「シナモンの部屋」 神経線維腫症(レックリングハウゼン)&側わん症

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2006.11.27
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カテゴリ: 娘の日々のこと
冬の黒いワンピースやコートに合わせて ブーツ を購入。
  ↓
ブーツ


装具を着けてるので ワンピース が楽なんですよね。
パンツだとしゃがんだ時、腰の部分がぷかぷかして寒そうなんです。
(下着のパンツごと半ケツ状態。)
ウエストが合うサイズを買うと今度は足が長すぎて…。

その点、 ワンピース
下はスパッツや毛糸のパンツで防寒対策。
(もちろん150くらいの大きいサイズです。)
でも、130や140のサイズになるとカジュアルなワンピースって少ないですね。



コレ!めちゃめちゃ可愛い♪メイド服みたい。
着て行くトコが無いけど…。



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Last updated  2006.11.27 10:43:30
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Re:黒のブーツを購入♪(11/27)  
pachira0623  さん
いいじゃないですか、メイドのワンピ。
親が帰ってくると、娘が「お帰りなさいませ、ご主人様♪」

(2006.11.27 10:55:50)

Re:黒のブーツを購入♪(11/27)  
けゆぽん  さん
近年、ワンピース流行っていて便利ですよね。
そして、最近のkid'sのお洋服はオシャレですね~

小梅ちゃんの服もそろそろ装具との関係で
選ぶのが難しくなってきました。
側わんならではの悩ましい問題ですね。

先日のいじめの日記、小さな変化に子供達の精神状態や
クラスの状態が表れてくるんだなぁ、と読みました。
(小梅ちゃんもいじめられないかなぁとか。。。まだしばらくは先の話ですが^^;)

でも、大切な命、頑張って生きて欲しいなぁとつくづく思います。
病気と闘っている貴重な命を育てている親としては本当に心の痛い話題の続く日々です。 (2006.11.27 14:00:06)

腹巻  
ばむせ さん
わが娘も装具がちらり見えるのが気になるようです。先日、かわいい腹巻を購入しました!ジーンズやヒップハングのパンツでもこれでOK!と私。でも、甘かったデス…かっこ悪い~!!と断然拒否の娘でした。年頃なんですね~シナモンちゃんはワンピは嫌がりませんか?ばむせは最近、ボーイッシュな服装が好きなようです。ぜんぜん着てくれません。黒いワンピは、変なおじ様に気をつけてね… (2006.11.27 20:15:00)

ブーツ可愛いですね!  
櫻井かれん さん
以前側湾の手術についてコメしました櫻井です。
我が家の娘も10月末にグローイングロッドの手術を受けました。
ですが術後1ヶ月経ちますが、いまだに傷口が治らず学校もいけておりません;
早くいけると良いのですが…。
話がそれちゃいました、ブーツです!
やっぱり冬はブーツを履かせたくなりますよね♪
我が家の娘も先日靴を見に行ったのですが、ブーツを勧めると『屈めないから履きにくい!』と言われてしまいました><
娘さんは上手に履けますでしょうか??
娘は現在9歳、こちらのブログを一緒に読んで、娘さんに共感しているようです^^ (2006.11.27 22:22:24)

pachira0623さんへ  
>いいじゃないですか、メイドのワンピ。
>親が帰ってくると、娘が「お帰りなさいませ、ご主人様♪」

そうでしょう~♪
なんて可愛いワンピース‥。
母も「萌え~~」です。(ちと古い?)
(2006.11.28 13:47:43)

けゆぽんさんへ  
最近の子はオシャレですからねぇ~。
だから「ラブベリ」が流行ってるのかしら。
でも、娘はまだオシャレに目覚めていないので割りと何でも着てくれます。

>小梅ちゃんの服もそろそろ装具との関係で
>選ぶのが難しくなってきました。
>側わんならではの悩ましい問題ですね。

そうなんですよー。ウエスト部分が太くて他は標準サイズの服って難しいでしょ。
でもね、肥満気味の子供が多いせいか、小学校の制服のスカートは、お直しナシでもOKのサイズがありました!(入学当時は無かったのに)

>先日のいじめの日記、小さな変化に子供達の精神状態や
>クラスの状態が表れてくるんだなぁ、と読みました。
>(小梅ちゃんもいじめられないかなぁとか。。。まだしばらくは先の話ですが^^;)

>でも、大切な命、頑張って生きて欲しいなぁとつくづく思います。
>病気と闘っている貴重な命を育てている親としては本当に心の痛い話題の続く日々です。

どうしてイジメるんでしょうね。
いじめる子もそれを周りで見ている子も心が病んでいるような気がします。
自分の命も人の命も大切にして欲しいですね。
(2006.11.28 14:08:16)

ばむせさんへ  
>わが娘も装具がちらり見えるのが気になるようです。

娘の装具はちらりどころか、ヘタすると装具のあいだからお尻まで見えるんですよー。本人はあまり気にしてないけど^^

>先日、かわいい腹巻を購入しました!ジーンズやヒップハングのパンツでもこれでOK!と私。でも、甘かったデス…かっこ悪い~!!と断然拒否の娘でした。年頃なんですね~シナモンちゃんはワンピは嫌がりませんか?ばむせは最近、ボーイッシュな服装が好きなようです。ぜんぜん着てくれません。黒いワンピは、変なおじ様に気をつけてね…

腹巻は気が付きませんでしたねー(笑)でも、多分腹巻でも娘のお尻はカバーできないかもしれません‥。
ばむせちゃんはボーイッシュな格好が好きなんだ~オシャレなのね。
娘はオシャレにまだ興味がないみたい。でも、色はピンクよりは水色がいいらしいです。
(黒はあまり‥みたい)
ワンピースも着ていて楽なので、よく着てくれるんだけど、夏なんてパンツ見えまくりでしたよー。
(少しは女の子らしく気にして欲しいんだけどねぇ~)
(2006.11.28 14:27:08)

櫻井かれんさんへ  
>以前側湾の手術についてコメしました櫻井です。
>我が家の娘も10月末にグローイングロッドの手術を受けました。
>ですが術後1ヶ月経ちますが、いまだに傷口が治らず学校もいけておりません;
>早くいけると良いのですが…。

10月末に手術ですか‥。
大変でしたね‥お疲れ様です。
娘さんは傷口が治りにくいのでしょうか。心配ですね。痛みがなければよいのですが。
お大事になさってくださいね。

>話がそれちゃいました、ブーツです!
>やっぱり冬はブーツを履かせたくなりますよね♪
>我が家の娘も先日靴を見に行ったのですが、ブーツを勧めると『屈めないから履きにくい!』と言われてしまいました><
>娘さんは上手に履けますでしょうか??
>娘は現在9歳、こちらのブログを一緒に読んで、娘さんに共感しているようです^^

わかる~わかる~!屈めないんですよねー!
娘もブーツのファスナーを上げるのに少し苦労していたようです。
お尻を床につけて履いていましたョ。
学校の靴はかかとを踏んで履いて、歩きながら徐々にスッポリってカンジで履いてますねー。
いつも私が「ちゃんと履きなさい!」って怒るんだけど、手を使いにくいんでしょうね。
本人じゃないとわからない苦労(?)があるようです。
(2006.11.28 14:51:13)

はじめまして  
ぺぺちゃ76  さん
私の娘も そくわんといわれ 先日より 装具をつけだしました。 痛い部分があるみたいで 赤くなるし、ピキピキ痛いらしいです。 慣れるまでしかたないでしょうかね?
 娘も 服を買いに行きましたが かわいいのがありません。ワンピースも最近は スリム?なのが多く 探すのに一苦労です。 大人用だからかしら?
 そういえば 病院って どうやって 変えておられますか?やはりセカンドオピニオンしたほうが 
いいんでしょうか? 黙って 次の病院にいけばいいんでしょうか? 娘の将来に悪影響のないようにしてあげたいと 心は騒ぐのですが どうしていいかわからないし、やってみて 悪い方へ行ったらどうしようとか、 恐いです。すみませ、いきなり長文でごめんなさい (2006.12.11 19:05:51)

ぺぺちゃ76さんへ  
>私の娘も そくわんといわれ 先日より 装具をつけだしました。 痛い部分があるみたいで 赤くなるし、ピキピキ痛いらしいです。 慣れるまでしかたないでしょうかね?

娘さんも大変ですね。慣れるまでは眠るのも難しいかも。でも、痛い部分は無理せず、装具屋さんに微調整してもらった方がいいかもしれませんね。

> 娘も 服を買いに行きましたが かわいいのがありません。ワンピースも最近は スリム?なのが多く 探すのに一苦労です。 大人用だからかしら?

そうそう!Tシャツでも何でも最近は細身の服が多いですよね!
100センチまでならワンピースも可愛いくてルーズなのがあるのに、130くらいからはあまり無い…。
PINK HOUSE系のふんわりしたワンピースが欲しいです。

> そういえば 病院って どうやって 変えておられますか?やはりセカンドオピニオンしたほうが 
>いいんでしょうか? 黙って 次の病院にいけばいいんでしょうか? 娘の将来に悪影響のないようにしてあげたいと 心は騒ぐのですが どうしていいかわからないし、やってみて 悪い方へ行ったらどうしようとか、 恐いです。すみませ、いきなり長文でごめんなさい

うーん、難しいですねよね。ネットで知り合った方も皆さん悩まれています。
我が家は当初、行き当たりばったりでしたもんねぇ。装具はネットで見つけたC病院へ作りにいきましたが、それまで通院してたA病院にもそのまま通ってましたし。(一応、A病院には説明して、レントゲンやMRIの画像も借りてC病院に行きました。)
で、C病院の先生がD病院を薦めてくれてたんです。

日本側彎症学会のHPで日本側彎症学会会員名と所属する医療機関が見られますが、以前のままでちょっと古いです。
娘の主治医も掲載されていますが、病院名は前のままD病院です。現在はG病院に転勤?してます。
(2006.12.12 22:12:01)

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