月です。■リハビリ診察今日は3ヶ月に1度のリハビリ診察、月1のリハビリ&言語療法、先週予約をした耳鼻科を受けに行きました。リハビリ診察ではひろくんの今の様子を伝えました。リハの先生も小児科の検査の結果を見つつ、リハビリをしていきましょうと言われました。その時に先週市役所から届いていた、身体障害者手帳再交付の申請書を先生に見せました。申請出来るかどうかは先生の判断による為、先生に申請が出来るかどうか聞いたのですが、ひろくんの場合は肢体不自由で申請が出来るとの事でした。ただ、成長が今不安定なので検査は難しいとのこと。でもとりあえず今の状態で申請することになりました。■言語療法その後すぐに言語の訓練でした。ひろくんは椅子に座らそうとすると嫌がったので、私の膝に座って行いました。絵カードは必死に見ていましたが、今日は調子が上がらないのか、なかなか思うように進みませんでした。■リハビリ言語のあとはリハビリでしたが、身体障害者手帳の再交付の検査を急にすることになり、ひろくんと私は別の部屋で検査をしました。ひろくんの手足の長さ・太さ等を測定しました。ひろくんは大泣きでその間暴れていました。ひろくんが出来ること、出来ないことに先生が○・△・×を記入していきました。私はちらっと見ただけですが、○は1つで後は△や×ばかり・・・(^_^;A検査が終わって少しリハビリをしたのですが、疲れてグズグズしてなかなかりリハビリにはならず、結局、耳鼻科の予約の時間になり終了しました。■耳鼻科耳鼻科に行くとレントゲンを撮ってきてくださいと言われレントゲン室に移動。その時は機嫌が良かったのですが、鼻のレントゲンを撮るのにうつ伏せにさせられ、大泣き。。おまけに頭をガンガンして検査技師さんを困らせていました(^_^;A動くのでなかなかレントゲンが取れず3回ほど取り直し。私は外で待っていましたが、泣き声が響き渡っていました。レントゲンが終わり耳鼻科に戻って診察を受けました。レントゲンでは副鼻腔炎などの症状は見られないとのことで、鼻の奥を見ることになり、両鼻の奥に胃カメラで使うような物を入れられてひろくん暴れまくり、大泣きしてました。ひろくん鼻炎があるとの事がわかり、2週間薬を服用することになりました。今日は泣いてばかりのひろくんでしたが、大好きなおにぎり(シーチキン、鮭)を2個食べて大満足になり、笑顔で病院を出たのが救いでした(^-^*)~以上、ひろくんママの話でしたm(_ _)m ~もう身体障害手帳の再交付と聞いて、2年ってとても早いな~と思いました。今回は心臓は無くなり、肢体不自由の方で申請となるようです。今回は何級になるのかまだわかりませんが、決定するのは来年とのことでした。 → 本ブログのトップページへ → リハビリについてまとめています
2009年11月17日
先日日本ダウン症協会岡山支部から、マクラーレン製のベビーカーで幼児が指のケガをする事故が問題になっているので、注意するようメールが入りました。こういうメールは非常にありがたいです(^^)先程、昨日付のマクラーレンHPに、会社の対策が発表されていることに気づきましたので、こちらでもお知らせさせて頂きます。◆下記アドレスにて詳細の説明がされていますhttp://www.maclaren.jp/topics/freecover_news.html※マクラーレン社のHPに飛びますなんでも、正規代理店(HPでは野村貿易株式会社)で購入されたベビーカーに限り、問題のヒンジ部用の安全カバーが無償配布されるそうです。マクラーレン製のベビーカーを購入されている方は、念の為、販売店にご確認されたほうがよいかもしれません。ひろくんもマクラーレン製のベビーカーに乗っていますが、やはり事故のものと同じヒンジ部があります。ひろくんのベビーカーは正規代理店購入ではありませんので無償配布は受けられませんが、購入できるかどうかをまたの機会にでも聞いてみようと思っています。先日ひろくんママがマクラーレン本社に今回の事故の事を聞いてみたところ、ベビーカーから子どもを十分離して作業すれば問題はないと言われたそうです。でも子どもの行動は予想出来ないことが多いので、それを考えると、安全カバーはやはり必要なのかなと思います。気をつければ未然に防ぐ事は出来ると思うのですが、マクラーレンのベビーカーを使用されている方は今後、私も含めてですが^^;十分注意していきましょう(^^)PS.ひろくんの場合まだ歩けませんので考えてみれば問題なしです(^_^;Aコメントやメールのお返事が滞っていてすみません。お返事は週末になるかもですm(_ _)m → 本ブログのトップページへ
2009年11月17日
取り急ぎのご連絡ですが、明後日の18日(水)21:00よりフジテレビ、「ベストハウス123」にて金澤翔子さんの特集が入ります。「闘う女性」をテーマにした企画らしいのですが、番組HPによりますと、中尾彬さんがプレゼンされるようです。タイトルは、「ダウン症の女流書家、金澤翔子。絶望と闘った母と娘の感動物語」詳細は下記アドレスの次回予告にてご確認下さい(^^)http://www.fujitv.co.jp/123/yokoku.htmlこの番組の事は、tkageさんのブログやマイミクさんから教えて頂きました。本当にありがとうございますm(_ _)m 下記アドレスのtkageさんの翔子さんブログでは、18日の予告動画も見ることが出来ます(^^)b ◆ダウン症の女流書家 金澤翔子 フジTVベストハウス123放送予告http://blogs.yahoo.co.jp/ksyouko0615/42228709.html18日、私も予約録画しています(^^)ただ、放送地域につきましては詳細を調べておりません。多くの方が見られれば良いのですが。。 → 本ブログのトップページへ → 金澤翔子さん関連のリンク集です
2009年11月16日
今日はひろくんの心エコーと心電図の検査の日でした。最近ひろくんは運動面について、かなり退化していますので、今様々な検査を受けている最中です。この日はそんな検査の一環になります。この日もひろくんママが連れて行きましたので、話を聞きながらメモしていきたいと思います(^^)ちなみにひろくんは今3才9ヶ月です。■今回の検査今日はおしっこの検査と心エコー・心電図の検査をしに行きました。出かける前、尿検査の為におしっこを取るため、専用のパットをひろくんに貼って病院に行きました。病院についてすぐに溜まっていたおしっこで尿検査しました。その後、心電図と心エコーを撮りに行きました。ひろくんはなかなかおとなしくならず、泣いてばかり。。自分で心電図のセンサーを外そうと必死です。(センサーがテープで強力に引っ付いていたのにそれを外した時は痛さでさらに大泣きしていました^^;)検査技師さんがアンパンマンのDVDをかけてくれてアンパンマンの音楽で静かになり、10分ほどで心電図は終了。すぐに心エコーをしましたが、その時もアンパンマンの音楽を聴いてくれてなんとか無事終わりました。その後すぐに小児科での診察があり、今日の検査結果を知らされました。結果は全て問題ないとの事。主治医の先生に今のひろくんの状態をみてもらいましたが、2週間前とあまり変わりが無いと言われました。あと、小学校くらいの年齢で今まで出来ていたことが出来なくなることはあるけど、ひろくんの年齢でそうなることについては、主治医の先生は聞いた事がないそうです。小学生の場合は出来なくなっていたことでも、また出来るようになることも言われていました。もちろんひろくんとは違いますが、今は原因がわからないのでこれからも調べて行きましょうと話されてました。主治医の先生との話の時に、最近ひろくんが鼻づまりで夜中に起きてしまうこと言うと、耳鼻科で見てもらった方がいいとのことでしたので、早速耳鼻科の予約を入れて帰りました。■ひろくんの好きなもの余談ですが、ひろくんは電車で病院に行っていますが、電車がとても大好きです。駅のホームではキョロキョロして電車が来るのを待っています。電車がくると目を大きくしています(^-^*)また車内では体は動かしたりしますが、騒がず電車のドアが開くのをとても楽しみに乗っています。~以上、ひろくんママの話でしたm(_ _)m~ 検査結果は結局どれも異常がなかったようです。私も最近のひろくんの鼻づまりが気になりますので、次の耳鼻科の検査が少し気がかりです。ひろくんの今の状態を調べる検査は、あと12月に行うMRIの検査のみになりました。でもアンパンマンの音楽がそれだけの効果を上げたこと恥ずかしながら私は予想できませんでした(^_^;A → 本ブログのトップページへ → ひろくんについてまとめています
2009年11月13日
今日は、私が会社を休んでしまったので、(不覚にもひろくんの夜泣きで仕事になりそうもなかったためです^^;)ひろくんママと共に、ひろくんを赤ちゃん体操に連れて行きました。今日もひろくんはおもちゃでは少々遊んでくれたものの、自発的には全くといっていいほど動いてくれず、先生に支えられて、何とか立ったり座ったりしている様子でした。この日は昼からでしたので、ひろくんのお昼寝の時間と重なったのも悪かったのかもしれません(^_^;Aやはり先生でも今のひろくんの動いてくれない状態についてはなんとも言えないらしく、今している検査を一通りしながら原因を探っていくしかないと言われました。また今は無理せず、寝ながらの足の屈伸運動やマッサージ、足裏の刺激などを行うことを薦められました。 → 本ブログのトップページへ → 赤ちゃん体操についてまとめています
2009年11月09日
今、私が癒されている一冊の本があります。 それは、川田たいしさんの写真集「Taishi's Happy World」。(副題 「天使が見つけたもの 偶然と奇跡のハーモニー」)この素敵な写真集は現在27才の写真家、川田太志(たいし)さんによるものです。写真集を見ただけではとても信じられないのですが、実はこの方はダウン症という障がいを持たれています。川田さんは写真歴がとても長く、13才にしてハワイで第1回の写真展を開かれました。それ以来、日本とハワイで個展を開かれたり、いくつかの写真の賞を受賞されたり、芸術家の方と共同で展覧会を開かれたりと、とても素晴らしいご活動、実績を残されています。カメラを写し始めてかれこれ 20年 (!)とのことですから、この間の積み重ねはとても凄いものがあると思います。■この写真集の魅力この写真集には、人物、物、風景、生き物等、様々な被写体が写し出されていますが、皆共通して、とても あたたかい写真 ばかりです。私は写真に関してはほとんど無知なのですが、私が思うこの写真集の魅力は、やはり川田さんのその視点につきるのではないかと思っています。それは、写真につけられたタイトル、コメントからも伺う事ができます。また、川田さんはハワイに長く滞在されていたことから、ハワイを題材にした写真が多いのも特徴です。全体に、とても癒される素敵な写真集だと思います。ちなみに私のお気に入りの写真は、下の写真、「鳥と友だち」です(^^)■私が写真集を知ったきっかけ私と、この写真集とのご縁は、先日ひょんなことから、川田太志さんのお母様・敬子さんとメールでやりとりさせて頂く機会に恵まれたことからはじまりました。それからすぐに写真集を手に入れることが出来、今この本は、私のお気に入りの一冊になっています。写真集からは、ダウン症であっても、一つの事を長く続けていると、これだけのものを世に残す事が出来るのだという、とても心強いものを感じ励まされました。もちろん下地には多くの才能と、周りの環境があると思うのですが、障がいを持っていても、分野次第ではこの社会にメッセージを発信すべき人になれるのだということが可能性として実感できました。~母・敬子さんの言葉(頂いたメールより)~秀でた才能とかで無くてもダウン症の子が自分の目に映ったモノを感性で写した記録。。。何かひとつ長く続ける事がひとつの評価の対象になっていくのだと思います。とても素敵な気持ちになれるこの写真集、多くの方にぜひご覧になって頂ければと願っています。川田さんのますますのご活躍を、とても期待しています。 → 川田太志さんのHP 「Taishi`s Photo」 ※とても楽しい写真ばかりなので、ぜひご覧になって下さい(^^)b 川田たいし写真集■写真集こぼれ話など◆なぜ写真集を出版されたのか太志さんのお母様・敬子さんに、なぜ写真集を出版されたのか、メールでお聞きすることが出来ました。下記にそのメッセージをそのまま書かせて頂きます。写真集を出版した目的の一つとして世の中の人々に、もっとダウン症の事をもっともっと広く知っていただきたい。そして、理解者がたくさん増えるように♪将来この子達が地域社会で生活するのに明るい未来で希望を持って暮らしやすいようになる願いを込めています。写真集を出版することで「ダウン症って何?」「ダウン症の子が?どうした?」と世間の皆さんが「何?」って少しでも関心を持ってくれることだけでも1歩前進だと思っています。◆写真集の写真はどうやって選んだの?この写真集は太志さんが今まで撮ったたくさんの写真の中から選ばれています。何を基準にそれらの写真を選ばれたのかについてもお聞きすることができました。初めての写真集なのであれもこれもと色々選び入れていただくようにお願いしましたが出版社の人は、良い写真ばかり入れると良くない!?ほっと気が抜けるようなあともう少し!の写真も所々入れると良いとアドバイスされまして掲載用写真はほとんどお任せで選んで頂きました。写真のタイトルはほとんど太志のイメージで考えます。コメントは太志を育てていて感じた事、思ったことなどです。◆私の一番好きな「鳥が友だち」のエピソード「鳥が友だち」が一番のお気に入りだということをお伝えすると、その写真のエピソードを教えて頂きました。少し長いですが、私だけに留めておくのはとてももったいない良い話ですので、下記にご紹介させて頂きます(^^)「鳥がともだち」気に入って頂きとても嬉しいです♪私もこれだけは写真集に絶対に入れて頂きたいと思った1枚です。ステキな思い出のある写真です。私達が住んでいたコンドミニアムからこのアラモアナ公園は道路をはさみ真下に見えます。窓から公園を見ていると時々、鳥がいっぱい集まっている時があると気が付きました。でも、20階以上の上からはどうしてなのかわかりませんでした。ある日また鳥達が大集合していました。あわてて太志と弟を連れ公園に行ってみました。するとそこには、やさしい目をしたおじいさんがいました。鳥達のためにエサを袋に一杯入れて持ってきて食べさせているのでした。太志にも弟にも、エサを手にのせてくれこうして食べさせてやるんだよ。鳥とお話すると来るから。と教えてくれました。このおじいさん 実はホームレスのおじいさんだったのです。おじいさんのカバンには鳥のエサがたくさん入っていました。自分の食べるモノも大変なのに鳥たちの食べるモノまで心配してエサをたくさん食べさせてあげているやさしいおじいさんでした。ある日、また鳥がたくさん集まっていたのでこんどこそカメラを持って行き撮らせてもらおう~と思い何枚も何枚も撮らせてもらいました♪また鳥たちはおじいさんと会話しているように思いました。おじいさんの肩や帽子にとまったりまわりを飛びまわったり 楽しく遊んでいるようでした。おじいさんの笑顔がとてもやさしい笑顔でした。。そんな思い出の1枚です。ハワイは暖かいので人のココロも優しくしてくれるとても良いところです。以上、とても心に残るお話でしたので、敬子さんの許可を得て、メールの内容を掲載させて頂きましたm(_ _)m → 本ブログのトップページへ
2009年11月04日
先程10月9日の日記をUPしましたが、今もひろくん、あまり動いてくれない状態です。でも、あまり心配はしていません。この日にお出かけした写真数枚をUPしますが、ひろくん、わりと元気にしています(^^)最近、めっきり私の怠慢でお出かけを怠っていたのにも少し原因があるのかな、などととても反省しています。。園以外の刺激ももっと与えないとな~とこの日とても思ってしまいました(^_^;A岡山県総社市、備中国分寺の五重塔を背景にして天神峡にて。紅葉はまだまだ・・・。 → 本ブログのトップページへ
2009年11月03日
この日、ひろくんは脳波の検査に行きました。最近のひろくんが自発的に全く運動しなくなったので、(伝い歩きやハイハイなど。食事は相変わらず良く食べてます)前倒しになるのですが、この日脳波検査を行いました。他にも後日心電図や2度目のMRIをとる予定になっています。今回もひろくんママの話をメモしていきます(^^)■脳波検査今日の脳波検査の時間は午後1時半からはじまりました。実はこの日、午前中1時間程、園にいたのですが、ひろくん園で遊んだせいもあったのか、検査の1時前に昼食を済ませてからは眠くてグズグズしていたのですが、何とか寝させないように待合室の前を歩かせたりしてました。寝るのは検査の時にしてもらわないと、以前のように再検査になってしまいますので・・・。丁度1時半から検査が始まり、検査技師さんがセンサーを頭につけるとさすがにひろくん騒いでいましたが、疲れていたのか10分もたたないうちに寝てしまいました。途中検査で先生がひろくんの手を叩いたりして脳波を撮っていましたが、ひろくんなんとか20分間くらい寝てくれて検査は無事終了しました(^-^*)■検査結果検査後に診察があり、脳波の検査結果を知らされたのですが特に脳波には異常が無いことがわかりました。それから主治医の先生がひろくんを座らせてもすぐに寝てしまう様子や、その状態で手で遊ぶ様子を観察してました。先生がひろくんと目を合わそうとするとひろくんは目を合わせず、先生から目線が合っていないことを指摘されました。先生曰く、少し自閉傾向があるのではとの事。とにかくどうしてハイハイやお座りが出来ないのか原因がはっきりとわからないので、11月に尿検査や心電図・エコーをとり12月にはMRIを撮ることになりました。以上、ひろくんママの話でしたm(_ _)m ■補足11月13日に尿検査、心電図、心エコーをとったのですが、これまた異常が見られませんでした。残るは12月のMRIのみ。ひろくん他はとても健康なだけに、とても不思議です。。 → 本ブログのトップページへ → ひろくんのことをまとめています
2009年10月29日
※上記2枚は画像クリックで大きな画像に変わります今回は、今月10月30日~11月8日まで京都の名刹・建仁寺にて「金澤翔子・建仁寺展」が開かれるお知らせです。◆「金澤翔子・建仁寺展」◆■会場:京都・大本山建仁寺 大書院■会期:平成21年10月30日(金)~11月8日(日)まで。■拝観時間:午前10時~午後4時(拝観終了午後4時30分)■拝観料:一般500円・中高生300円(小学生以下無料) ※翔子さんの書は拝観料でご覧いただけますこの展覧会では、この度建仁寺に奉納される「風神雷神」を含む四曲屏風作品九点が展示されます。建仁寺の秋期特別拝観「寺宝展」と同時開催になります。■京都最古の禅寺:建仁寺http://www.kenninji.jp/臨済宗建仁寺派の大本山。開山は日本に初めて臨済禅とお茶をもたらし茶祖と称される明庵栄西禅師。開基は鎌倉二代将軍・源頼家卿。鎌倉時代の建仁ニ年(1202)土御門天皇の勅願寺となり当時の年号を下賜された京都最古の禅寺です。諸堂は中国の百丈山を模して建立されました。創建当時は天台・密教・禅の三宗兼学でしたが、第十一世蘭渓道隆の時から純粋な臨済禅の道場となりました。八百年の時を経て、今も禅の道場として広く人々の心のよりどころとなっています。※以上、上記写真のチラシより今回の目玉はなんといっても四曲屏風作品の「風神雷神」。建仁寺は、俵屋宗達が描いた国宝「風神雷神図」で有名ですが、その建仁寺に同名の書を奉納される事、とても凄いことです。もしかして翔子さんの書も、「風神雷神図」と同じく時が来れば将来国宝になるかもしれません。奉納に関する詳しい経緯は10月15日付の東京新聞夕刊に掲載されてます。下記をクリックしてください(^^) → 東京新聞の記事はこちらを参照して下さい ※リンク先はこのブログ内の画像専用ページです新聞によりますと、「風神雷神」は今年5月の鎌倉建長寺展の為に書き上げられた作品で、京都の建仁寺と同じ臨済宗で交流も深い建長寺が橋渡しをされて、この度の奉納が実現したとの事です。その奉納を記念して今回の「金澤翔子・建仁寺展」が実現することになったそうです。■更に詳しく上記の詳細は、翔子さんのパソコンスクールの先生tkageさんご運営の翔子さんのブログやHPでも更に詳しく見ることが出来ます。下記より今回の書展で展示される作品が全て見られます。動画で楽しくまとめられていますので、ぜひご覧になってください(^^) → ダウン症の女流書家【翔子】のパソコン教室日記 → 書・翔子小蘭また翔子さん、翔子さんの母・泰子様の会場日程は、のりたけさんのブログ、「東京武蔵野ちいさな旅」に詳しいです(^^)b →「東京武蔵野ちいさな旅」内カテゴリ「金澤翔子書の世界」■以下余談です最近とてもお忙しい様子ですので、翔子さんの近況を泰子様に電話で聞いてみたのですが、翔子さんはますますお元気で、まだまだ成長途中にあるとの事でした。泰子様曰く、ダウン症の方は衰えるのがとても早いという常識がありますが、翔子さんには今の所、そんな事には全く関係なく、精神面、身体面でもよりいっそう元気になって、今も色んな面での成長を続けているとの事でした。私がとても励まされた事は言うまでもありません。また、泰子様ご自身も、お声を聞く度にとても健康そうでより生き生きとされているのでいつも不思議に思うくらい。声を聞くだけで毎回私が元気をもらっています(^_^;A話し方はTVそのままの気さくさで、とても素敵な方です。お2人とも、かなりお忙しい毎日だと思うのですが、さらなるご健康とご活躍を今後も期待しています。心強いお姉さんがいて、息子や私たちはとても幸せです(^^) → 金澤翔子さん関連のリンク集です → 本ブログのトップページへ
2009年10月24日
この日はひろくんの赤ちゃん体操第2回目の日。今回もひろくんママがひろくんを連れて行きましたので、ひろくんママの話をメモることに致します(^^)この日は第2回目の赤ちゃん体操の日でした。今日は塚口病院から来られた先生に指導して頂きました。担当の先生とは初めてでしたので、まず最近のひろくんの様子などを伝え、ひろくんの今までの病歴等も伝えました。最近ひろくんが良く手をかざして手を見たり、手で遊んだりするのですが、これは良くないそうで、おもちゃや色んなものを手に握らせることで改善すると言われました。良くない理由は、自分の指でのみ遊ぶ癖がつくので、他の動作につながっていかない為だそうです。手持ちぶたさになっている子がそうなりやすいそうです。また、先生から指摘されたのがひろくんの目線が合ってないこと。私も2~3日前からそんな感じがしていました。ごはんを食べさせている時などに、一瞬私の目は見るのですが、視線が固定せず、すぐに他の方向(下や右が多い)を向いてしまうことから少し心配していました。私と視線を合わせるのが嫌なわけではなく、とにかく視線が固定しません。目が泳いでいるわけではないのですが疲れたような感じで、笑わなくもなっていました。笑っても意識的に笑っているのではないような感じです。先生曰く、出来ていた事が出来なくなっている事はダウン症の子ではあまり聞かないそうで、先生が指導して来た子の中では今まで無かった症状だそうです。ですので、身体的な検査をするようには薦められました。体操を終えて言われたのが、今のひろくんはハイハイをしなくなっているのですが、ハイハイはしなくとも筋力をつけるという意味で、ひろくんをハイハイの姿勢にして、お腹と床の間に座布団なりを丸めて入れて顔を上げる練習をしたり、赤ちゃん体操のマッサージをしたり、抱っこをするときに、今のだっこの仕方ではなく、背筋をまっすぐ伸ばすように抱く抱き方も指導して頂きました。今までの抱っこは、ひろくんを向かい合わせに抱きかかえていたので、ひろくんの背中が丸くなっていました。今後は出来るだけ、ひろくんを後ろから抱きかかえて背筋をまっすぐにさせる抱き方を取り入れようと思います(^-^*) → 本ブログのトップページへ → 赤ちゃん体操についての日記集です
2009年10月19日
この日は、ひろくんの小児科検診とリハビリの日でした。ひろくんは現在3才8ヶ月です。今回は最近のひろくんの調子が良くないこともあって、ひろくんママが色々と先生に聞いた話をメモしていきたいと思います。以下、ひろくんママの話ですm(_ _)m ■リハビリのこと今日は9時過ぎからリハビリがありました。リハの先生に最近ひろくんがハイハイ・お座りなどをしなくなったことを伝えました。思い起こせば、高知に行ったくらいからですので、9月20日過ぎてからになります。最近のひろくんは 床等に座らせようとすると拒否をするか、座ったとしてもすぐに前にかがんで床に寝てしまうということが続いています。また余り動かずじっと上を向いています。時々うつ伏せになったりはしていますが・・・。今日のリハでも余り動かず、動いたとしてもすぐにだらんとしてしまいました。今日のリハでは屈伸の練習の仕方を教えてもらったり、私がひろくんの手を持って歩いている姿を見てもらい、その時に注意する点などを教えて頂きました。■屈伸の練習ひろくんは立つ時に膝で立つ傾向があり、両足裏を床につけた状態から膝の屈伸で立つ事やしゃがむ事はできません。その対応策の練習を教えてもらいました。屈伸の練習の仕方になるのですが、まずひろくんを体育座りにさせて、後ろから私がひろくんの両脇から両手を差し込んで、ひろくんの膝の外側を押さえながら、私の腕の力でひろくんを立たせたり、しゃがませたりするように教えてもらいました。■ひろくんの歩かせ方また、私がひろくんの両手を持って先生の前で歩かせてみたのですが、それはいけないやり方だとわかりました(^_^;Aそれは、ひろくんをバンザイの姿勢で歩かせたからです。ひろくんの手を握って歩く時は、ひろくんがしっかり私の両手を握って(ひろくんは片手では歩けないので)自分の肘でしっかりと身体を支えている感覚を持つことが大切だそうです。その為にはバンザイの姿勢ではなくて、両腕を下ろした状態から肘を始点にして90度程度曲げた姿勢で歩かせる事が大切との事でした。これは丁度、机に肘をついている感じに似ています。その体勢で、私がひろくんの手を握るのではなくひろくんに私の手(握りやすい指も可、ひろくんには私の親指や人差し指を握らせています)を握らせて下さいと教えて頂きました。リハビリは以上になります(^-^*)■小児科の定期健診のこと今日は小児科が11時半の予約でしたが、大分込んでいて、診察が始まったのは午後1時半でした。それまでは病院の外をひろくんとお散歩したりしてました(^^*)診察が始まった時にひろくんの最近の状態を聞かれました。そこでもリハの先生に話した事と同じことを説明しました。最近ハイハイをしなくなった事やお座りをしなくなった事等です。先生は一時的なものか、それとも病的なものがあって出来なくなっているのか今の段階ではどうして動かなくなったのか、わからないとの事でした。考えられる事としては、甲状腺か肝臓の機能が低下している可能性もあるので、急遽血液検査をすることになりました。その時に言われたのが、血液検査に異常が無くても今の状態が続くようであれば、また脳波やその他の検査をすることになるだろうとの事でした。以上、ひろくんママの話でしたm(_ _)m ■血液検査の結果血液検査の結果を20日にひろくんママが病院に問い合わせところ、甲状腺のTSHが少し前回より少し上がっていたそうです。とりあえず今は要観察との事で、それ以外は問題はありませんでした。その時に、今もひろくんが小児科検診の時と同じ状態だと伝えたところ、前回の脳波検査から1年たっているから、月末に脳波の検査を撮ることになりました。年末一杯までは何かと忙しそうです(^_^;A → 本ブログのトップページへ → ひろくんの今までのリハビリ関係をまとめています
2009年10月09日
■1.一吹くんの動画紹介今回は、ワクワクレスリング教室関連の情報が2つあるのですが、まずは、その教室に通っている一吹くんの動画からご紹介していきたいと思います。この動画につきましては、JDS岡山支部の連絡網でも回ってきましたので、もうたくさんの方が知られていることと思います(^^)★ワクワクレスリング教室★私達はダウン症・自閉症児者を始めハンディキャップのある子供から成人、親きょうだいと一緒に元気に楽しく月2回練習しています♪「全国展開」を目指して日々活動しています★☆夢は大きく!!スペシャルオリンピックスの正式種目にすることです!!!早稲田から日本へ、世界へ発信します★☆※以上、ワクワクレスリング教室ブログの紹介文です。 コーチは96年アトランタオリンピック74kg級銅メダリストの太田さん。とにかくすごいコーチです。★それでは一吹くんの動画をご覧下さい(^^)b★ ◆僕の未来地図◆http://www.youtube.com/watch?v=LW8UDGp8g00 ※上をクリックしてご覧下さい。(YouTube動画)★作品紹介★日本財団「第1回日本ドキュメンタリー動画祭」応募作品 。全日本育成会では、5年前から知的障害のある人のありのままの暮らしを番組にして、インターネット上で配信しています。一人一人の暮らしを大切にしてきました。今回は普通学級に通う小学4年生の久保田一吹くんが家族や地域の中で周りの人に支えられながら、1歩1歩成長していく姿をご紹介します。※以上、動画紹介文より◆この動画の詳細は下記をご参照下さい → ☆第1回日本ドキュメンタリー動画祭☆ ※リンク先はワクワクレスリング教室ブログです★ご協力のお願いm(_ _)m ★この動画は、再生回数などを参考にノミネート作品を選考し、11月に一次審査通過作品が発表されるそうです。他にも多くの動画がエントリーされています。一吹くんと同じダウン症の息子を育てている私は、とにかくたくさんの方にこの動画を見て頂いて、まずは一次審査を通過する事をとても願っています。ご協力頂ければ幸いです(^^)※今回紹介は、ワクワクレスリング教室さんのお願いでもあります。皆さんと共に、この動画を応援できれば私もうれしいです(^^)ご紹介して下さる方は、こちらのブログ記事を自由にお使い頂いてかまいませんので、何卒よろしくお願い致しますm(_ _)m私にコピペ、リンクされた事等をお知らせ頂く必要はありません。 <動画の見どころなど>動画の最後の方で、ワクワクレスリング教室で学ぶお子さん、親、指導コーチが登場します。その中で元気に学ぶ一吹くん。レスリングのような、自分以外の人と多くふれあう環境の中で、自分の理想のレスリングを目指して練習する事は、特に障がいを持った子にとって、とても多くの学びがあるのではと思います。そのような素晴らしい環境の中で、すくすくと育っている一吹くんの様子は、今後息子を育てていく上でとても参考になりました。美容院での一コマも楽しいですよ(^^)b ■2.ワクワクレスリング滑川教室(富山県)開講のお知らせ(対象:5歳~中学生のダウン症児 20名程度 初回締切は、10月30日(金)です)この情報は、富山県近辺にお住まいの方への情報です。ワクワクレスリング教室は、冒頭の説明文にあるとおり、ハンディキャップを持つ子たちの為のレスリング教室です。この度、富山県にも教室を開講される事になりました。対象が「5歳~中学生のダウン症児」ですので、ふるってご参加下さい。岡山教室が出来たら、ひろくんもぜひ連れて行きます(^^)◆お問合せ等の詳細は、下記をご参照下さい。 → ☆滑川教室開講☆ ※リンク先はワクワクレスリング教室ブログです※概略を下記にコピペしますが、お問合せ、お申込み方法、持ち物等は上記アドレスをご参照の上お問合せ下さい。初回の締切は、10月30日(金)になっています。★ワクワクレスリング滑川教室★【練習日時】 11月7日(土)14時~16時(13時半から受付)【練習場所】 富山県立滑川高等学校レスリング場〒936-8507 富山県滑川市加島町45【主催】 富山県立滑川高校レスリング部【協力】 NPO法人 WASEDA CLUB【指導者】 小西 宙(富山県立滑川高校レスリング部監督)【参加費】 無料(保険料600円実費負担)【対象者】 5歳~中学生のダウン症児 20名程度【内容】 レスリングビデオ鑑賞・ルール説明バランストレーニング・たのしいレスリングの基本※その他詳細はこちら → 他にも、姉妹教室がいくつかあります。 ※リンク先はワクワクレスリング教室ブログですワクワクレスリング教室の今後のご活動に大変期待しています! → 本ブログのトップページへ
2009年10月08日
※本日記は非表示にしていますm(__)m
2009年10月07日
今日は「赤ちゃん体操」の日。といっても、塚口病院に初めて行った時から早3年(^_^;A倉敷に赤ちゃん体操を指導してくれるところがありますので、自宅からは少し遠いのですが、ひろくんママが予約を取ってこの日ひろくんを連れて行きました。ひろくんは現在3才8ヶ月です。思えばひろくん生後半年くらいのときに一度だけ、塚口の「赤ちゃん体操教室」に行きましたが、岡山からではかなり遠く、また、岡山の教室も自宅から遠かったので、今までずっと行けずじまいでした。 ◆塚口の「赤ちゃん体操教室」に行った時の日記ですでも最近ひろくんの成長の遅れが目立ってきたことから、今更ながらですが、専門のところで見てもらったほうがいいと思い、遅まきながらこの度「赤ちゃん体操」でお世話になることに。以下はひろくんママの話です(^^)この日は初めての顔合わせでしたので、簡単にひろくんのかかっている病院や病歴、発育状態を説明しました。その後、ひろくんが出来ること(つかまりだち、伝い歩き等)を先生が確認して、ひろくんの足の状態などを見てくれました。ひろくん、施設の雰囲気が今通っている園にかなり近かった為か妙にリラックスしてやる気なし・・・の状態でした(^_^;Aなので先生となんとかおだてながら進めていきました。やはりひろくん、身長が高く体重が軽いので(身長91cm,体重11kg)全体にアンバランスでとても不安定な状態との事でした。その状態だと、立った時に左右にふらふらしてしまうので、股から足全体が開き気味になってしまうそうです。この体型では、身体を起こしたり、立ったりする時にかなりのエネルギーがいるそうで、とりあえず手や足を屈伸する運動と手足のマッサージをして下さいと言われました。この日したのは、手足の屈伸運動や猫のポーズ。後、注意されたのが、ひろくんを膝の上に座らせる時に足が開き気味になるので、しっかりと膝同士を付けて足の裏をつけるようにしてくださいと指導されました。足を開かないようにする椅子があればいいんだけど・・・と言われましたので、今持っている療育椅子を話したところ、それでいいです。と言われました。ただ、今持っている椅子はひろくんの身長に合わなくなってきていますので、今後改造が必要になってくると思います。※下記をクリックすると療育椅子カテゴリへとびます。http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/?ctgy=46この日はこの程度で終わりました。先生曰く、ひろくん今は動きたくても立つ事が出来ないので、行動範囲が狭いけれど、歩けるようになれば自傷行為も無くなるのではないか、との事でした。今後にとても期待しています。赤ちゃん体操は、1ヵ月に1回のペースで続けていく予定です(^-^*) → 本ブログのトップページへ → 「赤ちゃん体操」カテゴリへ(古い日記ばかりです)
2009年09月28日
お久しぶりです(^_^;A仕事に就いてから、自分の時間が極端に少なくなって、こちらにはかなりのお暇を頂いてしまいました。ひろくんは相変わらず元気で、家族3人風邪をひいたのに1人勝ちでピンピンしている始末です。この9月は、4月から園に通い始めたひろくんにとって、ひとつの節目になる月でした。園で生活していて良い効果はもちろんあるのですが、期待していたより伸びていないところもありました。また、最近ひろくんの自傷行為が私から見て目立つようになってきたので、言語や歩くことについてもう一度真剣に考える必要がありそうです。ひろくんの成長の遅いのは、持って生まれたものだと思っていましたが、あながちそれだけではないようにも思えてきましたので、9月初めに夫婦間で話し合いをしました。やはりダウン症は特殊な障がいですので、専門の先生に見てもらう機会をもっと増やしていこうと考えています。ところで私の仕事は、少々ハードですがとても面白い内容ですので、毎日楽しく職場仲間と仕事しています。40を過ぎても本当に学ぶ事はたくさんあるなと思います。休みも以前より大分少なくなりましたが、なんとか工夫しながら時間(お金も^^;)のやりくりをしていきたいものです。■最近のひろくんの写真をいくつか載せて見ます(^^)寄島にてカブトガニ公園にて先日行った、高知の桂浜水族館にて本場の鰹のタタキは、ホント美味しかったです! → 本ブログのトップページへ
2009年09月25日
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