「シナモンの部屋」 神経線維腫症(レックリングハウゼン)&側わん症

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2006.04.25
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テーマ: 子供の病気(2173)
カテゴリ: 娘の日々のこと
もうすぐ入院なので義母が娘に靴を買ってくれました

それも大好きなシナモンのスニーカーと上靴です。
 ↓
シナモンシューズシナモンシューズ・側面

シナモン上靴シナモン上靴・前部

病院ではスリッパよりも転ばないように上靴みたいな方が良いのです。
入院するたびに、シナモングッズが増えていきま~す♪

入院準備をしないといけないのに全く進んでいません。
娘の方が机を片付けたりして少しづつ心の準備もしているのかな?


でも、最近「お母さんと一緒に寝る!」っていうのは不安なのかも。
手術したらしばらく一緒なのにね。





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Last updated  2006.04.25 20:46:36
コメント(8) | コメントを書く
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Re:シナモンの靴★(04/25)  
けゆぽん  さん
わぁーかわいですね!こんなかわいい上靴って私たちのころはなかったなぁ。少しでも入院中に気持ちが明るく過ごせるように、大切なシナモンちゃんグッズですね☆
入院の準備って、面倒で気乗りしないですよね。生活の場所をうつすって本当に大変ですよね^^; (2006.04.25 23:10:04)

けゆぽんさんへ  
>わぁーかわいですね!こんなかわいい上靴って私たちのころはなかったなぁ。

ですよね!赤と青しか無かったもん!
(うちの小学校では履けませんが…)

>入院の準備って、面倒で気乗りしないですよね。

本当に。いざ準備にかかるとすぐできるのに、気持ちが乗らないんですよね。
病院が遠いだけに準備が大変です。

8日入院で娘だけ置いて一度帰り、11日の手術の日にまた病院に行く予定で~す。
(2006.04.26 20:37:36)

そうなんです・・・  
ルキママ♪ さん
装具をつけない一番の理由は筋力なんですよ。
装具に頼ってしまって自分で動こうとしなくなったら困るから・・・。
だから、今は色んな格好させてます。
。.:♪*:・'(*⌒―⌒*))) スペシャルスマイル

靴・・・*:..。o○カワ(●´∀`人)ィイ○o。..:*
ですね~♪
女の子は、こうやって色々とデザイン選べるから羨ましいですよぉ~
男の子は・・・つまらないもんです
(*´∀`)「ハハハ。。。」
ルキヤ(息子の名前です)は最近、靴を履かせることを勧められてます。ハイカットシューズ?とか。
最近、探してるけど・・・

シナモンちゃん・・・
手術、やっぱ怖いですよね?こんなに小さいのに頑張っていて・・・本当に尊敬です
。.:♪*:・'(*⌒―⌒*))) スペシャルスマイル (2006.04.27 17:01:21)

はじめまして。  
ホナハナ さん
うちの9歳(4年生)の娘も側わんが発覚し、装具生活が、やっと一月たちました。娘さんと同じ年と思います。病気が分かってから、いろんな方のHPを拝見して沢山の方が同じ様に日々、葛藤してがんばっておられるのをみて、自分も前向きに出来ることをしてやろうと、ようやく最近、思えるまでになりました。本当に、不眠&円形脱毛にはなるダメママです。情けないです。今、コブ角50度で出来るだけ装具で進行を抑え、2、3年後に手術の予定です。進行により、早まるかもと…また、いろいろ、参考にさせてください。 (2006.04.27 17:54:24)

ルキママ♪さんへ  
>装具をつけない一番の理由は筋力なんですよ。
>装具に頼ってしまって自分で動こうとしなくなったら困るから・・・。
>だから、今は色んな格好させてます。

そうですね。出来る範囲でいろいろ運動するといいかもしれませんね。
子供って遊ぶことでも運動になると思いますよ~♪

>ルキヤ(息子の名前です)は最近、靴を履かせることを勧められてます。ハイカットシューズ?とか。
>最近、探してるけど・・・

子供の靴って難しいですね。歩き易いと思って買っても重かったりして。
娘もスニーカーよりズックタイプの方が実は好き。
さっと履けるからかな?軽いし?

>シナモンちゃん・・・
>手術、やっぱ怖いですよね?こんなに小さいのに頑張っていて・・・本当に尊敬です
>。.:♪*:・'(*⌒―⌒*))) スペシャルスマイル

ありがとうございます。
手術も怖いけど注射も怖いんですよー。

今、娘は喜んで靴を大事に飾っております~。
入っていたシナモン柄の箱もね…(笑)
(2006.04.27 21:17:30)

ホナハナさんへ  
>うちの9歳(4年生)の娘も側わんが発覚し、装具生活が、やっと一月たちました。娘さんと同じ年と思います。

同じですよ~4年生♪
娘さん、9歳からだと装具に慣れるまで大変ですね。体も気持ちも。寝るときも着けたままだから眠れませんし。

>病気が分かってから、いろんな方のHPを拝見して沢山の方が同じ様に日々、葛藤してがんばっておられるのをみて、自分も前向きに出来ることをしてやろうと、ようやく最近、思えるまでになりました。
本当に、不眠&円形脱毛にはなるダメママです。情けないです。今、コブ角50度で出来るだけ装具で進行を抑え、2、3年後に手術の予定です。進行により、早まるかもと…また、いろいろ、参考にさせてください。

私も同じです。同じ病気の人のHPを見たり、話したりしてなんとか復活しました。
装具を着ける着けないで夫婦喧嘩したり、手術前は眠れないし、お酒に逃げたり(溺れてはいませんよ…汗)
今だから笑えますが。
ホナハナさんはダメママなんかじゃないですよ!
娘さんの事をすごく思っているだけなんですもん。
あまり思いつめないで。なんとかなりますよ。
我が家もこの数年、なんかドーッと勢いで流されてきたような気がします。あまり記憶がないかも。
あっという間にもう4回目の手術です。
また、手術の事とか掲載していきますね。
(2006.04.27 21:59:08)

(*≧m≦*)ププッ  
ルキママ♪ さん
シナモンちゃん、箱も大事に飾ってるんだぁ~
かわ.゚+.(´∀`*).+゚.ぃぃ
箱も可愛い柄なんですか??

ルキヤはまだ歩ける訳ではないので、足がしっかりしてません。立位台で立たせるんだけど、長い時間は足の裏が痛くなるみたい(ノ_`。)
最近は、足が変な方にいってしまうので固定する為に靴が必要なんです♪
本人は・・・イヤがりますけどね(⌒_⌒; タラタラ

主治医は・・・
元気になったかな??
手術までには、どうにか頑張って治して欲しいですよね~ヾ(・ω・`;)ノぁゎゎ
何だか・・・心配ヾ(≧へ≦)〃
(2006.04.28 17:16:35)

ルキママ♪さんへ  
>箱も可愛い柄なんですか??

そうなんですよー!
後で写真UPしますね。

>ルキヤはまだ歩ける訳ではないので、足がしっかりしてません。立位台で立たせるんだけど、長い時間は足の裏が痛くなるみたい(ノ_`。)
>最近は、足が変な方にいってしまうので固定する為に靴が必要なんです♪
>本人は・・・イヤがりますけどね(⌒_⌒; タラタラ

ということは、やはり足首を固定できるような靴がいいという事でしょうか。それでハイカットシューズなのね。納得。
大人でも長時間履くと足の裏が痛くなる靴もありますよー。

>主治医は・・・
>元気になったかな??
>手術までには、どうにか頑張って治して欲しいですよね~ヾ(・ω・`;)ノぁゎゎ
>何だか・・・心配ヾ(≧へ≦)〃

心配してくれてありがとう!
今日、K君ママからのメールで担当医は復活したそうです!よかったぁ~。
K君の手術もしたそうだから大丈夫ですよ。
(2006.04.28 21:12:28)

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