私も見ました。
まだ世の中にはわからない病気がいっぱいあるんだ、と痛感しました。
医療ケアは大変だけれど。。。
我が家に置き換えたりしながら見ました。
家族のあふれる愛情に胸打たれた番組でした（＾－＾） (2006.09.26 22:43:24)
まだ世の中にはわからない病気がいっぱいあるんだ、と痛感しました。
医療ケアは大変だけれど。。。
我が家に置き換えたりしながら見ました。
家族のあふれる愛情に胸打たれた番組でした（＾－＾） (2006.09.26 22:43:24)
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Comments
2006.09.22
テーマ： 気になるテレビ番組(3032)
カテゴリ： 気になるＴＶ番組＆映画
本日、午後9時からテレビ東京で
『 輝く命 2 』が放送されます。
遺伝子レベルで稀有な病気を抱える人とその家族を紹介。
第一章「歳をとらない少女」
赤ちゃんのまま成長が止まった13歳の少女とその両親の愛。
第二章「笑顔が家族を救う」
原因不明の同じ病魔に冒された双子の姉妹。
第三章「子供を生みたい」
低身長、骨格異常、先天性の白内障などの症状があるハーラーマントストライフ症候群。
この難病と戦う女性が結婚し、出産を熱望している。
第四章「弟を救いたい‥」
筋萎縮性側索硬化症（ALS）で全身の筋肉が衰え、自発呼吸さえ出来なくなった弟と兄の絆。
輝く命 』
【 難病関連エッセイ本 】
‥筋萎縮性側索硬化症(ALS)
‥ミトコンドリア病
‥フリードリッヒ失調症
‥筋萎縮性側索硬化症(ALS)
「 生きていてもいいですか？ 」
及川博美（著）‥多発性硬化症
『 輝く命 2 』が放送されます。
遺伝子レベルで稀有な病気を抱える人とその家族を紹介。
第一章「歳をとらない少女」
赤ちゃんのまま成長が止まった13歳の少女とその両親の愛。
第二章「笑顔が家族を救う」
原因不明の同じ病魔に冒された双子の姉妹。
第三章「子供を生みたい」
低身長、骨格異常、先天性の白内障などの症状があるハーラーマントストライフ症候群。
この難病と戦う女性が結婚し、出産を熱望している。
第四章「弟を救いたい‥」
筋萎縮性側索硬化症（ALS）で全身の筋肉が衰え、自発呼吸さえ出来なくなった弟と兄の絆。
輝く命 』
【 難病関連エッセイ本 】
‥筋萎縮性側索硬化症(ALS)
‥ミトコンドリア病
‥フリードリッヒ失調症
‥筋萎縮性側索硬化症(ALS)「 生きていてもいいですか？ 」
及川博美（著）‥多発性硬化症
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輝く命２
kyabekko
さん
東京では夕方に前回の再放送をしていました。
私自身がレックという難病を患っていますが、
世の中にはもっともっと必死で生きていく方々
いることを改めて知ることが出来ました。
勿論、今夜も観ます。そして何よりも、医学の発展を願います（Ｔ－Ｔ） (2006.09.22 18:26:14)
私自身がレックという難病を患っていますが、
世の中にはもっともっと必死で生きていく方々
いることを改めて知ることが出来ました。
勿論、今夜も観ます。そして何よりも、医学の発展を願います（Ｔ－Ｔ） (2006.09.22 18:26:14)
良いな。
kyabekkoさんへ
シナモン1996
さん
本当にいろいろな病気があって驚かされます‥。
それでも前向きに生きている人たちを見ると頑張らなきゃなぁと思います。
遺伝子レベルの病気が少しずつ解明され、治療法がいつか見つかるといいですね。
(2006.09.23 11:35:30)
それでも前向きに生きている人たちを見ると頑張らなきゃなぁと思います。
遺伝子レベルの病気が少しずつ解明され、治療法がいつか見つかるといいですね。
(2006.09.23 11:35:30)
・:*:+ 空 +:*:・さんへ
シナモン1996
さん
Re:輝く命 2(09/22)
けゆぽん
さん
けゆぽんさんへ
シナモン1996
さん
＞私も見ました。
＞まだ世の中にはわからない病気がいっぱいあるんだ、と痛感しました。
＞
＞医療ケアは大変だけれど。。。
＞我が家に置き換えたりしながら見ました。
＞家族のあふれる愛情に胸打たれた番組でした（＾－＾）
難病を抱えながらも家族愛にあふれていて見るたびに涙が出ます。
家族といえども医療ケアをするのは本当に大変ですよね。
見習わなければ‥と思いつつ、普段はついキツく娘に当たってしまい反省しています。
(2006.09.28 15:37:32)
＞まだ世の中にはわからない病気がいっぱいあるんだ、と痛感しました。
＞
＞医療ケアは大変だけれど。。。
＞我が家に置き換えたりしながら見ました。
＞家族のあふれる愛情に胸打たれた番組でした（＾－＾）
難病を抱えながらも家族愛にあふれていて見るたびに涙が出ます。
家族といえども医療ケアをするのは本当に大変ですよね。
見習わなければ‥と思いつつ、普段はついキツく娘に当たってしまい反省しています。
(2006.09.28 15:37:32)
Re:輝く命 2(09/22)
ｗｊｆｈｊ２９３ さん
ブログご訪問ありがとうございます。
側わんの装具は色々な形があるのですね。
娘は高1から（多分側わんは中学からだと思う）装具
生活になりました。成長も殆ど止まった時期なので
装具のバージョンアップはなさそうです。
今年本当に暑かったのでお嬢さんも大変だったと
思います。
今でもお腹ボリボリ掻いてますよ・・。
女子高生の定め？なのか、カメラむけるとピース
してしまう娘です。 (2006.10.06 18:57:37)
側わんの装具は色々な形があるのですね。
娘は高1から（多分側わんは中学からだと思う）装具
生活になりました。成長も殆ど止まった時期なので
装具のバージョンアップはなさそうです。
今年本当に暑かったのでお嬢さんも大変だったと
思います。
今でもお腹ボリボリ掻いてますよ・・。
女子高生の定め？なのか、カメラむけるとピース
してしまう娘です。 (2006.10.06 18:57:37)
ｗｊｆｈｊ２９３さんへ
シナモン1996
さん
本当に今年の夏は暑かったですよね～。
肌着の上に装具＆服ですもん。
冬はその分、暖かいですけど＾＾
でも今度は乾燥肌なのでカサカサになってまたポリポリ‥。
お風呂上りなんて女の子とは思えないような有様ですよー！
(2006.10.10 11:18:35)
肌着の上に装具＆服ですもん。
冬はその分、暖かいですけど＾＾
でも今度は乾燥肌なのでカサカサになってまたポリポリ‥。
お風呂上りなんて女の子とは思えないような有様ですよー！
(2006.10.10 11:18:35)
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