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今日はひろくんと家内とで尾道方面に行ったのですが、その時に車中より不思議な虹が見えましたので急いで撮影してみました。車中より見えた不思議な光景一直線の虹は初めて見ました調べてみると単なる自然現象のようです。それにしても不思議です。
2012年04月15日
2日目の今日からひろくんはバス通学になりました。私も初回だけ家内と一緒に息子を送りに行きました。あいにくの雨だったのですが、元気にバスに乗って登校していきました。下記はひろくんママの日記です。移動支援も使っていますので、参考になればと思います。今朝、ひろくんは初めて養護学校のバスに乗りました。行きはバスでも帰りは初めの4日間のみ親が迎えに行くことになっています。でも私が免許を持ってないので今日から4日間はひろくんの帰りは移動支援を使って迎えに行く予定です。ここ笠岡市では事情もあって移動支援は家から病院までの使用に限られているのですが(詳細は一番下に追記しています2012.04.15)今回は緊急措置としてひろくんのバス通学が決まった時に、多くの方の働き掛けで移動支援を利用できるようになりました。移動支援では負担額は1割になります。負担額は距離によって金額が決まります。今回は10キロ走ったので約2500円。支払い金額はその1割になりました。こちらはバスの本数が極端に少ないので移動支援が利用できてとても助かりました。本当にありがとうございます。※移動支援の形は地域の事情によってそれぞれ違ってくると思いますが、息子の住んでいる地域では移動支援の事業所が2か所しかありません。息子が利用している事業所は、事情があるからだと思うのですが、移動支援は本来は病院のみの送迎と限られているそうです。今回はその決め事に当てはまらないため、緊急措置として、上記の事業所に条件付きで受けてもらったとのことでした。もう一つの事業所は移動支援や行動援護ができるようですが、事業所が遠く事業所の方が家内を家まで迎えに行って学校に行くということができないとのことでした。移動支援は利用する本人(息子)を乗せて移動することが条件らしく、今回利用している事業所も自宅まで家内を迎えに行くことはできませんが、家内が事業所までくるなら手間は一緒なので受けてくれることになりました。■初日のひろくんの様子迎えに行った時、ひろくんは丁度トイレ中。教室で待っていましたが、教室に入ってきたひろくんの顔を見ると顔が笑っておらず緊張したような顔になっていました。「ひろくん、ママだよ~!」と言って顔の前で手を振りましたが、ひろくんの顔は緊張したまま。。先生に学校での様子や朝のバスの様子を聞きましたが朝のバスはご機嫌で乗っていたそうで、降りてくるときもニコニコだったそうです。今日学校では、校内探検や手遊び等をしていたとのこと。その間はたのしく過ごしていたそうです。でもやはりトイレは出来なかったそうです。ひろくんは慣れている場所だとトイレは出来るのですが、慣れていないところだとトイレはできません。また、お出かけの時は私がトイレに連れて行くのでできるのですが、他の人だとなかなかできません。今の課題は学校のトイレと先生に慣れることかもしれません。帰ってきた時は昨日みたいに泣くことはなかったのですが、私にべったりで、どこに行くにもついてくるような感じでなかなか家事が出来ませんでした。学校に慣れるまではこんな感じかもしれません。でも今日1日ひろくんは頑張ったんだろうなと思いました。
2012年04月11日
今日はひろくんの入学式がありました。家内と2人で出席し、支援学校の門をくぐりました。桜は丁度満開。ほどよいあたたかさの中の入学式でした。新しい水色のバギーがとてもかっこ良く、「良く出来てるな~」と機械設計を本業にしているだけに写真を取りまくって一人感激。こんなバギーでした先生も皆で協力して子供を育てているといった雰囲気がとてもよく出ていて家内ととても安心した次第です。当のひろくんは、違った環境に置かれても初めこそ少しとまどっていましたが、すぐに慣れて、先生方にもいい顔を見せていました。多分親がいるから安心しているのかもしれません。教科書をもらうひろくん入学式はひろくんは家内と入場、私は保護者席で見ていました。ひろくんは式が終るまで、新しいバギーにおとなしく座っていたようです。それにしても今日の入学式は感心しました。小、中、高一緒の入学式だったのですが支援学校の入学式ですから騒ぐ子が多いと思いきや、割と静かに進んでいきました。特に良かったのはPTA会長の挨拶で、弾き語りでさだまさしの「いのちの理由」を歌われたのですが、とてもいい歌で驚きました。というよりも壇上での弾き語り自体がすご過ぎです。いのちの理由(YouTubeより)http://www.youtube.com/watch?v=cjd3Hsiw2NUその後、高等部の女の子が新入生代表として壇上でスピーチをしていました。とてもゆっくり、淡々とメモを見て話していたのですが、彼女が感じているつらさについて、さらっとふれたとき、それにとても心が動いてしまい、ひろくんのことを重ね合わせてとても共感してしまいました。今日の入学式は今まで見たことが無いとても素敵な入学式でした。ところで明日からはバスによる通学です。学園の頃と違ったバス、違ったコースですのでしばらくはストレスが溜まると思いますが、早く慣れて欲しいと思っています。バス通園は前にもふれたと思いますが、ひろくんは頚椎に問題があるため、初めは乗れないかもしれないと言われていました。なんでも以前岡山県内でバスの事故があったらしく審査が厳しくなっているとのこと。家内は車に乗れないのでこれはかなり厳しい事になるなと思ったのですが多くの方の働きかけで、バス通園が認められたことは大変ありがたいことだと思いました。動いていただいた多くの方に大変感謝しております。さてひろくん、家に帰ってからしばらくご機嫌だったのですが、やっぱりストレスが溜まっていたのか、突然ヒステリックに泣き出し、私が会社に行くまでの間、ずっと抱いていてやりました。家内に聞くとしばらくはやっぱり泣いていたそうです。でもよく頑張ったと思います。そんな姿がありありと見えて、とてもかわいくいとおしく思えた瞬間でもありました。私も仕事だけでなく、家庭にもっと関われるよう努力しようと思いました。
2012年04月10日
先日高知へ行って、地酒を買いました。土佐といえば私が思いつくのは「土佐鶴」なのですが、酒屋の店主曰く、「瀧嵐」がおいしいとのこと。あまり知られていないが、地酒としてお土産にすると喜ばれますよとも。早速買って取引先のお客さんに配り、自分でも先ほど飲んでみると、とてもおいしい。酒には詳しくないのですが、にごり酒のような、少しフルーティーな味がしました。また買ってもいいと思えるお酒でしたね~^^やっぱりおいしい日本酒は幸せになります。特別純米酒 瀧嵐...
2012年04月08日
先ほど家族で見終えましたが、とても素晴らしい企業ドラマでした。http://www.wowow.co.jp/dramaw/taiya/賞もいくつか取っているようです。本も買おうと思います!
2012年04月08日
ひろくんの短下肢(たんかし)装具(膝から下に使う装具をそう呼びます)につきましてはまだ文が全く出来ておらず、取り急ぎ写真のみUP致します。ひろくんの短下肢装具こちらが靴になります。メーカーはサスウォーク。こちらは装具でないため実費になります。ひろくんの足サイズは15cmなのですが短下肢装具が入るので靴は18cmになります。1足6000円程度。合わせるとこうなります。実はまだ、外の道には慣れてなくて、手を放すとかなり歩くのを嫌がります。家なら全く大丈夫なのですが^^;こちらも上と同様歩くのを嫌がるポーズです。歩く気があるときはこのような感じです(^^)階段は少しずつ結構のせ易いので、いかにのせるかもあるんですけどその辺ちーちゃんが上手です。また時間のある時に詳細を追記していきます。
2012年04月08日
非公開日記です。
2012年04月08日
※今年2月7日に家内がひろくんの療育判定に行った時の日記を下記にまとめます。ひろくんはこの2月2日で6才になりました去年から家の近くの児童相談所の出張所で療育手帳の更新をしています。ひろくんは今まではA判定(最重度)でした。最初はひろくんと一緒に部屋に入って相談所の人と今のひろくんの状態を話しました。話している最中に発達検査の人が入ってこられ、私はひろくんを連れて別室に移動。ひろくんを椅子に座らせて、ひろくんが検査の人と遊んでいる間に私は部屋から出ました。(今まではひろくんが座位が取れなかったため私が抱いて一緒に検査していました。)私は隣の部屋で相談所の人と話の続きをしました。ひろくんの声が聞こえてきてとても楽しそうでした。私は相談所の方にひろくんができるようになったことを話しました。■ひろくんができること・薬をそのまま飲めること・補助しながらもコップでのんだり、 スプーン・フォークを使って食べる。・つかまり立ちから20歩くらい歩くこと。・CDコンポをつけて、音楽(童謡)を聴く・介助や手すりを持ちながら階段を 一歩一歩上がったり、降りたりする。・おしっこをする前にオムツを叩く。・ことばはでないけど、おしっこ? と聞くと「うん」という。・いやなことをすると「いや」や「ブー」という・自傷行為が減ってきている。・悪さをする前にこっちをみる。・外食が出来るようになった。等を話しました。そうこうしているうちに、ひろくんが検査の人と帰ってきました。発達は1歳2ヶ月だそうで判定はA判定でした。発達に波はあるけど去年より出来ている部分も多いそうです。特に移動面が発達していて理解もしてきているので、もう少ししたら言葉が出るのでは?とのことでした。成長しだすと本当に早く、毎日仕事漬けの私は今非常に焦っている状態です^^;
2012年04月08日
※以下はひろくんママが今年1月に書いたメモです。ひろくんは甲状腺機能低下症で小児慢性疾患の受給者証を持っています。去年の震災の後、 こども健康倶楽部というホームページで甲状腺機能低下症だと小児慢性疾患の申請ができると知りました。それまで私は全く知りませんでした。その後、甲状腺の外来があったので主治医の先生に小児慢性疾患のことについて聞きました。主治医の先生は小児慢性疾患の手続きをすでにしていると思っていたらしく、小児慢性疾患の申請は、これからずっとチラージンを飲むことになることから申請しておいた方が良いと言われました。通常はチラージンを飲み始めた時から申請するものだとのことです。申請には、主治医の意見書・家族全員の住民票・年末調整の用紙・健康保険証のコピー等が必要でした。小児慢性疾患での医療費(入院・通院)の自己負担金は所得税によって決められいます。ひろくんの場合、受給者証によると、月額自己負担限度額は、外来:1100円、入院:2200円 になります。なので年に一回の更新の時は源泉徴収票や確定申告の控えを提出しないといけません。更新の時に必要な医師の意見書はひろくんの掛かりつけの病院は無料でしたひろくんの住んでいる市は乳幼児医療が通院が小学校3年まで無料、入院が中学校卒業するまで無料ですので、小児慢性疾患の受給者証を小学校3年までは使うことがありません。私が申請しようと思ったのは、受給者証を提示すれば何の病気かすぐにわかるようになっているので、障害者手帳やお薬手帳と同じですぐに伝えることができると考えて申請しました。家内の1月のメモをまとめてみました。受給者証の正式名は「小児慢性特定疾患医療受診券」手帳サイズの黄色い1枚の紙なのですが、疾患名、受診医療機関、自己負担限度額等の情報が記載されています。ところでこの4月からお薬手帳が義務化されました。この手帳、災害の時にとても役立ったと聞いています。手帳には病名までは記載されていませんが、小児慢性疾患受給者証の方には薬名が記載されておらず、何かあった時にはこれらが1対あればとてもわかりやすいかなと思います。万一の時に迅速に対応できるよう、親の方で気をつけなければいけないことはまだまだあるような気がします。
2012年04月08日
下記はひろくんママの今年1月のメモになります。忙しくてUPできていなかったのですが参考になればと思い遅まきながらUP致しますm(_ _)m<ひろくんの日常給付の紙おむつの支給方法>今までの紙おむつの支給方法は市役所に行って申請した後、市役所指定の調剤薬局で購入し、その際に調剤薬局で支払うのは購入金額の1割のみでした。昨年10月からは笠岡市では上記の支給方法に加えて、一旦全額立て替えにはなりますが(後で返金の申請で9割戻ってくる)どこの薬局でも購入できるという二通りの選択が紙おむつの申請時に選べるようになりました。我が家は近くに薬局があるので一旦立て替えになるがどこでも購入できる方に選択しました。担当者にどうしてそうなったかときくと、一般の薬局でも出来るようになったのは市の指定の調剤薬局で購入しても高くて1カ月の枠内(12600円)では多くは買えず追加で一般の薬局でも追加購入している方が多かったからだそうです。一般の薬局だと安く購入でき、1カ月の枠内(12600円)でたくさん購入できるようになるから一般の薬局でも購入できるようにしてほしいとの声がたくさんあったとのことです。(私も以前の担当の方に伝えていました。私は車に乗れないので調剤薬局まで取りに行くのが大変でした)確かに今までひろくんは指定の調剤薬局でグーンLサイズ(46枚入り)を1パック2000円の1割負担で購入し、それを12パック購入していました。近くの薬局ではグーンLサイズ(38入り)が1パック1200円前後。一旦全額立て替えになりますが、後で返金の申請をして9割返金されるので自己負担金額は実質1パック120円前後になり、かなり助かります。10月に3ヶ月分の枠を申請して、先月3ヶ月分のオムツ、おしりふき、紙パットを購入しましたが、購入金額は1カ月ちょっとの枠で済みました。購入した後すぐに返金の申請に行ったので今月の終わりに購入金額の9割が入金される予定です。この申請をしたのは笠岡ではひろくんが初めてでした。市役所でも初めてするので申請する手続きの時は担当の方も資料をみながらしていました。余談ですが、薬局のポイントも併用すれば実質1割以下の負担になると思います。以上、家内の3ヶ月前のメモをまとめてみました。余談ですが、今年からひろくんのタクシーチケットが貰えなくなりました。支給に対して厳しくなっている傾向にあることと想像なのですが控除額が改正され減ったことによる影響がこちらにでたのかなと思っています。
2012年04月08日
この日1週間待ちでApple Online Storeから第3世代のiPadが届きました。この新しいiPadですが、正式な名称が「iPad」らしくその為、iPad2と区別するため呼び方が色々あるようです。例えば「第3世代iPad」や「新しいiPad」、「iPad3」等、iPad完全初心者の私は検索でかなり混乱してました^^;それはともかく、箱を開けてみます。人によっては縁が黒の方が飽きないと言われる方もいるようですが、私は白を選択しました。同梱物は、取扱説明書、USB付の電源アダプター及び電源アダプタとiPadを接続する専用ケーブルのみでした。こちらのセットでコンセントからの充電が可能になります。裏側です。手触りがとてもいいのですが、固いところに置くと傷が付きやすいような感じです。気になる電池の持ちは10時間とのことですが、電池を長持ちさせる為に工夫する方法は色々あるようでこちらのアップルHPに推奨方法がいくつか載っています。http://www.apple.com/jp/batteries/ipad.htmlこちらのページによると、バッテリーは高温に弱いらしく、直射日光及び熱くなる車内は禁物だそう。保管は室温(22℃)が理想とのことです。電池寿命は、正しく整備されたiPadのバッテリーでフル充電/放電サイクル1000回が目安だそうです。今回迷ったのはアクセサリ類。正規品、そうでないものも含めると色々とありすぎるので、そちらの選択に時間がかかりました。まずは何はなくともカバーとフィルムですよね。まずカバー。迷われる方多いと思います。上蓋のみ、全体をホールドするタイプ、本当に色々と種類があるのですが、色々考えた挙句、純正のポリウレタン製スマートカバーを選びました。横方向に限り立てることが出来ます。キーボードを打ちやすい角度に寝かすことも可能です。片手で縦に見る時は、手で握れますし、机に置くときは下に敷いて裏側の傷つきを防止出来ます。また、液晶に当たる部分にマイクロファイバーの裏地がついており、開け閉めするときとても安心感のある音がします。またこの蓋を開け閉めするとiPadがオンオフし、すぐに仕事にとりかかることができます。ポリウレタン製とレザー製があったのですが、選んだポリウレタン製は思ったより安っぽさがないので、コストから考えてこちらで良かったと思っています。ただ、本体と強力な磁力でくっついているので、鞄にカード類を入れているとカードがダメになったという評価もあったことからその点要注意です。それでもこちらを選んだ理由は、片手で操作する時の為に軽さを重視したためです。このカバーについては下記のアップルHPに詳しいです。http://www.apple.com/jp/ipad/smart-cover/※楽天等でも似たようなカバーを1000円代で売っているようですが品質はよくわかりません。次にフィルムですが、これもかなり迷いました。今回iPadを購入した理由に、ディスプレイがとてもきれいになったという理由もありました。フィルムは選択によってはその効果に悪影響になるものもあるらしく、その点に留意して検討しました。また、気泡0タイプは新しいiPadのディスプレイに合わないらしく(なんでも気泡なくすために液晶面側にシリコン膜が塗ってあるらしく、それがディスプレイの見え方に悪影響になるとか)色々と検討した結果、マイクロソリューションの下記製品を購入しました。iPad 3rd/2 防指紋 PRO GUARD AF HD Grade Anti-Fingerprint / PGAF-IPAD2こちらの製品には、大き目のクロスがついており、一番下の写真に敷いてあるものがそうですが、フィルム表面を拭くのに使ったり、下に敷いたりと割と重宝しています。フィルム張りは、埃を避ける為、風呂場で貼るのが常識だそうですが、私はめんどくさがり屋なので初めは部屋でエアーブロー片手に作業していたのですが結局途中で風呂場作業に切り替えました^^;何度かやり直した結果なんとか満足のいく状態に仕上がったのですが、このフィルムは使い勝手もとてもよく、アマゾンの評価通り液晶の見え方も満足していますのでこちらの製品にしてとても良かったと思っています。ご参考にしてください。■iPad購入理由今回iPadを購入した理由に、手持ちの書籍を電子化したいという思いがありました。特に押し入れの段ボール箱に入った捨てられない本の処遇に大変困っていました。書籍の電子化は「自炊」(自分でデータを吸い出すことからこう呼ばれてるとか)というそうですがデータ化してiPadのような端末で持ち出せれば多くの方が実践されているように、眠っていた本も復活し、尚且つ狭い部屋も整理できそうです。その為には手間はかかりますが、両面スキャナー、裁断機等の機材もそろえる必要があり、今回iPadと合わせるとかなりの出費になりました。また時間ができましたらその作業についても書いていければと思います。他にも、キーボード及びキーボード立てを買っているのですが、まだ使っておらず、機会があればそちらの方もレビューしてみようと思います。
2012年04月07日
※以下はひろくんママの日記ですm(_ _)m昨日はリハビリでした。ひろくんは短下肢装具のおかげか、家ではつかまり立ちから歩いたり、ときどき自分で立って10歩くらい歩けるようになりました。なのにひろくんは外では全く手を離して歩こうとせず、常に何かにつかまっていないと歩きません。外では常に私の手を握っています。離すとすぐ手をつこうとします。そのことをリハの先生に話しました。試しにリハの終わりに外に散歩に行きました。その前にリハ室では靴を履いたまま一人で部屋の中を歩いたりしていました。リハ中は先生の顔に手をすりつけたり、絵本をみたりご機嫌でした。立っている姿をみて先生は「短下肢装具を付けてから凄く姿勢が良くなって立ち姿が安定しているし、歩いている姿をみても、こけそうでこけないので、バランスがいい」と言っていました。リハの終わりかけに外に散歩に行きました。外に出るともうひろくんは先生からはなれず、離そうとすると手をつくといった感じでした。それをみた先生が、「外にでて歩くのに不安がある感じだし、アスファルトや道はデコボコしているから歩きにくいのかも・・」と言われ、「外で歩くのは時間がかかるかも・・」とも言われました。これからリハの終わりには外の散歩が追加されそうです。散歩が終わってリハ室に入ると一人で立って歩いてました。外で歩くのは時間がかかりそうですが、焦らずゆっくりいきたいです。
2012年04月05日
※以下はひろくんママの日記ですm(_ _)mひろくんは病院へ行くときには公共機関を利用しています。今までは無料でしたが4月1日からひろくんは小学生になったので、電車やバスの運賃がかかります。ひろくんは今身体障害者手帳一級・第一種(介護者割引)です。私はひろくんの病院へはひろくんを連れて2週間に1回は行っていますので回数券を利用しています。回数券も介護者割引が適用されます。笠岡~倉敷間は大人は480円ですが、介護者割引で240円です。笠岡~倉敷間の回数券は4800円ですが、介護者割引が適応されるので2400円で購入(切符10枚分の料金ですが、11枚ついているので1枚お得です。)今日は病院の日だったので、ひろくんも手帳の割引で回数券を購入できるか、JRの窓口で聞くと「購入できる」との事でしたので早速購入しました。笠岡~倉敷間の小児の金額は240円。ひろくんの場合は小児の半額になるというので、120円。回数券を購入したので2400円の半額の1200円で11枚購入。少しでも、病院にかかる交通費を抑えたいです。回数券を買うにあたって注意があります。回数券は購入日から3カ月間の有効期限があります。購入日から3ヶ月過ぎてしまうと使えませんので注意してください。余談ですが、ひろくんの回数券を買っているときに、駅員さんがひろくんに対して、「もう小学生か僕~大きくなったな~」と話しかけてくれました。ひろくんは生後3ヶ月から電車を利用しています。そのころからひろくんの事を知っている駅員さんで、ときどきひろくんに話しかけてくれます。※以下のHPに手帳による割引のことを書いていますJR西日本のHPより割引制度のご案内http://www.jr-odekake.net/railroad/service/barrierfree/discount.html
2012年04月05日
ひろくんのしもやけでずいぶん悩みましたが、気温が上がったせいもあると思うのですが、おかげさまで足の方すっかり良くなっています。ご連絡が遅くなって大変すみません。たくさんの方々にご心配していただいて本当にありがとうございましたm(_ _)m今日の写真です※1月22日の足の様子はこちらからご覧くださいhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201201220000/治療には飲み薬と塗り薬を併用しました。病院から処方された薬は、塗り薬は「プロスタンディン軟膏0.003%」飲み薬は「ユベラ錠」というものです。塗り薬では治りが間に合わない為、飲み薬を併用することになりました。■プロスタンディン軟膏0.003%潰瘍ができている部分の血流を改善します。褥瘡(床ずれ)や皮膚潰瘍を治します。通常は、褥瘡、皮膚潰瘍(熱傷潰瘍、糖尿病性潰瘍、下腿潰瘍、術後潰瘍)の治療に用いられます。■ユベラ錠末梢の血行を促すことにより循環障害を改善抗酸化作用により過酸化脂質の増加を防ぎます。 通常、ビタミンEの欠乏症、末梢循環障害の治療や過酸化脂質の増加防止などに用いられます。1月の終わりくらいに受診し、1ヶ月目くらいからだんだんと良くなって、来たのですが、新しい装具を着けるようになってまた傷口に悪影響がありけっこう気を揉みました。学園の先生にもお願いして、お昼ごろに薬とガーゼを交換してもらっていましたので、治りが早かったのはそのおかげが大と思っています。本当にお手数をおかけしました。おかげさまで3月の初め頃には治ったといってもいいくらいに回復しました。一時はどうなることかと思いましたが、色々とご心配していただいてありがとうございましたm(_ _)m<2012.4.8追記>診てもらった先生がひろくんの手や足のむくみや腫れをみて、一度かかりつけの病院で膠原病の検査をしたほうがいいと言われました。甲状腺の病気を持っていたら膠原病からくるしもやけになる場合があるらしい。子どもでは聞いたことがないけれど、甲状腺の病気をもっているから、念のため検査してみてもいいと思うとのことでした。結局、血液検査の結果は異状無しとのことでとても安心しました。
2012年03月31日
現在長女のちーちゃん(中一)は歯科矯正に通っています。笠岡から岡山までなので少し遠いのですが、信頼できる方から情報をいただき、実際に先生の話を聞きに行きました。私たちも長女もとても信頼感が持てましたので、納得して今年1月から治療を開始しています。■費用及び医療費控除について費用は思ったより安く、それでも65万円かかりますが(毎回の施術代3000円は別途)上下の歯並びを3年程度かかって治していくそうです。救いは無金利3年ローンができ、交通費も含めて毎年医療費として控除できるとのこと。ひろくんの控除も考えますと、分割の方がメリットがあると思いました。※これは結局税務署の勘違いでした。控除は一括でしかできないそうです前年の医療費は15万円くらいかかっていましたが、今年から3年間は我が家の医療費は50万は下らないと予想しています。これは私の給料からするとかなりの金額です。。■歯科矯正に踏み切った理由1)歯並びが悪いせいでうまくしゃべれなくなっている2)歯並びが良くなることで気道が拡がり、喘息にも効果があるらしい3)女の子でもあるため大人になるまでに治してやりたい4)本人も歯科矯正を希望している■歯並びが悪くなる主な原因歯が大きいにもかかわらず、あごの大きさは普通なので歯が横に並ぶことが出来ず、その為歯並びが重なってしまうとのことでした。まさにちーちゃんのパターンです。■デメリット1)今吹奏楽でトロンボーンをしているが吹けなくなるかも (打楽器案がでています)2)毎月1回遠方の岡山まで通わなくてはならない3)毎月1回ワイヤーを張った時、1週間はごはんが 食べれないくらい痛くなるらしい(給食対策どうしよう)4)装置が当たる為、口内炎などが起こりやすい5)歯によごれがたまりやすい6)歯科矯正が終わっても、そのままでは元に戻るので 最低2~3年(理想は7~10年)は裏側に装置を 入れ続けなければならない■治療方法治療方法は、まず上の歯から矯正を開始し、1年後に下の歯を矯正する。基本的に前から3本目の歯を左右抜いて隙間を作り前歯をそちらに動かしていくことになります。歯を抜かない矯正方法もあるらしいですが、そうすると歯がかなり出っ張るので、矯正治療はだいたい抜歯をするそうです。抜歯した上の歯です■現在の状態現在のちーちゃんの状態は、2週間程前に上2本の歯を一度に抜き、現在前歯にワイヤーを取り付けている状態です。一番奥から2番目の奥歯にベースを取り付けてそこから全体を引っ張っているような感じです。一番心配したのは、持病で喘息をもっていること。特に治療を開始する時期が喘息がひどくなる時期と重なっていた為、かなり気をもみました。歯科矯正は、日程を出来るだけ守らなければいけないこともあって、持病、遠方等のハンデは出来るだけ負担にならないよう考えていく必要がありそうです。また時々レポートします。■ひろくんも見てもらいました家内が今ちーちゃんに同行しているのですが、(その後私が迎えに行くというパターンが多い)ひろくんも一緒なので、ついでにひろくんも見てもらっています。個室が取れるそうなのでその点ありがたいです。軽い虫歯が2本あるそうですが治療の必要はないようです。耳鼻科で1年くらい口をあけている習慣がついているので、歯医者でも口をあけるのには違和感なかったようです。しかしながら治療をするには口を開けっ放しにしなければならないことから、まずは30秒間口をあける練習から始めています。ひろくんそこはクリアしているのですが、舌をよく動かすので舌の動きを止めなければ治療が出来ないので、舌を止める練習に少し時間がかかりそうです。軽い虫歯なら30秒あれば治療が出来るそうで、またそれ用に使うの器具もあるらしいです。お医者さん曰く、ひろくんは初めて歯医者に来た割にはとてもおとなしいとのこと。多分耳鼻科に似ているからなのでしょう。虫歯はわかりにくいだけにいっそう気を使わなければと思います。
2012年03月31日
今日はひろくんの卒園式の日でした。先週は3度会社に泊まり込み、何とか今日から4連休の休みをとることができました。(明日から家内の実家の高知へ行きます)この3年間、色んなことがありましたが、やはりここ半年くらいのひろくんの成長は目を見張るものがあり、それもこれもここ笠岡学園の先生方の努力の賜物だと、今日の卒園式を通じてとても感じました。私は入園の時は無職だったので、最初こそ学園の行事等にもよく参加していたのですが仕事に就いてからは極端に忙しくなり、例えば今年に入ってからは土日はまだ2日しか休んでいないくらいの忙しい状態が続いています。この2年間子供の面倒はほとんど家内任せになりその為家庭内のトラブルも恥ずかしながら多々ありました。特に私は子どもに対するフォローが全く出来なかったこと反省するところかなり大です。仕事三昧の2年間は感覚としてはとても早く、それゆえ子供の成長もとても早いように感じました。反面、新しい職場に入って1年たったのですが、こと仕事に関しては思った以上に成功し、皮肉なことに仕事に関してのみは、かなりの自信をつけることとなりました。それにしても両輪をうまく回すことは私は不器用なだけに今だにとても難しい課題です。なんとか4月からは以前のようにお出かけ回数も増やしていこうと思うのですが、仕事もまだ忙しく資格試験も控えていたりして、今後相当の工夫が必要になりそうです。。うっかり愚痴ばかり書いてしまいましたが、今日の卒園式、ひろくんもそうですが、色んな境遇の子がいるのだなとあらためて思いました。卒園式までの間、平穏無事に過ごせなかった子も多かったのではないかと私のつたない想像の範囲になりますがそう思いました。私の家庭では、仕事から帰っても顔を合わせる時間に帰れず、また休日休みをとれないことで家庭内で家内とかみ合わない時が多く、かなり荒れた時期もありました。ひろくんにとってはもしかして、学園にいる時が一番落ち着ける時だったのではなかっただろうかと、今日、ひろくんの学んだ教室と先生方を見て今更ですが思いました。このように家庭問題を含む色んな障がいの中で生活してきたにもかかわらず、無事今日の卒園式を迎えられたこと、本当にそれだけでなによりだと心より思います。なにせ入園前には、卒園時にどこまで成長して欲しいとか、そういう欲よりも、なにより無事元気に卒園して欲しい、ということすら願えたかどうか怪しいくらい余裕がなかったような気がします。今までひろくんの心と体の成長を支えてくださった先生方、特に担任の先生並びに、学園から届く写真によくひろくんと一緒に写っていらっしゃった先生、ひろくんを愛してくださり本当に感謝しています。こちらの学園にご縁があり、ひろくんがお世話になれて家内共々、とても良かったと思っています。出来ればもう一年在籍できればひょっとしてもっと伸びたのではないかとも思いますが、それは4月に入学する西備支援学校で期待できればと思います。成長を期待できるようになった。入園時にはなかったこの気持ち、これだけで私たち親はとても幸せに思います。笠岡学園に大変感謝しています。
2012年03月30日
お出かけを最近していないので、家で取った写真を何枚かUPします。合わせて商品情報もメモ程度に入れています。ここはひろくんの特等席。あったかいのが気に入っているようです。ふすまや部屋がきたなくてすみません。。ちなみに着ているのはヒートテック110サイズ。上下ではかしていた時には学園の先生にはかっこよくて評判良かったようです^^ユニクロのg.u.というところから通販で買ったようです。家内は車を運転できないので通販を利用することが多いのですが、こちらは安いのですがなかなかサイズがそろわないとのこと。ユニクロg.u.のHPホタルイカをつかみ食べしています。こちらはカニ。といっても紅ズワイガニの方。ひろくん強烈な顔をしていますが、味の方は気に入って、かなりの催促を受けました^^;紅ズワイガニはズワイガニよりもかなりの深海に生息しているらしく、その為水分が多いとのこと。確かに水分が多かったのですが味は濃かったです。今回訳あり品で試してみたのですが、広告通り、実入りがさほどでなく、味噌が流れているものが多かったので、今度は通常のものを買おうと思います。それくらいおいしかったのですが、人気商品らしく到着まで10日ほどかかりました。参考までに【山陰境港産】訳あり紅ズワイガニ
2012年03月29日
今日はこの4月からひろくんが養護学校で新しいバギーを使うため、家内が病院に行って合わせる作業に立合いました。一方私はちーちゃんが朝から喘息の発作が酷かった為、連日会社を休むことになりました^^;(昨日は私が珍しく風邪をひいたので…)少しピンボケですがこんな感じです価格は約40万円だそうです。自己負担は約1割とのこと。また詳細はこちらで書かせていただきますm(_ _)m
2012年03月01日
仕事中、家内からの連絡があり、今日ひろくんの足をかかりつけの医者に診せたところ、対応できない状態なので皮膚科へ行くように勧められたそうです。先日の写真の時よりも状態が思わしく無いらしく、その為明日大きい病院の皮膚科へ連れて行く予定です。丁度明日はちーちゃんの歯の矯正もあり、そちらの方は外せない日とあって明日は家内が大忙しになりそうです。私は今も仕事の追い込みが入っており、休めないのがとても残念。。また結果だけでもお知らせします。ひろくんへのたくさんのお見舞いコメント大変ありがとうございますm(_ _)m
2012年01月24日
※しもやけの写真がケガのようになっていますので見るのが苦手な方はご注意くださいm(_ _)mひろくん、今年もしもやけになっています。ダウン症の子はしもやけになりやすいと聞いているのですがひろくんも例外ではなく、特に左半身の方が酷いです。先生の話では自律神経の関係でそうなっているのではとのことを先日言われたとのことですが、確かに毎年左側がとくに酷い状態になっています。今年は指かみが無くなったので、手の方はさほどではありません。でも足の方は毎年のように、凍傷レベルと言われるくらいの症状になります。普段は痛がっている様子はないのですが、やはり触れると少しは痛がっていると見えて特に、薬を塗るときには両手と右足は進んで差し出すのですが、こと一番酷い左足の時は嫌がりますし、靴を履くときも嫌がるそうです。ひろくんのしもやけは急激に進行します。一日で豹変しますので、先生も驚くくらい。普段手はとてもあたたかいのですが、つめたくなる時はとても冷たくなり、私から見てもそのギャップがとても激しいです。これだけ酷くなると先生によってはしもやけと診断されない先生もいたそうで、去年の3月半ばにかかりつけの病院が休みで違う病院で薬を出してもらおうとした時は皮膚の炎症と診断されたそうです。季節があたたかくなりかけていたせいもあったのかもしれませんが、家内がいくら毎年なる「しもやけ」と説明しても、ダウン症だからしもやけになりやすいのだと言っても納得してもらえず、違う薬を出されたので結局いつもの病院に行きなおしたそう^^;治療は、ユベラ軟膏をマッサージしながら塗っています。朝晩は家で、昼は学園で塗ってもらっています。酷いところにはステロイド入りのロコイド軟膏という塗り薬をユベラ軟膏と併用して塗っています。昨日の写真ですまず指の写真から指の方は噛む癖が無くなったのでましなのですが、右に見えている足が酷いです足の写真です軟膏を塗った直後ですまた何かあればレポートしますm(_ _)mこれから出勤です。。
2012年01月22日
昨日家内が医療費控除の為に確定申告に行きました。毎年医療費が10万円以下だったのですが、去年は交通費込で16万円程度かかったためです。毎年10万円以下でおさまっていたのですが、去年はちーちゃんの喘息や斜視の治療、歯の矯正など今回は姉ちゃんの医療費が多くかかったようです。家内は車を運転できないので交通費も医療費控除の対象になることから、そちらの方も大きかったです。ところで今回会社側の申告ミスがあり、年末調整で返ってきたお金がまた出て行ってしまいました。23年度分の確定申告から16歳未満は扶養者控除が無くなるのに、それを間違って入れていた為、私たちの場合、2人分の76万円が修正削除されました。修正分は次の4月に3万円ほど口座から引き落としされるそうです。今回制度が変わったので、特にこのようなミスが多いとのこと。お子さんがたくさんいらっしゃる家庭では思わぬ出費になるかもしれませんのでご注意ください^^;PS.来年の確定申告はちーちゃの歯科矯正代が入るので40万円は下らないと予想されます。。
2012年01月21日
今日はひろくんのリハビリの日でした。家内が連れて行ったのですが、主治医の先生が歩いているひろくんを見てとても驚いていたそうです。なんでも歩き方が安定しているとか。この1カ月の間にかなりの成長が見られているようで私が見ても最近の成長は目覚ましいものがあります。特に歩けないまま身長だけが高くなってしまったので、歩くのはバランスの問題もあるので当分先になるかもと言われた時期もありました。いつもごろごろしているだけの息子を見て頭の片隅にはもしかしてもう歩けないのかもと覚悟した時もありました。その時のことを考えると本当に今の成長をありがたく、そしてうれしく思っています。バランスがとても悪く、ましてや足も膝までの靴を作るくらいなので、立つときや歩くときも本当にいじらしい姿になりますが、そんなひろくんを見ていると自分も頑張らねばなと自然に思ってしまいます(^^)ところで今日の電車での写真。前後中の車両に車いす用のスペースがあるらしくひろくんはそこがお気に入りとのこと。 ここから外を眺めるのが好きとか。仕事に明け暮れている私には少しうらやましい写真です^^; ひろくん、今足の指のしもやけがとても痛々しいです。
2012年01月19日
昨年の11月5日のことになりますが、私たち家族は岩元綾さんの講演を聴きに四国の高松へ行きました。高松は私たちが住む岡山から割と近い距離ということもありましたが、今回の講演を知ったきっかけが、ちーちゃんのいじめの件によるものだったので、以前よりとても待ち望んだイベントでもありました。少し詳しく書きますと、ちーちゃんのいじめの事を以前ブログに書いたのですがそれをきっかけに綾さんのお父さんとメールする機会が出来、その際に今回の高松講演があることを知った次第です。今回の聴講、ひろくんの育児のヒントになればという目的ももちろんありましたが、実はちーちゃんに綾さんやお父さんの力を少しでも感じて欲しいという期待の方が大きかったようにも思います。前回綾さんにお会いしたのはちょうど3年前の岡山講演の時でした。http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200811030000/その時はちーちゃんはひろくんの託児で綾さんの講演を聴くことが出来ませんでした。というよりも聴いてもまだわからなかったかもしれません。ところで講演の場所は香川県高松市の「かがわ総合リハビリテーションセンター」でした。http://www.kagawa-reha.net/とても大きな素晴らしい施設でした。託児コーナーもあったのですが、ひろくんは託児でおとなしくする子ではありません^^;でも事前にバギーに乗ったまま入って聴いても良いとの許可を得てましたので、騒いだ時のことを考えて出口近くに席どりしました。合計2時間半もの長時間ですので、何回か外へ出すことになるとその時は覚悟してました。■綾さんのお父さんの講演まずは綾さんのお父さんの講演から。前回と同じく軽妙な語り口で、それでいて温かく自らを「綾の前座」と落としたり、やわらかな冗談をはさみながら会場を時折笑わせ、終始和やかに講演は進んでいきました。講演の内容は岡山の時と基本似ていたのですが、岡山の時よりより親しみやすく、話し方もかなりリラックスされていたような感じ。とにかくお父さんは見ているだけで心が和む雰囲気を持たれているせいか、今回も安心して聴くことができました。会場はほぼ満席で、ダウン症の方も何人か座って聴いていました。話を聞くにつれ、今更ですが言葉は基本なのだなとあらためて思いました。その言葉を習得するために、綾さんに日記を書かせたり、色んなヒントを与えていらっしゃったところ、今後の育児の参考に大いになったこというまでもありません。この辺り、既に出版されている本に詳しいのですが、やはり生の声は説得力が違います。■綾さんの講演お父さんの講演後の中休み中、岩元さんご家族がひろくんに気づいてくださり、声をかけてくださいました。綾さんの「ひろく~ん」という第一声は、岡山でお会いした時よりもとても大きく太かったのにまずびっくり。岡山講演の時は体調が優れなかったのかもしくはかなりパワーアップされたのかは私にはわかりませんが、とにかく今回とても頼もしく感じました。その後、綾さんの講演が始まったのですがやはり声がしっかりとしていてとても聴きやすい。今回最後に綾さんの朗読とヘルマンハープのコラボがあり、その時には託児所のお子さんを皆連れ戻して、全員で楽しむことが出来ました。ヘルマンハープは初めて聞いたのですが、チェンバロのような少し硬質の品のある響き。このような素敵な楽器をもしひろくんが弾けたらと思うと新たな楽しみが湧いてくるように思います。(高そうなのでお値段少し気になりましたが^^;)朗読は綾さん翻訳の絵本、「マジック・キャンディ・ドロップ」。とても楽しいひと時でした。今回はお母さんの甦子さんが、もうすぐ発売される綾さんの新刊の詩集の紹介などを講演の途中でされました。やはり話し方など板についているなと違う方面で家内と感心したりしてました。■家内が電話で甦子さんから聞いた話後日、家内が甦子さんから電話で聞いた話ですが、綾さんの絵本の朗読の時には、はじめ託児の子を入れる予定はなかったそうです。でも今回講演に来られていた精神科の先生から、綾さんの朗読は子供たちに良い影響を与えるのでぜひ聴かせたほうが良いという提案があったようで、その為、予定を変更して綾さんの朗読とヘルマンハープの演奏は親子で聴けるように変わったとのことでした。この企画はとても良かったので、この話を聞いて納得しました。朗読中は騒ぐ子も全然いなくて本当に素敵な時間が流れました。また、これも甦子さんの話ですが、講演後、子どもが良い方に変わったという話をよく聞くそうです。確かにひろくんの場合、この日の講演までは落ち着きがなかったのにこの講演後、正確に言えばこの講演からおとなしく聞いていましたし、それも綾さんの話からでなく昭雄さんの話からそうでしたので、岩元さんご一家の講演会には何か良い雰囲気があるのに違いないと思います。その日を境に買い物に行っても騒ぐことなく、あまりに調子が良さそうなので、念願の外食に2度も試しに行ったのですが(ラーメン屋と回転寿司)、どちらも割とおとなしく食事ができたので少し驚きました。外食出来るようになったら一番喜ぶのはちーちゃんかもしれませんが^^;、本当に成長したものです。成長のタイミングもあったのだと思いますが、それを差し引いても、綾さんの講演には何かご利益があるのかもしれません^^※岩元綾さんの詩集がもうすぐ発売されます。1月15日過ぎ頃から書店に並ぶそうです。http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201201040000/
2012年01月14日
今回お知らせになりますが、楽天ブログ全体のブックマークと掲示板が楽天ブログの意向により昨日から機能停止になりました。特にブックマークが無くなったのは痛い。。忙しさにかまけて、バックアップもしておらず他に移す事も出来ませんでした。今まで掲載させて頂いていた皆様、大変お世話になりましたm(_ _)m
2012年01月13日
今日はひろくんの靴が出来上がる日でしたが、まだ調整が必要とので、今日は持って帰れなかったようです。家内の話によると、リハの先生もひろくんがかなり歩けるようになったのでその成長ぶりに驚いていたよう。この靴でもっと歩けるようになればいいのですが。リハビリ後の小児科外来にてリハ時1時間くらい歩いて疲れたらしくこの時はかなりぐずっていたようです^^;こちらが靴(装具)になります。この上からサスウォークの靴を履くことになります。靴は実費が必要だそうです。今日の甲状腺の血液検査は、3ヶ月前と同じく正常の範囲に収まっているので取りあえず今のままの薬の量で問題ないようです。
2012年01月12日
今初めて知りましたが、金澤翔子さん、セブンイレブンの恵方巻きの題字も担当されてるんですね。「ファンタジアさんのブログに載ってたよ」、と家内から聞いて私も興味津々でブログを見に行きました。こちらです↓久しぶりにりこちゃんの写真をいくつか見たのですが本当にかわいく成長されていると思いました(^^)http://newrikotanlife.blog41.fc2.com/blog-entry-1161.htmlセブンイレブンの恵方巻き専用ホームページhttp://www.sej.co.jp/products/ehomaki2011.html11月20日の講演で初めて翔子さんとお会いしたのですが、すごく小さくてチャーミングな印象を受けました。ステージとのギャップがすごかったのですが、また後日、その時のことを書いてみたいと思います。翔子さんは息子と同じ障がいを持っている方だけに目に留まるといつもとても心強い気になります。今後のますますのご活躍、心より期待しています(^^)
2012年01月09日
この1月に岩元綾さんの詩集が発売されます。まだアマゾンでは予約受付していませんが、綾さんの掲示板を見ると、1月15日過ぎ頃に書店に並ぶとのことでした。かもがわ出版HP「ことばが生まれるとき」http://www.kamogawa.co.jp/kensaku/syoseki/ka/0496.html私は11月5日の高松での講演時、綾さんの詩集が発売されることを初めて知りました。当初発売予定はクリスマスとのことでしたが、少々遅れたようです。でも今、ご厚意で先日送って頂いた本が手元にありますので、今月中の発売はまず間違いないかと思います。それにしても、小さな頃からこのような素敵な詩を書けていたこと、読みながらとても驚き感心するばかりです。下記は詩集のチラシになります。クリックで大きくなります^^綾さんのHPにも素敵な紹介文が掲載されていますhttp://www.mct.ne.jp/users/ayaiwamo7/Diary%20Vol14.html
2012年01月04日
今年も一年が始まりました。私ごとですが、昨年11月くらいからとても仕事が忙しくて、この1月一杯くらいが一応の山とみています。なかなかこちらも更新できないのですが、悲しいことにネタは結構ありますので^^;、時間を見つけて少しずつ書いていければと思っています。年末年始、久しぶりにテレビを見たのですが、やはり震災について多く取り上げられていたこと、今もこの寒い中、辛い思いをされている方が多くいらっしゃる報道等を見て、今一杯一杯で心の余裕がない自分がとても小さく思えました。我が家の昨年を振り返ってみますと、もちろん震災とは比べものにならないくらい穏やかだったのですが、やはり去年も色々とあった年でした。考えてみれば一年って短いようですが、1つ1つ思い直してみると結構長いものなのかもと思います。障がいを持った子や今問題を抱えている子を育てていることもあり、余計そう思ってしまうのかもしれません。■昨年を振り返って昨年を簡単に振り返ってみると、前半は私の仕事が変わったり、祖母が100歳で天に召されたことがありました。ちーちゃんがいじめで9月から一時不登校になったこともありました。ちーちゃんの登校拒否はまだ完全には治っていませんが、授業は6時間受けることができるようになり、今年からは完全復帰が出来そうな感じです。でも事は単純に思えず、まだまだまだ紆余曲折もあると思いますので、今後も気長に見ていくつもりです。いじめをきっかけに始めた空手もまだ続いており、先日は8級の昇級試験に受かったので、しばらくは続けられるかなと今後の上達も楽しみにしています。斜視の方も検査ではよくなってきているようで少し安堵する反面、今年早々からは歯の矯正が新しくはじまります。後日詳しく書こうと思っていますが、上2本、下2本を抜いて約3年程かかることになりそうです。金額はやはり大きいのですが、歯並びのせいで以前から話しにくいと言っていることもありましたので、本人の将来を考えて矯正に踏み切ることにしました。この件はまた後日レポート致します。■11月の講演のこと昨年11月に金澤翔子さん、泰子さんと高松でやっとお会いすることが出来、念願だった泰子さんのご講演を聴き、翔子さんの席上揮毫を見ることができました。講演前にひろくんにふれてもらって声をかけて頂いたこととてもいい思い出になりました。今年のとても大きな収穫の1つです。それに先立ち同じ11月、岩元綾さんご家族とこちらも同じ高松でのご講演で親しくお話しが出来たこと、我が家にとってとても貴重な時間になりました。とても素敵な公演でしたので、詳しくはまた後日お話ししたいと思います。※岩元綾さんの詩集がこの1月15日頃書店に並ぶようです。http://www.kamogawa.co.jp/kensaku/syoseki/ka/0496.html(当初予定のクリスマスの出版が1ヶ月伸びたようです)お2方の奇跡のようなご活躍は、ご本人の努力、才能ももちろん多くあると思いますが、辛抱強く基本を稽古された親の努力の賜物だとも思います。11月の2つの講演の共通点を上記のように感じたのですが、基本ができていない私にとっては、子供へどう生かすかよりも、私自身への反省点としてとても勉強になりました。それにしても今の時代に人として確固としたものを持たれているご家族と直に話せる時間を持てたこと、家族皆がとても良い体験をしたととても感謝しています。余談ですがこの2つの講演中、ひろくんがどちらも騒ぐことなく、講演会場でずっとバギーに座っていられたこと、不思議にその時から精神的にも私が見てもわかるほど成長したなと思えるようになったことも今から思えばとても不思議なことだと思います。■ひろくんの今年今年はひろくんが養護学校に入学します。でも頸椎が弱いため、通学バスに乗れるかどうか決まっていないのがとても気がかりです。靴も少し大がかりなものに変わりますし、環境も変わり、特にひろくんには今年色んな試練が多くあるように思います。でも去年12月くらいから手を引いて今まで以上に歩くことが出来るようになり、一人でも伝いながらですがよちよち歩きをすることができるくらいになっています。歩けるようになれば言葉が出るのも早いと、言語の先生から言われているようですので、その辺り今年は少し期待できるかなと思っています^^振り返ってみればホント色々とありますね。まだ書けてないこともたくさんあると思いますので、やっぱり1年は思った以上に長いのかなと感じます。うっかり書きすぎてしまいました。。このような我が家ではありますが、本年も何卒よろしくお願い致しますm(_ _)m今年の正月写真です^^
2012年01月03日
この日ひろくんの新しい靴の仮合わせをしました。家内が病院に連れて行ったのですが、その時の写真を1枚UPします。思った以上に大きい^^;靴ができるのは1月中旬だそうです。
2011年12月22日
今日はひろくんの靴を新調するために型を取りに行きました。えっ、と思われる方もいらっしゃるかもしれません。今の靴の型取りは足の裏少し上くらいで済んだのですが今回は膝下まであるものに変わるため上の写真のように^^;参考:今までの靴関連の記事集ですhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/?ctgy=50では今日の一連の流れを写真にて^^私が抱いているのですが、サランラップを足に巻いていきます包帯状の石膏を足に巻いていきます。昔のギプスらしいです。形を整えて約5分で固まります。若干熱を持ちます。固まったら事前に仕込んでいた太い糸を引っ張りながら刃を入れて取り外します出来あがり^^ひろくんの足だと私が見てもわかる程のリアルさ反対側にとりかかりますひろくんやっぱり暴れるので私や補助の先生が足を押さえたり(固まるまでは動かせませんので^^;)家内がアンパンマンのピアノ様のおもちゃを使ったりしてあやしながらの作業でしたこの型を閉じて石膏を流し込み、出来た足型に合わせて装具を作るそうです。■靴を変えるきっかけ靴が変わるきっかけになったのは、今年9月に家内がひろくんが立った時にくるぶしが内側に突き出るような感じになっているのに気づき、かかりつけの病院で相談したことにはじまります。今日のひろくんの立ち姿問題の足です。今の靴は作ってまだ半年なのですが、半年にしては靴が柔らかくなりすぎていると言われました。なぜ柔らかくなるかというと、足の内側で歩きまた体重が増えているせいもあるからとのこと。やわらかくなっては矯正が出来ません。装具屋さんに相談したのですが、新しい靴を作ってもすぐに同じようになるだろうとのことなので靴のタイプを変えることにしました。今の靴での矯正はもう限界にきているようです。今回、短下肢装具というものに変わるらしくこちらのサイトにも詳しく説明されてます。http://198.104.18.240/dr-m/j_down.html帰りの車中にて。このチャイルドシートを養護学校用にもう一つ作る予定です■余談養護学校に行く準備も少しずつ進めています。新しく準備するものはバギー、チャイルドシートになるのですが今回の靴と合わせるとかなりの額になります。特にバギーは机が付けられるものになり、車輪も大きく安定性が良いものになります。最近のひろくんの様子を書けていませんが障害者手帳、療育手帳の等級はどちらも1級、Aで変わらず、まだ言葉は話せません。食事の介助もまだ必要ですが、僅かずつですが成長はしていっているようです。本当に少しずつなので、私にはうまく説明ができません^^;日曜仕事の事も最近多いので、なかなかこちらを更新出来ず、最近はお出かけもままなりません。書きたいことはたくさん溜まっているのですが何分なかなか時間が取れないこと心苦しい限りですTT
2011年12月08日
11月20日(日)14:00よりサンポートホール高松にて金澤泰子さんのご講演及び翔子さんの席上揮毫があります。ここ岡山からは割と近いので私たちも見に行く予定にしています。http://bonsai.shikoku-np.co.jp/shugi/2011/11/post-102.html思えば2週間前の岩元綾さんのご講演翌日からずっと休み無しが続いていますので少しふらふらなのですが^^;日曜見に行けるよう仕事の調整をしたいと思います。世界最大の盆栽展の方も気になります。雨の日が続いていますが日曜は天気が回復するらしいですよ^^
2011年11月18日
昨日は久しぶりに渋川動物公園に行ってきました。以前行った時はこんなに小さかったんですね。。<2007年と2008年の様子>http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200705270001/http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200902270002/http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200902270003/今回ひろくんは私から見ても特に成長が見られて今まで食べ物を与えられるだけの息子^^;だったのですが今回動物にえさをやることを覚えたようでその点が今までになかったことだと思いました。鯉のえさも手に持たせると自分で食べるかなと思ってはじめは躊躇したのですが、まずえさをやることをお手本に示しますと、ちゃんと放り投げてそのあと覗き込んだりしてで鯉にえさをやってました。ちーちゃんのリクエストで久しぶりに訪れましたとても生まれたばかりとは思えませんひろくんヤギに近づけたのですが、ヤギを見るのが怖いのか自分の手をじっと見つめるばかり。。その間にも近づいてくるヤギもう駄目だ・・・^^;でも少しは慣れてきたようです(^^)手伝ってもらって初めて(かな?)のえさやり慣れると簡単片やちーちゃんはルビーとお散歩白鳥が鯉の餌を食べています池の周りを散歩していたら餌がもらえると思ったのか後からついてくる白鳥馬と対面。やっぱり大きい。傍から見ていて少し怖かった^^;ルビーとひろくん同じ顔してます・・・今回は場内を3周まわっただけ。しめて500円也。ルビーが噛んでいる物を聞いてみたら馬の爪とか。爪を切る道具があるそうなのですが近くになく残念。ところでひろくんはお腹がすくと服を噛みます^^;それでもロバにえさやり私もやりました。夢中で食べてますが美味しいのかな?いつまでも元気でちーちゃんのお散歩に付き合って下さい(^^)ツイッターの方では既に書いているのですがちーちゃんが9月から今も不登校が続いています。2学期からいじめがエスカレートしたのが原因ですが一時は家で感情を抑えきれなくなって暴れたことがありかなり嫌な事を溜め込んでいたんだろうなと思いました。学校側も精一杯対応してくれているのですが、まだクラス登校をする勇気が持てない様子です。今の状態は取り合えず学校の門をくぐれるくらいにはなっており皆と登下校の時間をずらして別の教室での特別授業を受けるまでにはなっています。また、今までしていなかった朝のジョギングや空手を習うなどしていますので、向上心はあるようです。今回の事が今後のちーちゃんの人生にとって1つのよいきっかけとなることを願っていますがまずは今いるべきところに戻ることが大事だとも思います。でも焦りは禁物。接し方にも十分注意する必要がありそうです。
2011年10月03日
もうご存知かと思いますが本日15:00頃から、金澤翔子さんが日テレの24時間テレビに出演されます。翔子さんのブログによりますと、15:00頃から2、30分程度の放送だそうです。詳細は下記、翔子さんのブログ及びHPをご参照ください(^^)◆ダウン症の女流書家【金澤翔子】の活動とパソコン教室日記◆翔子さんのHP「書~翔子小蘭」
2011年08月21日
今日はちーちゃんの歯科矯正の初診日でした。ちーちゃんは9月から春にかけて喘息に弱いので事前に聞いた小児科の先生の話では歯科矯正は春以降にした方がよいとアドバイスされていました。また吹奏楽でトロンボーンを吹いているのですが担当の先生からちーちゃんが聞いた話では、打楽器に変更になるかもしれないとのこと。結局、もう一度先生を変えて見てもらい、矯正をする時期や価格その他を決めることになりました。高校生になるまでに治ればいいのですが。。治療費は大人よりも安いとのことですが、高いことには変わりなく、36回払い(無金利)のお世話になることはほぼ間違いありません(^_^;A帰りの吉備SAにて。今日も暑かったですね。この夏初めての店でのかき氷。ひろくんさわぐかと思ったのですが、意外に静か。すましてあ~ん。次からはかなりの入れ込みよう…やっぱりお店のかき氷は格別ですね^^;早いものでもうお盆も終わりました。実はまだ私のところは帰省の他にはどこへも行けておりません。。
2011年08月16日
※画像クリックでYouTubeへタイの生命保険のCMなのですが、うっかり会社で見てしまい、仕事が一時出来なくなりました^^;(もちろんその後は挽回したのですが…)同じくらいの娘がいて、父親だったらもう駄目ですね。言葉がわからないまま見てもとても泣けました。この動画の解説はこちらで詳しく説明されています(^^)http://youpouch.com/2011/08/09/133005/
2011年08月09日
岩元綾さんの支援活動が今日付の読売新聞で取り上げられています。記事によりますと、綾さんは東日本大震災で被災した障がい者を支援する為、ご自身の講演料、著書の印税を義援金として送られているとのこと。下記リンク先をご参照くださいhttp://www.yomiuri.co.jp/e-japan/kagoshima/news/20110714-OYT8T00138.htm私は「ゆめ風基金」には寄付させて頂いていたのですがhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201103200000/肝心の日本ダウン症協会の方はまだ出来ていませんでした。今回綾さんに習って早速寄付したいと思います。■JDS独自の救援金口座のご案内 ダウン症をはじめとする障害のある被災者とその家族をご支援いただけますようお願いいたします。 東日本大震災に対する救援金は以下のゆうちょ銀行口座に振り込んでいただけますよう よろしくお願いいたします。 振込手数料については大変申し訳ありませんが、負担していただくことになります。 ※この口座は、救援金専用で、 会費等の振込みとは別の口座です。 ゆうちょ銀行 振替口座:00190-0-607954 振替口座 加入者名:財団法人 日本ダウン症協会 ※上記はJDSホームページからの抜粋です 災害直前までは普通に生活されていたのに、一瞬にして起こった出来事です。私にできることは今普通に生活できていることに感謝しながら、そして、自分自身に同じ事が起こっても何ら不思議ではないという謙虚さを持ちながら、今自分に出来ることを何かさせて頂ければと思っています。綾さん、ありがとうございます。◆岩元綾さんHP「夢紡ぐ綾」ダウン症女性が支援活動 東日本大震災で被災した障害者を支援しようと、国内のダウン症患者で初めて4年制大学を卒業した霧島市の岩元綾さん(37)が、講演料や自身の半生をつづった著書の印税などを義援金として送る活動を行っている。岩元さんは「障害者は被災地で取り残されがち。少しでも力になりたい」と語る。 岩元さんは鹿児島市生まれ。生後すぐに21番染色体が1本多い異常によって起こるダウン症と診断された。発達の遅れや内臓疾患を伴うことが多く、岩元さんも心臓などに合併症を抱えながら小中高と普通学級に通い、1998年に鹿児島女子大(現・志学館大)の課程を修了した。 卒業後は同大聴講生として英語などを学びながら、「21番目のやさしさに―ダウン症のわたしから」や翻訳したカナダの絵本「スマッジがいるから」を出版。ダウン症患者や家族を励まそうと国内外で100回以上の講演を重ね、東北の患者とも交流を続けてきた。 自宅で英語の児童向け絵本の翻訳をしていた3月11日、テレビで津波に街がのみ込まれていく様子を見た。福島県の知人の中には、1か月近くも連絡が取れなかった人もおり、「健康な人でも避難生活はつらいはず。ダウン症や、障害を持った人たちはどんなに大変だろうか」と心が締め付けられたという。 「少しでも自分にできることはないか」。震災後に行われた講演会の出演料を被災地に送金。出版部数が2万5000冊に上る著書や翻訳本の印税の一部を送る準備を進めている。 さらに講演会で、来場者に被災地支援を訴えているほか、自身のホームページ「夢紡ぐ綾」でも、日本ダウン症協会(事務局・東京都)を通じた義援金の協力を呼びかけている。 「私が周囲に見守られて前に進めたように、『多くの人々の心が皆さんに寄り添っています』と被災者に伝えたい」と岩元さん。日本ダウン症協会は「障害を持つ人やその家族は金銭的、精神的に余裕がない場合も少なくない。支援は本当にありがたい」と感謝している。(2011年7月14日 読売新聞)
2011年07月14日
今日はツイッターでも少し書いたのですが、https://twitter.com/#!/hakennohiroちーちゃんの外斜視の2度目の検査がありました。家から結構離れていたので、昼から学校を休ませて連れて行ったのですが、前回終わるまで2時間以上かかったので、ちーちゃんは家内に任せ私はひろくんを連れ出して散歩にいくことに。もう父親参観から数回連れて行っているのでひろくんを連れ出すのにはさすがに慣れました。まあ2時間程度ですのでたいしたことはないのですが今までが今までだったので^^;近くの公園での写真を何枚か。やはり暑かったですね。。ほとんど木陰で過ごしてました。もちろんパパのうちわつきです^^;この写真ではわかりにくいのですが、ひろくん額にえくぼが出来るんです。これって珍しいのかな?まだ蝉の鳴き声は最盛期ではありませんでしたが、なにせ蒸し暑い。。ひろくんも元気が今一つでした。片やちーちゃんの眼の方は、12月まで様子を見ようとのこと。軽度の外斜視とのことでした。今通常の眼鏡にプリズム状のシールを貼りつけているのですがとりあえず現状維持。ですので特殊な眼鏡を作ったりましてや手術まではしなくてよいそうです。明日はひろくん、倉中病院の日。新たなチャイルドシートを作る為の打ち合わせに家内が連れていきます。多分こちらのチャイルドシートになると思います。http://www.carrot3.com/pg173.html
2011年07月13日
この日、ひろくんの通う学園で父親参観日がありました。家内がバス通園の申し込みをしていなかったことで実は出発前、少し家内ともめてしまいました(^_^;Aひろくんは首が弱いので、後ろの席に1人で乗せるのは今までかなり抵抗がありほとんどしたことがありませんでした。息子はけっこう気分屋で読めないところがある為、頭をいきなりがんがんやったりすると、運転に集中出来なくなり、思わぬ事故を誘発する危険があると思ったからです。(独身時代大事故を起こしたことがある為怖いんです^^;)加えて最近ひろくん季節の変わり目からか調子を崩していたせいもあったのですが、今回は仕方なく、後ろの席に乗せて出発。でも思った以上にひろくん、とても機嫌がよいので安心しました。考えてみれば父親参観日(に限らずですが)、私ひとりでひろくんをどこかへ連れていくのはこれがはじめてかもしれません。無職の時はまだ小さく無理でしたし、2年前に職に就いてからは仕事の量がハンパなく、かなり家庭を犠牲にしてきました。これではダメと、会社を変わったのですがそれが正解。今はお陰さまで少し気持ちに余裕が出来たように思います。学園もかれこれ2年ぶりくらいでしょうか。やはり知っている顔はすでにほとんど卒園しており、知らない子ばかり。お父さん方、私と違って皆若い^^;参観日はいつもと雰囲気が違う為、子どももパニクるんですね。ひろくんもその例外では無かったです。椅子に座った状態から頭をガンガンやり始めたので抱っこしてやると、私の体温が熱かったせいもあるのか私の眼鏡を放り投げるは、頭突きを何回もかますわでさながら公開処刑の様相。。「なんで俺だけ…」と思ったのは言うまでもありません。まあ今までの報いと考えると軽いものですけど^^;あと恥ずかしながらトイレに今まで満足に行かせた事が無かったことも身を持って知らされました。やはりこういう機会があるからこそ気づくことは多いですね。大いに反省した次第です。でも得たものは大きかったです。先生もひろくんのことをとても考えて下さって対応してくれていることもわかりましたし、今年でこちらは最後なのですが、本当にお世話になったな~とつくづく思いました。もう次に行く学校は決まっているのですが、引っ越しを予定していた倉敷にはひろくんに合った学校は無く、引っ越しは最低3年は持ち越しになりそうです。この日を境に、ひろくんとの付き合い方も良い方に変わるような気がします。今更ですが父親として少し自信がつきました。つくづく仕事のウェイトが多かったなと思います。これは仕方ないところもあるのですが…。帰りの車中、ひろくんは学園にいた時と違って超ご機嫌。なんだ、一人で乗れるやん。今後ひろくんを一人連れて遊びに行く機会が増えるかもしれません(^^)
2011年07月02日
タイトルを見るととても怖い感じがしますね(^_^;A実際私もその話を家内から聞いてすごく不思議に思いました。。というとかなりもったいぶっているようですので早速本文に入りたいと思います。■当日のある出来ごとあの日はPM6時半ごろに私の父から私の携帯電話宛に連絡があり、母方の祖母がその日亡くなったことを知りました。看取ったのが病院にいる母だったので、その時父は亡くなった時間を知りませんでした。私はすぐに家内に電話をして、その旨を伝えいそいで家路に向かいました。帰った途端、「聞いて聞いて~。ひろくんが変なことしたんよ~~」どんなことかと聞きましたら、観音開きのタンスから私のネクタイを取りだして首に巻いて遊んでいたそうです。それも黒ネクタイで。「それパパのだから遊んじゃだめよ~」というと、首を横に振ってイヤイヤしたとのことでした。その時は少し不思議に思ったそうですが、その後にかかってきた私の電話で腑に落ちたそうです。時間を聞くと、「6時過ぎくらいかな~」ひろくんがネクタイで遊ぶ事はめったになく、ましてや黒ネクタイはひろくんが生まれてから一度も使った事がありません。以前遊んだときは色のきれいなものを、手で振り回して遊ぶ程度だったと思います。今回は首に巻いていたので不思議なこともあるものだと思いました。その後、しばらくして祖母の亡くなった時間がわかったのですが6時10分くらいとのこと。偶然では説明できそうにない出来ごとでした。■虫の知らせ虫の知らせ【意味】虫の知らせとは、よくないことが起こりそうな気がすること。悪い予感。 【虫の知らせの語源・由来】 虫の知らせの「虫」は、古く、人間の体内に棲み、意識や感情にさまざまな影響を与えると考えられていたもので、潜在意識や感情の動きを表す。「虫がいい」「腹の虫が治まらない」などの「虫」も、この考えから生じた語である。これら「虫」の付く言葉の多くが悪い事柄に用いられるのは、生まれた時から人体に棲み、人が眠っているすきに体内から抜け出して、その人の罪悪を天帝に知らせるという道教の「三尸(さんし)・三虫(さんちゅう)」に由来するためと考えられる。※以上、語源由来辞典より虫の知らせとは一般によく聞くところで、家内が当時高校生だった時、お父さんが足場から落ちて片目を失った瞬間、同じ目にあたる眼鏡のガラスが音を立てて割れたことがありますし、(怖すぎですね^^;)それはそれで私は納得したのですが、今回の事はまだ自分なりにこじつけのようなものが出来ておりません。誰かと話していたようなそぶりをしていた、また、私が黒のネクタイを想像してその後にひろくんがそのネクタイで遊んでいたら、私も「まあ~なんかなあ」と無理矢理でも自分を納得させることが出来るのですが、今回これが出来なくて困っています。これは私の職業病かもしれません(^_^;Aダウン症の子の感受性が強いことはよく知られている話ですが、もしかして他のダウン症の子もひろくんと同じようなことを経験しているのでしょうか。大人げないのですが今はそれがとても知りたいです(^_^;Aちなみにひろくんは5才4ヶ月程なのですが、まだ片言も話せず、自分でまだ歩くにはいたってません。食事も介助無しでは食べられず、身障1級、療育手帳Aで身体、知的ともに最重度の障がいを持っています。■ひろくんの感受性感受性と言えば、最近ひろくんはお姉ちゃんが叱られることが多いので(よく朝錬に遅刻する、夜更かしして朝起きられない、朝ぎりぎりになって今日~があるので用意して、ということ等^^;)、夜お姉ちゃんがきつく叱られ、泣いていたりすると、決まってちーちゃんの寝る布団に先に自分が入っていて、ちーちゃんが布団に入るやいなや、頭を「いい子いい子」しています。どこで覚えて来たのだかわからないのですが、それを見ると基本的に優しい子なんだなと思ったりしています。■先日メールを頂いた大学院の方先日、大学院でダウン症児の研究をされている方からメールがありました。上地先生の「ダウン症児ハンドブック」を依頼されたのがきっかけだったのですが、ダウン症児のゆっくりした時間の流れやその意識についてすごく興味を持っているとのことでした。詳細は彼のHPに書いてあるのですが、育児当事者は時にして、忙しさゆえに自分の子の良さが見えなくなることがあるのではないかと私自身を振り返って教えられました。ひろくんをもっと客観的に見れるようになりたいと思う今日この頃です。◆くらすこと(上記の方のHPです)すっかりまとまりがなくなってきましたが、先日の不思議な出来事を思い出してみました。
2011年06月25日
日本ダウン症協会岡山支部からの配信メールで仙台三越での金澤翔子さん書展のお知らせが入りました。こちらでもリンクを貼らせて頂きますm(_ _)m◆TBC東北放送WebMagazineへ(書展の動画が見れます)http://skip.tbc-sendai.co.jp/01news_2/20110624_13886.htm<記事内容>ダウン症の「天才書道家」として注目を集めている金澤翔子さんの書展が、仙台の百貨店で開かれています。大きな屏風に力強く書かれた「共に生きる」の文字。青葉区の仙台三越には、ダウン症の書道家、金澤翔子さんが震災後に東北の復興への想いを込めて筆を取った作品2点を含む44点が展示されています。金澤さんは、5歳から書道を始め新進気鋭の書家として注目されています。震災後、東松島市の避難所で書道教室を開くなど、被災地への慰問も積極的に行っています。今月26日には、会場で、金澤さんが力強い筆さばきを披露することになっています。書展は仙台三越で今月28日まで開かれています。
2011年06月24日
※前回の続きです■返信-2 岩元さん、返事が遅くなりました。 さて、相談内容ですが、私がやったことは相変わらず作文です。 自閉症の翔ちゃんという生徒が障害児学級に入学してからというもの、シンショウという言葉がはやりました。明らかに翔ちゃんに向けられたものでした。ちょうど三年生にお兄さんがいたので、そのことを相談して、お兄ちゃんに「弟」という作文を書いてもらいました。 書かれた作文は弟思いにあふれたもので、私でさえ、読んでいて涙が流れるほどでした。それを全学年といっても三つのクラスですが読み上げました。みんな涙ぐんで聞いてくれ、身体障害者を意味するシンショウという言葉は消えました。そのあと、翔ちゃんのがんばりを称える詩がいくつか生まれ、学校全体がなごんで行きました。 私はちーちゃんの胸の中には様々な思いがあふれていて、家族のために我慢しているものもあるかと思います。そのすべてをありのままにちーちゃんに書いてもらい、それをその学級で読みあげたらどうでしょうか。 書くことはちーちゃん自身を強くし、読み上げることは、学校全体にちーちゃんの思いを伝えることになり、伝えられた思いは学校全体に穏やかなやさしさを生みます。次はたまたま書かれた学生の文章です。要約のみ。○お母さんのことば。= 「あんたたちのクラスは、一番の問題児学級だったのに、高学年になるにつれて一番おとなしい学年になったね」。○荒れた中身。= 「小1では授業中暴れて、イスを投げつける子がいて、担任の先生は保健室に閉じこもった」。「小2では、ハサミを投げつける子もいた」。○そこへダウン症の子が転入。= 「その子が来てから、クラスみんながその子につきっきりとなり、クラスに団結が生まれ、今まで目立っていた問題児も、その子が来て以来目立たなくなってやさしさがひろがった」。障害を持つ子は学校全体にやさしを生みだします。それを育てるのが学校です。教師です。■返信ー3岩元昭雄さん 中学生のちーちゃんと、弟でダウン症のひろ君の、お父様のホームページ記事からの問題提起、どうもありがとうございました。 「しょうがい児のきょうだい」問題と位置づけて、メールのやりとりを一覧にし、私も考えてみました。私自身も亡父の弟に障害があり、幼少時から現在にいたるまで、擬似きょうだい的に悩まされてきた立場です。1)日本でも、「しょうがい児のきょうだい」問題については、すでに当事者および全障研関係者による本も出ています。例えば―・『きょうだいは親にはなれない・・・けれど』 (全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会東京支部編、 ぶどう社)・『おれは世界でニ番目か』 (広川律子編、クリエイツかもがわ)・『障害児のきょうだいたちのホントの気持ち』 (近藤直子編、Hon'sペンギン)2)ちいちゃんに対して、および、ちいちゃんのクラスに対するとりくみとしては、岩元さん、Nさんのご提案は正論かと思います。3)その上で、小学校時代からしつこく意地悪な言葉を投げかけ続ける、しかも音楽の時間にはやらない生徒さんについても、特別なニーズをかかえた子どもではないか? と推測します。 相手の立場に立って考えることが苦手な未熟な子どもではないでしょうか。 クラス全体に向けての正攻法のとりくみと同時に、その子に対しても注意深い指導が求められます。自分が十分に認められていない状況の下で、より「弱者」(と、本人が思っている)ひろ君への中傷、そして心優しく自制的なちいちゃんに対するからかいが続くのではないのでしょうか。 直接お目にかかったことがない方達に、的外れの部分があるかもしれませんが、また確認してみてください。家族間、家庭―学校、保護者間、信頼関係を大切にして率直な話し合いができればいいですね。どの子も育つという見通しを持って。■私の感想など私が感動し、ありがたく思いましたのは、今回のような私的な問題に、貴重な時間を費やして、たくさんの方が取組んで下さったことでした。ご本の紹介(早速『チャーリー・ブラウンなぜなんだい?』を買いました)や作文を書くなどの具体的なアドバイス、また、いじめる側の生徒のことを考えてみることなど、私が知らなかった対応策ばかりでしたので、とても勉強になりました。専門の教育者からのお話は、やはり説得力があり、今後何があっても対策はきっとあるはずだという安心感が一層強くなりました。(今のところまだそう酷くはなっていないのですが)それにしても今回のこの内容、私だけに留めておくのはとてももったいないこと間違いありませんので、この度岩元さんにお願いしまして、こちらに掲載させて頂けることになりました。岩元さん、そしてメーリングリストで貴重なお話を頂きました先生方、本当にありがとうございました。この件をこちらに書いた初日はいつもの2倍以上のアクセス数がありました。今でも同じテーマの日記をUPした時は同じようになっているのですが、恐らくダウン症以外の障がいを持つ子の親の方からのアクセスも多いのではないかと想像しています。今回のアドバイスは障がいを持つ子に関わる全ての方にきっと参考になる内容だと思います。今後ちーちゃんに対してまた問題が起こるようなことがありましたら、今回頂きましたいくつかのアドバイスを実際に試してみようと思います。今できる事を考えてみますと、紹介された本を読んでみることと、出来れば早いうちにちーちゃんに、作文を書かせてみたいなと思います。でも今は土日も部活が入っているので、なかなか書く時間は持てそうにありません^^;最後になりますが、このような貴重なご意見を頂けたこと、本当に想像もしていませんでした。岩元さんのご厚意に、家内共々厚く感謝しています。対応策が思った以上にあることにとても目が開かれる思いが致しました。と共に、私自身もっと勉強が必要だと実感しています。また勉強させて頂きますm(_ _)m◆鹿児島子ども研究センターHP◆今回のテーマの一連の記事はこちらにまとめていますかごしま子ども白書新版追伸今回の事を書いてから同じテーマでメールが私宛に多く届いています。兄弟に関する悩みやまた、それを乗り越えての喜びなど、生きた経験からのお話はとても感銘を受けることが多く、励まされ、私の今後の育児にもきっと糧になっていくだろうと思います。今回の事では書くことで自分が整理出来ることを知りました。メール頂いた方々に大変感謝していますm(_ _)m
2011年06月22日
※前回の続きです前回は岩元昭雄さんからのアドバイスでしたが今回は岩元さんが、「鹿児島子ども研究センター」のメーリングリストにて、ちーちゃんが嫌がらせを受けている件を取り上げられ、このような場合どうとらえ、どう対処すればいいか意見を募られた内容になります。貴重なご意見が3通もあり、また、回答されていらっしゃる全ての方が教育に深く携わる現役の先生でありますのでとても参考になり勉強になりました。私だけで留めておくにはかなりもったいない話ばかりですので、この度こちらでご紹介させて頂きますm(_ _)m■岩元さん発信のメーリングリスト 岩元です。講演会でお会いして、交流のある、ダウン症の子どもを育てている親御さんのホームページに、次のような本人の書き込みがあります。私たちなりの一報は送りましたが、どなたでも、部分的でも結構です。どのような対応がいいのかご意見を頂けると幸いです。(親御さんである、HさんのHページからの一部抜粋)実は今日、家内が中学の先生に電話で相談しました。ちーちゃんが受けた状況としては、ある男の子が弟がダウン症だとか、知的障害だとか、身体が弱い、顔立ちがおかしいとの事等を、それも授業中に言ってくることがとても多いとのことでした。それが原因でちーちゃんは授業に集中できなくなっていると、昨日私たちに相談したことにはじまります。実は以前からその話は聞いていたのですが、最近とても酷くなっているとのことで、聞くと音楽を除くほとんどの授業でいやがらせをされているそうです。授業以外ではちーちゃんも言い返すそうなのですが、授業中大声で言われると、他の男子も笑うそうで、ちーちゃんは何も言えなくなるそうです。授業をしていた先生が怒ったこともあったのですが、続いているということは全く効果無しだったよう。今日相談した先生の対応はとても早く、今日の授業中にその話をクラスの生徒に対して話し、気付きを促したそうです。聞くところによるとその先生も弟さんが障がいを持っているとのことで、ちーちゃんの心境、「自分の事ならともかく、弟の事を悪く言われるのは嫌」ということをわかってくれたようです。子どものことですので、これですっかり終わるということは無いような気がしますが、取り合えずしばらくは様子を見ようと思います。ちーちゃん自身は学校が好きとのことですのでその点に関しては心配はいりません(^^) とても可愛がっている弟ですから、何を言われても最悪心の芯まで痛めることは無いと思います。ですが、親としてはこういう状態が続いている以上、未然に防ぐことが大事と思いましたので、今回家内と相談した上で、先生に一度相談しようということになりました。ちーちゃんには出来るだけ自分で解決するように促しながら、最悪の場合はどんなことがあっても自分たちがお前を守るから、ということを話して聞かせました。具体的には、先生が駄目なら、校長先生、教育委員会、相談するところはたくさんありますし、親がいかに腹をくくるかだけだと思います。男の子の親ともけんかする覚悟でいればなんら怖いものはないかと思います。(むろん覚悟だけの話ですが^^;)でも厳しく言えばこの問題は、例え親ががんばって周りが変わったとしても、ちーちゃん本人の自覚が足りなければ、また同じことが続くと予想されます。例え学校が変わっても、社会に出ても結局この問題を自身を変えることで解決できなければ単に持ち越すだけだと、私の経験上ですがわかります。しかしながらよくよく考えてみますと、実は問題はちーちゃんよりも親の責任が大きかったと思います。子どもの性格や行いは、もとはと言えば親から来るものに違いないと思いますので、まず親がいじめた子を責める前に、我が子を注意する前に、自分たちの胸に手を当てて、反省すべきことがあるかどうか、またそれをどうやって治していくのか考え実行することが大切だと思います。思えば時どきでしたが小学校の頃から同じ男の子から嫌がらせを受けたことがありました。でも私たちは自分達の反省すべき点はわかっていたのですが、それを治すことが出来ませんでした。ひろくんへの忙しさを理由に、私は仕事の忙しさを理由に、2人ともちーちゃんの事を真剣に見つめる時間すら取れてなかったんです。本当に今更ですが深く反省です。長い間のひずみがちーちゃんに今出てきているのではないかとも思っています。■返信ー1岩元さん お話を読んで、とても心苦しくなりました。 本当は、ちーちゃんのクラスで、じっくりといろんな方面から取り組まれる必要があるのかなあと思います。私がもし親でしたら、教師が生徒を怒るという対応は逆効果で、むしろしてほしくないと思うかもしれません。「腹をくくる」ということも、そのような事態にならないことを勝手ながら願うところです。 ところで、病気をもつ子どもの兄弟へのケアは、日本ではとても遅れているということ。たまに看護領域の論文で、同胞問題を扱ったものがありますが、調査の報告が多く、実践的ではありません。 しかし、小児看護では、病児だけでなく、親や同胞が、病気を前向きに捉え、さまざまな困難に乗り越えたことを誇りに思うことが出来るようなケアが実践されているようです。そのようなことが参考になるかもしれないと思いました。 ご存じかもしれませんが、『チャーリー・ブラウンなぜなんだい?』という絵本は、白血病になった子どもの学校や家庭での生活が書かれています。子どもに読ませるのにはいいかもしれません。 これを翻訳した細谷亮太さんという聖路加病院小児科部長をされている方が、日本では、こういった問題に取り組んでおられる代表格です。ダウン症児のこういった絵本があるのかどうか、私は知りません。 ところで、昨日、18トリソミーのお母さんが語る小さな会があったのですが、そこで、映画の紹介がありました。「うまれる」(マルヤガーデンズシネマ)6/25-7/1 10:30~7/2-7/8 13:00~すいません。本論とずれたかもしれません。取り急ぎ失礼します。※字数制限につき2回に分けさせて頂きますm(_ _)m◆今回のテーマの一連の記事はこちらにまとめています
2011年06月22日
※今回は前回の続きになります。以下は「鹿児島子ども研究センター」前所長の岩元昭雄さんから頂いたメールの抜粋になります。※個人的には"先生"と呼びたいのですが、岩元さんのご意向で"さん"にしておりますm(_ _)m私にとって、とても参考になるお話でしたので、皆様にも参考になればと思い下記に紹介させて頂きます。岩元さんからもご了承頂いていますm(_ _)m■岩元昭雄さんからのメール文(今回の件)見過ごせない事実だと思いましたし、中学校に勤務した経験がありますので、そのことにも関連させて、少し感じることを羅列風に書かせてもらいます。(1) まず事実で気になることです。1 なぜ音楽の授業時間には起こらないのか。2 音楽を除くほとんどの授業でいやがらせをされている、しかも「授業中に大声で」だそうですから、多くの 教員が知っているはずですが。3 「授業をしていた先生がおこったことがあった」とありますが、叱責や注意がたまに少数の教員でしかなされていないと思われます。それは、教員から容認されていることになります。4 今日相談した先生の対応はとても早かったとありますが、それはお子さんの学級担任ですか?ある教科の授業を受け持つ教員ですか。5 「思えば時どきでしたが小学校の頃から、同じ男の子から嫌がらせを受けたことがありました。」とありましたが、その子が嫌がらせを言った時に周りは笑って同調はするが、同じような行為が広がっているのでしょうか。広がっていないとすると、周囲の子どもたちには、止めさせる決断には至らないけれど、よくないことだという意識はあるのではないでしょうか。いやきっとありますよ。(2) 以上のような事実をはっきりさせるためにも、できれば学級担任教員と校長か教頭、それが難しいようでしたら、学年主任といった教員が同席する中で、話をし即刻今の状況を改善してほしいと要求されるのがいいと思います。その時に、少なくともお子さんのクラスに授業に来る教員は一致した対応をすることを要求されるといいと思います。 お子さんに話していかれるのもいいと思いますが、言わずに行かれてもいいのではないでしょうか。(3) 「しばらく様子を見る」とありますが、その間、お子さんに我慢を強いることになります。そういう兄弟がいるからなお一層理不尽な行為に正しく対応する生き方を持ってほしいと思います。 お子さんに「自覚を持って欲しい」とありますが、それはこのような自覚であってほしいと考えます。(4) 親としての責任のことに触れておいでですが、それは全くないと確信します。嫌がらせは今も社会に根深くある差別と偏見のせいですし、それに強く立ち向かう力をつけさせることより、ありのままの社会認識を共に見つめることが大事だと思います。 嫌がらせをする子の育て方に問題があるとなると、親と親とのけんかになりますが、このような社会の状況を少しでも変えていこうという立場にたてば、一緒に考え行動する可能性が拓けます。 親の責任があるとすれば、やや対応が遅れがちかなということぐらいではないでしょうか。(5) もしできれば、お子さんの学級に行かれて、1時間でもお話をされてもいいと思います。 総合学習の時間というのがあり、人権について学ぶいい機会になると思います。~以上です~■冒頭の質問への答え以上が岩元昭雄さんのアドバイスでした。色々参考になることがたくさんあり、この問題に関して無知な私では考え付かなかった内容が多く書かれていてとても勉強になりました。冒頭で質問がいくつかありましたが、その回答は先立って前回も書きましたが、わかりやすいようにこちらにも書いておきたいと思います。すでに岩元先生には発信済みです。Q1.なぜ音楽の授業時間には起こらないのかA 音楽の時間は嫌がらせをしてくる男の子と席が離れるからだそうです。Q2.音楽を除くほとんどの授業でいやがらせをされている、しかも「授業中に大声で」だそうですから、多くの教員が知っているはずですが。A 嫌がらせは席替えをしてその問題の男の子の席と近くなった時から始まったみたいです。その男の子はもとから授業態度が悪くとばっちりを受けた形になったような感じです。後からわかったのですが、各科目の先生はわかっていながら担任や主任の先生には言って無かったようでした。(相談した主任の先生が知らなかったので)Q3.「授業をしていた先生が怒ったことがあった」とありますが、叱責や注意がたまに少数の教員でしかなされていないと思われます。それは、教員から容認されていることになります。A 全くその通りです。いじめを知っていながら担任の先生に知らせていないのは私も問題だと思います。ちーちゃんの通う学校は以前からいじめなどで問題があり今の学級は中でも特に悪いという噂があります。Q4.今日相談した先生の対応はとても早かったとありますが、それはお子さんの学級担任ですか?ある教科の授業を受け持つ教員ですか。A 丁度担任の先生が出張中でしたので、学年主任の社会の先生が話を聞いてくれて、その先生の授業で今回の話をしたそうです。でもおかしいと思うのは私だけかもしれませんが担任の先生から今回の件でまだ私たちに連絡が来ていないことです。この辺り先生の姿勢が問われると思います。Q5.「思えば時どきでしたが小学校の頃から、同じ男の子から嫌がらせを受けたことがありました。」とありますが、その子が嫌がらせを言った時に周りは笑って同調はするが、同じような行為が広がっているのでしょうか。広がっていないとすると、周囲の子どもたちには、止めさせる決断には至らないけれど、よくないことだという意識はあるのではないでしょうか。A 多くの男の子がいつもつられて笑っていたようです。報告を受けた日は特に皆が大笑いしたとのこと。ですので良くないことだという自覚が生徒にあるかどうかは残念ながらわかりません。岩元さんから頂いたメールには家内共々、とても救われる思いが致しました。やはり自分の枠を超えた方のアドバイスはとても参考になりますし、すごく大きいものだと思います。今のところはちーちゃんの周りは落ちついているのですが、学級自体が不安定なところもあり、今後も注意深く様子を見ていきたいと思います。次回は岩元さんが送信されたメーリングリストに頂いたアドバイスやご意見等を掲載させて頂きますm(_ _)m◆「鹿児島子ども研究センター」◆岩元 綾さんのHP「夢紡ぐ綾」
2011年06月21日
以前ちーちゃんがダウン症のひろくんのことでクラスメートの男子から嫌がらせを受けていることをこちらで書きましたが、今回はその続きになります。 → 前回の日記多くの方からコメントやメールでちーちゃんに対する心配をして頂き、心強く感じるとともに大変ありがたい事だと思いました。そして同じ悩みを抱えている方が思ったより多いということをあらためて実感した次第です。前回の同テーマの日記が多くの方に興味を持って頂いたようで、私もこの問題、家内と共にもっと真剣に向き合わなくてはいけないと感じました。この件に対する考えや対応はセオリーがあるものと思いますが、私自身勉強不足で全く頼りない限りです。対応策について色々と考えてみたのですが、結局自分の人生観に沿った対応になってしまうことから、いろんな方のご意見を参考にしながら私なりの考えをすり合わせて対応していければと思っています。私自身この問題に対してはほとんど無知なので、今後、色々と勉強することが多いと覚悟した次第です。■私ごとです私ごとになりますが、私の人生観の基本となっているものは、全ては自分の行いから来ているので何事も責任は自分にある、ということで、それをいつもベースに考えてきました。(とても大げさですが^^;)そう考えると、突発的に発生したいわゆる不幸と思われることでも前向きに考えられますし、そう考えることで不思議に物事が良い方向に向かうことを今まで多く経験してきました。私は今までなにかと色々ありましたので^^;、これらは自分を守るための私なりの工夫と言ったほうが良いのかもしれません。(そういうことが書いてある本もよく見かけるところですが)他人は基本変えることが出来ないと思っていますので環境を変えたければまず自分を変えることが先決だと思います。その結果なんら変わるところがなかったとしても、少なくとも精神衛生上にはとても良いような気がします。でも現実的には自分を変えるまで周りは待ってくれないので、その場合はお互いの責任の範囲内で責任問題を問うていくようにはしています。でも基本自分が呼んできたものという意識は常にありますので、そのせいか話し合いは不思議に円満解決することが多いです。でも今回の件は子供がからみますので、思ったより簡単には解決しないかもしれません。すっかり自分の事ばかりまとまりなく書いてしまいましたが、何が言いたいかといいますと、経験不足の私がとった対応は、皆さんの参考には多分ならないだろうと思っています。多くの方のご意見を聞いてそう思いました。ですが、今回とても私自身に収穫がありまして、私宛のメールで色々と気づかされたこともとても貴重なことなのですが、中でも皆さんと共有できればすごく参考になると思われるご意見がありましたので、長文になりますがその内容をこちらでご紹介させて頂きたいと考えました。■貴重なお話実は、「鹿児島子ども研究センター」前所長の岩元昭雄さん(岩元 綾さんのお父様)より、今回の事でご意見ご教示を頂いております。その上、同センターのメーリングリストにて私が先日書いた日記を紹介され、その結果、返ってきた対応策等のご意見をいくつか教えて頂くことが叶いました。いずれも教育現場に携わる現役の先生の方々のご意見ですので、とても参考になりましたと共に、今回のテーマに興味を持たれた方々へもお知らせしたく思った次第です。予定としましては長文につき、次回から2回に分けてご紹介するつもりにしております。■頂いた質問その前に、前回の日記がわかりにくかったため、岩元さんから事前にいくつかの質問がありました。その回答を下記に書いておきたいと思います。恐らく同じような疑問を持たれた方も多いと思いますので。Q1.なぜ音楽の授業時間には起こらないのかA 音楽の時間は嫌がらせをしてくる男の子と席が離れるからだそうです。Q2.音楽を除くほとんどの授業でいやがらせをされている、しかも「授業中に大声で」だそうですから、多くの教員が知っているはずですが。A 嫌がらせは席替えをしてその問題の男の子の席と近くなった時から始まったみたいです。その男の子はもとから授業態度が悪くとばっちりを受けた形になったような感じです。後からわかったのですが、各科目の先生はわかっていながら担任や主任の先生には言って無かったようでした。(相談した主任の先生が知らなかったので)Q3.「授業をしていた先生が怒ったことがあった」とありますが、叱責や注意がたまに少数の教員でしかなされていないと思われます。それは、教員から容認されていることになります。A 全くその通りです。いじめを知っていながら担任の先生に知らせていないのは私も問題だと思います。ちーちゃんの通う学校は以前からいじめなどで問題があり今の学級は中でも特に悪いという噂があります。Q4.今日相談した先生の対応はとても早かったとありますが、それはお子さんの学級担任ですか?ある教科の授業を受け持つ教員ですか。A 丁度担任の先生が出張中でしたので、学年主任の社会の先生が話を聞いてくれて、その先生の授業で今回の話をしたそうです。でもおかしいと思うのは私だけかもしれませんが担任の先生から今回の件でまだ私たちに連絡が来ていないことです。この辺り先生の姿勢が問われると思います。Q5.「思えば時どきでしたが小学校の頃から、同じ男の子から嫌がらせを受けたことがありました。」とありますが、その子が嫌がらせを言った時に周りは笑って同調はするが、同じような行為が広がっているのでしょうか。広がっていないとすると、周囲の子どもたちには、止めさせる決断には至らないけれど、よくないことだという意識はあるのではないでしょうか。A 多くの男の子がいつもつられて笑っていたようです。報告を受けた日は特に皆が大笑いしたとのこと。ですので良くないことだという自覚が生徒にあるかどうかは残念ながらわかりません。■現在の状況遅まきながら、今のちーちゃんの環境を報告したいと思います。問題の男の子は2人いたのですが、一人の男の子は先生に呼ばれた後すぐ謝ってきてそれ以来特に問題はありません。もう一人の方は謝ってきておらず、ひろくんのことをとやかく言ったりはしなくなったのですが、ちーちゃん自身の事で(天然パーマの事など)ときどき嫌がらせをしてくるとのことでした。その子は女の子や弱い子をいじめる癖があるようでそれについてはまた他から問題が出てくることと想像できます。私から見ても男の子の性格にかなりの問題があるようで先生も手を焼いているような感じでした。取りあえず、今のところ様子を見ている状態です。何かあれば他の子のいじめの問題も含めてPTAや学校に取り上げてもらうようお願いするつもりです。今回の件では、多くの方にご心配頂いて大変ありがとうございましたm(_ _)m また何かありましたらこちらでご報告していくつもりです。それでは次回から2回に分けまして、岩元昭雄さんのアドバイスやメーリングリストで教えて頂いた対応策等をご紹介していきたいと思いますm(_ _)m
2011年06月20日
本日夕刻に祖母が永眠しました。最近は施設にずっと入っていましたので会う機会もほとんどなかったのですが、99歳まで割合健康で生きられた事、とても素晴らしいことだと思います。話は変わりますが、ちーちゃんへのあたたかいメッセージをたくさんの方からコメントやメールで頂いています。本当にありがとうございましたm(_ _)m正直反響がとても多かったので、かなり驚きましたが、考えてみればこの問題で悩んでいる方はかなり多いはずですので、今後は気づいたことがあればもっと積極的に学校とコンタクトを取ることが必要だと思いました。学校と話した後、すぐに男の子が謝ってきてそれ以来今のところは何事もないようです。でもちーちゃんは災難続きで、先日は友だちとの待ち合わせ場所に1人で行く途中、バイクに乗った不審者に携帯番号を聞かれたりして、もちろん答えなかったのですが、学校、警察に通報した次第です。ある意味田舎は油断できませんね。とにかく一人で行動するのは今後控えさせようと思っています。最近ひろくんの成長も見られてきましたし、また落ち着きましたらこちらにて書きたいと思います。今は色々とバタバタしており、メールのお返事も少し先になりそうです。コメントやメールをくださっている方お返事を書けなくて大変すみませんm(_ _)m
2011年06月08日
ちーちゃんが受けた嫌がらせについて心配して下さって本当にありがとうございます。前回、ドラマの感想を書いたついでの話だったのですが、その部分、やはり障がいを持った子の兄弟にふりかかる問題でもあります。少しプライバシーの問題も入りますのでこの場で書くかどうか迷ったのですが、我が家で対応したことを少しだけ書いてみようと思います。(相手の子のことはあまり書けないので具体性に欠けるかもしれません)考え方は色々とあると思いますが、以下はあくまでも我が家独自の対応、考え方ですので参考にされない方がいいかもしれません(^_^;A実は今日、家内が中学の先生に電話で相談しました。ちーちゃんが受けた状況としては、ある男の子が弟がダウン症だとか、知的障害だとか、身体が弱い、顔立ちがおかしいとの事等を、それも授業中に言ってくることがとても多いとのことでした。それが原因でちーちゃんは授業に集中できなくなっていると、昨日私たちに相談したことにはじまります。実は以前からその話は聞いていたのですが、最近とても酷くなっているとのことで、聞くと音楽を除くほとんどの授業でいやがらせをされているそうです。授業以外ではちーちゃんも言い返すそうなのですが授業中大声で言われると、他の男子も笑うそうでちーちゃんは何も言えなくなるそうです。授業をしていた先生が怒ったこともあったのですが、続いているということは全く効果無しだったよう。今日相談した先生の対応はとても早く、今日の授業中にその話をクラスの生徒に対して話し、気付きを促したそうです。聞くところによるとその先生も弟さんが障がいを持っているとのことで、ちーちゃんの心境、「自分の事ならともかく、弟の事を悪く言われるのは嫌」ということをわかってくれたようです。子どものことですので、これですっかり終わるということは無いような気がしますが、取り合えずしばらくは様子を見ようと思います。ちーちゃん自身は学校が好きとのことですのでその点に関しては心配はいりません(^^)とても可愛がっている弟ですから、何を言われても最悪心の芯まで痛めることは無いと思います。ですが、親としてはこういう状態が続いている以上、未然に防ぐことが大事と思いましたので、今回家内と相談した上で、先生に一度相談しようということになりました。ちーちゃんには出来るだけ自分で解決するように促しながら、最悪の場合はどんなことがあっても自分たちがお前を守るから、ということを話して聞かせました。具体的には、先生が駄目なら、校長先生、教育委員会相談するところはたくさんありますし、親がいかに腹をくくるかだけだと思います。男の子の親ともけんかする覚悟でいればなんら怖いものはないかと思います。(むろん覚悟だけの話ですが^^;)でも厳しく言えばこの問題は、例え親ががんばって周りが変わったとしても、ちーちゃん本人の自覚が足りなければ、また同じことが続くと予想されます。例え学校が変わっても、社会に出ても結局この問題を自身を変えることで解決できなければ単に持ち越すだけだと、私の経験上ですがわかります。しかしながらよくよく考えてみますと、実は問題はちーちゃんよりも親の責任が大きかったと思います。子どもの性格や行いは、もとはと言えば親から来るものに違いないと思いますので、まず親がいじめた子を責める前に、我が子を注意する前に、自分たちの胸に手を当てて、反省すべきことがあるかどうか、またそれをどうやって治していくのか考え実行することが大切だと思います。思えば時どきでしたが小学校の頃から同じ男の子から嫌がらせを受けたことがありました。でも私たちは自分達の反省すべき点はわかっていたのですが、それを治すことが出来ませんでした。ひろくんへの忙しさを理由に、私は仕事の忙しさを理由に、2人ともちーちゃんの事を真剣に見つめる時間すら取れてなかったんです。本当に今更ですが深く反省です。長い間のひずみがちーちゃんに今出てきているのではないかとも思っています。先日は外斜視ということも診断され、今眼鏡にプリズム上のシールを貼って登校していますし、歯並びもとても悪く、1回に10分以上歯を磨くよう指導されたり、喘息もましにはなりましたがまだ多くの薬は手放せません。これだけでも本人にはかなりの負担だと思います。その上ひろくんの世話など…。どれも親の早期のフォローがあれば未然に防げていたはず。時間は戻りませんが、本当にちーちゃんには私は申し訳ない育て方をしたと反省しきりです。反面、楽観的にも考えないと自分や家族をつぶしてしまいかねませんので、ほどほどにとは考えています(^_^;A基本的には親子とも幸せにやっているのですが、いたるところに地雷があるような我が家です。。すっかり懺悔のページになってしまいました(^_^;Aでも今回安心したことが1つあって、それはちーちゃんがこの問題をちゃんと親に相談してくれたこと。これは家族の中で今後も大切にしていきたいことの1つです(^^)最後になりますが、障がいを持った子はもちろんのことなのですが、特にその兄弟は絶対に幸せになってもらわなければいけないと思います。自分の時間のやりくりはもちろん大切なのですがちーちゃんについて、勝手に育っているという甘えは無くしていかなければと思いました。本人は身体が弱いこともあり、他の子よりもしなければいけないことがたくさんあって、自分で周りの事を整理しきれていない印象も受けます。今回大切だと思った自立心にも関わってくる問題だと思いますので今後もっと向き合ってやらなくてはいけません。。また何かありましたらこちらに書こうと思います。今回重い話で大変失礼しましたm(_ _)m
2011年06月03日
生まれる。第6話まで終わりました。前回の第5話ではダウン症の子役が出演して話題になりましたが、第6話でもパン屋のシーンでその元気な姿を見せてくれましたよね。制限の多い撮影なのにホント凄いな~と見ていてため息をつくくらい感心してしまいます。特に4~6話まで障がい児の親としてとても考えさせられる場面が多かったのですが、今回の第6話では羊水検査についてかなり突っ込んだ内容になってました。私自身、あまり深くまで考えていなかった問題だったので、一度セリフを聞いただけではよく意味が呑み込めず、繰り返しあの冒頭の長女と医師の話を聞いてしまいました。とても心に残る場面であったため以下に少し抜き出してみたいと思います。<場面>堀北真希さん演じる長女・林田愛美が、ダウン症の子と一緒に遊んだことをきっかけに以前母に羊水検査を受けるように頼んだ事を悩む。悩んだあげく、大杉漣さん演じる腕利きの医師・近藤卓巳先生に相談するシーン愛美:母の羊水検査、明日ですよね。近藤医師:ああ。愛美:母に検査を受けてほしいって言ったこと、先生はどう思われますか?近藤医師:羊水検査は、約3000ある赤ちゃんの異常の中の、たった1つを見つけて、命の選別を行う検査なんだ。もし仮にすべての異常が事前にわかったとしてもお腹に宿った命を絶ってしまう事自体、どうなのかと私は思うよ。例えば、自分の子が、事故で怪我をした。助かってほしいと心から願うよね。愛美:もちろんです。近藤医師:障害があったとしても、生き抜いてほしいと思うよね。愛美:はい。近藤医師:じゃあなぜお腹の子に、病気や障害があったら、その命を絶とうとするんだろう。なぜ生まれ、生き続けてほしいと思わないのだろう。お腹の子の命は、軽いのかな。私は信じてるんだよ。赤ちゃんは、お母さんを選んでやってくるって。その子はきっと、何かを持ってきてくれるはずだよ。例えば、やさしさだったり、絆だったり、笑顔だったり。ここ数週間、君はおかあさんのことを一生懸命考え、生まれてくる子供の事を考え、兄弟と自分の将来を考えた。君の中で、今までなかった何かが、生まれたんじゃないのか?~以上、第6話冒頭のシーンより~これだけ見ると羊水検査について片方の意見しか取り上げられていないという印象を受けますが、違うシーンでは、羊水検査は場合によっては必ずしも悪いことではないという話も出てきました。多分私がはまってしまうところは、いくつかのデリケートな問題に対してメッセージ性は高いのですが、偏った主張がなく、見方がとても客観的なので入り込みやすいところでしょうか。家族関係がとても複雑なドラマなのですが、軸がしっかりしているので見ていてとても面白いです。私的には竹富聖花さん演じる次女の美子ちゃんが今後どうなっていくのかがとても心配です。ちーちゃんが先日中学校で心ない男子生徒から授業中に「ダウン症の子がいるやろう」とバカにされたことがあっただけに、イジメに関しては正直少し感情的になることはあります。でも本当に自分が信じていることなら、例え馬鹿にされてもやり過ごすことは絶対出来ると信じたい。あえて戦うことも大切な時もあるかもしれませんが、売り言葉に買い言葉ではレベルは相手と一緒です。その意味でドラマの美子ちゃんも、お腹の赤ちゃんの大切さがわかれば良い方向に向かうのではないかとかなりこのドラマに期待している今日この頃です(^^)◆生まれる。HPですhttp://www.tbs.co.jp/umareru2011/※6月17日に小説が発売されるそうです。
2011年05月29日
もう行かれましたでしょうか。毎年日本郵便にて行われている青い鳥郵便葉書の無償配布の期限が近づいています。申し込み期限は5月31日。対象は身体障害者手帳1,2級及び療育手帳A判定になります。配布枚数は20枚です。私たちはひろくんが対象になるので毎年申し込んでいます。郵便局によってその場で渡されるところと後から郵便で送られると事があるそうで、私たちの場合は翌日郵便で送られてきました。葉書なんか使わないという方もいらっしゃるかもしれません。私たちも去年の分は余ってしまいましたが、余った分は先日郵便局にて、レターパックと交換してきました。青い鳥郵便葉書であっても、普通の葉書同様、手数料を払えば切手等に交換できます。裏技(かな?)では切手でゆうパックの支払いも出来るので間接的にゆうパックの支払いにも使えます。(あっ、コンビニ発送は現金です)ひろくんが字がかけるようになるまでは葉書はあまり役に立たないので、実家にひろくんの写真を送るのに切手に換えるとか、違う方法でこの青い鳥郵便葉書を使わせてもらってます(^^)補足ですが、葉書から切手に換える場合、手数料がハガキ1枚当たり5円、レターパックなら1通に付き40円の手数料がかかります。約1割程度の手数料になります。上記には書き損じのハガキも適応されますので、余った年賀状や書き損じのハガキが手元にあれば切手などと交換しておくのも良いかもしれませんね。すっかり話が外れてしまいましたが^^;、青い鳥郵便葉書の無償配布については下記、日本郵便のHPを参照してみて下さい。http://www.post.japanpost.jp/whats_new/2011/0316_01.html私はうっかり忘れかけていた為、念のためお知らせさせて頂きましたm(_ _)m
2011年05月28日
「生まれる。」を遅まきながら先週初めて見ました。かなり前から前評判が気になっていたドラマなのですが、やっと4話目にして見ることが出来ました。ちょうどその回は、ダウン症や出生前検査がテーマになっていたので、ちょっと目が離せませんでした^^;特に浅香唯さん演じるダウン症の子の親の言葉がダウン症の子を育てている私たちには1つ1つとても共感出来て、すごく感銘を受けました。とりためておいた1話~3話までを続けて見たことは言うまでもありません。とっておいてよかったです(^_^;A先週の4話では、ダウン症の書家金澤翔子さんや、画家の岡本佳子さんのことがドラマの中で取り上げられていましたし、今日の第5話は、ダウン症の子が役者として出演するので特に楽しみにしています。それにしてもこれはかなり凄いことなのではと思います(゜゜)朝日新聞、毎日新聞でも取り上げられています。http://mainichi.jp/enta/geinou/news/20110519dde012200011000c.htmlhttp://www.asahi.com/health/news/TKY201105110493.html私は男なので、出産の大変さや赤ちゃんへの思いはとてもわかるものではありませんが、この番組、その点でもかなり勉強になってます(^^)b
2011年05月19日
5月7日から金澤翔子さんの京都「建仁寺展」がはじまります。今回は中国唐代の漢詩集「寒山詩」を題材に、その根底に流れる禅の世界を翔子さんが力強く表現されるとのこと。 また今回、東日本大震災にて被災をされた方々への励ましの言葉として「共に生きる」「希望」の二作品を公開されるそうです。(建仁寺HPより)◆金澤翔子書品展-寒山と翔子の世界-◆■日時:平成23年5月7日(土)~14日(土)■会場:大本山建仁寺 大書院■拝観時間:午前10:00~午後5:00(4:30受付終了)■拝観料:500円 (通常の拝観料)※書展詳細は下記リンク先、翔子さんHPをご参照ください。 → 翔子さんHP「書・翔子小蘭」■京都最古の禅寺:建仁寺http://www.kenninji.jp/臨済宗建仁寺派の大本山。開山は日本に初めて臨済禅とお茶をもたらし茶祖と称される明庵栄西禅師。開基は鎌倉二代将軍・源頼家卿。鎌倉時代の建仁ニ年(1202)土御門天皇の勅願寺となり当時の年号を下賜された京都最古の禅寺です。諸堂は中国の百丈山を模して建立されました。創建当時は天台・密教・禅の三宗兼学でしたが、第十一世蘭渓道隆の時から純粋な臨済禅の道場となりました。八百年の時を経て、今も禅の道場として広く人々の心のよりどころとなっています。※上記の建仁寺HPから、今回の建仁寺展パンフレットのPDFデータがダウンロードできます。また、先日の5月2日~5日までの建長寺展の様子が、早速翔子さんブログにてUPされています。席上揮毫のビデオも、素敵な写真と共に早々とUPされていますので、ぜひご覧ください。 → ダウン症の女流書家【金澤翔子】の活動とパソコン教室日記昨年の書展を、私の家族が見に行ったのですが姉の話によると書を見ていてとてもせまってくるものがあったらしく、見ていて涙が止まらず困ったそうです。そして翔子さんに会ってまた涙涙。。その後恥ずかしくてそそくさと会場を後にしたとの事(^_^;A私は11月に開催される高松での書展を楽しみにしています。 → 金澤翔子さんの5月以降の予定です(翔子さんブログへ) → 金澤翔子さんについての過去記事集です
2011年05月05日
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