「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

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2006.04.27

同じ歳、同じ病気で、同じ日に初めての手術をしたＫ君。
今日が4回目の手術。
2週間くらいの入院だから、また病院で会えるね。

Ｋ君の家族に出会えて本当によかった。
娘も同じ病気の子に会えてよかったと思う。
いつもＫ君の方がちょっぴり手術日が早いので治療の目標です。
「Ｋ君も頑張ってるんだよー」って。

Ｋ君のお母さん、メールありがとう。
病院の事とか全然知らなかったよー。

本当に先は長いけどお互いに頑張りましょうね♪
これからも宜しくお願いします。
<(_ _*)X(*_ _)>

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Last updated 2006.04.28 14:07:07
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■コメント

同じ病気

ももさん

私は軽い方なので幼い頃はほとんど病院にかかっていませんでした。もちろん身の回りに同じ病気の人なんていませんでした。
今回の入院＆手術に至った経緯は、２月にレックの講習会に行ったことがきっかけです。その講習会の会に地元の大学病院の先生が入っていたので、頼って受診してもらいました。 (2006.05.01 09:29:05)

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ももさんへ

シナモン1996

レックの講習会に行かれたのですね！
私も1回は行ってみたいです…が、理解できるかなぁ…。
（でも、それ以前に会員になってないよ。）

レックの専門の先生に診てもらったほうがいいのかな。
皮膚の症状はカフェオレ斑だけなんですよね。
(2006.05.01 10:13:44)

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