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この日はリハビリ診察、リハビリ、言語療法がありました。リハビリ診察はなんと7ヶ月ぶり。主治医の先生が変わったのと、予約がなかなかとれなかった為で、今日新しい主治医の先生が決まったことでまた3ヶ月に1回のリハビリ診察になる予定です。以下はひろくんママの話ですm(_ _)m ■リハビリまずリハビリに行きました。以前から気になっていたことで、ひろくんの左足の小指の爪が6月に何かに引っかかったかなにかで一度全部無くなった事がありました。多分剥がれたのだと思いますが、本人は特に痛がる風もなく、腫れや血などもでていませんでしたので、そのまま様子を見ていましたら、生えてきたと思ったらまた剥がれて、それを3回くらい繰り返していました。剥がれてるのはハイハイか靴が合わないせいだと思っていましたが、先生はハイハイの仕方からしてハイハイではなく「靴を履く時に靴下を履かせていない事が原因では?」との事でした。靴下を履かせていないと、足が靴の中で遊んで、爪が剥がれる原因にもなるとの事。考えてみれば当たり前の事ですが、思い当たるところもありましたので、今後はその点に気をつけて様子を見ていきたいと思います。その後、おもちゃを使ってひろくんにつかまり立ちをさせて伝い歩きの練習をさせました。靴下だけの状態でしたが、先生はひろくんの足の様子を見てしっかりと足裏が床についている状態でいい感じだとと言われました。ひろくんは低緊張もありますが、聞くところによりますと身長が高くて体重が少ない子は安定感が悪く、倒れやすい、よりエネルギーを使うので疲れやすいそうです。これらはひろくんの体質なのである程度は仕方がないそうです。また、立っている時だけではなく、寝ている状態から起き上がる時でさえ力が余計に要るそうで、だからあまり動きたがらない傾向にあるとも教えてもらいました。家でやっている、ひろくんを立たせて音楽に合わせて左右に揺らす遊びは、ひろくんには効果があると思うので続けてくださいとの事でした。足の体重移動の訓練に良いそうです。ひろくんはこの日も支えてもらったらどんどん歩いていくので足裏の刺激に関することはどんどん続けていきましょうとのこと。歩く意欲だけは最近とても強くなりました。■リハビリ診察次はリハビリ診察だったのですが、ひろくんなぜか帰る気満々だったので、かなりリハビリ診察には抵抗してました(^_^;Aそれはともかく、最近伝い歩きをしなくなったことを相談してみると、つかまり立ちをする机の高さがひろくんの好みの高さでは無いからでは?と言われました。そう言われれば、ひろくんは立つ時、身長が伸びたせいか不安定になるのでコタツ机くらいの高さではもう低いのかもしれません。ひろくんにとってコタツ机は不安な高さなのだとわかりました。「でも、お母さんにはつかまりだちしてるんでしょ?」と先生に聞かれ、その通りだったので安心しました。なんで机でしなくなったのか不思議でしたがこれで納得です。最近言葉も出始めてきたり(ママ、パパのような言葉等)、おむつやズボンも補助してやればお尻どまりですが、引き上げて履こうとしていること、Tシャツの袖を通してやると万歳してもがきながら着ることなども話すと、少しずつ出来ることが増えているので、どんどんと増やして行きましょうとのこと。余談ですが私がかわいいと思うのは、お風呂で頭を洗いたい時に頭をごしごしする仕草をすることや、シャンプーをつけてやると自分でごしごしと手を頭にやって洗う格好をすることです。(もちろん洗えてはいませんが…)このように今だんだんと出来ることが増えていっています。■言語療法前回とあまり状況は変わりませんでしたが、今日は先生の前で初めて「ママ」と呼んでくれました。先生も「しっかりママといえてますね」と言われました。家では時々言ってくれる言葉です。最近、ひろくんはジェスチャーを使うようになってきて、一番目立つものは、自分の胸を両手でポン!と叩くことす。これはもう一度何かして欲しい時や、自分の存在をアピールしたり、その時々に応じてひろくんが幅広く使っているジェスチャーです。以前からも時々使っていたのですが、最近目だって多くなったような気がします。また、ひろくんは指差しが出来ないので、指差しも出来るようにしていきましょうとの事でした。私が指差した方向をひろくんが見ているかどうか確認して促してやるということをしていくとよいそうです。そういえば先生も毎回、ひろくんが物を放ったとき、やっぱり指差しでひろくんがその方向を見るように促していました。以上がこの日の訓練でした(^-^*) → ひろくんのリハビリについてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年08月13日
ひろくんこの日は2ヶ月に1回の定期検診日。以下はひろくんママの話ですm(_ _)m 今日は、まず体重と身長を測りました。◆ひろくん3才6ヶ月の体重と身長・体重:10.9kg・身長:90.6cm身長はダウン症児の平均の90%程度だったのですが、体重はなんと10%以下。。身長だけはずっと伸び続けているのですが、体重は増えたり減ったりの繰り返しです。横ばい状態はもう1年くらい続いています。先生曰く、身長は伸びているのでちゃんと発達はしているとの事。ひろくんは量も多く食べているので、体重が減っていなければ大丈夫と言われました。先生に、この7月に咽頭炎になった時に、なかなか熱が下がらなかった事を話すと、ダウン症の子は感染症に弱いのでこれは仕方がないとのこと。また、畳のようなやわらかいところではハイハイするけど、床がフローリングの所ではハイハイせず、その場にすら足を踏み入れないことを話すと、ひろくんにとってはフローリングはやっぱり不快な場所だろうとのことで、対策としては嫌がらない程度に慣れさせていくしかないようです。つかまり立ちについてはつかまるところがあればつかまり立ちはするのですが、ふすまや壁に対しては、膝立ち止まり。手で補助して腰を上げてやろうとすると、少しは上がりますがすぐに尻餅をついてしまいます。先生曰く、低緊張の子によく見られることで、ひろくんの場合は抱っこされている姿(背中を丸めることが多い)を見ても全身にまだ低緊張があるらしいです。先生が「ひろくんを支えて立たせて下さい」と言われたのでひろくんを立たせてみると、股から下が外側に開いていて不安定な状態、また足裏がちゃんとついていないことなどから、足全体がまだしっかりとしていない状態です。低緊張もあるし、足をつっぱる癖もあるので、立つまでにはひろくんはまだ時間がかかるとのこと。体を支えてやれば歩こうとするので、立つ事がちゃんとできればじきに歩けるようになるそうですが、なんにせよ地道に訓練していくしかなさそうです。訓練としては、つかまり立ちをしたときに足をしっかりと床につけること、仰向けになっている時に、足の裏を足首を支点にして90度になるように手のひらで押してやることを嫌がらない程度にやることも有効とのことでした。あと、低緊張の子はお尻に肉がつきにくいそうです。ひろくんはまさにその通りで、とてもお尻が小さいです。今だにひろくんに合うパンツは市販品では見つかりません。。(園でおむつを取るトレーニングをしてもらっているのですがそれ用に買った一番小さいパンツでもぶかぶかでした(^_^;A)以上、今日の定期健診の内容でした(^-^*) → ひろくんについてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年08月07日
この日放流したカブトガニの幼生です(写真は7月)ここ岡山県の笠岡市で有名なものと言えばカブトガニ。以前より、カブトガニ博物館の近くでカブトガニの子ども(幼生)の放流があるとは聞いていたのですが、今回運よくお声がかかり、家族皆で参加することが叶いました。実は今回は前回が雨で中止だった為、予定より2週間遅れての放流です。今日は前回と打って変わってかなり暑い日差しになりました。この日の午後、事前応募した親子連れ約100人が、カブトガニ博物館前に集合しました。合計約500匹の生後3年くらいの幼生を放流します。ひろくんと同い年なのですが、こちらは手のひらにのります(^_^;A1人4~5匹の割り当てでしたチョコチョコ動く感触は少々くすぐったかったです(^^)カニといえども、クモやさそりに近いとか。確かに腹側から見ると頷けますしっぽが腹側にかなり折れ曲がります500匹放流して生き残るのはたった数匹。ほとんどかもめや烏、蟹などの餌になってしまうそうです。ですので、私たちが放流したカブトガニが大人になる確率はとても低いです(T_T)放流したのはこんな場所干潮なので海の水は引いてます丁度干潮の時にカブトガニを放流します。指でやさしく甲羅をつまんで、水のあるところにそっと置きます。この日ここで3年前に放流したカブトガニも見ることが出来ました。数億年前からあまり形が変わっていない生きた化石が手のひらに乗っていると思うと何かしら不思議な感じがします。カブトガニは環境悪化で激減しているのですが、本当は我々が頭を下げなければならない立場だと思いますm(_ _)m → おでかけ日記をまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年08月02日
前回の続きです(^^)今年も、家族皆で地元の花火を楽しむことが出来ました。年を重ねるごとにひろくんの花火の見方も変わっています。以前はよく泣いていたものでした(^_^;A今年はじっと見入っていましたが、さすがに大玉は迫力が違う為かビクッとしてました(^^)明日から、帰省で15日一杯ネット環境におりません。メールなどのお返事などは16日以降にさせて頂きます。高速は込みそうなので下道で帰ります…。前回に戻ります(^^) → 我が家のおでかけ日記です → 本ブログのトップページへ
2009年08月01日
今年も地元の花火大会に行ってきました。「笠岡港まつり花火大会」は毎年岡山県の笠岡湾一帯で開催される夏の恒例イベントです。約1時間行われますので、結構見ごたえがあります。この日は、愛媛の写真展に行った後とのこともあり、とてもいい気分で花火を眺めることが出来ました。後半少し小雨まじりになったのですが、とてもいい花火でした。気に入った写真が20枚くらい撮れましたので、2回くらいにわけてUPしてみたいと思います。少し重くなってしまいすみませんm(_ _)m 次回へ続きます(^^)PS.明日まで仕事です(^_^;A → 去年の花火大会の様子です → 本ブログのトップページへ
2009年08月01日
今日は、先日こちらでも紹介しました愛媛の写真展の日。この日8月1日と翌日2日に、愛媛県松山市で開かれます。この写真展には、ダウン症の子たちの写真や、その他障がいを持つ子たちの写真が合計120点程展示されます。写真展のタイトルは、ハンディを持つ子供たちの写真展、『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』~出会えた奇跡をありがとう~※上記クリックで、写真展主催「21トリソミー広報部愛媛」のブログにジャンプします。写真展の詳細が書いてありますのでどうぞクリックしてください(^^)b この写真展の様子が、全国放送で流れるそうです。日時:8月17日(月)朝4時30分~8時15分の間番組名:NHKおはよう日本 みわさん教えて頂いてありがとうございますm(_ _)m 時間が絞りきれないので、ぜひ録画して見てください~(^^)こちらにはひろくんの写真も展示されていますので、私たちは家族4人で初日に見に行きました。愛媛は四国、私は岡山ですので、海を渡るのに「しまなみ海道」という、尾道~今治間の島々をつなぐ高速道路を使いました。休みを入れて片道約3時間ちょっと。高速道路の値下げで、障害者割引よりもかなり安く行くことができました。松山市の写真展会場には、開場時間の10時を少し回ったくらいに到着することが出来ました。松山市を走っている路面電車です(^^)■会場で出会った方々ギャラリーの入り口で、マイミクのふみママさんとばったり。もちろん初めての顔合わせです。ふみママさんは、今回写真展を運営されているスタッフの方です。インターネット上では、何度と無くお世話になっている方ですが、リアルに出会えたこの瞬間は特に感慨ひとしお(^^)特に、ひろくんはふみやくんとよく似ている為、一度会ってみたいな~とひろくんママとずっと思っていました。ふみやくんは想像通り、とても可愛かったですよ(^^*)お姉ちゃんが会場のお手伝いをしてました。マイミクのみわさんとも初めてお会いました。みわさんもスタッフとして終始ふみママさんとお忙しくされてました。今日はまやちゃんとまやちゃんのお兄ちゃんがお手伝い。実際に出会うことってとても貴重だなといつも思います。また、この会場に来ていらしたダウン症の子をお連れの方々何人かにも声をかけさせて頂きました。インターネットで写真展を知ったという方もいらっしゃり、ネットの力はすごいな~と今更ながら思います。■会場の様子私たちが到着した時、開場して間もないのにもう人が入りだしていました。会場がなごやかな雰囲気につつまれていたせいか居心地がとても良く、昼前までゆっくり過ごすことができました。この写真展は、開催2日で延べ1000人近くの入場者だったそうで当初1日100人と見込んでいた予想を大幅に更新したそうです。本当にすごいと思いますが、会場を見るとそれも頷けます。今回の展示は、全国を巡回しているダウン症の子の写真、メインの四国近辺の各県にお住まいのダウン症の子の写真、あと、とても素晴らしい企画だと思ったのですが、ダウン症以外の障がいを持たれているお子様の写真も多く展示されていました。他には、岩元綾さんのメッセージ、金澤翔子さんの自筆の書、トライアスロンで活躍されているしょうきくんについても紹介されていました。ダウン症関連の本や障がい関連の本も多数置いてあり、とても参考になりました。岩元綾さんのコーナーです。自筆入りのメッセージもありました。金澤翔子さんの書が展示されていました。その他翔子さんについての紹介もわかりやすく展示されてました。今回の写真展用に自筆された「愛」愛媛の「愛」にちなんで書かれたそうです。改めて愛媛はいい県名だと思いました(^^)■印象に残った事展示されていたひろくんの写真です。コメント長すぎました(^_^;A私が行って良かったと思ったことは、写真集だけでは感じられないものを会場から多くもらうことが出来たことです。以前頂いた写真集に掲載されている写真も多くあったのですが実際に展示されている写真は大きくてきれいなゆえか、感じるものが多くあり、写真を撮影された親の気持ちがより多く伝わってくるように感じます。また愛媛の写真展に限らないと思うのですが、会場全体がコミュニケーションしやすい雰囲気になっていたことも素晴らしいと思いました。私たちのように、そこで初めての出合いをされた方も多かったのではないでしょうか。私たちはふみママさん、みわさん、その他にも同じ四国から来られたダウン症の子をお持ちの親の方々とも知り合いになれました。おばあちゃん連れでこられている方も多かったです。少しの間でも、同じ境遇の方とお話しする機会が持てて、とても楽しいひと時を過ごさせていただきました。また、写真の中のたくさんの子たちとも出会うことが出来ました。それぞれの写真は、その子を一番かわいがっている親が撮影したそれもベストショットの1枚です。どの写真もパワーがあふれていました。■私が感じたことなど愛媛の写真展ではあたたかいものを胸にたくさん頂きました。「この世に生まれてくるものには不必要なものはなにもない」とは良く聞く言葉ですが、私もその通りだと思います。物ごとは大きく分けて2面あると思います。目で見えるものと見えないもの。一見、障がいは目で見てマイナスに思われがちですが、心の観点からは実はそうではなく、また、見ようと努力する人にとってはよりたくさんのものをもたらしてくれると思います。この辺りはうまくバランスが取れているなといつも思います私に限っていえば既にこの子からもらっているものは多いです。その一つは、当たり前の事に感謝できる気持ちを持てるようになったこと。この子が生まれる前までは、それまでの仕事、生活にとても不満で、だから自分にも不満で、それを無くす為に遮二無二色んなことにチャレンジしていた自分がありました。それも悪くないと思いますが、とても疲れますし、家族も自分も犠牲にする側面がありました。致命的だと思うのは、多分そのままの自分では運よく何かを手に入れても次の不満がやって来て、なにも解決しないまま時だけが過ぎていったことだと思います。息子が生まれて、人生を見直す機運に恵まれました。今の生活に感謝して満足することを基盤とし、その上で自分が望む生活の為に、今出来ることをとにかく頑張るという生活習慣が、前向きに充実した気持ちを維持する秘訣だと感じています。当たり前の事に感謝できる習慣がつくと生き方が本当に楽しくなると実感しています(^^)そのことを私が自分の人生で生かせ、また、自分の周りの環境に何かしら少しでも貢献することができれば、ひろくんが生まれた意義は十二分にあると思います。何が言いたいのかわからなくなってきましたが、写真の子たちは皆、望まれて生まれてきたのだな~ととても感じます。この写真展でたくさんの子の写真を眺めながら、思った事などを少し書いてみました(^_^;A次の月曜から私はいよいよ仕事始めですので、私自身も今回の思い出を胸に楽しく頑張っていきたいと思います!愛媛県今治のSAにて尚、今回の写真展の詳細は、下記、「21トリソミー広報部愛媛」のブログ及び、ミクシィをされている方は、ふみママさん、みわさんのブログをご覧になって頂ければ、会場の写真、雰囲気、スタッフさんの気持ちなどがとても伝わってきます。(但しミクシィブログは、マイミクのみの公開です) ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog (PC版)◆ ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog(携帯版)◆ → 本ブログのトップページへ
2009年08月01日
今回は明日8月1日と翌日2日に、愛媛県松山市で開かれる、ハンディを持つ子供たちの写真展、『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』のお知らせです。 ◆ チラシや、スタッフさんのメッセージ等はこちら会場や日時の詳細は、下記画像をクリックして下さい。(写真展専用ブログに移動します) ※上記画像クリックで、もっと大きな画像が見れます。リンク先は、写真展主催「21トリソミー広報部愛媛」のブログです。どうぞ画像をクリックしてください(^^)b 総写真120点が展示されるそうで、岩元綾さん、金澤翔子さんのメッセージ等も展示されるという噂も聞いています。両日とも、先着100名にプレゼントが配られるそうですので、私も初日の先着に入れるよう岡山から向かいます(^^)以上、取り急ぎのお知らせでした。スタッフさん、頑張ってくださいo(^-^)o■関連リンク■ ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog (PC版)◆ ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog(携帯版)◆
2009年07月31日
この日は、言語療法の日でしたが、先日ひろくんが通う園の眼科検診で、ひろくんが内斜視の疑いがあるとのことだった為言語療法に引き続き、眼科に行って診察してもらいました。この日はひろくんママと夏休み中のちーちゃんとで、ひろくんをJRで倉敷中央病院までひろくんを連れて行きました。久しぶりの電車だったので、ひろくんとても喜んでいたそうです(^^)ひろくんはもうすぐ3才6ヶ月。以下、ひろくんママの話ですm(_ _)m ■眼科検診先生に見てもらったところ、内斜視はなかったものの、左眼瞼(ひだりがんけん)内反症と言われました。いわゆる「逆さまつ毛」のこと(だと思う^^;)ですが、逆さまつ毛にはまつ毛自体が、眼に入るものと、まぶたが内側に巻込んでいる為に、まつげが目に入る症状とがあります。(この辺り詳しくありませんので間違ってたらごめんなさい)ひろくんの場合、鼻寄りの瞼(まぶた)一部分が内側に入っている為、眼の中にまつ毛が入る状態になっているとのこと。但し、黒目まではかかっていないので、今の所は様子見でOKとの事でした。ただ、目やにが多くなるかもしれないので、その点気を付けて様子を見て欲しいとの事でした。ひろくん、目やには普段はあまり出ないのですが、鼻が詰まったりすると左目に目やにが出ることが多いです。今回、左眼が指摘されたので、やっぱりこれが関係しているのかなと納得しました。その後、視力を測定したのですが、0.1まで上がっていました。ただ、集中力によって視力の判定が変わるので、参考程度の検査になるのですが、前回は0.05の判定でしたので、ひろくん大分検査に慣れたのだと思います。前回は3ヶ月前に検査して、機嫌がすこぶる悪かったのですが今回は眼圧の検査も含めて、ひろくんはおとなしく受けていました。■言語療法先生曰く、少しずつコミュニケーション能力や自己表現能力が上がってきているとの事でした。今回は先生、ちーちゃん、私とでひろくんを訓練したのですがひろくん、「頂戴」と言われると、目の前に置いてあるおもちゃを放らずにほぼ手渡すことが出来てました。絵カードについても2つ並べて「~はどっち?」と聞くと、知っているものはすぐに反応するのですが、わからないものはじっと見比べてから、わりと正確に判断していました。何度もやっていますので、絵カード自体を覚えてきているのかもしれません(^_^;Aまた、嫌なことは手を叩いてさっさと終わらせようとするし「Yes」の時は、胸をパンと叩いたり、喜びの表情で手を大きく叩くなどして自分を表現しています(=^_^=) → ひろくんについてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年07月30日
先ほど、偶然発見したのですが、昨日付けの「excite.健康」内の「健康コネタ」に、ブログ友達の Angel RISA さんが取材協力された記事が掲載されていました。下記exciteの記事をご覧下さい(^^) ◆ 「障害は個性。」 大きな才能を開花する障害者たち。 優しい気持ちを運ぶエンジェルたち。ダウン症という障がいを一般の方に紹介する主旨の記事は、私たちにとってもとてもうれしいものでした。記事中、Angel RISA さんの言葉で、「障害を持つ子供が生まれたというとショックを受ける方が多いと思います。障害を持つ子の子育てはとても大変なように見えますが、子供の成長を見守る楽しさや、生まれてきてくれたことへの感謝は、健常者の子供たちの家庭と変わりません。子育てをしているつもりが、いつの間にかこちらが成長させられているような感覚になる事が多いのです。」とありました。全くその通りだと思います。私にはもうすぐ3才6ヶ月になるダウン症の息子がいますが、我が子に対する愛情は、健常の姉となんら変わりありません。育てていく内に恐らく「障がい」に慣れていくこともあると思うのですが、その過程でその子から教えてもらっていることは、振り返ってみると大変多く、自分の生き方にも息子が生まれてきたことがとてもプラスになっていると感じます。でも、やはり公共の場では気を使うところも多いので、より多くの方が「障がい」に関してもっと知って頂ければ子どもたちにとってもより住みやすい環境になっていくと思います。Angel Risaさんは、ダウン症の姪さんを身近に見つめていらっしゃいますので、より第三者的な視点で情報発信されていると感じます。とても重要な位置にいらっしゃる方だと思いますので、今後のますますのご発展をとても期待しています! ◆ Angel RISAさんのホームページです → 本ブログのトップページへ
2009年07月26日
先日急にひろくんの熱が39℃台まで上がりました。いつものように、翌日は治まるだろうと思っていましたが、今回は3日間も熱が続きました。病院に行くと咽頭炎との診断で、これはひろくんが初めてかかる病気です。のど風邪の一種なので珍しいものではないのですが、ひろくん、風邪は今までかかりにくかったので今回とても珍しいなと思いました。妻曰く、上顎の凹んだところから喉にかけて、とても赤くなっていたそうです。■水分補給で今回使ったもの困った事は、食事は何とかできるのですが(無理やりです)、液体での水分補給がピーク時、全く出来なかった事です。ひろくんはまだ哺乳瓶から水分を取っているのですが、喉にくるのか、口にくわえると毎回顔をしかめて哺乳瓶を放り投げる始末。熱が高いので、水分補給出来ないと点滴になってしまいます。我が家では、幸い今回家に眠っていた寒天が活躍しました。使ったのは、以前「YUKAのおもちゃ箱」で知って購入していた「手づくりぱぱ寒天」。これは保健機能食品(特定保健用食品)の認可を受けた、粉末寒天で、作る手間も実質2~3分というかなり手軽なもの。但し、水を80℃以上にする時間と、寒天粉末と混ぜた後の冷やす時間は入っておりません。■ひろくん用のレシピ今回のひろくん用レシピは、お湯と寒天粉末を混ぜて、それに野菜ジュースをお湯と同量加えて冷やしたもの。ひろくんは、喜んで食べてくれました。他にもイオン水を使うなど工夫次第でレシピはさまざまに作れます(^^)水分補給は、通常、食べ物からが半分と言われるほど、食事から吸収することが可能ですので、今回使った寒天は発熱時にはうってつけの食品だと思いました。我が家では寒天は夏によく活用します。賞味期限が2年というのもとても助かります。余談ですが、かんてんぱぱのホームページでは100袋入りというものも販売されています。 ◆ かんてんぱぱのホームページ■今回も役立ちました毎回熱さましの時使っているのですが、今回もこちらを使いました。病院に行く時も携帯しましたが、結構人目を引きました^^; → こちらにも我が家の熱さまし方法を少々書いてます → 病気・予防接種についての日記をまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年07月17日
■今年のコンサート今年のシンギングエンジェルプロジェクト(SAP)のコンサートは、結成10周年にあたる記念コンサート。今回は、あこがれの庄野真代さんが参加されるとあって、いつもの中西圭三さん、原田真二さん、YAEさんでも凄いのに、どんなコンサートになるのかとても楽しみでした。もちろん、子供たちのシンギングエンジェルスにも期待です。今年は私とちーちゃんとでコンサートを見に行きました。前回は一昨年になりますが、ひろくんママとちーちゃんとで見に行き、私は車でひろくんとお留守番。。ひろくんママが運転できない為そうなってしまったのですが今年はひろくんママには家でひろくんと留守番をしてもらいました。1階席の真ん中後ろ寄りの良い席に座れて、約3時間のコンサートを存分に堪能することが出来ました。ただ、ちーちゃんが眼鏡を忘れてきてしまって、私が持っていったコンパクト双眼鏡が大活躍。こちらのタイプになりますが、1つあればコンサート等がより楽しめること請け合いです。10倍も良かったのですが、8倍の方が手ブレも少ないのでそちらを買いました。但し双眼鏡はレンズ命ですので、それなりのメーカーのものがストレスが無くてお薦めです。ニコンはやっぱり良いですよ(^^)b ■原田真二さんの話それはともかく、コンサートは原田真二さんが終始ホスト役として頑張られてました。前半はシンギングエンジェルスの舞台劇や歌、後半はプロのゲストミュージシャンによるコンサート、最後はあの、「ライトハウス・オブ・ラブ」を全員で歌いました。アンコールは「世界に1つだけの花」。とても充実したコンサートでした。このコンサートは10周年記念とあってか、各ゲストのトークが多く、各々の方が音楽ボランティアをされていることもあって勉強になることがとても多かったです。私が一番印象に残った話は、冒頭の原田真二さんの話。「いろんなゴミが入ったゴミ箱に、あなたは24時間住めますか?」という問いかけからはじまって、以前フィリピンのゴミ処理場で体験されたことについて詳しく話されました。鼻を突く悪臭がたちこめる環境の中で、子供たちがゴミに群がる光景にはただただ唖然とするしかなかったそうです。きっとゴミを拾ったら他の場所に帰るのだろう(とても住める環境ではないので)と思われたのですが、実際はそのゴミ処理場の中で暮らしていた事にも大変驚かれたとの事。そんな酷い状況の中でも、子どもたちの目は生き生きと輝いていて、慰問された原田真二さんをとても喜んで迎えてくれたそうです。そのゴミ処理場は海に面している為、子供たちは原田さんを海辺まで連れて行って、何度も何度も海に飛び込む自分達の姿を、原田さんに自慢げに見せたそう。でも、その海を原田さんが見るともう真っ黒で、そんな環境の中、子どもたちが無邪気に遊んでいる姿を目の当たりに見て、自分はその子たちの為に一体何ができるのだろうか、と深く考えられたそうです。その他にも、実際にシンギングエンジェルプロジェクト設立当時から関わっていらっしゃる庄野真代さんのお話や、中西圭三さん、YAEさんのお話もとても感慨深いものがありました。■子どもたちのことちーちゃんは、一昨年見た子たちが、とても大きくなっていることに驚いていたのですが、私から言わせればちーちゃんも同じ。子供ってすぐに大きくなるものなんですね。1つ残念だったのは、競演するはずだったフィリピンの施設の子たちが、事情で来日出来なくなった事。私はかなり楽しみにしていたのでとても残念でした。でもその分、日本の子たちが頑張ってくれました。子どもの歌声は癒されます。1年経てば声も変わる子もいますので、同じメンバーといえども、年ごとに声の響きは違うんだろうなと思います。舞台劇や歌を披露していましたが、とても良かったです。かなりの練習をしたのだろうと思います。フィリピンの子たちが入ったらもっとにぎやかな、より動きのあるコンサートになっていたのかなと思いました。■ゲストアーティストそれにしてもこのコンサート、やっぱりゲスト陣が素晴らしい。皆さんベテランぞろいですので、トークも良かったですし、客席の盛り上げ方もとても上手で何度も腹から笑わせて頂きました(^^)中西圭三さんは「チューチュートレイン」や、舞台を飛び跳ねて客席を沸かせての「ぼよよん行進曲」、そしてコンサートの最後にあの「ライトハウス・オブ・ラブ」を歌われました。中西さんの特徴あるトーク(眉間にしわを寄せながら伏せ眼がちに面ろい話を繰り出す)はとても楽しく、客席はなごやかなムードに包まれてました。原田真二さんは大ヒット曲の「キャンディ」やその他、「大和」という持ち歌等を披露されてました。この曲は、国連の会場でも歌われたそうです。日本からこの「和」を世界に発信していきたいとの事でした。※この曲は呉の大和ミュージアムの主題歌です余談ですが、原田さんは今回あの「真二~!」の掛け声が少なかったらしく、自ら何度もキューを出して、客席から声援を数回もらってました。この辺り、客席の盛り上げ方がとても上手です。YAEさんは、中西圭三さん曰く、中西さんの涙腺を刺激するアーティストは生涯で2人だけいるそうで、その中の1人がYAEさんなのだそうです。(中西さんがコンサートで言われてました)やはり素晴らしい歌声で、一昨年にひろくんママが、「YAEさんの歌は生で聞かないとわからない」と言っていた意味が良くわかりました。太鼓やベルを鳴らしながら、持ち歌2曲を歌われました。■庄野真代さんこの方のヒット曲を、30年以上経って生で聴くことが出来るとは当時もちろん予想すら出来ませんでした。当時中学生の私はラジオから流れる庄野真代さんの曲をテープレコーダーに押し付けて録音していたものでした。「飛んでイスタンブール」「モンテカルロに乾杯」SAPのテーマ曲でもある「天使たちのララバイ」の3曲を歌われたのですが、とても艶っぽい、ため息の出る歌声でした。庄野さんは、NPO法人国境なき楽団という国際的な音楽ボランティア活動もされており、その経験から、「歌はマジック」だと言われてました。特に、フィリピンのストリートチルドレン救済施設、カンルンガン・サ・エルマで出合った「天使たちのララバイ」の原曲の話はとても心に残りました。口では言えない様々なトラウマを抱えた子供達は、自分の口からはその内面を表現する事は出来ず、心の奥底にその思いを閉じ込めておくしかありません。でも、その境遇を表現した歌を歌うことで、閉じ込めておいたものを外に出すことが出来る、そうしてそれがつらい現実を乗り越えていく力になる、とのことを話されていました。だからカンルンガン・サ・エルマでは、歌を非常に大切にするのだそうです。これは音楽療法の原点とも話されていましたが、もしかしてダウン症の息子についても有効なのかなと思います。このように、書いていくとキリが無いほどとても充実したコンサートでした。SAP代表の長島洋さんもコンサート中に紹介がありましたが、SAPの活動は大変素晴らしい功績です。岡山発のこのプロジェクト、運営は難しい点もたくさんあると思いますが、今後も末永く運営されて欲しいと心より願っています。■関連リンク ◆シンギングエンジェルプロジェクトホームページ ※寄付、会員等随時受け付けているようですので是非! ◆以前このコンサートの紹介をしました。"泣け歌"注目です! → 本ブログのトップページへ
2009年07月09日
今回は、マイミクのよっこさんからお聞きした学資保険の話です。ひろくんは既に、ソニー生命の学資保険に入っているのですが、先日よっこさんのお子様はアフラックの学資保険にされたとの事。ひろくんが入った当時、アフラックにも問合せしていたのですがそのような学資保険は無く、その為、ソニー生命にした経緯がありました。ただ、当時ソニー生命は審査に時間が少々かかりました。それに比べてアフラックの学資保険は、子どもの病気等の告知は全く必要無く、審査は親についてのみ行われるそうです。これは、契約者(親)に万一の事があった場合に、支払い免除の契約をした場合ですので、その必要が無ければ、全く審査が無い学資保険ということになります。問い合わせてみたところ、この学資保険は今年3月からの新商品だそうで、まだ出来て間がない保険ということがわかりました。考えてみればそう難しい保険ではありませんので、他の保険会社からも今後同様のものが発売されるかもしれません。でもやっぱり外資系はこの辺り、とても上手だと思いました。しかしながら、保険はあくまでも保険ですので、保険会社次第では、必ずしも将来、元金が保証されるとは限りません。我が家では学資保険の他に、預金でも分散していますが、メリットがあるなら、今後アフラックも検討してみたいです(^^) ★よっこさん、教えて下さりありがとうございますm(_ _)m ★ ※上記は今の時点での情報です。他の保険でも良いものが見つかるかもしれません。保険情報はとても変わりやすい為、上記はくれぐれも参考のみに留めて下さいm(_ _)m → ひろくんが入れる保険についてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年07月08日
■愛媛写真展のチラシが出来上がりました■愛媛で開催される、ハンディを持つ子供たちの写真展、『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』のチラシが先日出来上がったそうです。早いもので写真展の開催までもう1ヵ月を切りました。会場や日時の詳細は、下記画像をクリックして下さい。(写真展専用ブログに移動します) ※上記画像クリックで、もっと大きな画像が見れます。リンク先は、写真展主催「21トリソミー広報部愛媛」のブログです。どうぞ画像をクリックしてください(^^)b ■スタッフさんからの写真展紹介文です■さまざまなハンディをもつ子供達ですが、みんなとても頑張り屋さんです。リハビリを頑張り、ゆっくりですが成長している子供達。命と向き合い、小さな身体で毎日頑張っている子供達。自分の好きなことを頑張っている子供達。 自分の人生を精一杯生きた子供達。その生命力の強さで、家族を幸せにしてくれる子供達。どの子もどの子も、みんな笑顔が素敵で、可愛くて。私達家族は、『この子がいる幸せ』、『生まれてきてくれた奇跡』を感じながら生活しています。この子達が生まれてきてくれたお陰で、たくさんの幸せを感じることができたこと。そして、この子達が届けてくれたたくさんの出会いに感謝していること。ハンディを持つ赤ちゃんを授かっても、決して不幸ではないこと。その事を多くの方々に知っていただきたくて。この写真展を企画致しました。子供達の笑顔を見にいらしてください。 ~以上です~■私が思うことなど■私自体、生まれてきたことは奇跡だと思いますので、息子が生まれてきたことは本当に奇跡の奇跡だと思います。なかなかその事を忘れてしまう時も多いのですが^^;、生きていることのありがたさ、素晴らしさにもっと目を向けていければ、より幸せになれると信じています。その意味で、とても感慨深い紹介文だと思いました。私たちは、8月1日におじゃまする予定です。ダウン症以外の障がいを持ったお子様も参加されるとのことですので、この写真展は色んな方々が協力して開催される写真展なんだな~とチラシを見てあらためて思います。今からとても楽しみです(^^)■関連リンク■ ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog (PC版)◆ ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog(携帯版)◆
2009年07月07日
カブトガニ博物館は家からすぐのところにあるのですが、今日はリニューアルオープンの日とのこともあって、久しぶりに皆で足を運びました。館内には新しく、動く恐竜(!)がお目見えしていたり、恐竜の骨のレプリカ等が置いてあったり。以前より見るところが増えてました。帰ろうとしたら、まだじっくりと見たいとちーちゃん。最近、カブトガニをテーマにしたミュージカルの練習に参加していることもあって、今はカブトガニにすっかりはまっているようです(^^)とりあえず、彼女1人を残して私たちは帰りました。歩いて帰れる距離ですので、この辺りは便利です(^_^;A外の公園の恐竜も、色鮮やかに!小雨模様だったのが少し残念。ひろくんはどこに行ってもとてもうれしそうです(^^) → そう言えば以前もカブトガニ博物館について書きました → おでかけ日記をまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年07月05日
この日からひろくんの言語療法は2週間に1回になりました。園に通ってから、ひろくんの言葉が出始めて来た為、前回の言語療法の時に先生に相談して1ヵ月1回を2回に変更してもらいました。ひろくんは現在3才5ヶ月です。■今日の内容<おもちゃを使う>まず、先生と果物のおもちゃをやり取りしました。種類の違う3つのおもちゃを並べて、「○○頂戴」と言うと、それを取って先生に手渡す練習をしました。ひろくんほとんど放り投げるのですが、「リンゴ!」と先生が言うとちゃんとリンゴを取るので、分かってはいるのだと思います。ひろくんが知っていて取ったものはバナナ、みかんくらいでぶどうは今一分からなかったようです(^_^;Aその他、先生がおもちゃを食べるふりをして、ひろくんに手渡し、食べるまねをさせようとしていました。何回かは真似しましたが、ほとんど放り投げていました。<絵カードを使う>次に2枚の絵カードを使って、リンゴとバナナを並べて、「リンゴどっちだ!」「バナナどっちだ!」というふうに、果物だけでなく、色んな絵カードでひろくんに質問してました。ひろくんはリンゴ、バナナ、イチゴ、牛乳、自転車、靴下など、身近に見ているものは良くわかっているようです。先生曰く、目で2枚のカードをキョロキョロ見比べて彼なりに判断しているそうで、認知の部分がここ最近で高くなってきているようだとの事でした。<真似をする>その後、先生の真似をする練習をしました。先生が口に手を当てて、「ワワワワ」と言ったとき、最初こそ、「何?」みたいな感じでじっと先生を見ていましたが、先生がひろくんの手を持って口に持っていったところ真似をするものだと分かったのか、同じように「ワワワ」と真似していました。「いないいないばあ」の真似は、ひろくんはそれに近い言葉を出して身振りも真似ていました。本人はちゃんと言ってるつもりだから「出来たね~」と褒めてあげれば良いそうです。動作と合わせて声を出そうとしていることが、ゆくゆく言葉の発声につながっていくそうです。<本を使う>この日、最後に使った本はアンパンマンのとんとんだあれ?先生が「とんとん」と言うと、ひろくんは手のひらで扉を叩きます。家の戸でも帰るときに叩きますので、こういう扉があると、叩くものだと思っているようです。ページをめくるのは出来たりできなかったり(^_^;A興味ある方は、上記リンク先の楽天市場には画像がないのでアマゾンの方を参考にして下さい(^^)(楽天ブログはアマゾンへのリンクが貼れません・・・)■まとめ園に通い始めてからやはり認知力が付いてきているそうです。言葉も声が出ないものはありますが、口の形や動作から、声を出そうとしている様子が伺えるので、今、いい方向で進んでいるとの事でした。次はまた2週間後の予定です。 → ひろくんの言語療法をまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年07月01日
先日6月26日(金)放送のTBS「サカスさん」に金澤翔子さんが出演されましたが、その動画が早くも「YOU TUBE」にUPされています。私も早速拝見したのですが、障がいを持つ子の父である、元光GENJIの大沢樹生さんがレポートされていることもあってとても素晴らしい番組でした(>_
2009年07月01日
■テレビ情報今回は、中四国にお住まいの方へのテレビ番組情報になります。かなりお知らせが遅くなってしまったのですが、明日朝、「TSCテレビせとうち」で、シンギングエンジェルプロジェクトの活動が取上げられるそうです。 □番組名: アジアの子供たちの平和を願って(TSCテレビせとうち)□日時:6月28日(日)AM6:45~AM7:00シンギングエンジェルプロジェクト(SAP)は、世界の国々に住む不遇の子どもを支援する音楽プロジェクトです。今は主に、フィリピンのストリートチルドレンを支援されています。今年3月には「誰も知らない泣ける歌」で、SAPの活動に参加の中西圭三さん、原田真二さん、YAEさんがご出演されました。 ◆ その時の番組が「YOU TUBE」にUPされていますSAPの活動は、上記リンク先でも説明されていますが、下記HPにも詳しく掲載されています。 ◆ シンギングエンジェルプロジェクトのホームページ■10周年記念コンサートのお知らせ来月の7月9日(木)に、岡山市民会館にて、SAP10周年を記念したチャリティコンサートが開かれます。一昨年はひろくんママとちーちゃんで見に行ったのですが、今年は都合が許せば、私とちーちゃんで見に行く予定です。コンサート情報は、下記に簡単にまとめますが、SAPのブログに詳細が書いてありますのでぜひそちらをご覧下さい。(SAPのホームページから入れます)□コンサートタイトル: シンギングエンジェルプロジェクト10周年記念企画 チャリティコンサート「Lighthouse of Love」 ※収益は、マニラのストリートチルドレン支援施設 に寄付されます□日時:7月9日(木)開演18:30□会場:岡山市民会館□大人:3500円、子供:500円(いずれも自由席)□出演:岡山の子供たち、マニラの子供たち□ゲスト:中西圭三、原田真二、YAE、庄野真代、他 ※空きについては、事務局にお問い合わせ下さいゲスト陣がとても豪華ですね!岡山発のこの音楽プロジェクト、私も末永く見守っていきたいと思っています。 → 本ブログのトップページへ
2009年06月27日
もうご存知の方も多いと思いますが、明日、TBS「サカスさん」に金澤翔子さんが出演されます。■番組名:「サカスさん」(TBS)■日 時:6月26日(金)16:53~17:50の間の5分程度。※こちらの番組は全国放送ではないので、一部地域の方にはご覧いただけない場合があるそうです。そして7月2日にはNHK教育テレビにも(^^)b ■番組名:福祉ネットワーク『書道がくれた希望』(NHK教育)■日 時:7月2日(木)20:00~20:30 (再放送:7月9日(木)13:20~13:50)以上の情報は遅まきながら、JDS岡山支部のメール連絡から知ったのですが、下記、翔子さんブログでも既に番組情報が掲載されてました(^_^;A ◆ダウン症の女流書家 NHK教育テレビで放映予定最近、パソコンの調子が悪かったのと、バタバタしていたせいで金澤翔子さん情報をチェック出来ずにいたのですが、この6月は色んなイベントがあったようで、今更ながら、翔子さんブログを見て驚いています。。アートコンプレックス・センターでの9日~21日までの書展、また、翔子さんの24歳の誕生日パーティーもあったんですね。とても楽しそうな動画もUPされています。遅まきながら、翔子さん、お誕生日おめでとうございます(^^) ☆;:*:;☆;:*:;☆“Congratulations”☆;:*:;☆;:*:;☆ ◆ダウン症の女流書家 金澤翔子24歳の誕生日パーティー翔子さんブログには、その他、雑誌掲載情報など6月は特に盛りだくさんです。是非、下記より最新情報をチェック下さい。 ◆ダウン症の女流書家【翔子】のパソコン教室日記 tkageさん、いつもブログ更新ありがとうございますm(_ _)m → 本ブログのトップページへ
2009年06月25日
前回の続きです(^^)■言語療法リハビリの後は言語療法でした。ひろくんは3才4月ですが、まず言葉についての今のひろくんのここ2ヶ月の状態を先生に話しました。この2ヶ月は園に入ってからはじめの2ヶ月とあって、少しずつですが、言葉にも変化が現れてきました。園の効果も多分にあると思います。今のひろくんの状態は、5月中頃くらいから、完全ではないけど「ママ」、「パパ」と話す傾向が出てきており、その言葉を言った途端、照れるようなそぶりをします。その仕草が親バカですが、とてもかわいい(^_^;Aそれはともかく、バナナを「バババ」と言ったり、その他、だんだんと言葉が出始めてきているようです。先日の聴覚検査でも良い数値が出ていることから、耳の状態も良くなっていることも考えられるので、先生との相談で、言語療法は2週間に1回にして頂きました。今日の言語療法も、内容は今までと同じなのですが、先生曰く、ひろくん集中力が出てきているようで、先生のしゃべっている様子を観察して、口を動かして言葉にしようとしている様子が伺えるとのこと。今は、おもちゃを使って言語療法をしているのですが、これからは、今まで出来なかった型ハメや、動作と言葉を合わせて訓練していくようです。<家での出来事>ひろくんママの話ですが、最近ひろくん、近寄ってきて「ママ」と呼んだ後、「はーい」と返事すると「キャー」と言って照れる仕草がとても可愛いらしく、その後も、「ママ」「はーい」「キャー」と言って今度は自分の周りをぐるぐる回ります(^_^;A。その繰り返しもとても可愛いそうです。他には、"ばいばい"をする時に時々「バーバー」と言ったり、「いないいないばあ」が「(ないない)ばー」(←カッコ内微妙^^;)というような言葉らしきものも出るようになりました。今後、少しずつ言葉も増えていくと思います。成長の遅いひろくんのこと、課題はもちろん多いのですが、成長していく姿はやっぱりうれしいものです(^^) → 前回の「リハビリ編」に戻ります → ひろくんの言語療法についてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年06月18日
ひろくんは現在3才4ヶ月。リハビリと言語療法は基本的に毎月1回なのですが、前回は岡山でインフルエンザが流行った為、今回は約2ヶ月ぶりになってしまいました。■今日のリハビリ今日は、"伝い歩き"と"椅子から立ち上がる" 訓練をしました。<伝い歩き>机と机の間が30cm以内ならなんとかおもちゃでつって伝い歩きが出来たのですが、30cm以上となると、ひろくん一旦しりもちをついてから別の机に移動してました(^_^;Aひろくん身長が高い割りに体重が軽いので全体的にアンバランスとのことで、もう少し体重があれば足に重心がかかって、しっかりと立ったり出来るようになってくるとの事でした。(ひろくん、今は身長約90cm、体重約10.5kg)ひろくんの課題は、屈伸。それが出来ないと立つようにならないので、その練習を今後重視することになりました。評価(?)されたのは、立った状態から座る時に屈伸はしないながらも、ほとんどお尻から着地することと、前側に倒れても顔の前に手をついて支えるので、倒れても安全とのこと。腕の力も少しはついてきているようです。また、伝い歩きについてひろくんは得意な方向があります。得意は右方向で、苦手なのは左方向。右にいつも重心がかかっていて、その為右にいくのが得意らしい。まっすぐに立たせた状態でも、左足が浮いている状態なので左に重心がかかるように今後仕向けていく必要があるとの事でした。<椅子から立ち上がる訓練>その次に、椅子を使って立ち上がる訓練になりました。もちろん、立たせる為の屈伸運動が目的です。屈伸運動をさせるために、60cmくらいの台の前に、高さの違う椅子(最後はマット)を置いて、そこから台に手を突いて立ち上がる練習をさせました。床から10cmほどの椅子までは屈伸で台に手を置いて立ち上がれたものの、それ以下の高さになると膝を一旦床につけて立ち上がる為、理想の屈伸の練習にはなりませんでした。また、椅子が低くなるに従い、手の力を使って立ち上がろうとする傾向が強い為、それも相まって今後もじっくり練習する必要がありそうです。家でも、椅子を使ったりして屈伸の練習をさせて下さいとの事。リハビリでもしばらくの間は、この練習を続けて足の力をつけていくとの事でした。<その他>「くるくるチャイム」をつかまり立ちした状態で使ったのですが、先生曰く、ひろくん集中力が付いているらしく、以前に比べて入る確率が大分増えてきているのがわかりました。あと余談ですが、ひろくんやっぱり若い女の先生には弱いらしく、その先生が来るまでは、リハする気全くなかったのに、女の先生が来た途端、突然張り切ってリハビリに励む始末。こればかりは親に似て(?)いたしかたないようです・・・(^_^;A → 次回、言語療法に続きます → ひろくんのリハビリについてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年06月18日
先日、JDS岡山支部のメール連絡から入った情報なのですが、明後日の18日に、NHK教育の「カラフル!」という番組でダウン症者の千恵さんとそのご家族を取材された番組が放送されます。■番組名: 『カラフル! ~子どもが自分の言葉で語るドキュメンタリー~』 タイトル:「千恵のまいにち日っき(埼玉)」■日時: 6月18日(水)19:40~19:55 NHK教育■再放送: 7月 8日 9:30~9:45 7月10日 9:45~10:00 7月15日 9:30~9:45 7月17日 9:45~10:00 ※再放送は参考です。詳細は必ずご確認下さい。7月8日以降は番組HPにて動画が無料放映されるそうです。また、下記の番組ホームページやブログでも、千恵さん一家の取材後記を今後アップする予定とのこと。楽しみですね!◆「カラフル!」のホームページへ
2009年06月16日
今日は半年振りの甲状腺の検査がありました。本当は3ヶ月に1回なのですが、この数ヶ月はMRIが入ったり、主治医の先生が変わったり、ひろくんの入園があったりで気がつけば半年ぶりになってしまいました。ひろくんは3才4ヶ月。ひろくんママと私とでひろくんを倉敷中央病院まで連れて行ったのですが、この日、とてもうれしいことがありました。TSHの値が劇的に下がったんです。前回の検査時にも書いていましたが、甲状腺ホルモンの分泌を促す甲状腺刺激ホルモン(TSH)の値が、ひろくんは生まれた時から高く、正常値が0.35~4までなのに対して、生まれた時に7程度、前回は16まで数値が跳ね上がっていました。 → 前回の甲状腺検査の様子です ※TSHについて詳しく書いてますこれだけの値を出してやっと、甲状腺ホルモンは正常値になっていますので、やはりどこかで無理があるとのこと。原因がハッキリしないので、以前、MRIで頭部の検査をしましたが結局異常なしで、原因がわかりませんでした。 → MRI検査の時の様子ですこのままの状態では薬の服用もやむなしとのことを前回にも言われていましたので、今回は薬服用の覚悟をしていました。でも、今回から新しく変わった小児科の主治医の話では、「今のところ問題ありません」とあっさり。私たちは耳を疑ってしまいました。数値を見てみると、TSHの値が前回16程度だったのが今回5に。生まれたばかりの時に既に7でしたから、これはひろくんの新記録になります。でも生活については特に意識して変えていないので、何で下がったのか原因がわかりません。失礼ながら「検査ミスでは?」と思わず聞いてみたのですが、他の値を見ても「ミスではない」とのこと。数値の上がり下がりはやっぱりするものなので、このまましばらく様子を見ることになりました。ひろくんの甲状腺検査測定値の推移(08/1~現在)は下記表になります。基準値(単位)09/609/108/808/508/1TSH0.35-4.00(μIU/ml)5.1915.9410.0111.9215.18F-T40.75-1.75(ng/dl)1.230.931.060.971.24次の検査でもこのような値だったらかなり安心すると思います。今日はかなり意外でしたが、良い検査結果が出てなによりでした(^^)PS.ひろくん採血では、怒りの声?をあげていましたが、難なく採血を受けてました。また、検査結果が出るまでは1時間以上かかるのですが、その間病院内の喫茶店でベビーカーにおとなしく座ってくれていたので助かりました。最近のひろくんの落ち着きは園の効果に違いありません。 → 甲状腺、MRIについてはこちらにまとめています ※主にひろくん全般のカテゴリです → 本ブログのトップページへ
2009年06月05日
今回はダウン症のひろくんの保険についての話題です。ひろくんは現在3才3ヶ月ですが、この度ひろくんが入ることのできる保険がもう1つ見つかりました。今までひろくんが入っている保険はコープ共済のみです。 → 以前コープ共済に入った時の様子です ※リンク先は本ブログ内ページです■ひろくんが今回入る保険今回ひろくんが申し込む保険ですが、「社団法人・岡山県手をつなぐ育成会」が運営している「おかやま福祉互助制度」というものです。 ※上記リンク先ページ左側に福祉互助制度のリンクがありますこの互助制度は下記の3本立てになっています。 1.ケガや病気で入院したときの 『入院給付金』(互助制度) ※病気・ケガ・検査による入院 (既往症、てんかん発作によるものも対象)2.ケガで傷害を受けたときの 『障害見舞金』(AIU)3.他人の物を壊したり、他人をケガさせたときの 『第三者損害賠償金』(AIU)<入院給付金>一番私たちが心強く思ったのはなんといても入院給付金。年掛金は A型:18000円、B型:12000円の2つのプランから選べます。ひろくんはA型加入予定なのですがこれによると『入院給付金』の「付添介護費用」として、1日8000円、半日6000円が支給されるそうです。(B型は1日5000円、半日3000円)※但し1会計年度(4月からの1年間)で年間40日分を限度『入院給付金』の中には他に、「差額ベッド費用」「入院臨時費用」「入院諸費用」「病気死亡弔慰金」があります。<障害見舞金>『障害見舞金』では、A型の場合、・ケガによる入院:1日3000円(事故の日から180日限度)・ケガによる通院:1日1000円(90日限度) (上記は初日より給付の対象となります。他には 「事故による死亡見舞金」「事故による後遺障害」 「ケガによる手術」があります)<第三者損害賠償金>『第三者損害賠償金』ではA型の場合、対人・対物共1事故 5000万円までの補償があります。※但し上記各々は対象外になる場合もありますのでご注意下さい。特に『障害見舞金』、『第三者損害賠償金』では、"てんかん性の発作に直接起因するもの"については補償の対象外になっているようです(疾病のため)。■ひろくんがこの保険に入った経緯今までこのような保険があることを知らなかったのですが、きっかけはつい先日、ひろくんの通う園から頂いた資料でした。保険の加入条件は、「岡山県手をつなぐ育成会」の会員(支部を含む)になっていることが条件でした。ひろくんが入園した時に、園の家族会に入ったのですが、その会が、育成会の支部に当たるものだったので、この度スムーズに保険の申込みをすることが出来そうです。余談ですが、ひろくんの住む笠岡市には「笠岡市手をつなぐ親の会」という育成会の支部があり、年会費1000円で入ることが出来ます。ひろくんは、4月からこちらにも入会しているので、知らないところで育成会にはかなりのご縁があるようです。■保険の加入年齢ひろくんが5才までに入れる保険は今までコープ共済しか知らなかったのですが、(JDSが広告している「ぜんちのあんぜん保険」は5才~)今回の保険は何才から加入できるのか少し興味を持ちましたのでひろくんママに調べてもらいました。ひろくんママが「岡山県手をつなぐ育成会」の担当の方に電話でその旨を聞いてみたところ、育成会に加入していれば0才からでもこの保険に入れることを確認できました。育成会の会員になる条件は、てっきり手帳が交付されてからだと予想していましたが、聞くところによると、「岡山県手をつなぐ育成会」の場合、ダウン症に限り、手帳が無くても入会対象になりますとのこと。担当の方曰く、ダウン症の子は0才から「岡山県手をつなぐ育成会」にも、育成会が運営している今回の保険「おかやま福祉互助制度」にも入ることが可能とのことでした。■ひろくんの保険加入日ひろくんの申込みは20日の締め切りを過ぎてましたので、7月1日からのスタートになり、(20日までなら6月1日でした)『入院給付金』は3ヵ月後の10月からの対象になります。まだ保険の開始は少し先になりますが、この度、ひろくんが安心して入れる保険が出来た事、妻共々、とてもうれしく、ありがたく思っています(^^)※以上は、岡山県のみに当てはまる内容ですので、それ以外の県の方は参考にならないかもしれません。ご興味がある方は、お近くの育成会に一度お問合せ下さい。 → ひろくんの保険についてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年05月26日
一昨日、ノートパソコンがまた壊れてしまいました。前回はハードディスクから異音が鳴って、そっくりHDを取り替えたのですが、今回はブルーの画面とメッセージが表示されてウィンドウズが立ち上がらなくなりました。5年保障が来年の2月まできいているのでなんとか無料で修理ができるのですが、直るのに2週間かかるとのこと。。また帰ってきたら復旧作業です。(滝汗)今回思い当たる原因がバッテリーの消耗。もうすぐ5年になりますので最近バッテリーの消耗が激しく先日まで75%充電中が常時だったのですが、いつのまにか0%になっていたのに気がつかず、迂闊にも作業中に電源を落とすことに。。それからしばらくしての今回の故障でしたのであの時の強制終了が悪かったのではないかと反省しきりです。。悪いことに持病持ち?のデスクトップパソコンも昨日からご機嫌が悪く、今日は立ち上がったり立ち上がらなかったり。先ほど立ち上がったので今急いで最終バックアップを取っているところです。今使っているパソコンは、3年程前にヤフオクで落札したデル製のXP。一時は捨てようと思ったくらい動作が遅く、音がうるさいのですが、最近要所要所で活躍してくれており、結構評価上がってます(笑)でもこちらも実はポインターがどこまでも流れる持病?を持っていて、我が家のパソコンは今のところ全滅状態(汗)ひろくんのことで書きたいことはたくさんあるのですが、しばらくはぼちぼちの更新となりそうです。最近のホットなニュースはひろくんが入れる保険がもうひとつ出来たこと。場合によっては0才から入れる保険ですので、知っていて損はないかもしれません。今は詳細を書けませんがデスクトップパソコンの機嫌がいい時を見計らって近々必ずメモしたいと思っています。メールなどはしばらくお返事が遅れるかもしれませんが、なにとぞご容赦下さいませ(謝)
2009年05月22日
この日はひろくんの7ヶ月ぶりの聴覚検査がありました。今日はひろくんママと私とで、いつものかなりや学園さんへひろくんを連れて行きました。 → 前回の検査の様子です■BOA検査まずBOAの検査がありました。前回も説明しましたが、この検査はまず防音室に入り、スピーカーから出る様々なパルス音をひろくんがどの程度聞こえているかを検査します。もちろんひろくんはしゃべれませんので、モニターで表情を観察して判断するのですが、音が鳴ったら前のガラスケース越しに置いてあるおもちゃがシンバルを叩きますので「音が鳴る→おもちゃが鳴る」ことをひろくんが知れば自ずと音が鳴ればひろくんはおもちゃを見ることになります。微妙なところは表情の変化から判断されていました。今日の検査ではじめて37dBが出ました。今まで40dBで来ていただけにとてもうれしい検査結果。初めから順調すぎです。■ABR検査次に本命のABRの検査です。この検査は1年に1回行っている検査で、ひろくんを眠らせて、ヘッドフォンから音を流し、脳波を測定する検査です。こんな感じで検査してます(^^) → 前回、検査について詳しく書いています今回割とぐっすり寝てくれましたので、検査はしっかりと出来ました。この検査では40dB出ていたそうでこれも新記録。これだけ出ればBOA検査で30dB台が出るだろうとのことでしたが(BOAと計測した先生が違う為)全くその通りで、補聴器も今のところ必要ないとのこと。次回からはABRの検査はしなくてよいらしく1年に1回程度、定期的に他の検査をしていくのみになりました。■反射の検査次に引き続き眠らせた状態で耳に検査器を当て、音の反射の検査もしてもらったのですが、こちらは右耳がいつものように反応がありませんでした。でもABRでは右耳の方が逆にきれいに聞こえていたとのこと。この反射の検査は目安のもので、そう深く考える必要はないと言われました。ひろくんの場合、ダウン症児の典型的なパターンなのかもしれません。生まれた時は、耳が全く聞こえないと言われて、「ダウン症」以上のショックを受けたものですが、ダウン症児は脳波に表れにくいそうで、大きくなるに連れ、徐々に脳波に反応が現れることも多いとの事。■余談先生もさわってました、ひろくんのつむじ(^_^;A幼な子のつむじってとても可愛く、私も毎日ひろくんのつむじをさわっているのですが、ひろくんのつむじはいくつかあって、一番目立っているのが右上のつむじ。あまりきれいに撮れてませんがこんな感じです結構さわっていかれる方は多いので、さながら今のひろくんのチャームポイントになってます。ところでひろくんのウィークポイントは首筋。ここら近辺をこちょこちょしてやると舌を出して笑います。結構この笑い顔、私は気に入ってます(^^) → 今までの聴覚検査をまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年05月13日
この日、井笠地域のダウン症児専門の療育会の第1回目会合がありました。この会には、ひろくんママが参加しました。 ※今回はひろくんの住んでいる井笠地域及びその付近に お住まいの方への情報が多く含まれます。 (井笠地域:笠岡市、井原市、矢掛町、浅口市、里庄町)以下はひろくんママレポートです(^^)■会が発足された理由この会が発足された理由は、この地域で最近ダウン症児の人数が増えてきたことがありました。その為、他の障がい(自閉症など)の子たちと共に園生活をしているダウン症児に対して、もっと専門的に目を向ける必要があるとの判断から、今回の会が発足されたそうです。他には以前よりダウン症児の親から、子どもについて相談できる場所が欲しいという要望もあったようで、その事も今回の会の発足につながったそうです。■初会合の内容初会合は10時~昼前くらいまで行われました。参加者は、園の先生方、井笠地域の保健師さん、県の保健師さん、ダウン症児の親の方が参加されていました。まず自己紹介から始まりました。その次に県の保健師さんからダウン症の説明がありました。地域の保健師さんは1年目の方が多く、お話ではほとんどダウン症に関して知識がないとのこと。■推奨されていた本ダウン症の説明をされる前に、推奨本の紹介があったのですが、森下晶子さん著「ゆっくりゆっくり」や飯沼和三先生著「ダウン症は病気じゃない」も良書として紹介されていました。とくに「ゆっくりゆっくり」は実際にダウン症児を育児されてきた親の方が書かれた本なのでとても参考になると言われていました。このダウン症児特有の「ゆっくりゆっくり」を説明するのに、上地玲子先生著「ダウン症児ハンドブック」を使われる場面もあって、とてもわかりやすくダウン症に関して説明をされていました。ダウン症と切り離せない合併症の説明もハンドブックを交えて説明されていました。※事前に参考になればと数冊配っていたものが使われたようです■印象に残った言葉県の保健師さんのお話の中で印象に残った言葉がありました。「言葉は7%に過ぎず、笑顔や態度が93%を占める」と言う内容の言葉です。後で調べてみたところそれは「メラビアンの法則」というメッセージ伝達に占める割合の法則で、7-38-55のルールとも言われているものでした。(7%:言語、38%:声のトーンや口調、55%:ボディーランゲージ) → メラビアンの法則(ウィキペディアへ)■その他開催日は毎週火曜の午前中になりました。内容は赤ちゃん体操や、言語、音楽など、色んな方法を使って療育していかれるとのこと。とても心強く思いました。私以外の方はお子さま連れでしたので(ひろくんは園)、一通りの説明が終わった後、子どもの体の様々な箇所を音楽に合わせてとんとん叩いていました。お子さんを連れていない方(先生、保健婦さん、私)は大人同士でやりました(^_^;A来週からはひろくんも参加です。今までダウン症の療育は車を持っていないため、参加しにくかったのですが、今後はとても期待しています。(こちらも遠いのですが、倉敷ほどではありません^^;)以上、ひろくんママの話でした<(_ _*)> → 森下晶子さん著「ゆっくりゆっくり」レビューしてます → 本ブログのトップページへ
2009年05月12日
ゆうちょ銀行、とても便利になってきてます。この5月7日からは、ゆうちょ銀行間のインターネットでの振込手数料が月5回まで無料にもなりました(^^)詳細は下記を参照してください。 → ゆうちょダイレクトのサービスメニューの追加について ※リンク先は ゆうちょ銀行 のHP内のページですこれを聞いて喜んだのはもちろんひろくんママ!ひろくんが学園に通いだして時間は出来たものの、何分運転が出来ませんので、家から振込が出来る事はとても便利です。また妻曰く、お金を持ってウロウロするのはかなり苦手とのこと。ひろくんママがインターネットでゆうちょ銀行を使える環境にしたのは今から1年以上前。ひろくんのことで金融機関に行ったり来たりするのがとても面倒だった為です。当時通帳を持っているひろくんママで、手続きには約3週間もかかりました。今はどれくらいの期間で出来るのかわかりませんが、今は他行~ゆうちょ銀行間の振込も出来るようになったことから、我が家では新生銀行~ゆうちょ銀行間をインターネットにてフル活用しています。とても便利です。もちろんパソコンからの残高照会も可能です。また我が家では最近、家にある不用品を売っている最中で、ネットオークションを使っている為、どうしても振込手数料や振込の簡便さについて敏感にならざるを得ません。そんなこんなもあって、ゆうちょ銀行や、銀行間同士の提携には今後も期待しているところです(^^)欲を言えば、ゆうパックももっと安くして欲しいです(^_^;A → 本ブログのトップページへ
2009年05月08日
前回の続きです。ちーちゃんは先のGW期間中、喘息の発作が少し強く起こったのですが、その時に飲んだテオドールで頭痛がひどくなった為、その相談もしてきました。テオドールは発作が強いときに飲む薬ですが、以前に体がとても熱くなる副作用が起こったので、体重半分に対する量のみ処方されていました。服用する量によっては副作用に気をつけなければならない薬だそう。でも飲む量を少なくしているにもかかわらず、2ヶ月位前から頭痛の症状が出始めていました。■今ちーちゃんが服用している薬(参考)・オノン(朝晩服用:気管支喘息、アレルギー性鼻炎の薬。 喘息の発作をすぐに抑える薬ではない)・ザジデン(朝晩服用:アレルギー性疾患の治療薬)・インタール(喘息気味の時毎日吸入器で使用: アレルギー症状改善の気管支喘息の薬)・ホクナリンテープ(発作時に貼る気管支拡張テープ: 心臓に負担をかけることもあるので注意)・フルタイド(ロタディスクタイプ)(発作時に使用する吸入ステロイド剤: 吸入により少量で済むので体の負担が小)・テオドール(発作時に服用する気管支拡張薬:副作用に注意) ※上記はちーちゃんの場合ですこう見るともう薬漬けのような感がしますね(^_^;Aちーちゃんの服用方法は、毎日朝晩オノンとザジデン、(服用時期は先生に相談しながら、徐々に減らしてます)少し怪しいなと思い出したら吸入器でインタールを朝晩プラス。発作が起こったらホクナリンテープを貼って、フルタイドを吸入。テオドールはめったに使いません。先日は結構発作が強かったのでテオドールまでいったのですが、以前からこの薬を飲んだ時に起こる頭痛が気になってました。今回その事を先生に相談すると、体質が薬と合わなくなってきているとのこと。そこで今回は、「アドエア100ディスカス」という薬を処方されました。 この薬のメリットは、副作用が少なく、ホクナリンテープが必要ないことだそうです。フルタイド+ホクナリンテープの効果があるそうです。今回でテオドールとホクナリンテープはやめましょうとのこと。(ホクナリンテープはよっぽどの時には併用OKとのことですが、普段は併用はしないで欲しいとのこと。ホクナリンと同じ成分がアドエアに含まれているそうです)そして今回のディスカスタイプが手間要らずなんです。以前は、フルタイドロタディスクというタイプだったのですが、薬が小分けされた容器を吸入器に入れ替える作業がありました。今度は吸入器内蔵タイプなので、その手間がかかりません。使うごとにカウンターが減っていくので残量もわかります。まだ服用はさせてませんが取り急ぎこちらで紹介してみました。もう使われている方も多くいらっしゃるかもしれませんね(^^) → 病気・予防接種についてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年05月07日
昨夜、ひろくん39℃くらいまで熱が上がりました。最近痰がらみの咳が気になっていたのですが、この日近くの小児医院に行ったところ、のどが少し赤いとのことから軽い風邪と診断されました。もちろん学園はお休みです。。鼻水を吸ってもらい、吸入をして帰りました。ひろくん鼻吸いの時は泣いてましたが、吸入はおとなしく受けてました。ひろくん、熱はいつもたいてい翌日治まるのですが、今回もすっかり熱は下がってもう家で暴れている始末。学園に連れて行けば良かったです(^_^;APS.まだインフルエンザが流行っているそうです(豚ではありません^^;)。そういえばちーちゃんも何年か前に5月末にかかったことがありました。気をつけないと…。あと、ちーちゃんの喘息の薬が変わりました。アドエアという吸入薬ですが、別記事でまた詳しくメモします。 → 本ブログのトップページへ
2009年05月07日
この日、晴れていれば深山公園の庭園で花などを楽しもうと思ったのですが、あいにくの小雨日和になりました。遠出はあきらめ、どこかの屋内施設に行くことに。以前から行きたかった倉敷科学館を狙ったのですが、この日は休館日だった為、自宅から割と近い、岡山天文博物館へ行く事にしました。 → 岡山天文博物館のホームページへこちらには初めて足を運ぶのですが、ちーちゃんが以前よりプラネタリウムを見たがっていた為、丁度良かったです。岡山天文博物館では、4次元デジタル宇宙シアター(3D眼鏡使用)で擬似的な宇宙旅行も楽しめます。30分足らずですが、説明される職員さんが手元で操作するコントローラで宇宙の果てまで連れて行ってくれます。3Dグラフィックならではの臨場感があり、とてもわかりやすく宇宙を勉強する事ができました。最近はこんな説明が可能なんですね~d(>_< )Good!!館内の一角を使った設備でしたので、ひろくんが騒ぐとすぐに外へ出られたのも私的には良かったです(^^)次に別の部屋で上映されたプラネタリウムは専用の部屋に入るためやはりひろくんには無理でした。。実はチャレンジしてみようとして椅子に抱いて座ったのですがひろくん、始まる前からもうストレスの指かみが始まったので、試みが無謀だった事に改めて気づきました。。私がひろくんと外へ出たのですが、中で盛り上がっている様子が外からも伺えてなにか2人取り残されたような感じ・・・。静かな館内を45分間ひろくんと共に過ごすにはかなりの努力を必要としました(^_^;Aなのにひろくんママはプラネタリウム途中で寝てしまったらしく(!)それを聞いた私がどんな心境になったのかは説明するまでもありません。。宇宙なんて考えてみれば小中学校以来興味を持った事があまり無かったのですが、その間研究もずいぶん進んだんだな~と改めて感じた次第です。※4次元デジタル宇宙シアター&プラネタリウムの料金は入館料に全て含まれます。入館料は大人300円小学生100円ですので、とても安く見学できます(^^)b ■国立天文台 岡山天体物理観測所に立ち寄りました後ろが国立天文台 岡山天体物理観測所です(^^)岡山天文博物館を楽しんだ後、隣接している、国立天文台 岡山天体物理観測所にも行きました。188cmの反射型望遠鏡はとても大きい!!ひろくん雰囲気に慣れず泣き叫んでました(^_^;A場所が山のてっぺんということもあり、鳥の鳴き声も涼やかなとても癒された半日でした。 → 国立天文台 岡山天体物理観測所ホームページへ ■遥照山の藤波池キャンプ場に立ち寄りました帰りに以前から一度行ってみたかった遥照山のキャンプ場へ下見を兼ねて行きました。池が大きくてきれいで、こちらでもとても癒されました。すでに蝉が鳴いていたのには驚きましたが、この暖かさでは納得です。鳥のさえずり、池から吹いてくる風などは昼時でなければもっとゆっくりしていきたいほどとても心地よいものでした。(昼食はこちらで売ってませんでした)バンガローにもいつか泊まってみたいです。 → 上記詳細はこちら「No.50 藤波池キャンプ場」を参照下さい ※リンク先は「グリーンホリデイおかやま」ホームページ → おでかけ日記をまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年05月06日
※今回は、身体障害者手帳1級又は2級及び、療育手帳「A」(又は1度、2度)と表記されている方へのお知らせになります。私は今まで知らなかったのですが、先日、JDS(日本ダウン症協会)岡山支部のメール連絡にて青い鳥郵便葉書の無償配布が毎年あることを知りました。この無償配布は、条件の当てはまる方※で配布を希望される方を対象に、日本郵便が青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常郵便葉書を入れて、毎年無料で配っているそうです。(郵送又は窓口手渡し)※青い鳥郵便葉書の無償配布対象者・重度の身体障がい者(1級又は2級の方)・重度の知的障がい者(療育手帳に「A」(又は1度、2度) と表記されている方) ~以上日本郵便HPより~青い鳥郵便葉書無償配布の詳細は、下記リンク先を参照下さい。 → 青い鳥郵便葉書の無償配布(平成21年3月10日付) ※リンク先は日本郵便のHP内ページです受付は先月4月1日~来月6月1日までで、申込み方法は、上記リンク先に書かれています。(数通りあります)■ひろくんも行きましたひろくんは身体障害者手帳2級、知的障害者手帳「A」ですので、青い鳥郵便葉書の配布対象になります。ひろくんママが早速昨日、近くの郵便局に行ったのですが、(簡易郵便局では受付していないとのことです)後日郵送で届けてくれるとの事でした。届けて頂ける葉書枚数は20枚とのことですので、とてもありがたい企画だと思いました(^^) → ひろくんの手帳・特児・福祉についてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年05月04日
以前からどこの会にもあると聞いていた、おやじの会。ひろくんの通う笠岡学園でもこの日、おやじの会の召集がありました。今日は子どもたちが芋堀りが出来るよう、さつまいもの畝を作る作業をするのだとか。ちーちゃんも興味あるとのことだったので、今日はひろくんママと合わせて3人での参加です。(ひろくんは学園^^)クワを持った事がこの人生でほとんどないので、あまり戦力にはなれませんでしたが、久しぶりにいい汗かきました。参加されたパパたちは約10名ほどで、多くの方が昨年以前からいらっしゃる方でしたが、おやじにも色んな方がいるのだな~と思いながら、自己紹介で緊張したりしてました。。それにしても皆私より貫禄あります…。その反面、畑にまいてあった肥えに足を突っ込む先生やパパさんもいたりして、私も含めて皆似たり寄ったりなのかもしれません(^_^;A今後も時間の空いているときは出来るだけ参加していきたいです。次は再来週にこの畑でサツマイモの苗を植えるそう。月末には父親の育児教室&バーベキュー会もあるそうでなにかと行事は多いのかもしれません(^_^;A畑仕事、ちーちゃんかなり気に入ってましたので、来週もまた連れて行くかも(^^*) → 本ブログのトップページへ
2009年05月02日
今週気がかりだった事ですが、園に行き始めてからひろくんあまり家で動かなくなったので、てっきり学園でよく動いているせいだろうと思っていたのですが、実は園ではあまり動く事はなく、たいていは教室のマットの上でまったりとしていると先生から聞きました。全体的に機嫌はいいものの、自分からはあまり動こうとはしないそう。他の子がとても活発な事もあるのかもしれません。また、頭をがんがんする癖は今だ健在で、機嫌が良いと思って安心していると、家でもいきなりやりだして泣き出すので、本当に予想できません(^_^;A学園でも砂場で頭を打ち付けたとの事で、金曜日にはおでこに傷を作って帰ってきました。こぶを作る事も珍しくないので先生とても大変だろうと思います…。食事は毎日ほぼ完食。これに関してだけは今のところ心配する事はありません(^^) → ひろくんの園での様子をまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年05月01日
※上記画像は建長寺展の案内葉書のデザインです■金澤翔子さんの書展のお知らせ今回は間もなく開催される、金澤翔子さんの建長寺での書展 についてのお知らせです。※詳細は下記枠内を参照してくださいダウン症の書家 金澤翔子四曲屏風作品展「翔子・その書の世界」■会期/平成21年5月3日(日)~6日(水)午前10時~午後4時(最終日は午後3時まで)■会場/鎌倉・建長寺 拝観料300円(小・中学生100円) 神奈川県鎌倉市山ノ内8 アクセス:JR横須賀線 北鎌倉駅より徒歩7分・鎌倉駅より徒歩10分■席上揮毫/5月3日(日)午後2時より※建長寺の電話番号及び、略地図等は下記リンク先を参照下さい。 → ダウン症の女流書家【翔子】のパソコン教室日記へ目玉はやはり 3日の席上揮毫 だと思います。残念ながら今回も私は見ることが出来ませんが、当日の様子は、翔子さんが通うパソコンスクールの先生がブログ&HPにて詳細をレポートされる予定だそうです。■余談先日の28日、ひろくんママが金澤翔子さんと初めて電話で話す機会に恵まれました。ちなみに私はまだ翔子さんとは話をした事がありません。。ひろくんママ曰く、翔子さんはTVや映像の通りの声だったとのこと。考えてみればあたりまえの事なのですが、いたく感動していた様子でした(^^)その時、私は泰子様とお話させていただいたのですが、建長寺はとても素晴らしい古刹 だと電話口で何度も話されていらっしゃいました。今までも何度も足を運ばれているとのことですが、今回はよりじっくりと見ることが出来てその素晴らしさを再認識されたとのこと。たくさんの方に足を運んで頂きたいと言われていました。また、先日こちらでお知らせしました愛媛の写真展 にも建長寺展の後、なんらかの形でご協力されるとのこと。そちらの方も今から楽しみです(^^)■「女性自身」のブログ特集が終了しました以前こちらでもお知らせしましたが、「女性自身」 発信の金澤翔子さんのブログ形式の特集記事、「シリーズ人間」 が4月30日で終了しました。 → シリーズ人間 本誌連載スピンオフ・ブログ 書道家・金澤翔子全24回という大掛かりな特集で、内容も充実していますので、まだご覧になっていない方はぜひ通しで読まれてみてはいかがでしょうか。 私も時間が出来ましたら、この特集を読んだ感想などをこちらで書いてみたいと思います(^^) → 金澤翔子さん関連のリンク集です ※リンク先は本ブログ内のページです → 金澤翔子さん関連記事をこちらにまとめています ※リンク先は本ブログ内のページです → 本ブログのトップページへ
2009年05月01日
『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』愛媛展が今年8月に下記会場で開催されます。 展覧会場:フジグラン松山 ギャラリー 開催日 :2009年8月1日(土)、2日(日)この写真展は今更説明するまでもないのですが、今、全国巡回中で話題になっているダウン症児の写真展です。ひろくんは愛媛に程近い岡山に住んでいる事から、この愛媛展にはひろくんも参加する予定にしています(^^)■「21トリソミー広報部愛媛」のブログが開設されていますこの写真展は21トリソミー広報部愛媛が主催されます。写真展の詳細は下記リンク先のブログをご参照下さい。PC用と携帯用の2つのブログが開設されています。(携帯用は少し見づらいかもとのこと)◆「21トリソミー広報部愛媛」blog (PC版)http://cloverfoot.exblog.jp/◆「21トリソミー広報部愛媛」blog(携帯版)http://mblog.excite.co.jp/user/cloverfoot/ 紹介文(上記ブログより): このblogは、21トリソミー愛媛の写真展、 サポートママ制度などについてのblogです。■応募締め切りが近づいています愛媛写真展の応募締め切りは4月30日(木)となっています。(写真の締め切りは5月31日)申込み希望の方はお早めに下記リンク先の募集要項をご覧になって下さい(^^) → 21トリソミー広報部愛媛「写真展参加募集!」のページへ ※写真展の趣旨、内容その他詳細は 「21トリソミー広報部愛媛」トップページをご覧下さい■参加資格(上記リンク先の記事より)愛媛県内にお住まいで、ハンディキャップを持つお子さんのいらっしゃるご家族。四国にご実家がある、もしくは愛媛近県(四国4県、山口、広島、岡山、福岡、大分、宮崎それ以外の県の方はご相談ください)にお住まいのハンディを持つお子さんのいらっしゃるご家族。(年齢制限なし)聞くところによりますと、現在私を含めて30数名の方が申込みされているとのこと。50名くらいまでOKとのことですのでご協力頂ければ私もとてもうれしいです(^^)以上、『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』愛媛展のご案内でした。多数のご応募、私からもお願い致します → 本ブログのトップページへ
2009年04月26日
ひろくんの今週の様子を下記にメモしてみたいと思います。4月13日から付き添い無しでの園生活が始まって、もう今週で2週間が経ちました。ちなみにひろくんの通っている通園施設は、笠岡学園です。大体初めの1週間で、園生活、通園バスに慣れてくれたので今週は反動がこないかどうか心配だったのですが、輪をかけて園生活に慣れているようで、とても安心しています。今週は土曜がお休みの日でした。■園での様子月、火は通園バスから降りたとたん、しばらくの間泣いていたそうですが、それも水曜から無くなり、今はほぼ1日泣くことなく、園で過ごす事が出来ているようです。食い気満々のひろくん、給食はいつもほぼ完食とのことでした。特に遊具が大好きなようで、補助されながらも、回転遊具、トランポリン、ブランコなどで遊んでいるようですし、お友達とも一緒になって盛り上がっているようです(^^)ひろくん言葉が出ないながらも皆と仲良くやっているようで他のお友達もひろくんにかまってくれているようです。連絡帳からはとても楽しくやっている様子が伺えました。今週は手に絵の具を塗って、手形を作った日があったのですが、ひろくん興味津々といった様子だったとのこと。また絵を描く時間では、画用紙3色の中からはオレンジを選ぶそうです。これはよく読んでいるうさこちゃんの絵本中、背景がオレンジのページがひろくんは一番好きなのでそれが影響しているのかも。クレヨンはやっぱり放り投げているようです(^_^;A■家での心配事など頭を畳に打ち付ける行動はなかなか治りませんね~(w_-;遊んでいるおもちゃが取れなくなったりしたときに、いきなりしだすので少し目を離しているとなんで頭を打ち付けているのかわからないときもあります。また抱っこしていると髪を引っ張ったり、叩いたりするのでひろくんママの悲鳴が時々あがります(^_^;A園でも頭を床に打ち付けるしぐさはするそうですが、先生の反応を伺いながら「かまって~」「やっちゃうぞ~」という感じでやっているようです。園では先生や他の子の髪を引っ張ったりはしていないとのこと。その点は今のところ安心しています。先生の話では、給食前や給食中に眠ることしばしばなので寝室のカーテンを金曜に遮光カーテンに変えました(今更^^;)。そのとたん今まで5時半~6時起きだったのが、今日は8時までぐっすり。最近日が長くなってきたのも寝不足(?)の原因だったのかも。家での様子は特別変わったことはありませんでした。スーパーで買い物している時、おとなしくカートに乗れるようになったことくらいでしょうか。これから出来ることもどんどん増えてくると思っています(^^) → ひろくんの通園施設での様子をまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年04月25日
先の2月2日の日記で、私たちが住む地域の紙おむつの支給条件について書いたのですが、一部間違った箇所が見つかりましたのでこちらでお知らせさせて頂きます。(下記リンク先の日記になります) → 紙おむつが市から支給されることになりました(2/2の日記) ※リンク先は本ブログ内のページですその中で、「ここ岡山県笠岡市では、身体障害者手帳3級以上、療育手帳B判定以上の両方の手帳を持っていることが条件」と書いていましたが、療育手帳B判定のみでおむつ代が支給されている子がいることを、昨日ひろくんママがママさん友達から聞きました。早速、市役所に電話をかけて問い合わせてみましたら、以前書いていた内容が一部間違っていた事がわかりましたので先ほど過去記事を修正いたしました。大変すみませんでしたm(_ _)m ■修正箇所(日記より抜粋)ここ岡山県笠岡市では、身体障害者手帳3級以上、療育手帳B判定以上の両方の手帳を持っていることが条件で協議には身体障害者手帳3級以上もしくは療育手帳B判定以上に加えて、医者の診断書が必要になるのですが、症状によっては元から協議対象にならない場合もあるそうです。また主に3歳以上が対象になります。ただ脳性麻痺の子であればその限りではないとの事。※上記は地域やお子様の状態によって違いますので、必ずご確認下さい(抹消線部09.4.25訂正)■この度のことで思う事など紙おむつの支給基準が良く理解できなかったので、以前ひろくんママが資料をもらおうと市役所の担当者に資料請求したのですが、「そのようなものは無い」と言われた事がありました。担当者の理解不足も今まで数回ですが経験していますし、こちらから言わないと教えてもらえないことも多いです。なぜなのかは今だ謎なのですが。。私たちもその度に混乱する事しばしばなのですが、何か情報を得た場合、つっこんで聞く事で割りにいいことにつながる事が不思議に多いです(^^)b なにかあれば今後もこちらにメモしていきたいと思います。※以上は私たちが住む地域での話です → ひろくんの手帳・特児・福祉について書いてます → 本ブログのトップページへ
2009年04月25日
木~土曜までのひろくんの学園での様子をまとめてみます。ひろくんが園に慣れるまでは記録として続けていくつもりですので度々すみませんが何卒ご容赦ください(^_^;Aといってもひろくん園に大分慣れたようです。木、金曜までは通園バスの前で先生にひろくんを手渡す時ひろくんかなりおろおろしている様子でしたが、土曜日はひろくんママががっかりするほど、先生の方へ自分から飛び込んで行ったそうです(^^)帰ってきたときの様子は、3日とも上機嫌でした。土曜は帰りが昼を完全に過ぎてしまうので少し心配していたのですが、10時に簡単なおやつが出たせいか、予想に反して機嫌はよかったです。1時間乗りっぱなしの帰りのバスもそう苦にはなっていないようです。バス通園が始まったこの1週間で、私たち親が見る範囲ではひろくんは園にほとんど慣れているように感じられます。もちろん学園ではまだ慣れないところも多くあるはずですがもう頻繁に呼び出される事はないかもしれません(^^)b ■16日(木)の連絡帳より(簡単にまとめてます)・今日の泣き方も、周りを見ながら泣いて、時々顔を起こして友達の遊んでいるのをじ~っと見ていた。・回転遊具に乗って遊んでいたものの、止まると泣いて眠そうにしていたので、マットの上にごろんとしているうちに眠ってしまった。(11:00~11:45)・食事は良く食べ、一緒にスプーンを持って食べた。完食。お昼寝の時間はハイで、布団の上で足をトントンしたり声を出したりしてご機嫌。眠らなかった。■17日(金)の連絡帳より(簡単にまとめてます)・バスはもう問題なさそう。泣いたりせず乗っている。バスを降りてから「かまって~」という感じでアピール調の泣き声を上げていたが10~20分でそれも落ち着き、今日は一日泣かず楽しく過ごしてる。大分慣れたよう。・回転遊具は笑顔で乗り、くすぐるとさらに笑顔に。音楽は前にいる職員をじ~っと集中して観察。たいこを曲に合わせて叩く活動では、自らバチに手を伸ばして叩いていた。・昼食一緒にスプーンを握って食べさせている。完食。手の届くところにお絞り、食べ物があると投げようとする。繰り返しスプーンで握って食べる練習をしていく。■余談いくつかスーパーで買い物をする時、ひろくんをスーパーのカートにいつも座らせるのですが、今週末はとてもおとなしく座って買い物に付き合っていました。いつもなら、途中さわぐので、何度も暴れるひろくんを抱っこしなくてはならなかったのですが、これほどおとなしくくつろいで座っている姿を今まで見た事が無かった為、これも園のおかげかなとひろくんママと喜びました(^^)また、ひろくんママは今、家の大掃除に精を出しています。今までたまっていたことが山積だった為、「やっとすることができる~」ととてもうれしそう(^_^;Aこの1週間だけでも大分助かったと言ってました。生活自体が変わった事から、家の中の空気も大分変わりました。ひろくんが落ち着いてきた事で、来週からいろんな面で計画を立てることが可能になってきましたので今後の生活がどのようになるかとても楽しみにしています。笠岡学園さんに大変感謝ですm(_ _)m → 通園施設の様子をまとめています ※リンク先は本ブログ内のページです → 本ブログのトップページへ
2009年04月19日
※本日記は非表示にしていますm(__)m
2009年04月17日
今日トップページに「Special Diary」を追加しました。最近、日記の更新が多くなっていますので、まだ下がって欲しくない日記や記事をこちらにまとめました(^_^;Aこのブログに関してお気づきの点などありましたら、(見やすいアイディア、リンク切れなど)教えて頂けると助かります。今後もよろしくお願い致します<(_ _*)> → 本ブログのトップページへ
2009年04月16日
この日とてもうれしかったことは、ひろくんがニコニコ顔で帰ってきた事(^^)朝バスに乗せたときは、先生にひろくんを手渡したとたん、指を噛んで大泣きしたそうなので、多分また呼び出しは必至だろうと思っていました。でも、昼になっても呼び出しはかからず、とうとうひろくんママが4時半にバス乗り場まで初めてひろくんをお迎えに行く事に・・・。バスが到着して、ひろくんきっと泣いているだろうと思ったのですが、泣いてる気配は無く、ガラス越しに覗いてみるとひろくん自分の足で遊んでいる最中だったそう。。先生から手渡されたときもとても機嫌がよく、帰りのバス(約1時間)でも泣かずに機嫌がよかったとのことでした(^^)朝のバスでは、バスが止まると泣いたそうで、これは自家用車のときに以前していた時と全く同じ反応。景色が動いている方がひろくんおとなしいです(^^;A帰りのバスでの心配が無くなったことで、少し先が見えたように思いました(^^)今日の収穫は、行き帰りのバス通園ができたことと、園で付き添い無しで一日過ごせた事。(先生の付き添いはもちろんべったりなのですが^^;)■今日の連絡帳(連絡帳に書かれていた事を短くまとめてみると)・バスの中では割りに落ち着いていたが、 バスが止まると泣き出す(朝の様子)。・朝しばらくは泣いていたが、泣き声が以前より小さく 泣き方も落ち着いてきた。先生の方をチラリチラリ と見て様子を伺いつつ、泣いている感じ。・回転遊具で回ったり、滑り台で滑っている間は泣き止む といった様子。泣いているといっても涙は出ていない。・ボールプールの中に入りボールの感覚に親しむ。・食事は完食。お腹が一杯になったあと布団に横に なるとすぐ寝ている。 → 通園施設での様子をまとめています ※リンク先は本ブログ内のページです → 本ブログのトップページへ
2009年04月15日
今日は、2年ぶりの眼科検診がありました。ひろくん3才2ヶ月。今回も倉敷中央病院での検査です。前回は1才時に緑内障、白内障の検査をしましたが、特に異常が無かった為、今日まで眼科の検診はありませんでした。今回も前回と同じく、緑内障、白内障の検査です。ひろくんママと私とでひろくんを連れて行きました。 → 1才時の検査の様子です ※リンク先は本ブログ内のページです初めに検査技師さんによる視力検査がありました。検査結果は両目とも0.05。但しひろくんはまだ指差しやしゃべることが出来ないため検査結果の信憑性はあまり期待できません。目の動きから判断しての視力検査ですので、ひろくんの集中力で結果は大きく変わるからです。次に眼科の先生の診察を受けました。恥ずかしながら何の検査をしているのかわからないことが多かったのですが、眼圧検査で眼圧が少し高いと言われました。もっとも、ひろくんとても泣いて暴れていたのを私が押さえて検査していた為、そのせいかもしれないとのこと。それ以外はこの簡易検査では異常は見られないとのことでした。ひろくんが遠くに飛んでいる鳥を眼で追う事を話すとそれくらいなら0.05ということはないはずで、良く見える方だと言われました。◆こんな感じで鳥を目で追ってました。下写真は4月5日、近くの運動公園にて。この時は上に飛んでいる鳥を見ています顔を動かしながら目で鳥(丸印内)を追ってます振り返りざまにボールを足で蹴りました。。ただ、緑内障、白内障などに関してはもっと詳しく検査しないと確実な事がわからないとのことでしたので、今回も前回同様の検査してもらう事にしました。検査は目の機能(詳細は聞き漏らしました^^;)を麻痺させる目薬を5分おきに3回した後、約1時間待ってからの検査でした。(前回を見直すと、瞳孔を開く為の目薬のようです)これはひろくん、1才の時にしたのと同じ検査。先生や看護婦さんに"す巻き"状態にされ、ベッドに固定さたシチュエーションも全く同じ。。ですので今回は私もカーテン越しにひろくんの泣き叫び声を聞くことに・・・。検査は10分くらいだったでしょうか。。ひろくんが帰ってきてすぐに先生の話を聞きました。幸い眼には異常はなかったとのこと。眼圧が、泣きすぎたせいで高く出たものの、特に心配はないとのことでした。ただひろくんは、まだ片目ずつ検査する事が嫌がって出来ないため、視力が悪くなったときや病気が出たときには片目ずつの検査がしづらいと言われました。出来れば時々片目で見るように練習してくださいとのこと。いつになったらまともに検査できるのかわかりませんが、今回、異常がなくてなによりでした(^^)検査後両方の白目の一部から出血していたのですが、これは前回の検査と同様でしたので、とくに心配はないそうです。そのせいで泣いた時赤い涙がでるのも問題ないとのこと。あと、1~2日は目薬のせいで視力がぼやけた状態になるので、園の方で気をつけてもらってくださいと言われました。ひろくん、病院から出ると満面の笑顔。やっぱり帰るときが一番ホッとするようです(^^) → ひろくんのことをまとめています ※リンク先は本ブログ内のページです → 本ブログのトップページへ
2009年04月14日
今回は、兵庫県明石市で"インファントマッサージ教室"を開かれている、ママとベビーの教室 ハートノート さんの紹介です。ハートノートさんの詳細は、下記バナーをクリックしてください。ママとベビーの教室 ハートノート紹介文(ホームページより):兵庫県明石市でベビーマッサージ(インファントマッサージ)教室を開いています。赤ちゃんのことをもっとわかりたい、優しい気持ちで赤ちゃんと接したい、そんなママを応援してます。少人数制なのでママたちとの交流もはかれます。小児科ナースがインストラクターです。■ダウン症の赤ちゃんとの出会い代表の宮井文美(みやいふみ)先生は、小児科の看護師です。看護師として約20年のキャリアを持たれています。ご縁のきっかけは、赤ちゃん体操指導員養成コース。宮井先生は1年半程前に"インファントマッサージ教室"(赤ちゃんマッサージ)を開かれたのですが、約半年前にダウン症の赤ちゃんが先生のところへ来られたとのこと。ダウン症に対していろいろと話を聞くうちに、「もっと私ができることはないか・・・」と強く思われたそうです。そんな時にこちらのひろくんブログで、藤田弘子先生の「赤ちゃん体操養成コース」のことを偶然見つけられ、その養成コースを受講、そして終了されました。■ダウン症の赤ちゃんへのマッサージや体操を指導されています宮井先生が開かれているダウン症の赤ちゃんへの専門教室は、スペシャルレッスン(ダウン症の赤ちゃんのためのクラス)というクラスになるらしく、計5回のレッスンになっています。また出張レッスンもされているらしく、受講人数が多いほど受講料が割安になるようです。 → 詳細は「教室のご案内」のページをご覧下さい ※リンク先は「ハートノート」さんHP内ページですまた宮井先生はこの4月から、あの兵庫県立塚口病院でダウン症児の赤ちゃん体操教室のボランティアスタッフとして月一回指導されています。そして来月5月からは、神戸市西区にある西神オリエンタルホテル内「ゆたかこどもクリニック」で、"ダウン症児の赤ちゃん体操教室"を月一回指導されることになっています。■余談宮井先生が、"赤ちゃん体操指導員養成コース"を受講された時、「ダウン症児ハンドブック」の上地玲子先生も同じくその講座を受講されていたそうです。私から見れば、お2方とも凄すぎる方ですので、すごい交流が知らないところで行われているのだなと、改めてダウン症の子の将来が明るいことを実感しました。藤田先生と初めてお会いしたあの時に、私たちに熱く語られていらっしゃった養成コースを基盤に、赤ちゃん体操が今とても広がっている事、藤田先生の信念がとても強いことを改めて実感しています。また上地玲子先生がこの4月からJDS岡山支部での自主グループ活動として"赤ちゃん体操"を指導されることになることも岡山に住んでいる私としてはとてもうれしいニュースの1つです。今後も全国へ赤ちゃん体操がますます広がることを期待しています。■赤ちゃん整体の山田光敏先生の講演「ハートノート」さんのホームページを見て知ったのですが『ベビードレナージュ』の山田光敏先生が4月23日(木)に明石市立産業交流センターで講演会を開かれるそうです(先着30名限定)。この講演会は宮井先生が企画されたのですが、多くの方と山田先生のお話を共有されたい思いで、この度の講演会を企画されたとのこと。詳細は下記リンク先をご覧下さい。 → 山田光敏先生のダウン症の赤ちゃんの発達を促すマッサージと早期療育 ※リンク先は「ハートノート」さんHP内ページです■私が感じた事など宮井先生の、ダウン症の赤ちゃんに対する暖かいお気持ち、ホームページや経歴を読んでいてとても強く伝わってきます。私としては遠いのが残念ですが、インファントマッサージと赤ちゃん体操が融合されると、どんな素晴らしい療育法に発展するのだろうと、とても期待するところです。お会いできるご縁があった時にはぜひ息子を見て頂きたいです(^^)■関連リンク ◆ ママとベビーの教室 ハートノート ◆ 兵庫県立塚口病院「ダウン症児の赤ちゃん体操教室」 ◆ ダウン症web ~ご両親が行う超早期療育~ ※山田光敏先生のサイトです → ダウン症関連資料をまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年04月14日
ひろくんは園での生活が始まってから、初めて体験することがとても多いのですが、今日は初めてのバス通園日。バスに乗る時間は行きが約10分、帰りが1時間10分ですので帰りのほうがどちらかといえば心配です。。そして今日から園で丸一日(バス含め9時10分~4時半)過ごすスケジュール。ひろくん持つのかどうか・・・。自宅~バス乗り場までは自転車でひろくんママと行きました。ひろくん自転車ではとてもご機嫌。バス乗り場では数人のお友達が待っていました。バスが到着、ひろくんはひろくんママの手から先生の手へ。ひろくん、何が起こったのか多分わからないまま座席のチャイルドシートに座らされ、すぐさま発進。。とくにその時点で泣く事はなかったようです。でも予想通り、11時半になってひろくんママの携帯電話が鳴り出しました。やっぱりひろくん泣きやまず、ごはんの食べ終わる12時半に迎えに来て欲しいという連絡。先週の金曜と全く同じパターンです。ひろくんママが片道30分かけて自転車で迎えに行くと、なんとひろくんぐっすりお昼寝中・・・(_ _).。o○結局、ひろくんママはそのまま園で待たせてもらい、園が終わる3時半頃までいることになりました。■先生の話先生に聞くと、昼食はほとんど完食だったのですが泣きつかれて寝てしまったとのこと。やっぱりかなり泣いていたそうで、先生に止められながらも、指をさかんに噛み噛みしていたようです。ひろくんがお昼寝から目覚めた時、先生がひろくんママが待機している部屋につれてきてくれたのですが、ひろくん泣きながらひろくんママに擦り寄って抱っこをせがみ、全く離れようとしませんでした。でもひろくんママに会う直前には、ひろくん"おまる"でちゃんとおしっこをしたそうです。泣いていても、やることはやっている様子。園で出たおやつ(ジャムを挟んだ小さなサンドイッチ)をひろくんママからもらったのですがその日は終始ご機嫌斜め。。帰る時だけ飛び切りの笑顔で先生にバイバイしていたそう(w_-;でも今日の収穫は、バスに乗って通園できた事と、ひろくんママがいたとはいえ、終日園にいたことでしょうか。明日は眼科検診の為園をお休みなので、明後日が結構心配です(^^;A■今日の連絡帳(連絡帳に書かれていた事を短くまとめてみると)・金曜よりは泣き方に変化があった → 周りを見て様子を見ながら泣いていた・朝の会でも泣いていたが、名前が呼ばれた時は 一瞬泣き止んでタンバリンを叩けた・食事は全面介助だが、ほとんど完食した・ゆらんこメリー(回転遊具)を回転させると泣き止む → 通園施設での様子をまとめています ※リンク先は本ブログ内のページです → 本ブログのトップページへ
2009年04月13日
今日は桜を見に行こうと思っていたのですが、すっかり寝過ごしてしまい、計画を変更、笠岡湾干拓地の菜の花畑を見に行く事にしました。ここは家から約15分の超近場(^^)うれしい事に、菜の花は丁度満開でした。来週末はもう見ごろは過ぎてしまうだろうとのこと。興味のある方はぜひ早いうちに行かれてみてはと思います。この日の写真を何点か貼ってみます(^^)ここは春は菜の花畑ですが、夏にはひまわり畑になります。桜のタイミングを外してしまったので来て良かったです(^^) → こちらに大きい写真をUPしています ※リンク先は、私の写真ブログ「Hiro's Frame」です → 今までのおでかけ日記をまとめています ※リンク先は本ブログ内のページです → 本ブログのトップページへ
2009年04月12日
今回は障がい者の家族の方が、自らの体験をもとに試行錯誤して、実地された日常生活や住まいの工夫集の紹介です。京都府立大学の先生が、多くの方のアンケートをまとめられ、提供されている情報ですので、とても参考になりました。私の3才のダウン症の息子には、まだ使えるものは少ないですが、読んでいて"なるほど"と思う事や、今後参考になるであろう事例が多く載っていましたので、こちらにメモさせて頂きます。 → 知的障害者を抱える家庭の住まいや住み方の工夫今回も前回に引き続き、JDS岡山支部の上地玲子先生からの配信メールで知った情報です。■関連情報調べてみるとハンドブックも製作されていました。下記リンク先からダウンロードできます。冒頭4コマ漫画で始まるのですが、とても読みやすい内容になっています。全20PのPDFデータです。 → 知的障害者とその家族のための住まいや暮らし方の工夫の事例集このハンドブックは、上記リンク先のHPにも書いてありますが、日本自閉症協会京都府支部と京都手をつなぐ育成会、京都府立大学の福祉空間計画研究室が共同で、家族や関係者向けの小冊子として作製したとのこと。初めに紹介しましたHPの内容をまとめたものですが、こちらもとても参考になりました。 → ダウン症関連情報をまとめています ※リンク先は本ブログ内のページです (他の障がいが含まれる情報も入っています) → 本ブログのトップページへ
2009年04月12日
今回は、今月2日に国土交通省が公表した、 「知的障害、発達障害、精神障害のある方との コミュニケーションハンドブック」についてのお知らせです。※上記ハンドブックは下記リンク先のページ内「応対ハンドブック」より"PDFデータ"にてダウンロードできます。全16Pの資料です。 → 知的障害、発達障害、精神障害のある方に対応したバリアフリー化施策 ※リンク先は国土交通省HP内のページですダウンロードした16Pの資料は息子が最近、通園施設に通い始めた事もあり、ダウン症以外の障がいについてもこれから学びたいと思っていたところでしたので、とても参考になりました。■本ハンドブックの目的本ハンドブックの2ページ目「本ハンドブックの目的」には、 外見からは障害があることがわかりにくい知的障害、発達障害、精神障害のある人は、人とのかかわりあいやコミュニケーションが苦手であるといった特徴があります。公共交通機関や公共施設、商業施設などを利用する際に、障害により手を貸してほしい場面があり、また、コミュニケーションの困難さから通常と違う応対が必要な場合もあります。 このハンドブックでは、知的障害、発達障害、精神障害のある人にみられる代表的なケースと、その場合の応対について説明しています。なお、その症状や反応は多様であるので、ここに掲げたケースを参考にしつつも、それにとらわれない柔軟な応対が求められますが、応対の基本として、「ゆっくり」「ていねいに」「くりかえし」をあげることができます。 また、このような応対は、子どもや高齢者、外国人など、すべての方に対して活用可能といえます。 このハンドブックが広く活用されることによって、障害を特別視しないユニバーサル社会の実現の一助となることを目指しています。とありました。また、障がい者の数についても書かれていましたので、下記にメモさせて頂きます。【障害者の数】知的障害者数は、54.7 万人、精神障害者数は302.8 万人。知的障害者数と精神障害者数を合計した357.5 万人は、身体障害者数366.3 万人と同程度です。また、発達障害者数は、義務教育段階の全児童生徒数1,086 万人のうち、6.3%程度(約68 万人)と推計されています。(高校生以上の発達障害者数は含まれていません。)【H20 障害者白書データ、文科省データ(H14 年調査に基づく推計値)】■今回の情報について上記の情報は、JDS岡山支部のメール配信で知ったのですが、このメールは「ダウン症児ハンドブック」の著者・上地玲子先生が現在配信されており、今回のように上地先生のご判断による発信も多く含まれますので、参考になる情報がとても多いです。今後も私たち夫婦が共感した情報に巡り合えましたら、メモ代わりにこちらにUPしていきたいと考えていますm(_ _)m ■関連リンク ◆知的障害、発達障害、精神障害のある方への 「応対ハンドブック」等を作成しました ※リンク先は国土交通省HP内、4月2日付報道発表資料です → ダウン症関連資料をまとめています ※リンク先はこのブログ内のページです (他の障がいが含まれる情報も入っています) → 本ブログのトップページへ
2009年04月12日
※画像は「ゆっくり育て!私たちの宝もの」 ~かわいいわが子はダウン症候群~ 沖縄写真展情報発信ブログよりお借りしています。 → 写真集詳細はこちら ※リンク先は「沖縄写真展情報発信ブログ」内のページです ■沖縄から写真集が届きました!先日、マイミクの海翼さんからご好意で送って頂いた 沖縄のダウン症の子どもたちの写真集が手元に届きました。 この写真集は、沖縄で昨年~今年初めにかけて開催された、 「ゆっくり育て!私たちの宝もの」写真展の写真集です。 沖縄の写真展では地元沖縄の写真25作品+全国巡回写真55作品※ が展示されたのですが、今回の写真集は沖縄の25作品のみ。 とても素敵な写真集なのですが残念ながら非売品です。 しかしながら沖縄展の写真集は部数に限りはあるものの、 寄贈先をまだ募集されているようですので、もし心当たりが ありましたら、下記、沖縄写真展情報発信ブログまで 一度お問い合わせしてみてはいかがでしょうか。 → 「沖縄写真展情報発信ブログ」内の関連ページへ ※全国巡回55作品の写真集は現在も販売中です。 詳細は下記リンク先まで(^^) → 21トリソミー広報部HP内、写真集受付のページへ ちなみに沖縄写真集表紙は素敵なデザインになってますが、 このデザインは沖縄写真展代表のご夫妻が担当されたそう。 内容共にとても心のこもった素晴らしい写真集でした。 私事になりますが、沖縄にもたくさんのひろくんのお友達がいること、とてもうれしくまた心強く思います。 各写真に添えられたコメントもかなり共感できましたので 全国巡回の写真集に加えて私の宝物がまた1つ増えました(^^) 写真集を送って頂いた海翼さん、 沖縄写真展の代表の方に大変感謝です ■愛媛写真展のお知らせ 今年の8月1日、2日開催の愛媛写真展の申込み締切りは 4月30日までです。(写真の締切りはまだ先です)ひろくんも参加しますので、近県の方、ぜひ一緒に写真集に入りましょう(^^)b → 詳細はこちらを参照ください(^^) ※リンク先は本ブログ内のページです ■関連リンク ◆ゆっくり育て!私たちの宝もの ~かわいいわが子はダウン症候群~ 沖縄写真展情報発信ブログ ◆21トリソミー広報部 → 本ブログのトップページへ
2009年04月11日
ひろくんは来週から単独のバス通園になりますので、それに先立って今日は付添い無しの園生活を体験しました。時間は9時半~4時半まで。いきなりこんな長い時間大丈夫なのか少し不安に思ったものの、とりあえずひろくんに期待です(^^)b 私も初回だけはひろくんの反応を見たい為、ひろくんママとひろくんを送り迎えをすることにしました(^^)>行きの車中でのひろくんは、何かを察しているのか微妙な顔。。でも、概ねいい状態で笠岡学園に着きました。学園前の桜が満開です。ひろくんの門出にふさわしい・・・。教室で先生にある程度のひろくんの説明をして、いよいよひろくんとお別れ。私たちの廊下からの"バイバイ"を教室の床に座るひろくんは窓越しにバイバイで返してくれました。でもまだ事情が飲み込めてない様子(^_^;A■いきなり2人だけの時間に久しぶりのひろくんママとの2人きりの時間。私たちの実家は遠い為、ひろくんやちーちゃんを人に預けたことはほとんどなく、思い返せばちーちゃんが生まれる前から何もないのに2人だけで過ごしたことは記憶にありません。車を動かしてから、「2人だけで車に乗るのって、ひろくんが入院した時以来かな~」といって横を見るとひろくんママがいません・・・。「何で後ろに乗ってるん??」「あっ、間違えた(σ_σ;)」などという会話も、回りに咲いている桜と相まって本当にのどかなものでした(^_^;A■とりあえずミスドにとりあえず、珍しいこの時間を少し遠いのですが福山のミスタードーナツで過ごすことに。 ここも本当に久しぶり。。2人共、カフェオレと同じ生クリームの入ったドーナツ。結構、価値観が違いすぎて喧嘩もよくするのですが、食べ物の趣味は不思議に似ています(-_-)結局気がついたら1時間半も話し込んでしまいました。これからの話や夢の話などを話していると結構時間が経つのが早いです。ちーちゃんとの関わり方が結構話題に出ていて、月に一回はひろくんが学園にいっている土曜日、ここでちーちゃんの話を聞く時間を持とうと決めました。私たちは年収がかなり低いので^^;、学園に支払う費用は全て込みで8000円少々。「時間に対してこの金額は安いよね~」と2人心の中で笠岡学園に手を合わせたのでした。。■しかし一本の電話が・・・しかし楽しい時間はそう長くはありませんでした。"トイざらす"でひろくんのお砂場道具を物色していたところ、ひろくんママの携帯電話が鳴り出します・・・。やはり笠岡学園からの電話で、「ひろくんが泣き止まないので迎えに来て欲しい」という内容の連絡でした。行ってみると、ひろくん泣いて頭に小さな"こぶ"まで作っていました。頭をガンガンやったのに違いありません。でも昼食は先生が上手にやってくれたようで、完食だったそう。聞いてみると抱いたら大丈夫なのですが、置くととたんに駄目。。先生もひろくんだけ見ているわけには行きませんので(他にも慣れなくて泣いている子もいましたので)これは仕方ありません。昼間で頑張ってくれた先生に感謝です。でもとりあえず昼までの実績ができたということで、来週は1人でバスにのってもらいます(^_^;Aもちろんお呼びがかかればすぐに駆けつける準備はしなければいけませんが・・・。■家でのひろくん家に帰るといつものひろくんに戻りました。正確に言えば、園でひろくんママに抱っこされた時からかな。お昼寝はよほど疲れたのかぐっすり眠っていましたね~(^^;A来週から若干不安があるのですが、何とか早く慣れて欲しいです。■「ダウン症児ハンドブック」を担任の先生に手渡しましたこの日の朝「ダウン症児ハンドブック」増刷分が手元に届きました。その数なんと200冊。これは上地玲子先生がご好意で送って下さったものですm(_ _)m 園に行く前でしたので、早速担任の先生に3部手渡しました。お入用の方は、もう増刷が完了していますので、下記リンク先の高木印刷所さんまでご連絡ください。無料配布の再開につきましては、私の準備が整い次第こちらのブログでまたお知らせ致しますm(_ _)m → 「ダウン症児ハンドブック」詳細はこちら ※リンク先は本ブログ内のページです。 → 通園施設での様子をこちらにまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年04月10日
前回の続きですこの日は言語療法に引き続き、ひろくんのリハビリが2ヶ月ぶりにありました。今日から新しくN先生がひろくんの担当です。でも初っ端からひろくんが言語療法の後、おしっこを漏らしてしまい、リハビリ開始が遅れてしまいました。(私は駐車場へおむつや着替えを取りに行く係^^;)そんなこんなで始まったリハビリでしたが、この日のメニューは主にひろくんを立たせての訓練でした。N先生の計らいで、今日ひろくんは40分くらい連続で立たせたり歩かせたりしてました。■ひろくんの足の状態を見てもらいましたまず先生はおもちゃで気を引かせながらひろくんに伝い歩きをさせたりして足の運びを観察されてました。次に大人の座るパイプ椅子を歩行器代わりにして、椅子を押しかつひろくんを誘導して前に歩かせました。またその状態で、部屋の中を速度の緩急をつけながら、椅子を押してひろくんの様子を見ていましたが、予想外にもひろくんある程度先生についていってました(^^)面白いのは、今日のひろくんが気に入ったおもちゃ「くるくるチャイム」を椅子の上に置いて遊ばせながら歩行させていたところ。そうすることにより、無意識に足を運ばせることが出来るようです。椅子と床の摩擦が、滑りすぎず丁度良い感じ。家でも「アンパンマンのよくばりテーブル」で遊びつつ、畳の上をテーブルごと歩くのに少し似てました。 → アンパンマン よくばりテーブル ※リンク先は楽天市場になります■ひろくんの直立状態を見ました次に先生は先生の膝の間にひろくんを立たせて、ひろくんの正面にいるひろくんママにおもちゃを持たせひろくんの直立の姿勢を見ていました。立っているときはバランスを取ろうとしているので、いい感じですよとの事。■廊下を先生と歩きましたその後、ひろくんは先生の誘導で部屋から出て廊下を一歩一歩割と長い距離を歩きました。休み休みですが、最小限の補助を先生がされて50m以上は歩いたと思います。それまでの私たちの歩かせ方は、両手を若干持ち上げながらでしたので、私たちの力がかなり勝ってあまり良くなかったのだと先生から聞いてわかりました。ただ本人が楽しめればその歩かせ方も時には大事との事。さすがにひろくん最後の方は疲れはてて、抱っこせざるをえませんでした(^_^;A■先生のお話先生が言われていたことですが、ひろくんは歩行する時に足が前にスムーズに出ていたそうです。立つときにはまだ甘えてもたれる事が多いのと、しっかりつかまれるものがないと不安がある様子とのこと。立たせたときにバランスを取ろうとしているところや前に倒れたときに手がでたり、後ろに倒れるときも足を曲げてしりもちをつこうとしていることも棒立ちではないということで評価されてました。あと私たちは今まで気づきませんでしたが、今日ひろくんはテーブルに直角の姿勢で右手のみでつかまり立ちが出来てました。■帰りの車中にてさすがにひろくんこの日は疲れたのか、車の中でめったに寝ないのに乗るとすぐにぐっすりでした(_ _).。o○(でも10分少々だけだったのですが・・^^;)本当に暑くなりました。帰りは半袖のTシャツ1枚で運転しました。途中セブンイレブンで買ったソフトクリームがとても美味しかったです(^^) → 新しくリハビリカテゴリを作りました → 本ブログのトップページへ
2009年04月09日
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