2010年04月の記事
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週末のお出かけ
日曜日。ポカポカ暖かくいいお天気だったので、家族４人で比較的近くのＫ公園へ。あかりとサイクリングがてらよく遊びに行く公園ですが、４人で行くのはおそらく初めて。この冬を乗り越え春になっての初めてのお出かけ。注入道具一式をバッグに入れ、車で出かけました。Ｋ公園ではあかりの園クラスメートのご両親がお店を出しているので、あかりは着いてすぐにお友達と合流。自転車を練習するコースへ行き、一緒にレースしてましたまゆうはそれを眺めながら注入タイム。まばゆい新緑の下、風を感じながら春の訪れを感じていたことでしょうママもいつも置いてくるまゆうと留守してくれてる人の心配をせずに開放感にひたっていましたやっぱり春ってキモチいい～数時間後、暖かいとはいえ風の冷たさが気になりまゆうは先にパパと帰宅ママは残り、その後合流したあかりの園友Ｓくんとママを交えてしばらく公園で過ごしました。そしてあかりとママは普段乗らないバスに乗り夕方５時過ぎに帰宅したのでした。フツーの休日に聞こえるでしょうが、まゆうを生んで８年。こうやって穏やかな休日を４人で外出できるなんて本当に貴重。日本って四季があってそれぞれの季節の移り変わりはそれは美しいものだとは思うけれど、体調の維持が難しい子供にとっては（もちろんそれ以外のひとでも）、体がその変化に着いていくのに精一杯。（、、、というかついていけない）よほど一年中変化のない気候であったほうが楽だろうなあと思います。実際、お出かけから帰ってきた翌日は胃出血そしてゼーゼーといった呼吸（おそらく喘息の発作なのかな）にも悩まされておりますでもでも！やはりちょっとずつまゆうには慣れてもらい、できるだけ家族揃っての思い出を増やしていきたい、そう思います。どんなに小さな出来事でも全員が揃うということに意義がある。無理せず、でも時にはちょっと勇気をもって、まゆうの経験という意味でも一緒にお出かけをしたいなあと感じるママです
April 21, 2010
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3年生
先週の金曜日に始業式をむかえ3年生になったまゆう。今日から授業も開始です。今年の授業スケジュールは火曜・水曜・金曜日の午前中。午前中に出来るだけ授業で起こして午後は昼寝。そして夕方近くから起きて体を動かしたりしてしばらく過ごし、ママが寝る頃一緒に寝て朝まで睡眠。（ありえない？！）、、、というペースを作りたいなあと願いつつ、午前中の授業を希望しました。3年生になったかと思ったら、先日駅前に出来た塾の先生がピンポーン！インターフォン越しに男性：『駅前に出来た塾ですが、算数や国語などの補習を、、、』ママ：『い、いやうちは結構です。』男性：『でも3年生にもなると、、』ママ：『通わせる意思はないので～』男性：『もし中学受験とか考えてるのだったら、、、』ママ：『結構です～』ってか、小学校3年生が住んでるのを知ってるのって気持ち悪いそれより勧誘する人の食らい付きにいつもママはタジタジになってしまうのだけど、今回は本当に必要の無いことだったので強く断れた（ヤクルトとかは買っちゃう）まさか相手は寝たきりの3年生の家だとは思いもよらず来たんだろうけど。それ以外でも、お勉強に関するＤＭがまゆう宛に来たりするここ最近。『またか～』ってすぐにゴミ箱行きのＤＭだけど、もしかしてこういうのもらって繊細な障がい児ママはショック受けたりするのかなーなんて想像したりして。3年生ともなると高学年に向けてお勉強をきちんとやらなくてはならない時期に入るのだなあと少し実感。復籍してる地元のクラスの子からの手紙も、少なくなっちゃうかなあとちょっと淋しく感じるママでした。
April 14, 2010
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ラッキーデイ
まゆうが帰ってきて一週間が経ちました。いわゆる我が家の普通の生活に戻りました。ママは留守番をお願いする人がいないので、時間を気にせず自由に動ける一週間だったわけですが、何だか落ち着かない一週間でした。まゆうが帰ってきたら、なくしたパズルが見つかってはめる事が出来た、、、そんな心境です。帰宅後の翌日は定期外来診察。ショートがあったせいか、比較的楽に感じた（ママが）一ヶ月でしたが、相変わらず酸素を使ったり使わなかったりの日々だとドクターに報告。嘔吐は一回だったけど、体温調節は変わらず難しく発作に関しても数ヶ月前からタイプが変わってきたと相談していたので、当日は久々に脳波の検査。頭がべたべたになりました～その夜は洗髪をするべく久々にあかりと三人での入浴を脳波で使うジェルってなかなか落ちなくて嫌ですねえ膝の上でまゆうを洗うのはそろそろ限界か？！と思いながらツルツル滑るまゆうのボディを支えながらまゆうの体を洗っていたら、何だかクサイ。うわ～ウ○チをしている～あかりは飛び上がって避けながらよろこび、『また三人で入ろう！』だってなんとも運のついた日でした。
April 13, 2010
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おかえり♪
今日の午前中、ステイ先の療育センターから無事帰宅しました。 まゆうのいない間に吸引器、吸入器、ベッドなど全てを消毒。 お迎えへ行く前には部屋のエアコンのタイマーをセットし、帰宅受け入れオッケー。 ステイ中は殆ど外出していたのでお布団を干せなかったのが心残りでしたが、とにかくもとの生活に戻ります。 『とうたん日記』にもあるように家族三人でハワイアンズへ行ったり、保育園のお友達とお台場の『みらい館』へ行ったり、ずっと行きたくて行けなかった所へ行き（みらい館はまゆうも行けるなあ～って思ったけど）、最後の二日間はママの自由時間にさせてもらいパン教室に通い詰め。おまけにマッサージへ行ったりなんかして好き勝手行動させてもらいました（*^_^*） でもでも、何をしていても気になるのはまゆうの事ばかり。 家の中も何故か静か。 まゆうはおしゃべりする訳ではないのに、不思議だね。 存在そのものが当たり前だと、一旦それが欠けてしまうとそれを埋めるのは本人でしかない、と今回実感しました。 何をしても埋められるものではないと。 ただ、24時間子供といると行動だけでなく気持ちも常に子供のことオンリーになる。 夏以来珍しく入院が半年以上なく、ほとんど離れることがないせいか 『あー、何の用事もなくていいから一人で山手線に乗ってボーーーっとしたいなあ』 とか思っちゃったりしてたここ最近。 どこかで気持ちをリセットするためにも、今回のステイはいい機会になりました。 それからやはり朝までノンストップで寝られたこの1週間でかなり体が楽に（*^_^*） 睡眠の大切さを痛感しました。 何より預けた後ろめたさを埋めてくれたのはあかりの喜んだ表情。 ハワイアンズではプールに入りまくり、親二人を独り占めしながら 『楽しすぎる～☆』 を連発。 連れて行ってあげられて本当によかった。 次のショートは夏あたりかな。 あかりをどこかへ連れて行くのもそうだけど、普段会えないママの友達にも会いたいな。
April 7, 2010
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5日の日記
まゆう、ショート中です。 夏の一件があり、申請には億劫になってましたが、二月あたり夜中の吸引が頻回で藁にもすがる思いで入所申請。 四月の入所決定でママは夜の辛さからはほぼ脱していましたが、まゆうにとってもこの先の人生に必要な経験。 一週間の試練です。 ただ、ジジババが毎日面会へ行ってくれていて、様子を教えてくれます。 有り難い限り。 一週間の様子はまたアップしまーす〓
April 5, 2010
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