2017/07/07
カテゴリ： リウマチ＊診察と治療
真夏日(1日の最高気温30度以上)の…今週始め(7月3日)に、
一昨年2015年1月から行きだした…
大学病院のリウマチ科の診察に行ってまいりました。
(リウマチが悪化した4月~約1ヶ月に1回に変更…。)
こちらのブログは、
自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…
リウマチ関連の記事になり、今回は、ものすごく長く綴っていますので、
お時間や関心がありましたら、お付き合いください。
関心のない方はスルーしてくださいね。
またリウマチ関連の記事を書いた時には、
にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。
今回も…月初の月曜日の受診で、
駐車場入口から並ばなければ…車を停められない程待ち、
一番遠い駐車場の端に、車を停めてから歩いたので、
足首が悲鳴をあげていましたが、
日傘を杖代わりに…ゆっくりゆっくりペンギン歩きで診察へ…。
(オシャレな日傘や傘と杖が…
セットになった商品を年々欲しいと思っていますが…。)
今回も初診の方が多く、11:30を過ぎても…
待合の椅子がいっぱいになる程、かなり混み合っていました。
血液検査をした後の診察では、
検査の結果待ちに…40.50分はかかるとの事で、
いつものように…キャシュコーナー売店・休憩室で30分程時間を費やし、
診察室前の待合のソファでは、
予約している患者が優先なので、30分程待つだけでよかったでした。
こちらの大学病院は、どうしても月初めと月曜日は、
かなり混み合うようなので、
次回は金曜日へと…予約を変更してもらうことにしました。
通院している…クリニックや病院の混み具合や、
予約状況によって、時間や曜日を変更すると、
それだけでかなりストレスもなく、スムーズに診察を受けることができるように思います。
(旅行で訪れるホテルでも、入浴時間や食事時間の、
団体客で混み合う時間を受付の際に尋ね、その時間を避けて…
ゆっくり行動できたり、くつろげる時間をとれるようにしていますが…。
バッグの中も…よろしければ。➼「 1泊2日の夏旅バックの中のお気に入り公開♪ 」)
昨年2016年の夏頃から徐々に、
生物学的製剤"エンブレル"薬の効果が弱くなり、
3月からは、リウマチがかなり悪化し…
生物学的製剤は、4ヶ月間に…今回で3回目の変更することに…。
その生物学的製剤の変更や、その時の状態や治療効果について、
かなり詳しく綴ってきましたので、以前の記事をまとめておきます。
➼「 2017年3月…早春の診察日&自己注射エンブレルからオレンシアへ… 」
「 満開の桜と…ある言葉に心癒される日々 」
➼「 2017年3月~理想的な自己注射オレンシアは1ヶ月で終了。 」
これまでの新薬のゼルヤンツ内服薬の記事もよろしければ…。
➼「 2017年4月…桜満開の診察日&自己注射オレンシアから痛み限界で内服薬ゼルヤンツへ… 」
詳しい薬の説明記事は…。
➼「 2017年4月~新薬のゼルヤンツ内服開始… 」
前置きが、かなり長くなりましたが…。
「 新薬ゼルヤンツ内服から約3ヶ月と…病との理想の向き合い方 」でも…
「毎日毎日…痛みとの闘いのように、
6-7時間おきに、消炎鎮痛薬"ロキソニン"を服用し、
自由に動かない身体と精神的な安定を保ちながら、
来週には早々と病院へ行き、薬の変更をお願いしようかなと思っています。」
…と書いていましたが…。
今回の診察は、
「 2017年4月~新薬のゼルヤンツ内服開始… 」
(4月8日)から約3ヶ月が経ち、
本当に新薬ゼルヤンツ薬は効果があるのかさえ疑問で、今回こそ、
「速効性のある…生物学的製剤に変更したい!!」
という希望を伝えなければと決心していました。
痛み地獄だけでなく、暑さや気温差でも…
心身共に疲労困憊で…ここ1ヶ月の口癖「もう限界…。」だったからです。
いつもダラダラと書き綴ってきたので、
今回の診察結果も、症状と共にまとめて綴っておきたいと思います。
■血液検査結果
炎症所見を示すCRPは、前回より少しまた高く、
滑膜が炎症し続けていることは、
両第1手指(親指)第一関節の腫れやその他の関節の腫れや痛み、
微熱等の自覚症状でも…十分理解できる程でした。
主治医も、血液検査結果はもちろん、
いつものように…両手指の腫れのチェックだけでなく、
肩や膝や足首の関節の触診もして、今回は…
「やはりしんどいですか…。ゼルヤンツは、効果がなかったと言えます。」
…とキッパリ薬の変更を決断して下さいました…。
尋ねてみると、CRPやリウマチの特殊検査(MMP-3・RF・抗CCP抗体)から…
これまでしてきた生物学的製剤では、
かなり関節の炎症も抑えられていた為
転院した2年前からは…10台と二桁で、正常範囲内で経過していました…。
生物学的製剤(バイオ)治療に関しては、
以前の通院していたクリニックから…継続して、
転院した大学病院でも使用していた"アクテムラ"の点滴治療や
新たに減薬したい私の希望で、
変更した"エンブレル"の自己注射でも効果を示していたからです。
ですが、今回その薬も耐性がついたのか?!合わなくなり、
"オレンシア"や"ゼルヤンツ"と…合うかもしれないと模索しながら、
私には合わない…生物学的製剤の治療を繰り返した結果、
治療の効果がなく、MMP-3は…166と久々の
生物学的製剤の治療を開始した時と同じ、3桁台になってしまっていました…。
(大学病院であり、担当医にもよりますが、
毎回の診察で…細かくチェックしたデータは、
研究の為か?!今後の治療に役立てる為…まとめられているようです。)
そして、次に使える生物学的製剤は、
これまでの治療結果から…私に効果があった
"レミケード"や"アクテムラ"や"エンブレル"と、
同じ種類の生物学的製剤を選択しようということになりました。
また、昨年2016年からずっと心配していた…肝臓の機能に関しては、
抗リウマチの"メトレート"を再開しても、
GPT・GOTの肝機能の数値は、完全に正常範囲内になり、
やはり1ヶ月間…"メトレート"を休薬した効果もあったのかなと思っています。
(リウマチの症状が悪化しても、
肝機能や腎機能が悪ければ、薬の副作用でさらに悪化させてしまう為、
自由に薬や量を選べず、
日頃の食や運動等の基本の生活や習慣も大切だと常に感じています。)
■薬の副作用(慢性咽頭痛&甲状腺のリンパ節腫脹)
前回の診察で、紹介してもらい耳鼻科受診した結果を伝え、
(➼「 2017年6月…耳鼻科受診で分かった!!咽頭痛の原因は?! 」)
抗リウマチ薬"メトレート"との副作用のリンパ腫脹でもなく、
甲状腺も腫れておらず??!
1ヶ月休薬してから、"メトレート"の内服を再開しても、
やはり咽頭痛は、あまり変わらずにあり、
今回は、SPトローチを処方してもらうことにしました。
ですが、今感じるのは…もしかしたら…咽頭痛の原因は、
新薬"ゼルヤンツ"の副作用だったのかもと…。
その薬を服用していた期間が、一番咽頭痛を強く感じていたからです。
■生物学的製剤治療( シンポニー皮下注射
あまりに悪化していたリウマチ症状や血液検査結果だった為、
主治医も、「強い薬量でガツンと今叩かないと、
少量で…ジワジワゆっくり効果を期待しても無理だ!!」と考えてくださったようで、
通常の倍量使える薬+以前使用して効果のあった生物学的製剤
=2種類の薬を提案してくださいました。
中からすぐに、病院で治療してもらえる薬を選び、診察を終えた後、
処置室で看護師に、皮下注射2本をしてもらいました。
そのあまりにあっけない…短時間のチクッチクッとした2回の治療に、
「これだけで、本当に効くんですか???」と、本音で尋ねてみました。
これまでしてきたの生物学的製剤は、
2009年から"レミケード"や"アクテムラ"の治療は、
月に1回2-3時間かけての点滴治療、
(2006年のリウマチ診断後も、無理をした…
通常通りの立ち仕事や生活をしていた為、その3年目からリウマチは悪化した為。)
2015年から転院して毎週1回の"エンブレル薬"の自己注射や、
毎日朝夕食後に服用する"ゼルヤンツ"の内服と…。
これまでの生物学的製剤の治療方法と比較すると、
まるで魔法のように…楽で短時間の治療だったからです。
「すぐに効くよりは、2週間目くらいから効いてくると思います。」と、
これまでの患者に関わる経験からか…看護師は優しく教えてくださいました。
結果…帰りの会計の待ち時間に、
不思議と手足の先から、ふわぁーと軽くなる感じと共に…
痛みが緩和していく感じがし、
皮下注射されて…30分程で効果を感じた程でした。
通常のシンポニー皮下注50mgシリンジを1本ではなく、
倍量で、50mg×2本の100mgの効果があったと感じました。
そして、この一週間弱は、
"ロキソニン"を服用する事を忘れるくらい、痛み地獄から解放され、
現在は、朝食後と寝る前の2回にも減らすことができるまでに…。
ただ痛みが緩和された反面、これまでの痛みという感覚が、
すべて全身倦怠感や頭呆感といった別の感覚に変わったようにも思います。
痛みが緩和した分、身体が動けるので…しなければならない掃除等…
毎日毎日蒸し暑い中…軽い脱水症や熱中症を?!
起こしてしまいがちになっているのかもしれません。
両手首が相変わらず、熱を持ち…痛くなり、
湿布は貼ったりもしていますので、無理はしないようにしなくては…。
■リウマチの治療薬の既往歴
私のリウマチの既往歴は、
生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、
2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、薬も変更してきました。
2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始し)
2009年6月~ レミケード(TNF阻害薬) 点滴(+メトトレキサート内服)
→ アクテムラ(IL-6阻害薬) 点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)
→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、
エンブレル(TNF阻害薬) 自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)
(また抗リウマチ薬のMTX内服薬は、
リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、
同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、
その都度、状態に合わせて変更はしてきていました…。)
→2017年3月~ オレンシア(T細胞阻害薬) 自己注射(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年4月~ ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬) (+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年7月~ シンポニー皮下注射(TNF阻害薬) (+プログラフ内服+メトレート内服)
いろいろ調べていたら、治療を迷われていたり、
専門医や担当医を探しておられたり、人工関節手術等の体験談もあり
参考になりそうな…サイトを見つけましたので、リンクしておきます。
➼『 関節が痛い.com - 関節リウマチ -』
➼『 関節が痛い.com - 先生一覧/地域で選ぶ →( 先生があなたに伝えたいこと 』
リウマチの状態は、これからはよく効く?!薬に出会えたことで、
よりよくなるかなと思うので、
この梅雨時期も…来月の猛暑の夏も…頑張って乗り越えようと思います。
新しくリビングに、
エアコン(15年使用し交換)や夏ラグを購入したりと…
今年の猛暑の夏に備えての準備も、ゆっくり進めています。
夏バテしない為に、身体も住まいもスッキリしていきたいと思います。
どうぞ皆様も、暑い夏を…
"熱中症"や"夏バテ"になることなく…乗り切れますように。
今回もかなり長くなりましたが、
私の備忘録のような持病の事におつき合いくださり、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。
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どうぞよろしくお願い致します。
myblog『journey』
＊okinawa ＊hospital
別ブログ↑では、更新を少しずつ始めました…。
今年2017年のGWの日帰り旅を綴り終え、
これからは、昨年2016年の旅の様子も綴っていく予定です。
かなり長いので、お時間のある時に…
関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪
また少し文も…写真も追記しておきます。
台風3号が過ぎ去った後の豪雨で、多くの被害を受けた北九州…。
いつ何時…同じように、自分の住む場所や実家の近くも、
被害が起こるかもわからないと感じると…いたたまれない気持ちになります。
どうか一日も早く…行方不明の方が見つかりますように。
出来るだけ早く…ライフラインやインフラが復旧されますように。
心よりお祈りしています。
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Last updated
2017/08/16 02:30:17 PM
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