2010年02月の記事
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今日のにっき
やっと春兆しが感じられるようになってきましたねまゆうは来年度も訪問学級なので、暖かくなってもお家中心の生活であることに変わりありませんが、やはり春を感じると何だかウキウキしてくるものですね。春休みには少しお出かけも出来るかなまゆうは相変わらず日により体調の波はあります。先日も数日間調子いいなーと思っていたら突然嘔吐一日中オエオエしていて、注入による一日の水分量が200mlにも満たず脱水寸前？！と焦りましたが何とか復活いつも良くなる時も悪くなる時も突然なのです～引きこもり生活、はしておりますが、たまに来客もあり母のストレスもそれ程溜まらずにいられてます。昨日もママがスキーをしていた時の先輩後輩が遊びにきてくれて、賑やかな午後を過ごしました。別の日にはお昼にお弁当持ってきてくれる友人。時には金曜日の夜、ワインボトル片手に訪問してくる保育園のママ友。外出出来ず限られた生活空間で過ごしてはいますが、温かいつながりに寄り掛かかりながら、穏やかな日々を過ごさせていただいておりますまゆうも雰囲気を感じているなぁと強く実感することが増えてきました。賑やかな来客は大歓迎、、、だよね
February 25, 2010
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質問
昨夜の夕食時。ママとあかりが向き合い食卓を挟み、二人の間にまゆうを座らせていました。そんな食事の途中、突然あかりがこんな事を言いました。「ママー、なんでまうたんはびょうきなのー？」って。初めてでした。今まで自分の姉が人と違う事には気付いてはいたけれど、それに疑問を持ち質問してきたのは初めて。もちろん正直に答えました。まゆうが生まれる時に、酸素が上手く脳へ届かず脳に傷がついてしまったという事。その脳は色んな命令を出すところで、傷がついてしまった為に命令が上手く体に伝わらない事。など、出来るだけ分かりやすく説明したつもりです。「ふ～ん。」分かったような、わからないような、どちらとも言えない相槌をうって聞いていました。そして説明を聞き終わったあかりはこう言いました。「でもさー、あかりはまうたんのことがだいすきなんだー。」ふふふかわいい
February 12, 2010
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カンファレンス
今日は普段来ていただいている訪問看護ステーションから看護師2名、ヘルパー2名、ＯＴ1名が我が家へ集い、まゆうに関するカンファレンスが行われました。まゆうは痰がたまったり体の姿勢などで呼吸状態が変化しやすいため、効果的に排痰を促す事や楽な体位を保つ事が重要ですが、複数の看護師さんに見ていただく機会も増え、ここで一度まゆうへ統一されたケアが行われるよう確認しあおうという事。それから週２回お風呂を手伝ってくださるヘルパーさんが、まゆうが大きくなりやや危険を感じつつあるというので、お風呂の入れ方に関しての話し合いもありました。まゆう一人のために五人もの人が時間を割いて集まって下さる事にまず感謝そしてその五人の前で母としての意見を述べる事で、改めて自分でもイロイロとまゆうの状態に関して再確認出来、良い機会となりました。それからお風呂に関してはやはり近い将来、リフトを取り付けるのが現実になりそうです。数年前に大きめのシャワーチェアを購入し、しばらくいけるかと思いましたが、ここのところのまゆうの成長は著しく、シャワーチェアから湯舟に移動するのすら大変になってきました。脇を後ろから引っかけてお湯に浸かるも、緊張で全身突っ張ると湯舟いっぱいいっぱいになって足もぶつかる始末成長は当たり前だし本来喜ばしい事なのですが、悩み事も増えてきています。とにかく安全で本人が楽（できれば介護者も）な方法を探していきたいと思います。
February 10, 2010
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やっと
お久しぶりです実は前回の外来診察からずーっとまゆうの体調がイマイチで酸素を使用し、途中フェードアウトしつつもやはり完全には切れず、何だかんだ酸素生活は三週間に。先週は自宅の酸素濃縮機でフルの3リットルを流してもＳｐＯ2が90を切ってしまい、流石に救急へ行きました。病院着いたら落ち着いてきたので薬を処方してもらい帰宅出来ましたが（救急行って自宅へ帰れたのは初めてかも）その抗生剤が効いてきたのか、やっと体調が上向きになってきましたまー、救急へ行くまでの二週間、夜間の吸引が頻回で同年代ではまずまずの体力を自負していたママですが、さすがにアラフォーともなると睡眠がきちんと取れないのは本当にキツイ以前はそんなに昼寝などしなくても大丈夫だったのですが、最近は無理せずまゆうが落ち着いてる間に昼寝しています（、、、というか、日中めまいを感じる事が多く、かなり危機を感じ始めていたので～）そんな中、おまけに腰痛が酷くなり、、まー、こちらは腰にホカロンを張り、まゆうを抱く時はサポーターを着ける事で改善してきましたが、もちろんジョギングはすでに脱落お恥ずかしいまたそのうちガンバります昨夜はとうたんに初めて夜間、まゆうの世話をしてもらいました会社を急に休めるようになり、この機会をのがしたらお願いできない、と思い、ママはまゆうとは別室で６時間くらいノンストップで寝る事が出来た～やっぱり目覚めはよいですね徐々に上向きになってきたまゆう。今日あたり酸素切れるかな。春になったらお散歩するのを夢みつつ、あと少しの引きこもり生活、ガンバりまーす（今日は愚痴っぽくなってしまいました）
February 9, 2010
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